Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,
meinen Befund habe ich nun seit 4 Wochen, die erste Panik ist vorbei und das Hirn fängt an, wieder normal zu arbeiten. Ich bezeichne mein AN als einen Zufallsbefund. Ob ich darüber glücklich bin – wohl eher nicht, sollte ich aber vielleicht sein.

Wie kam es dazu? Während der Behandlung bei meiner Hausärztin erwähnte ich mehr nebenbei, dass ich in den letzten Monaten Veränderungen meines Geschmacksempfindens festgestellt habe. Mit Salz stehe ich seit Jahren auf dem Kriegsfuß, neu ist allerdings, dass ich manchmal süß nicht richtig schmecken kann. Das Ganze ist immer zeitlich begrenzt, meist am nächsten Tag verschwunden.
Meine Ärztin wollte das per MRT klären lassen, da ich auch seit mehreren Jahren Probleme mit der Nase habe (chronisch-allergische Rhinitis). Seitdem ich diese Überweisung in den Händen hatte, hatte ich schon so ein komisches Gefühl.

Am 22.1. wurde das MRT gemacht, am 25.1. konnte ich morgens den Befund abholen und die Diagnose Akustikusneurinom lesen.

Da mein Vater selbst Anfang Januar von einem HNO-Prof. an der Nase operiert wurde und recht guten Kontakt zu ihm hatte, nahm er Kontakt mit ihm auf. Ich durfte mich gleich am nächsten Montag bei ihm im KKH vorstellen. Geredet hat er nicht viel mit mir, drückte mir aber einen Laufzettel für diverse Untersuchungen in die Hand. Hörtest, etc., eigentlich alles o. B., lediglich rechts 10% Minderung bei 60 Hz (oder kHz?).
Letzte Woche war der Gleichgewichtstest, wo schon eher Abweichungen zur gesunden Seite festgestellt wurden. Alles hat bisher keine Auswirkungen auf meinen normalen Alltag, ich fühle mich gesund und hätte niemals einen Arzt konsultiert.

Wissen, was im Befund nun genau steht, tue ich aber immer noch nicht. Könnt ihr das im Ansatz?
„12x10x10 mm große kräftige kontrastmittelaufnehmende Raumforderung in der rechten Kleinhirnbrückenwinkelzisterne mit Bezug zum rechten N.trigeminus und intrameatalem Turmorausläufer. Die Raumforderung reicht bis an den rechten N.trigeminus. Bild wie bei Acusticusneurinom, DD: Meningeom. Kein raumfordernder Aspekt auf den Hirnstamm. Die übrigen cerebralen Strukturen sind unauffällig.“

Beim Versuch, mir das zu übersetzen, fielen mir auch wieder meine Schmerzattacken im Bereich des rechten Oberkiefers wieder ein, nach den Bildern zum Nervus Trigeminus zu urteilen in dessen Bereich. Die kommen unangemeldet und in einer Intensität, dass ich aufschreien muss. Bevor ich das allerdings kann, ist schon wieder alles vorüber. Das habe ich seit einigen Jahren (mehr als 6). Mal häuft es sich innerhalb von 2-3 Wochen, dann habe ich wieder Monate Ruhe. Ich war damit nicht beim Arzt.
Kann das schon mit dem AN zusammenhängen? Was ja wiederum bedeuten würde, das Ding ist schon lange da.

Und da ist sie wieder, meine Angst. Seitdem ich den Befund habe, habe ich eine Dauer-Übelkeit. Während ich das hier schreibe, krampft mein Magen. Ich soll mich mit einer Therapie auseinandersetzen, für die ich rein körperlich keinen Grund habe. Das bringt mich zu „wait and see“. Ja, worauf denn warten? Dass es tatsächlich zu Ausfällen kommt, die dann irreparabel sind?
Auf der anderen Seite eine OP? Ich mach mir doch schon vor dem Blutabnehmen in die Hose. Oder doch die Bestrahlung, von der ich, dank eurer Seite, weiß, dass die Wahrscheinlichkeit der Erhaltung der Nerven bei einer anschließend notwendigen OP geringer ist als vorher.

Macht es Sinn, meinen Befund schon jetzt zu jemandem zu schicken, der sich auskennt, z. B. nach Halle (ist am nächsten für mich)? Oder habe ich doch noch viel Zeit und sollte es langsam angehen lassen? Von der Charité habe ich bei euch noch nicht so viel gelesen, als dass es bei mir als Kompetenzzentrum für ANs durchgeht.

Danke an alle, die meinen Roman gelesen haben. Es sollte wirklich nicht so lang werden…

Liebe Grüße,
Eure Blondie

Hallo Blondie,

willkommen im Forum - beim Titel deines Berichtest musste ich stutzen:
Es geht mir gut, trotzdem AN-Befund...


Vorab eine Bitte:
Falls noch nicht geschehen, bitte auf den Info Seiten „Was ist ein Akustikusneurinom“
lesen – hier findest Du die begriffliche Abgrenzung zu den Tumorarten Neurinom
und Meningiom und eine Darstellung der Hirnnerven (Stammnerven).

Und ein Dank an deine behandelnde Ärztin.
Mit der richtigen Maßnahme eines MRT wurde nun ein Tumor
als Ursache der Beschwerden lokalisiert – Lage und Struktur lässt auf
ein Akustikusneurinom schließen, intrameatal bedeutet, der Tumor
befindet sich noch im Gehörgang, also wächst noch nicht in den
Kleinhirnbrückenwinkel. Der Befund verortet die „Raumforderung“ aber
in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne (extrameatal ?), allerdings nicht
auf den Hirnstamm.
Hier sollte eine Zweitbegutachtung Klarheit bringen, ob es sich
zweifelsfrei um ein AN handelt (ist ja bereits veranlasst).

Du beschreibst die Entdeckung als Zufallsbefund, da es Dir gefühlt
eigentlich „gut geht“

Ich soll mich mit einer Therapie auseinandersetzen, für die ich
rein körperlich keinen Grund habe.

Dies klingt nicht nur widersprüchlich, es ist in der Tat ein Widerspruch.
Die Symptome mögen nicht typisch für ein Akustikusneurinom sein,
sie sind aber mit großer Wahrscheinlichkeit durch den wachsenden
Tumor hervorgerufen. Ob die Oberkieferbeschwerden „mit dem AN
zusammenhängen“ ist bis zu einem gewissen Grad spekulativ, dass
„das Ding schon lange da ist“ hingegen nicht.

Du bist bereits mitten in der Auseinandersetzung mit der Therapie,
wobei „wait and see“ nicht als Therapie zu verstehen ist, sondern
als kontrolliertes Monitoring im Verlauf der Symptome. Der Tumor
wird von alleine nicht verschwinden, also stellt sich die Frage,
Entfernung durch Operation oder „Stilllegung“ mittels Bestrahlung.
Du findest im Forum mehrere Erfahrungsberichte und Hinweise zu
den Kompetenzzentren, über die Suche-Funktion auch direkte
Antworten zu in Frage kommenden Kliniken.

Mit der noch ausstehenden Begutachtung erhälst Du hoffentlich
zusätzliche Klarheit, die helfen kann, gegen die Angst vorzugehen.
Der Tumor ist therapierbar, dies sollte zum festen Ausgangspunkt
des weiteren Handelns werden. Dazu alles Gute.

Herzliche Grüße
snowdog

Liebe Blondie,

hektisch aktiv mußt Du nicht werden, aber inaktiv auch nicht. Sei froh, daß keine schnelle Entscheidung getroffen werde nmuß und nutze die Zeit zum Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen.
Ich würde dabei Wert auf die Meinungen zur Nähe des Trigemnminusnervs legen, denn das ist nach Deinen Befundauszügen die kritischtes Stelle!

Berlin hat fürwahr keine Adresse für ANs, die man deutschlandweit zitiert, aber Erfahrungen gibt es natürlich auch dort, auch in der Charite, was man angesichts der Größe - ich rede immer von einer kleinen Stadt- erwarten muß: 2oo8 34 und 2010 40 D33-Typ-Tumor-OPs (Achtung, das sind nicht alles ANs!).
Mut fassen und konkret fragen, auch über die Vergleichbarkeit Deines kokreten Falles mit alten Fällen, die in den genannten Fallzahlen stecken.

Beste Grüße
ANFux

Guten Abend

und danke für eure aufmunternden Worte. Ich bin sicher, jeder hier weiß zu schätzen, wie viel Zeit und Engagement ihr hier für uns aufbringt.

Die Charité hat sich tatsächlich schon bei mir gemeldet. Ich habe dort in 11 Tagen einen Termin. Zusätzlich werde ich auf jeden Fall meine Unterlagen nach Halle schicken.

Ich habe noch eine Frage zur Charite: dort gibt es seit Herbst 2011 ebenfalls ein Cyber Knife Zentrum. Wie wichtig ist es, dass dort ein ebenso großer Erfahrungsschatz.da ist wie in Müchen? Es gibt wohl eine "inhaltlich-wissenschaftliche Zusammenarbeit" mit München und einer der Doktoren soll zuvor in München gearbeitet haben. Oder wäre es wesentlich vorteilhafter in München, immer vorausgesetzt, ich würde mich dafür entscheiden.

Danke & bis bald
Eure Blondie

Liebe Blondie,

ich wiederhole noch einmal, was man sich als Patient leider nicht immer getraut:
Fragen ! Konkret, nach den Erfahrungen mit dieser Krankheit und - noch konkreter - in dieser Ausbildung, wie sie bei Dir vorliegt. Ein souveräner Arzt versteht diese Neugier, akzeptiert sie und hat konkrete Angaben dazu. Jeder Arzt steht irgendwann einmal vor einem Fall, den er noch nie so hatte. Das ist so. Aber es kommt darauf an, wie er bereit ist, mit dieser Situation umzugehen. Das spürst Du und kannst Dich entsprechend entscheiden. Bei Zeifel: Zweitmeinung einholen.

Auf den Homepageseiten der IGAN habe ich vor kurzem die Abschnitte über Gamm- und Cyber-Knife-Zentren in Deutschland aktualisiert.
Letztere schießen wie Pilze aus dem Boden. Ich habe da eine gemischte Meinung dazu. Die kaufmännischen Direktoren der Kliniken und speziell dieser Zentren wird es freuen.
Alle wollten ihre Adresse auf unsere Homepage verlinkt haben und - nicht genug damit - auch Hinweise auf ihr neuestes Gerät der Firma xyz, das natürlich das beste von allen ist, haben. Das hat dazu geführt, daß ich alle konkreten Adressenhinweise herausgenommen habe. Ausnahme: München. Das hat seine Berechtigung, weil dort die mit Abstand größte Erfahrung mit AN vorliegt.
Es stimmt, daß ein reger Peronalwechsel zwischen diesen Zentren stattfindet. Wer in München gearbeitet hat, hat erst mal eine gute Station in seinem Lebenslauf.

Die Planung der Bestrahlung hat natürlich einen hohen Anteil an Physik, Mathematik und EDV, aber die medizinisch- anatomische Besonderheit einer konkreten Krankheit ist auch gebührend zu beachten. Und da spielt Erfahrung wieder mit. Also: Nicht jedes Strahlenzentrum ist sofort eine gute Adresse für jedes Krankheitsbild.

Beste Grüße
ANFux