seit der Diagnose meines AKN lese ich immer wieder intensiv hier im Forum und bin richtig dankbar, dass es dieses gibt. Hier ist meine Geschichte:
Ich bin 41 Jahre alt und Mutter von zwei Jungs (6 und 9 Jahre alt). Am 12.03.2013 wurde bei mir ein Akustikusneurinom (AKN) links mit der Größe 18x18x19 mm diagnostiziert.
Bereits 2009 hörte ich aus unerklärlichen Gründen auf dem linken Ohr zunehmend schlechter, sodass telefonieren auf dieser Seite unmöglich wurde. Die beim HNO erfolgte BERA-Untersuchung war jedoch unauffällig, sodass nicht weiter untersucht wurde und ich die Hörminderung so akzeptierte. Eine medikamentöse Behandlung erfolgte nicht, da ich gerade schwanger war. Das Ohr ertaubte innerhalb kurzer Zeit komplett. Einen leichten Tinnitus habe ich ebenfalls seit 2009. Beides war jedoch nie eine große Belastung. Anfang 2013 kam dann jedoch ein Taubheitsgefühl in der linken Unterlippe, sowie der Zunge hinzu. Dies wurde dann von einem Neurologen zunächst über ein EEG und sodann über ein MRT mit Kontrastmittelgabe abgeklärt, welches dann die entsprechende Diagnose brachte.
Am 26. April 2013 wurde mein AKN mittels Gamma-Knife in Frankfurt am Main bestrahlt. Eine OP kam für mich zu diesem Zeitpunkt wegen meiner kleinen Kinder nicht in Frage. Ich war sogar richtig erleichtert, als man mir im Gamma-Knife Zentrum Frankfurt sagte, dass ich die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte und 90 % Erfolgsaussicht haben sich für mich auch nicht schlecht angehört. Bei meinen Symptomen....ohnehin schon taub und kein Schwindel und keine Gleichgewichtsprobleme, schien die Bestrahlung eine richtig gute Alternative. Von der Bestrahlung an sich hatte ich keine Nebenwirkungen. Lediglich diese Kopfmontur war unangenehm und mit leichten Kopfschmerzen nach der Bestrahlung verbunden. Ansonsten hatte ich nie irgendwelche Probleme. Im November 2013 war das 1. Kontroll MRT, welches eine typische Schwellung des AKN auf 20x22x19 mm zeigte. Die darauffolgenden MRT waren weitgehend unverändert. Beim aktuellsten MRT nun im Oktober 2015 zeigte sich unglücklicherweise eine Größe des AKN von 24x28x21 mm. Das war ein ähnlicher Schock wie bei der Erstdiagnose. Jetzt bin ich wieder beim Themea OP gelandet, welches ich so gerne vermieden hätte. Doch jetzt bleibt mir keine andere Wahl, zumal mein AKN schon von Anfang an das Kleinhirn eingedrückt hat. Bei der Besprechung im Gamma-Knife Zentrum Frankfurt wurde mir zu einem weiteren MRT im Februar geraten und angemerkt, dass es zwar solche „komischen“ Verläufe bereits gegeben hätte, aber es könne sein, dass eine OP unumgänglich wird.
Meine Symptome haben sich mittlerweile lediglich dahingehend verändert, dass sich das Missempfinden im Gesicht etwas ausgebreitet hat und manchmal ein Muskelzucken an der Lippe und den linken Augenlidrändern auftritt. Leichte Nackenverspannungen habe ich auch, wobei ich nicht sicher bin, ob das überhaupt mit meinem AKN zusammenhängen kann.
Vor zwei Tagen hatte ich ein Vorgespräch mit Frau Prof. Dr. Matthies in Würzburg. Dort könnte ich am 2. Mai 2016 operiert werden. Parallel habe ich Briefe nach Tübingen zu Herrn Prof. Dr. Tatagiba und nach Halle zu Hrn. Prof. Dr. Strauss geschickt. Mit Halle telefoniere ich morgen oder am Montag und von Tübingen werde ich eine schriftliche Beurteilung bekommen. In Tübingen würde ich die OP durch Hrn. Tatagiba vornehmen lassen.
Jetzt bin ich mir aufgrund der Größe und der Vorbestrahlung meines AKN bei meiner Wahl noch sehr unschlüssig und würde gerne andere Mitglieder des Forums um Rat fragen, die vielleicht in einer ähnlichen Situation waren (OP eines großen AKN oder bereits bestrahlten AKN).
Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe. Ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum gibt
)Viele Grüße
Lala74