Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach 4 Jahren
BeitragVerfasst: 24.07.2018, 11:36 
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Experte hat geschrieben:
Hallo Elf ,

ja da hast du wohl recht. Ich habe nicht so den Wahnsinns Zeitdruck wie beim ersten Mal, ich werde es mir dann nochmal woanders anhören.


PS - eine habe ich ja - Cyberknife Zentrum Soest. Lässt sich gut machen !

_________________
Experte, Jg.61, verh., 2 Kids, AN re 25x28mm, suboccipital, OP 04/14 Münster Clemenshospital, Tinnitus, Schwindel,


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach 4 Jahren
BeitragVerfasst: 24.07.2018, 11:42 
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Experte hat geschrieben:
PS - eine habe ich ja - Cyberknife Zentrum Soest. Lässt sich gut machen !

Nicht nur gut, sondern risikoarm und völlig schmerzfrei.

Na denn: Nichts wie hin!
Bei Cyberknife gern noch einmal nachfragen, wie es ist mit OP-Möglichkeiten nach Bestrahlung, bzw. Bestrahlung nach Bestrahlung...

Als ich mit meinem AN konfrontiert wurde, habe ich alle meine vielen Bekannten und Freunde, die Ärzte sind, gefragt:

Nicht einer (!) hätte sich operieren lassen.
ALLE würden sich bestrahlen lassen.
Und die meisten meiner befreundeten Ärzte sind Operateure.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach 4 Jahren
BeitragVerfasst: 25.07.2018, 05:52 
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Grundsätzlich würde ich beide Seiten fragen wie es mit dem operabel nach Bestrahlung aussieht. Denn der Gamma knifer wird kaum gleichzeitig wirkliche Erfahrung haben im operativen Gebiet. Genau wie der Operateur keine präoperative Rezidive bestrahlt. Die geben das an den jeweiligen Fachmann weiter und hören dann höchsten später ein Ergebnis. Faktisch würd ich bei Diskrepanz der Aussagen eher auf denjenigen hören, der die Misere dann auch operieren muss.
Du hast in dem Belang sicherlich auch noch Zeit zu entscheiden, solange keine Symptome dazutreten oder das Rezidiv gedenkt sprunghaft zu wachsen.
Du hast auch bereits eine OP hinter dir, kennst also auch die Auswirkungen und wie du diese vertragen hast. Ich würd halt auch den Operateur fragen wo nun genau er rumschnippeln und ob er genau da wie bei der ersten OP einen Stumpf stehen lassen muss. Wenn genau der stumpf um deinen Gesichtsnerv wuchert dann schneidet er wieder in ein gefährliches Gebiet, lässt evtl. was stehen und du hast mit derselben Chance bald wieder ein Rezidiv. Oder hohes Risiko auf paresen im Gesicht. Es kann aber auch sein das der damalige stumpf gar nicht aktiv ist und das Rezidiv woanders im freien Raum wächst. Das muss man dem MRT entnehmen. Oder du hast diesmal einen erfahreneren Operateur der auch da erfolgreich rausschneidet.

Ich würde bei kleinen Rezidiven ohne Symptomen halt stark überlegen, ob das oprisiko nicht zu hoch ist. Ich bin wahrlich kein glühender Verfechter der Bestrahlung, aber bei kleinen Tumoren überwiegen Vorteile. Notfalls setzt man noch eine Bestrahlung oder eine OP nach. Wie elf sagt das Risiko bei der Bestrahlung ( kleiner Tumore) liegt gen null das Komplikationen wie bei einer OP auftreten. Wenn dann nach der Bestrahlung wieder ein Rezidiv hervorkommt steht einer OP, selbst wenn etwas schwieriger, auch erstmal nichts im Weg. Vorrangig hättest aber halt bei einer erfolgreichen Bestrahlung keinen Kh- Aufenthalt, keine Reha etc. Rein statistisch müsstest du viel Pech haben das wieder ein Rezidiv nach Bestrahlung Auftritt.


Es ist alles aber leicht gesagt wenn's einen selber nicht betrifft. Da bei mir ein Stück Tumor nicht Rauswollte kann es sein daß ich mich mit dem Mist auch noch beschäftigen muss. Da das Stück aber am noch intakten Hörner liegt und bei mir ein choclea Implantat möglich wäre wird es da aber komplizierter...


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 Betreff des Beitrags: Re: Rezidiv nach 4 Jahren
BeitragVerfasst: 25.07.2018, 08:49 
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Hallo Harald ,

danke für Deinen Beitrag - da ist schon was dran. Ich versuche gerade mal einen Termin im INI zu bekommen, das sind Leute mit sehr viel OP Erfahrung und Beteiligung an verschiedenen Studien. Werde mich dort vorstellen und beraten lassen. Ich werde weiter berichten !

@ Elf - ja auch das Thema Cyber Knife werde ich weiter in Erwägung ziehen. Deine Beiträge waren / sind hilfreich. Danke dafür !

Gruß

Experte

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 Betreff des Beitrags: Rezidiv, 4 Jahre nach OP
BeitragVerfasst: 25.07.2018, 10:18 
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@Harald:

Ja, man muss immer vorsichtig sein bei Aussagen.
INI macht, jedenfalls nach meinen Infos, NUR OPs.
Sie werden also pro domo sprechen.

Wie das bei Gammaknife aussieht, weiß ich nicht.
Bei Cyberknife (jetzt in München: Dr. Kufeld) gibt es aber Fachleute, die sowohl operativ tätig sind/waren als auch bestrahlen.
Ideal wäre es, eine Institution zu haben wie die an der Uni Californien: Einen AN-Spezialisten, der je nach Fall so oder so handelt.

Daher mein Denkanstoß: BEIDE Seiten fragen, möglichst Leute finden wie oben beschrieben.
_____
@Experte:
Bisher hast Du Zeit, in aller Gemächlichkeit abzuwägen.

Was ich machen würde, ist klar geworden.
Was ich gar nicht machen würde ist auch klar geworden.
Was Du machst, hängt von Dir, der Lage des Tumors und Deinem Informationsstand ab.

Daumen hoch!

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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