Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 10.11.2015, 09:23 
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guten tag

vielleicht kann mir jemand bei meiner frage weiterhelfen. bei mir wurde vor 3 jahren ein AN rechts im zufallsbefund entdeckt. grösse aktuell 6x8mm. bis jetzt habe ich kaum symptome (gehör ist noch nicht betroffen) trotzdem denke ich werde ich mich für eine OP in absehbarer zeit entscheiden mit der möglichkeit mein gehör zu erhalten. ich bin hier auf den namen vom neurochirurgen prof. dr. sepehrnia in luzern gestossen. hat jemand schon erfahrungen mit ihm und seinem team gemacht? oder weiss jemand weitere gute adressen in der schweiz? mein HNO arzt ist da irgendwie hilflos.

für eure informationen bin ich sehr dankbar.

schöne grüsse

mountain
AN 6x8mm, rechts, im moment watch and wait


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 10.11.2015, 23:27 
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Hallo Mountain,

willkommen im Forum.

Da Du ja bereits das richtige Unterforum entdeckt hast, wirst Du hier
viele Erfahrungsberichte zu Prof. Sepehrnia finden.
Die Kontaktadresse findest Du auf den Infoseiten unter der Rubrik
Medizinischer Beirat.

seemeitli (OP in Zürich), akalis und elisi70 (OP in Bern) haben
Beiträge zu AN-Operationen in der Schweiz veröffentlicht.

Wichtige Informationen findest Du auch auf den IGAN-Info-Seiten,
diese sind mit Blick auf Arztgespräche oftmals eine große Hilfe.

Alles Gute und herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 12.11.2015, 21:53 
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Hallo,
ich bin vor 6 Jahren von Prof. Sepehrnia operiert worden, beantworte gerne alle Fragen!
Auch ich habe hier meinen Erfahrungsbericht hinterlassen!
Seinerzeit war Prof. Sepehrnia noch in Münster tätig!
LG
Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 15.11.2015, 19:27 
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Hallo und guten Abend
Ich bin vor etwas mehr as 2 Jahren von Prof. Sepehrnia
in Luzern erfolgreich operiert worden.
Für weitere Auskünfte stehe ich zur Verfügung.
Herzliche Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 07.02.2016, 20:41 
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Auch ich wurde im Februar 2015 überaus erfolgreich von Prof. Sepehrnia/ Luzern operiert.
Gebe auch gerne auf Anfrage Auskunft. HAbe hier auch bereits nach OP ausführlich dazu berichtet.

Viele Grüße
Neumond


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 23.02.2016, 18:14 
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Hallo,wer zahlt den sowas in der Schweitz ?

Timmi 02


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 29.02.2016, 10:46 
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Hallo Timmi02, liebe Forenbesucher,

ich möchte an dieser Stelle auf die Erläuterungen zum Thema
„Behandlung im EU-Ausland“ und dem Formular E112 hinweisen.

Hierzu bitte die Beiträge von ANFux und Hoeffi im Thema
„Freie Arztwahle in Europa - mit und ohne E 112“ in diesem Forenbereich lesen
(mit link auf E-112-Antrag).

Ebenfalls findet sich unter Aktuelles auf den IGAN-Infoseiten hierzu ein
Kostenvorschlag für eine OP in der Schweiz.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 04.01.2018, 11:11 
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Hallo zusammen und ein gutes neues Jahr. Ich möchte mich wieder einmal melden und die momentane Lage meiner Situation schildern. MRT am 19.12.2016 VS ca. 9 x 7.4 x 5 mm. MRT am 07.07.2017 VS
7 x 5 x 6 mm. Aha somit ist das VS kleiner geworden dies würde auch mit meinem Befinden übereinstimmen. Nach der Überprüfung der beiden CDs erklärte mir Prof. Sephernia aus Luzern das dies wahrscheinlich nicht stimmen kann. Beide MRTs waren im selben Spital gemacht worden aber mit den nicht gleichen Geräten. Dieses Vorgehen wäre nicht optimal. Nach dem Vergleich der beiden MRTs sei das VS gleich gross oder gering grösser geworden. Ich habe nun entschlossen das nächste MRT im Sommer 18 in Luzern zu machen und das Resultat danach gleich mit ihm zu besprechen. Beim letzten Hörtest im Oktober 17 wurde eine Differenz von zirka 3% gegenüber dem gesunden Ohr festgestellt. Zurzeit fühle ich mich bestens. Wenn nicht die Diagnose wäre würde ich meinen ich wäre Kerngesund. Eigentlich sollte sich der Zustand mit der Größe des VS verschlechtern. Bei mir ist es so das sich mein Befinden seit Anfangs 2017 stetig verbessert hat und ich zurzeit keine Beschwerden mehr habe. Ende 2016 habe ich noch mit einer OP im 2017 gerechnet. Aber mit dem jetzigen Zustand ist diese bis auf weiteres verschoben worden. Ich bin gespannt wie das MRT und der Hörtest nächsten Sommer aussieht.

Liebe Grüsse Mountain


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 04.01.2018, 12:30 
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[quote="Mountain"...das dies wahrscheinlich nicht stimmen kann...[/quote]

Immer wieder das gleiche Problem: Die Messung ist schon bei immer gleichem Gerät etwas willkürlich, bei verschiedenen Geräten noch mehr.

Wenn jetzt schon Hörminderung eingetreten ist:
Was macht der Gleichgewichtssinn?

Wie lange willst Du warten?
Das Ding ist da, drückt Tag und Nacht auf Nerven, wird nie kleiner...

Wenn Therapie:
OP oder Strahlen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 09.01.2018, 13:55 
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Hallo elf

Die Beeinträchtigung des Gleichgewichtsnervs stört mich zurzeit nicht. Bei Dunkelheit ist sicher etwas spürbar. Die Differenz des Hörvermögens von zirka 3% ist auch kaum spürbar und stört mich nicht. Mein HNO rät weiterhin zu "wait and scan". Die Bestrahlung wäre in meinem Alter nicht zu empfehlen. Prof. Sephernia rät zu einer OP sobald sich das Hörvermögen rasch verschlechtern würde oder der Tumor massiv wachsen würde. Bei der jetzigen Grösse kann man noch zuwarten.

Gruss Mountain


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 09.01.2018, 14:45 
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Mountain hat geschrieben:
Hallo elf

Die Beeinträchtigung des Gleichgewichtsnervs stört mich zurzeit nicht. Bei Dunkelheit ist sicher etwas spürbar. Die Differenz des Hörvermögens von zirka 3% ist auch kaum spürbar und stört mich nicht. Mein HNO rät weiterhin zu "wait and scan". Die Bestrahlung wäre in meinem Alter nicht zu empfehlen. Prof. Sephernia rät zu einer OP sobald sich das Hörvermögen rasch verschlechtern würde oder der Tumor massiv wachsen würde. Bei der jetzigen Grösse kann man noch zuwarten.

Gruss Mountain


Hallo Mountain!
Danke für die Infos!
1. Wie misst man eine Hörminderung von 3%? Audiogramm? Sprachverständnis? Flüstersprache? Störgeräusche?
2.Warum ist eine Bestrahlung in dem Alter nicht zu empfehlen?
3.Die schon vorhandenen Gleichgewichtsstörungen: Wie weit dürfen die sich verschlechtern, damit eine Therapie eingeleitet wird?
4. Wo liegt der Tumor? Intrameatal? Extrameatal?

Sephernia ist sicher ein guter Operateur, wie ich aus dem Forum hier erfahren habe.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 15.01.2018, 16:59 
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Guten Abend

Der Tumor liegt bei mir rechts Intrameatal. Das Gehör wurde mit Sprach- und Tonaudiogramm getestet. Da Langzeiterfahrungen bei der Bestrahlung fehlen wurde mir eher die OP für mein Alter empfohlen. Ich persönlich habe mich für die OP entschieden und habe dabei das bessere Gefühl. Was das Gleichgewicht angeht meint der Arzt das dies nicht mehr schlimmer werden sollte als bisher. Bzw. von der linken Seite kompensiert wird. Ich kann soweit alle meine sportlichen Tätigkeiten ausüben. Darüber bin ich natürlich sehr froh. Ich bin gespannt auf das nächste MRT dann im Sommer.

Schöne Grüsse

Mountain


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in der Schweiz
BeitragVerfasst: 15.01.2018, 18:31 
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Mountain hat geschrieben:
1. Der Tumor liegt bei mir rechts Intrameatal.
2. Das Gehör wurde mit Sprach- und Tonaudiogramm getestet.
3. Da Langzeiterfahrungen bei der Bestrahlung fehlen wurde mir eher die OP für mein Alter empfohlen.
4. Ich persönlich habe mich für die OP entschieden und habe dabei das bessere Gefühl.
5. Was das Gleichgewicht angeht meint der Arzt das dies nicht mehr schlimmer werden sollte als bisher. Bzw. von der linken Seite kompensiert wird.

Hallo Mountain!
1. Dann sind also die dort verlaufenden Nerven sehr gefährdet.
2. Nach meinen Infos kann man 3% Hörminderung so genau gar nicht feststellen. Und wenn, dann sollte auch die Spracherkennung kontrolliert werden. Falsch?
3. Haben das auch die Radio-Chirurgen so formuliert? Du bist ja so furchtbar jung auch nicht mehr.
4. Dagegen kann man selbstverständlich nichts sagen. Wenn ich aber die Berichte hier im Forum durchsehe, dann haben sich meine Bedenken gegenüber einer OP eher noch verstärkt.
5. Spätestens, wenn Du zur OP vorbereitest wirst, dann wird Dir wohl ein Formblatt vorgelegt werden, in dem mögliche negative Folgen der OP angeführt werden. Das muss dann von Dir unterschrieben werden. Darin wird sicher auch der Gleichgewichtssinn und der N. facialis erwähnt. Falsch?

PS: Die operative Durchtrennung des Gleichgewichts-Nervs ist ein Vorteil gegenüber der Bestrahlung, bei der der Nerv erhalten bleibt, aber dummes Zeugs senden kann.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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