meine letzten Beiträge liegen schon einige Zeit zurück, lese aber oft Beiträge, und bin immer dankbar über Erfahrungen. Gut, seit dieser Zeit ist viel passiert. Kurzer Rückblick und Zusammenfassung:
Seit 2008 plagten mich Symptome, 2011 wurde das AN rechts, bei mir entdeckt, scan & wait, Beschwerden wurden schlimmer, wie Schwindel, Gangunsicherheiten, Taubheitsgefühle bis hin zu einer kurzweiligen spastischen Ausfallerscheinung der betroffenen Gesichtshälfte. Das Hörvermögen war noch relativ gut.
2012 erfolgte eine Bestrahlung in Krefeld mit Gamma Knife, mit leider stetigem Wachstum, intrameatal und extrameatal , leicht angedockt am Kleinhirn.
Ich entschied mich dann doch für eine OP bei Prof.Sepehrnia in der Schweiz.
Termin war der 09.01.2015.
Es hat alles wunderbar geklappt, Kostenübernahme der KK, Anreise, Aufenthalt, beste Versorgung und Betreuung in der Klinik, erfolgreiche OP, soweit, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Eine vorrübergehende Gesichtslähmung, wo der Prof. mir versicherte, dass die nach einigen Wochen verschwunden ist. Worin er auch Recht behielt, bis auf eine kleine Spannung beim zusammenpressen der Lippen ist alles zurückgegangen. Sehr gut unterstützt durch eine Logopädin und Rehamassnahmen.
Mein Gehör allerdings mußte büßen, obwohl der Hörnerv intakt ist, das Schallleitsystem ist gestört, minimale Besserung durch Hörgeräte. Verschiedenste Variationen von Tinitus, in den unterschiedlichsten Lautstärken, klingeln, brummen, piepen, rauschen, dröhnen, alles mal vorhanden, mehr oder weniger störend. Im Allgemeinen belastet es schon sehr, die Hörqualität und auch der Geräuschpegel.
Ich dachte, das Schlimmste hast du überstanden, nun kann es nur besser werden und aufwärts gehen. Nach 8 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen, hab‘s ruhig angeh‘n lassen, volle Rücksicht und Verständnis meiner Kolleginnen und Arbeitgeber.
Nun gut 1 ½ Jahre nach der OP ( 2 Kontroll-MRT’s, erfreulicherweise alle ohne Befund) , geht’s mir nicht besonders gut.
Der Beigeschmack nach der erfolgreichen OP ist doch sehr bitter, und macht mich auch oft traurig. Meine täglichen unangenehmen Begleiter sind:
Schwindelgefühle, Wanken (auch im Sitzen) Gangunsicherheiten
Hörverlust und ständig wechselnder Tinitus
Tränenfluss und laufende Nase beim Essen (bedingt durch Nervenpräparation (lt.Prof. Sepehrnia)
Beim Kauen schließt das rechte Auge fast zu
Der OP-Zugang war hinterm Ohr, Spannungsgefühle im Narbenbereich, strahlen abwärts, über Schmerzen im Ohr , bis in den Nacken Kiefer und Halsbereich, teilweise so schmerzhaft, dass ich ohne Schmerzmittel nicht über den Tag komme.
Immer mal wieder Missempfindungen, Wange, Lippe, an der Nase (die ständig juckt)
Ich sag mir immer, es hätte alles schlimmer kommen können, aber dennoch leide ich sehr unter den Begleiterscheinungen.
Ich habe eine Aufbissschiene zur Entlastung bekommen, da ich wohl immer sehr angespannt bin , und den Kiefer zusammen beiße, werde vom Physiotherapeuten behandelt, wobei sich leider noch keine große Besserung eingestellt hat. Es baut sich im Laufe des Tages so eine Spannung auf, hauptsächlich im Nacken und Kieferbereich, dass es kaum erträglich ist.
Ich glaubte, dass endlich mal Ruhe einkehrt, aber leider ist das nicht wirklich der Fall. Meine behandelnden Ärzte hier sagen es sei sehr komplex, und die Symptomatik auf meine Vorgeschichte zurück zu führen.
Ich wollte das nicht so recht glauben und habe einiges abchecken lassen, sprich, MRT HWS (starke Vorwölbungen vorhanden, kein Vorfall), Lunge geröntgt, Angiologie (Halsschlagader untersuchen lassen) Lymphsystem , alles ohne Befund.
Kann es nach so langer Zeit doch noch solche Auswirkungen haben? Vor allem, die sich ständig verändern?
Ich bin völlig verunsichert.
Hier gibt es so viele Betroffene, die unterschiedlichsten Symptome und Entwicklungen. Da meine Ärzte mir ehr ratlos gegenüber sitzen, hoffe ich, dass mir hier jemand eine plausible Erklärung für meine Probleme geben kann.
Ich bedanke mich schon mal herzlich im Voraus und sorry für den langen Text (dafür habe ich auch über 2 Jahre nichts geschrieben
)Liebe Grüße
Babyblue