Hallo liebe Forumsmitglieder,
auch ich habe inzwischen die OP hinter mich gebracht und möchte meine Erfahrungen hier schildern, in der Hoffnung, dass die ein oder andere Info vielleicht für euch von Nutzen ist. Meine Vorgeschichte steht bereits an anderer Stelle im Forum, daher hier der weitere Werdegang:
Nach der Diagnose Anfang 2008, wait-and-scan und Infos über verschiedene Therapien. Wollte eigentlich weiter abwarten, aber Kopfschmerzen wurden so zermürbend, dass ich irgendwann kurz entschlossen sagte “Jetzt muss was passieren”. OP-Termin bei Prof. Tatagiba Mitte Januar 2009.
Tumor (T2 , mit regressiven Veränderungen) ganz entfernt, Vestibularis Superior erhalten V. inferior durchtrennt, Facialis erhalten. Hörnerc erhalten. Keine Komplikationen. Nach der OP 1 Nacht Intensivstation, dann auf Normalstation. Extreme Übelkeit und Probleme, überhaupt irgend etwas anzuvisieren, Gehör nicht ganz weg, aber Sprache in normaler Lautstärke nicht verständlich, Tinnitus, leichte Facialisparese, starke Hyperakusis auf der gesunden Seite, Zunge teilweise taub und Geschmack gestört. Übelkeit und Schwindel waren trotz Medikamente extrem hartnäckig (habe selbst nach einer Woche nochmals die Spukschale bereichert), so dass selbst die Ärzte etwas ratlos wirkten. Prof. Tatagiba meinte, es sei ein “, harter, schwer zu lösender Tumor” gewesen, vielleicht auch deswegen… Insgesamt 2 ½ Wochen Krankenhaus und dann direkt in die AHB nach Konstanz. Wollte eigentlich vorher nach Hause, aber war in meinem Zustand froh, nur einmal ins Auto steigen zu müssen und nicht allein zu Hause zurechtkommen zu müssen. Habe im Krankenhaus ca. 10% meines eh schon geringen Gewichts eingebüßt und war insgesamt bei Ankunft in AHB in sehr desolatem Zustand. Insgesamt dann 5 ½ Wochen AHB Schmieder Klinik Konstanz (davon ein paar Tage in Allensbach zur Diagnostik, weil im Verlauf der AHB starke Kopfschmerzen) AHB-Therapien waren gut (PNF-Anwendungen mit Eis für Facialisparese, KG fürs Gleichgewicht, Lymphdrainage, Massage , verschiedene Gruppenangebote). Von ärztlicher Seite hätte ich mir eine bessere Betreuung z.B. in der Phase mit Kopfschmerzen gewünscht und die Schwestern hatten teilweise Haare auf den Zähnen, aber die Therapeuten waren durchweg sehr engagiert und gut.
Inzwischen sind ca. 5 Monate seit der OP verstrichen. Ich bin zu Hause und kann Alltagstätigkeiten verrichten, spazieren gehen, einkaufen etc. , aber alles in kleinen Dosen. Der Schwindel ist immer noch ausgeprägt. Am meisten stört mich der fehlende Augenreflex (ich glaube nennt sich vestibulo-okkulärer Reflex) der mir einen stabilen Blick verwehrt. Auch das Gehör ist momentan noch ein Stressfaktor. Einerseits höre ich weniger und andererseits ist mir alles gleich zu laut und der Tinnitus meldet sich. Die Facialisparese hat sich sehr gebessert, ich merke sie zwar noch und muss Augentropfen verwenden, aber ein Dritter sieht nichts. Geschmacksstörung hat sich leicht gebessert. Versuche weiterhin, den Gleichgewichtssinn durch Bewegung zu fordern. Ein spezielles Schwindeltraining zu finden, ist mir in Karlsruhe nicht gelungen. Habe mir Übungen aus dem Internet ausgedruckt und mache die (http://neurologie.onlinehome.de/schwndl0.htm). Die Kopfschmerzen haben sich leider im Vergleich zu vor der OP nicht verbessert. Inzwischen nehme ich Petadolex (Migräneprophylaxe), aber für fundierte Aussagen ist es noch zu früh.
Alles in allem bin ich froh, dass ich die OP hinter mich gebracht habe. Bin Prof. Tatagiba und dem Tübinger Team sehr dankbar. Ebenso sehr, sehr herzlichen Dank an Herrn Fluri für seine Unterstützung und seine freundliche Art und ANFux für die Betreuung des Forums.
Wenn jemand Erfahrung hat mit dem Problem, dass 5 Monaten nach der OP der Blick immer noch bei jeder Bewegung wackelt, wäre es nett, wenn ich eine Rückmeldung bekäme. Prof. Tatagiba meinte im Nachgespräch, dass mein hartnäckiger Schwindel und Sehprobleme auch in der Tatsache begründet sein könnte, dass ein Anteil des Vestibularis erhalten wurde. Bei den meisten sei Schwindel nach spätestens einem Jahr weg.Im Ernstfall (bei ganz, ganz wenigen Fällen!) müsste man diesen Teil noch mit einer Spritze lahmlegen. Da das aber auch wieder Risiken für´s Gehör birgt, bin ich auf so was gar nicht scharf. Insbesondere vor Tinnitus habe ich inzwischen gehörigen “Respekt“. Also, wenn jemand noch weitere Ideen hat, wie ich meinen Schwindel losbekomme, bin zu fast jeder Schandtat bereit
Noch ein kleiner Hinweis zu den MRT-Bildern, die i.d.R. 3 Monate nach OP für das Nachgespräch angefertigt werden. Von den Radiologen wird hier wohl oft die mit Muskelgewebe durchgeführte Reparatur am (ich glaube) Felsenbein als Tumorrest gedeutet. Bloß keine vorzeitige Aufregung bis der Operateur die Aufnahme gesehen hat - i.d.R. ist das alles völlig in Ordnung, trotz Kontrastmittelanreicherung.
Meine Schilderung ist zwar leider nicht so positiv, wie viele andere hier im Forum. Insgesamt fand ich die Krankenhaus- und AHB-Phase sehr hart und ich weiß nicht, wie ich die ohne meinen liebevollen Mann überstanden hätte. Aber das soll keine Angst machen, sondern zeigen, dass es auch normal ist, wenn man nicht nach einer Woche aus dem Krankenhaus ist und nach 3 Monaten wieder im Beruf steht. Es geht manchmal halt auch etwas langsamer, aber dennoch: ES GEHT AUFWÄRTS.
Euch allen viel Glück und liebe Grüße von
an
