Verdacht auf AN bestätigt - OP derzeit nicht möglich ?

[tapa]

Ich hab am Freitag, 15.08.2014, eher zufällig davon erfahren, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeite ein AN habe. Es war eher ein Zufalllsbefund. MRT wurde gemacht um eine Prolaktinom auszuschließen. Die Ärztin hatte jedoch keine Ahnung was da noch auf dem Befund stand und ich habe es dann im Auto gegoogelt und es hat mir fast die Füße weggerissen - gutartiger Gehirmtumor. Jetzt lese ich eigentlich die ganze Zeit im Forum, um ein Gefühl zu bekommen, wie man damit lebt, dass das Leben dann nicht zu Ende ist und das es weitergeht und bin emotional ziemlich fertig.
Mit dem Befund war ich beim HNO. Der meinte, dass es auch ein verdickter Hörnerv sein könnte und ich habe Ende Sep. einen weiteren MRT Termin zwecks Festestellung was es denn nun wirklich ist. Ich pers. glaub ja nicht an einen verdickten Hörnnerv :0, wäre aber der glücklichste Mensch auf Erden, wenn es so wäre!
Im Befund steht: "Infratentoriell fällt nebenbefundlich im inneren Gehörgang rechts eine KM-angereichernde Struktur von ca. 2,5 mm Durchmesser auf, die sowohl auf transversalen als auch koronaren Schichten erfasst ist...Der Nebenbefund innerhalb des rechten inneren Gehörgangs von ca. 2,5 mm Durchmesser spricht für ein winziges Akustikneurinom bzw. -schwanom."
Also noch sehr klein. Was mich aber nicht beruhigt. Ganz im Gegenteil. Ich habe keine Symptome, die 4 Hörtests beim HNO waren ohnen Auffälligkeit. Und ich frag mich, ob ich jetzt den ersten Hörsturz, den Tinitus und Hörverlust einfach abwarten muss . Warten kommt für mich eigenntlich so nach dem ersten Lesen hier auf den Seiten nicht in Frage - Bestrahlung nach mehreren hin und her eigentlich auch nicht. Und ich denke, dass die Erfolge größer sind, je eher eine OP erfolgt. Meine HNO meinte jedoch, dass ich danach auf jeden Fall einen Tinitus nach der OP habe (wie lebt es sich damit?). Und ich glaube gelesen zu haben, dass eine OP im Gehörgang nicht Ohne ist. Tja..und nun kommt es mir vor, dass ich mich entscheiden muss... abwarten auf die ersten Symptome oder entscheiden, wann ich mich von meinem jetzigen "sorgenfreien" Leben verabschiede... d.h. auf einer Seite Hörverlust, Tinitus und ggf. Kopfschmerzen..für die restlichen 40-50 Jahre...
Und auch die Frage nach der "besten" Klinik stellt sich mir.. in Leipzig möchte ich zumindest nicht operiert werden. Es stellt sich mir auch die Frage, ab wann ein AN operierbar ist..was sicherlich Spezialisten beantworten können..ich muss somit auf jeden Fall das nächste MRT abwarten :0
Ich würde mich freuen, etwas zu AN und vor allem zum Leben nach AN zu erfahren (Sport, Leistungsfähigkeit, Konzentrationsvermögen etc) und mir etwas die Angst genommen werden könnte.
PS gestern habe ich mich bewusst nicht mit dem Thema "auseinandergesetzt" und mich mal wieder dem normalen Leben gewidmet...war gut so. War schön und entspannend. Aber ich möchte halt auch vorbereitet sein, falls das Ergebnis Ende September anders ausfällt als ich möchte, weswegen ich sicher auch viel Zeit bis dahin hier verbringen werde, um die Beiträge zu lesen.

[Bine1976]

Hallo Tapa,

ich würde mich erstmal nicht verrückt machen. Bei mir ist es letztes Jahr durch eine Parese aufgefallen, und selbst da war ich erstmal entspannt. Ich komme aus dem medizinischem Bereich und weiß, daß ein AKN in der Regel sehr langsam wächst. Allerdings bin ich hier neu belehrt worden und auch bei mir hat es sich vergrößert. Solange Du gar keine Beschwerden hast, würde ich es tatsächlich erstmal beobachten, das habe ich auch gemacht. Denn Dir wird es jetzt ohne Beschwerden nach der OP zu 100 Prozent schlechter gehen.

Lg Sabine

[armorika]

Hallo Tapa,
also auch ich kann dir sagen: nur die ruhe.
fallen lassen oder verrückt machen ist nicht angesagt.
vielmehr kannst du dich hier ganz wunderbar und sachlich über alles informieren, du wirst sehen,
in kurzer frist meldet sich auch der moderator und gibt dir wertvolle tipps, wie es weitergehen könnte.

aber: jeder mensch hat hier andere voraussetzungen, deshalb ist jede antwort immer nur eine subjektive und du musst sehen, wie es dir ganz persönlich geht und wie bei dir das AKN liegt und was es mit dir macht.

bei mir war es vor fast drei jahren auch ein zufallsbefund und da ich keine beschwerden habe/hatte, außer ein wenig tinnitus, habe ich mich dazu entschieden: wait&watch, ein enges screening mit meinem hausarzt und HNO-arzt, regelmäßge kontrollen, hörtest und MRT, in der wartezeit besuche bei den spezialisten, um diese kennenzulernen und mich einer entscheidung näher zu bringen. ich musste ehrlich sein zu mir und habe nach dem letzten MRT im februar 2014 und dem befund "es wächst" den termin für eine OP bei prof. tatagiba in tübingen gemacht - im oktober. du siehst, ich habe es ganz langsam angehen lassen, das ist aber meine persönliche art, damit umzugehen und für mich ist es so richtig. andere müssen "das ding" sobald wie möglich loswerden und suchen schnellstmöglichst nach einer methode und einer klinik. noch andere haben aufgrund ihrer beschwerden gar keine andere wahl.

ich will dir damit mut machen, dass du nach deiner beschreibung der beschwerden dir die zeit nehmen kannst, ruhig und besonnen für dich zu sorgen. das ist doch schon mal unheimlich viel wert. und nutze diese zeit, um nicht in angst und panik zu verfallen, sondern kontakt zu betroffenen zu finden und dich gut zu informieren. ich habe erfahren, dass das leben nach der OP sehr wohl lebenswert ist und vieles wieder möglich ist. mit dieser hoffnung bereite ich mich auf den oktober vor...... wenn ich auch zugeben muss: es gibt auch schwache momente, aber na gut, die gehen auch wieder vorbei.

ich wünsche dir hier viel hilfestellung und eine gute entscheidung. nur mut, das wird schon.

wenn nur etwas schöneres wetter wäre, würde die gute laune schon dazu beitragen, alles etwas leichter zu tragen.

also: sonne für alle
armorika

[snowdog]

Liebe tapa, liebe Bine1976, liebe armorika, liebe Forenleser,

ich möchte vorausschicken, dass bereits ein kurzer VN-Austausch
zwischen tapa und mir stattgefunden hat und freue mich, dass
tapa meiner Bitte zur Veröffentlichung ihrer Geschichte so schnell
nachgekommen ist.

Da dieser Zufallsbefund exemplarisch für die Gefühlslage aller
Betroffenen gesehen werden kann, passt er so gut für eine
Themeneröffnung. So oder so ähnlich geht es jedem, der mit
der Diagnose Akustikusneurinom konfrontiert wurde –
wer hier darüber schreiben möchte, hat die erste Schockstarre
bereits überwunden.

Wann immer möglich, führt der Dialog ohne Umwege ins Forum –
denn Antworten auf viele Fragen von allgemeinem Interesse
bleiben hinter den VN ansonsten verschlossen.
Die Abwägung zwischen Vertraulichkeit und dem Forengedanken
Hilfe auf Gegenseitigkeit ergibt sich aus dem konkreten Anliegen –
das ist nicht immer einfach, klappt aber in den allermeisten Fällen
ganz gut. Und es kommt der Gemeinsamkeit zu gute.

Und weil nun armorika bereits das Aufkreuzen des Moderators
angekündigt hat ( ), möchte ich im Gegenzug nicht versäumen,
den besonderen Wert dieser Forengemeinschaft hervorzuheben.
Wir rufen nicht in einen virtuell anonymen Raum, wir wenden uns
mit konkreten Anliegen an Mitbetroffene – und jede Antwort ist ein
Echo auf ein Signal. Im günstigen Fall eine konkrete Hilfestellung.

Die kann hier nur lauten: Ruhe bewahren.

Für einen Zufallsbefund sind auch die weiteren Parameter
sehr vage - „Infratentoriell“ bezeichnet die zwischen Groß- und
Kleinhirn verlaufende Hirnhautstruktur, eine Kontrastmittelaufnahme
im Gewebedurchmesser 2,5mm im inneren Gehörgang deutet auf ein
Schwannom hin – es kann sich um ein Akustikusneurinom im
Frühstadium handeln, es muss aber nicht.
Das Fehlen jeglicher Symptome ist erstmal positiv, da die
vorhandene Größe allein keine Auswirkung zu haben scheint.
Eine mögliches Wachstum, was auf eine Aktivität schließen ließe,
wird per Folge-Kontroll-MRT überprüft.


armorika hat es sehr gut beschrieben – es besteht keine Eile,
unmittelbar tätig zu werden. „Keine Symptome“ ist ein günstiger
Rahmen für eine weitergehende Befundung, die Du im Rahmen
einer Zweitmeinung einholen solltest.
Positiv denken, durch gründliche Information Sicherheit gewinnen
und mit Besonnenheit und Bedacht vorgehen. Das gilt auch für
das Lesen im Forum. Erfahrungsberichte sind individuelle
Beschreibungen, sie sind keine präzisen Vorhersagen oder Blaupausen
für Therapieergebnisse. Es bringt nichts, über einen zu erwartenden
Grad des Hörverlusts, einen möglichen Tinnitus, Schwindel,
Kopfschmerzen etc. als mögliche Folge einer Operation zu spekulieren,
wenn Du aktuell noch über keines der Symptome klagst.

Ich wünsche Dir Zuversicht und Kraft für deine Entscheidung und
möglichst viele hilfreiche Erkenntnisse hier im Forum.

Herzliche Grüße
snowdog

[ANFux]

Liebe tapa,

eigentlich ist schon alles gesagt, besser geschrieben. Aber da Du Leipzigerin bist, hänge ich mich noch an die anderen dran.

Erster Rat: Mach es wieder so wie "gestern" (siehe das Ende Deines Beitrages).
Zweiter Rat: Wähle Dir als betreuenden Arzt einen Neurologen aus. "Verdickter Hörnerv" und "auf jeden Fall Tinnius nach der OP" sind keine Empfehlung.
Dritter Rat: Bleibe dem Radiologen, wenn er erfahren ist, treu, vor und nach einer Therapie.
Vierter Rat: Sammle ab jetzt alle Befunde, Du hast ein Anrecht darauf.

Du hast es schön auf den Punkt gebracht: Keine Symptome, das reizt zur Untätigkeit. Aber: ein größeres AN macht später mehr Problem als ein kleines. Hier ist die Balance herzustellen, das ist das Schwierige in dieser Situation. Richtig finde ich auch die Abneigung gegen eine Bestrahlung - in Deinem Fall, heute. Alle Bestrahlungsplaner sollen mir mal verdeutlichen, wie sie einen 2,5 mm (im Durchmesser) großen Tumor wirkungsvoll bis zu seinen Rändern bestrahlen wollen, ohne das Angrenzende unweigerlich genau so intensiv mit zu bestrahlen. Es gibt nämlich auch eine "Mindestgröße" für die Bestrahlung.

Aber klar ist: Es eilt nicht!!!

Warte das nächste MRT ab, dann können wir in engeren Kontakt treten, als Leipziger - ein Angebot.

Beste Grüße
ANFux

[tapa]

Guten Morgen, da bin ich wieder nach zweiten MRT und nun auch mit Bestätigung des AKN. Diesmal mit "3mm große KM-affine Läsion im Bereich des Meatus acusticus internus rechts, vereinbar mit intramentalen Vestibularisschwanom (Typ 1). Keine pathologischen Auffälligkeiten im Kleinhirnbrückenwinkel links. Übriges Neurokranium unauffällig."
Somit gehts es jetzt definitiv los. Ich habe also jetzt die Gewissheit, dass ich aus der Nummer nicht mehr rauskomme. Ich sammle somit ab sofort alle Unterlagen von den MRTs, den Berichten und muss mir auch noch den Hörtest besorgen.
Was mich nur wundert, ist, dass keiner der Ärzte mir bisher gesagt hat was das AKN tatsächlich für eine Größe hat..ist ja eigentlich 2/3 dimensional :0
Ich habe jetzt vom HNO einen Überweisungsschein zur "Beratung" und weiss nicht so recht, ob ich damit zur Uni Leipzig Diagnostik oder zur AKN-Spezialsprechstunde gehen soll - ANFUX, kennen Sie sich damit aus? Kennen Sie einen guten HNO, Neurologen in Leipziug für die Vorortbetreuung?
Auch hatte ich beim HNO einen Hörtest gemacht, der gut (ohne Beeinträchtigungen des Hörvermögens) ausgefallen ist, jedoch hatte ich danach und habe jetzt teilweise kurze Ohrenschmerzen - ggf. lag das an den extrem hohen Tönen? Der HNO meinte dazu nur, dass Ohrenschmerzen eher untypisch für ein AKN sind - das war alles. Ich bin im Moment an dem Punkt, wo ich mich freuen würde, wenn mir jemand die nächsten Schritte aufzeigen könnte und mir sagen könnte worauf ich achten muss. Z.B. brauche ich, wenn ich mir andere Kliniken ansehen möchte immer einen Überweisungsschein? Ist es besser mit einem HNO und Neurologen zusammen das Thema zu besprechen? Sicher können auch die Ärzte mir nur drauf antworten, wann der beste Zeitpunkt für eine OP ist - ich möchte ungern mein Gehör verlieren. Zur Zeit würde ich sagen, dass ich ohne ein Symptom bin. Möchte aber auch ungern abwarten bis es schlechter ist oder das ich früh aufwache und einen Hörsturz habe oder einfach so stürze.
Jetzt gehts erstmal zum Sport. Ich habe mich dazu wieder aufgerafft. Ein Grund ist u.a. das AKN. Für eine OP und sei es in x - Jahren möchte ich gern fit sein und mit dem besten Ergebnis die OP bestehen und hoffentlich wieder arbeitsfähig sein - eine meiner größten Ängste.

[tapa]

Hallo,
7/2014 wurde bei mir durch Zufall ein AKN mit 2,5 mm entdeckt. MRT 9/2014 mit Nachweis von 3mm und aktuelles MRT 8/2015 mit Nachweis eines 4 x 2,5 mm AKN.
In der AKN Sprechstunde wurde mir nun gesagt, dass mein AKN so liegt, dass es keiner operieren würde und der suboccipitale Zugang nicht machbar ist, da es zu weit links (im Gehörgang) liegt.
Ich habe keine Beschwerden und wahrscheinlich ist watch and wait ok, aber ich habe mich informiert und weiss, dass eine OP irgendwann kommen wird - und möchte nicht warten bis es auf T2 oder T3 Größe angewachsen ist. Nach dieser Aussage bin ich nun geschockt. Es wurde gesagt, dass man es erst operieren kann, wenn es auch dem Gehörgang herausragt und dass man dann auch einen Rest im Kopf belassen werden muss.
Kann das sein? Muss ich wirklich warten bis es so gross ist? Ich frage mich, ob der translabyrinthär der einzige möglich Zugangsweg ist, wo ich jedoch zu 100% mein Gehör verliere was noch zu 100% intakt ist. Hat jemand Erfahrungen oder auch so eine Aussage bekommen? Ich konnte keine Informationen finden, dass ein AKN nicht operabel ist :0.
Liebe Grüße tapa

[snowdog]

Liebe tapa,

ich würde Dir raten, mit den kompletten Befunden eine Zweitmeinung einzuholen.

Davon ausgehend, dass die MRT-Aufnahmen bei identischer Schnittführung
beim gleichen Radiologen durchgeführt wurden, kann ein erfahrener Spezialist
Aussagen zu Lage und Therapieoptionen machen.

Die Aussage „nicht operierbar“ oder „keiner wird es operieren“ ist
wenig hilfreich, weil sie zunächst eine individuelle Expertenmeinung darstellt.
Ob und welcher Zugangsweg einer Operation in Frage kommt, hängt von der
Summe vieler Parameter ab.

Ob tatsächlich kein Operateur operieren würde, kann man durch Zweit-
und Drittbegutachtungen herausfinden. Entscheidend dabei ist die Frage,
was man von einem chirurgischen Eingriff erwarten kann:
Beseitigung der Beschwerdesymptome, Erhalt von Funktionen,
Verbesserung/Wiederherstellung der Lebensqualität ?

Die Ausgangslage „ich habe keine Beschwerden“ ist ein wichtiges
Kriterium bei der Risikoabwägung. Denn dieser Zustand lässt sich durch
keinen Eingriff verbessern - es wäre zum jetzigen Zeitpunkt eine
„Maßnahme ohne Not“, einzig begründet im prophylaktischen Charakter
der Maßnahme, einen entdeckten Tumor zu entfernen.

Du befindest Dich aktuell im „watch and wait“, d.h. Dein Tumor ist
unter Kontrolle. Sollten typische Symptome auftreten bzw. sich verstärken,
wird der Handlungsbedarf konkret. Das ist keine komfortable Situation,
es ist psychisch belastend und auch Angstgefühle gilt es zu bewältigen,
aber es ist im Vergleich zu anderen Erkrankungsverläufen keine ausweglose
Prognose.
Eine frühestmögliche Operation gibt leider keine Garantien, weder für OP-Folgen
noch für einen vollständigen Funktionserhalt betroffener Nervenstrukturen.
Wann der richtige Zeitpunkt für die favorisierte OP gekommen ist, kann und
wird ein erfahrener Operateur beurteilen. In diese Richtung sollten deine
nächsten Schritte gehen, über Vertrauen zu einer Therapieentscheidung finden.

Ich wünsche Dir dazu viel Kraft und Zuversicht.

Beste Grüße
snowdog

[ANFux]

Liebe tapa,

es fällt mir schwer zu glauben, daß die von Dir zitierten Aussagen aus der Leipziger AKN-Sprechstunde kommen - von Prof. Meixensberger und Prof. Dietz ?
Wenn ich sie eher gewußt hätte - ich hatte vor einigen Tagen Gelegenheit, mit Ihnen zu sprechen, habe das auch mit Prof. M getan. Schade.
Ein AN entsteht fast grundsätzlich im Gehörgang und wächst dann hinaus in den Kleinhirnbrückenwinkel und an das Stammhirn. Was da bei dieser Größe unoperierbar sein sollte, weiß ich nicht.
Und zu Deiner Aussage, daß Du das Gehör nicht verlieren willst: Das wirst Du zwingend, wenn nicht therapiert wird, die Frage ist nur, wann.

Ich schließe mich snowdog an: Zweit- oder sogar Drittmeinung einholen, direkt von den Operateuren. Ein Tip für geringen Aufwand und dennoch Qualität: Halle - Prof. Strauss und Erfurt - Prof. Eßer und Prof. Rosahl.

Wenn Du als Leipzigerin ein (Telefon-) Gespräch mit mir willst: Schreibe mir eine VN, dann erhälst Du die Nummer.

In den letzten Monaten war ich sehr mit einem Umzug und der Krankheit meiner Frau beschäftigt - deshalb die etwas späte Reaktion

Beste Grüße
ANFux

[ANFux]

Liebe tapa,

du hast mir zwar eine VN geschrieben, aber ich antworte zunächst auch darauf im Forum (wir sprechen uns noch per Telefon), denn es interessiert sicher auch die Forumsleser.

Deine Schilderungen mit der Leipziger Sprechstunde haben mich fast schockiert. Ich werde eine Gelegenheit finden, mit den beiden Professoren darüber zu sprechen.

Einige Aussagen decken sich partout nicht mit meinen Erfahrungen; z.B. daß der suboccipitale Zugang nicht gewählt werden kann, weil der Tumor zu weit im Gehörgang liegt. Prof. Sepehrnia, zweifellos einer der besten Neurochirurgen und insbesondere Operateur von ANs, wurde mal auf einem Ärztekongreß gefragt, warum er immer nach Öffnung des Schädels den inneren Gehörgang öffne, egal, wo das AN laut MRT liegt. Seine Antwort war kurz und klar: Weil er dann sieht, wo und wie der Tumor liegt. Dort beginnt meiner Meinung auch seine Erfolgsspur.
Es ist nicht so, daß die Neurochirurgen einen Bogen um den Gehörgang machen. Sie operieren auch dort. Es ist vielmehr so, daß einige HNO-Spezialisten auch neurochirurgisch arbeiten, aber eben nur über die zwei Zugänge.

Durch die differenzierten Angaben zur Tumorgröße kannst Du z.Z. ja nicht einmal sicher sein, ob Dein AN tatsächlich gewachsen ist: 2,5 mm, 3 mm, 4x2,5 mm.
Dränge darauf, daß jetzt alle Größenangaben dreidimensional erfolgen !

Auch die Aussage, daß Dein AN so klein ist und so langsam wachsen wird, daß der heutige Professor dessen Operation nicht mehr erleben würde, teile ich nicht.
Es gilt zum Wachstum und zu den Symptomen das, was ich auf der Themenseite "Symptome" geschrieben habe: "In der Regel: ohne jede Regel."
Keiner kann sicher voraussagen, wie ein AN sich im Detail verhalten wird. Deshalb ist das sorgfältige Beobachten seines Verhaltens so wichtig.

In Deinem Fall, mit den jetzt vorhanden Daten, kann man dem Warten ohne große Gefahr zustimmen, WENN - ich wiederhole mich -
- die Lage des ANs
- die Größe des ANs
- die verursachten Symptome
- regelmäßig und gleichartig beobachtet werden und bei jeder Änderung gemeinsam mit dem künftigen Arzt/Therapeut nachgedacht wird.
Und diesen Therapeuten solltest Du nun suchen.

Dieser Therapeut wird Dir auch den Weg zeigen, wie schmerzfrei und sicher festgestellt werden kann, ob bei Dir NF II vorliegt.

Also: Zweit- bzw. Drittmeinung einholen !

Beste Grüße
ANFux