Erfahrungsbericht nach 4 Jahren mit AN Gr. IVb

[Micky]

Liebes Forum,
es ist an der Zeit, dass ich mich melde. Dieses Forum habe ich wenige Tage vor meiner schicksalshaften OP in Chemnitz entdeckt. Es hat mich mit vielen guten Tipps versorgt, mir Mut gemacht und mich durch die schwierigste Zeit meines Lebens begleitet. So wusste ich immer, wenn ich wieder in der Lage dazu bin, werde ich meinen Beitrag für andere leisten. Herzlichen Dank an alle, welche mir mit ihren Zeilen geholfen haben. Nun zu meiner Geschichte:
Im April 2010 bemerkte ich während einer Wanderung plötzlich starken Schwindel, so als hätte ich ein großes Glas Wein zu viel getrunken. Dieser Zustand hielt an. Da ich mich kurz vorher selbständig gemacht habe, schob ich es auf eine vorübergehende Überlastung. Im Juni kam dann die Erkenntnis dazu, dass ich auf dem linken Ohr schlechter hörte. Ich holte mir sofort einen Termin für den nächsten Tag beim HNO. Die Untersuchung manifestierte die Hörminderung, die Untersuchung ergab "nichts nennenswertes" mit der lapidaren Äußerung der Ärztin: Das Problem befindet sich nicht in meinem Fachgebiet, konsultieren Sie ihren Orthopäden. Inzwischen war es Sommer mit der Praxispause meines Haus-Orthopäden. Anfang Sept. wurde meine HWS chiroth. behandelt, die Symptome, inzwischen auch die Augen betreffend, eine verschwommene Aura und Blicke wie durch Flaschenböden, hat es nicht gebessert. Dann erfolgte die Anweisung MRT, welches im Oktober erfolgte. Eine Woche später erhielt ich die Diagnose: ausgedehntes AN m. Hirnstammverlagerung, sofortige Terminvereinbarung durch den Orthopäden in die Sprechstunde Prof. Steinmeier, ChA. Neurochirurgie Chemnitz. Wie in Tance habe ich diesen Termin wahrgenommen und bin danach erleichtert, umfassend beraten und mit einem guten Gefühl nach Hause. Für mich persönlich kam wg. der Größe nur eine OP in Frage. Es folgten die üblichen Voruntersuchungen. Gehör links und Gleichgewicht hatte der Tumor schon zerstört. So konnte, O-Ton vom HNO-Prof. nichts mehr während der OP kaputt gemacht werden. Dies wurde mir so im Beisein andere Patienten auf dem Gang mitgeteilt! Hätte ich damals nicht massivste weitere Beschwerden gehabt, welche sich in den 4 Wochen von d. Diagnose bis zur OP entwickelt haben, wäre ich auf dem Absatz umgekehrt und hätte mich neu orientiert. Diese Zeit hatte ich aber nicht mehr. Inzwischen konnte ich den Kopf nicht mehr bewegen, mich nicht bücken, Auto fahren war nicht mehr möglich, schlafen die reinste Tortur. Ich habe jeden Morgen meinem Schöpfer dedankt, wieder munter geworden zu sein und habe die Tage bis zur OP gezählt. Das schreibe ich, um alle zu warnen, zu lange zu warten, obwohl ich weiss, dass bei jedem der Verlauf anders ist.
Dann war es endlich so weit. 22.11.2010 Aufnahme, 23.11. OP - 11 Stunden, occipitaler Zugang, der Fazialis musste teilw. durchtrennt werden. Mir wurde keine Hirnwasserdrainage gelegt, im CT stellte man ein beginnendes Hirnödem fest, die Ventrikel waren tlwse. bis auf 4,3cm erweitert, sofortige Not-OP mit Legen der Drainage. Intubiert kam ich auf die Intensivstation und blieb noch fast 24 Std. unter Beatmung. Das weiss ich nur nach mehrmonatigem Kampf um die Herausgabe meiner Patientenakte. Meinem damaligen Lebensgefährten, welcher mich am Nachmittag nach d. OP besuchte, sagte man, ich hätte beim aufwachen rumort und man hat mich wieder in Narkose gelegt. Leider ist es auch noch zu einem Lagerungsschaden während der OP gekommen - multiple Parese des linken Armnervengeflechts, d. h. Arm nicht mehr gezielt koordinierbar, die 3 Finger des Medianus konnte ich nicht mehr bewegen, das Gefühl ist kpl. abhanden gekommen. Dies ist der Grund, warum ich erst jetzt schreibe, nach intensivsten Therapien fällt das Schreiben sehr schwer.
Ich weiss, dass alle Mitglieder dieses Forums mit Anteilnahme nicht sparen, bitte habt aber Verständnis, dass ich nicht immer antworten kann, teils wg. des Handicaps, teils wg. Zeitmangel. Ja, ich verdiene mir meine Brötchen immer noch selbst - und das soll auch so bleiben. Als schwerbehinderter Arbeitgeber bin ich schon ein Exot!!! Hier werde ich meinen Bericht kappen und weitere Artikel gezielt ins Netz stellen! Eine Frage muss ich aber loswerden: Gibt es Leitlinien, welche für die OP von AN´s zwingend eingehalten werden müssen und gehört das Legen von Hirnwasserableitungen dazu? Gibt es noch andere Operierte, bei denen auf die Hirnwasserdrainage verzichtet wurde?
Hier noch kurz ein paar für mich hilfreiche Fakten, tlwse. als Stichpunkte wg. meines ermüdenden Armes geschrieben:
Für 3 Wochen Ruhigstellung des Auges durch Botox-Injektion. Das hab ich nur wg. der multiplen Schäden machen lassen, um etwas Ruhe rein zu bringen und Prioritäten bei der Therapiereihenfolge zu setzen. Hat funktioniert, nach 3 Wochen öffnete sich das Auge wieder u. ich habe mit Augenübungen begonnen. Heute ist das Auge noch trocken, der Lidschluss ist nachts noch n.100%, nur Eingeweihte sehen das Manko!!!
trockenes Auge - Hylo-Gel besser als Tropfen, da länger feucht bleibendes Auge, anfänglich aller 2 Stunden, heute 1-2mal täglich und 2xnachts.
Nordic walking ist für mich ein fantastisches Gleichgewichts- und Hirntraining gewesen, bin 1 Jahr nach OP mit meinen Stöcken von Schierke aus auf den Brocken - und wieder runter gelaufen!
Versteckt Euch nicht!!! Stellt Euch der Öffentlichkeit, auch das ist Training und die erfahrene Akzeptanz heilt viele seelische Wunden!

So, nun reicht es fürs erste, ich hoffe es hilft vielen, zumindest Mut machend. In diesem Sinne, es folgen weitere Beiträge an anderen Stellen.

Einen erholsamen Sonntag allen Mitleidenden

Micky

[ANFux]

Liebe Micky,

Du hast die Leser gewarnt, dass Du nicht alle Beiträge wirst beantworten können – und nun diese Ruhe !? Vermutlich hat es vielen die Sprache verschlagen (und damit die Hand fürs Schreiben gelähmt)

Etliche Punkte reizen mich zu einer Stellungnahme, z.B. die Zuschiebung des Falles in die verschiedenen ärztlichen Kompetenzen, das späte MRT, der Kampf um die Akte u.a.
Am meisten wurmt mich, dass hier ein offensichtlich schwieriger Fall in einer Klinik angegangen wurde, die bis dato nicht zu den Kompetenzzentren für Akustikusneurinome gezählt werden konnte: D33-Operationen im Jahre 2010: 9 Neurochirurgie, 1 HNO-Chirurgie (D33 ist nicht allein AN!). Ich habe 2010 auf einem Kongreß mit Ärzten gesprochen, die klipp und klar sagten, dass sie den einen oder anderen Fall an einen spezialisierten Kollegen weitergereicht hatten. So müßte es immer sein.

Den OP-Bericht brauchst Du unbedingt für die Weiterbehandlungen, zumal Du in der Signatur schon von einem Rezidiv schreibst (Wie groß ist es denn? Wurde bei der OP ein Resttumor belassen?). Schon allein um Vertrauen zu gewinnen, solltest Du dafür ein Kompetenzzentrum aufsuchen, egal wie weit es von Chemnitz weg liegt.

Art und Ort der Information erinnert mich an meinen Fall 1994. Damals war der erste Satz des Oberarztes, auf den ich gewartet hatte, um mir Informationen über das soeben diagnostizierte AN zu holen: „Haben Sie eine gute Lebensversicherung?“. Dabei liefen wir auf der Straße von einer Station zur anderen. Ich habe mich nicht unter sein Messer gelegt.
Bei Deiner Information wurde übersehen, dass da auch noch ein dritter Nerv in Gefahr ist, der Fazialis. Das hast Du dann später erfahren. Schwarzer Humor.....
Hat man nie an eine Rekonstruktion des durchtrennten Fazialisnervs gedacht?

Das Thema Leitlinien für Akustikusneurinom ist ein Trauerspiel. Seit weit über zehn Jahren wird daran „gearbeitet“, die Leitlinien der Gesellschaften für Neurochirurgie und für HNO (längerer Titel) zu aktualisieren. Ich habe noch die Fassungen von 1999 und 2001 (letzte Aktualisierungen). Sie sind zu mager, um sich heute noch darauf zu beziehen. Sie werden in der Statistik der AWMF auch nicht mehr gelistet. 2010 hat mir Prof. Lenartz/Hannover zugesichert, dass „Ende des Jahres“ Ergebnisse vorliegen werden. Gleichfalls für Kriterien zur Zertifizierungen als Schädelbasiszentrum Ich (man) kann nur rätseln, warum hier keine Fortschritte erzielt werden, wie auch z.B. über den Wert von Fallzahlen für diese Kriterien. Ich halte mich hier mit meiner Meinung zurück.

Über das Legen von Drainagen möchte ich nicht viel schreiben. Hier muß man wohl unterscheiden zwischen „üblichen“ zur Entlastung des OP-Feldes (auch Blut) und denen nach Ansteigen des Hirnwasserdruckes nach der OP. Bei mir lag einige Tage ein kurzer Schlauch aus dem OP-Feld (Schläfe), der, als nichts mehr durchsickerte, herausgezogen wurde. Alles ohne Probleme. Welche Rolle das Hirnwasser während und nach der OP spielt, hängt auch von der Lage des Patienten während der OP ab. Das ist – so habe ich auf einem Kongreß gelernt- eine sehr wichtige Angelegenheit und erfordert ein erfahrenes OP-Team.

Genug damit. Liebe Micky, Du gehst erstaunlich gut mit Deiner Situation um. Man spürt die resolute Frau, die sich für ihr Schicksal weitestgehend selbst verantwortlich fühlt. Ich wünsche Dir weiter Stehvermögen und für die Zukunft gute Partner.

Beste Grüße
ANFux

[Amsel]

Liebe Micky,

Du hast ja wirklich viel mitgemacht!
Toll finde ich, dass es Dir offenbar gelingt, den Kopf nicht hängen zu lassen, trotz bestimmt mancher dunkler Stunden. (fällt mir manchmal schwer)
Und bewundernswert finde ich, dass Du trotz allem beruflich selbständig bleibst. Viel Erfolg dafür!

Ich habe leider auch keine weiteren Informationen über Leitlinien für das Vorgehen bei AN. Bei mir wurde keine Drainage gelegt, war aber wohl auch nicht notwendig. Mein AN war ja deutlich kleiner als Deines. Ich lag ganze vier Tage auf der Intensivstation, was sehr anstrengend war, aber vielleicht doch zu einer guten Heilung beigetragen hat.

Wie schön, dass sich bei Dir immerhin das Auge deutlich gebessert hat! Ich wünsche Dir, dass auch die Parese im Arm sich noch bessert.

In Deiner Signatur schreibst Du von Rezidiv 8/13. Magst Du berichten, wie es Dir geht, ... was Du weiter vorhast, ...?

Ich mag Dir für Deinen bewegenden Bericht danken und wünsche Dir weiterhin so viel Lebensmut!

Amsel

[Micky]

Liebe Amsel, lieber ANFUX,
ich danke Euch für Eure Zeilen, die aufmunternden Worte und die VN. Im Anschluss an das Einstellen meines Beitrages Ende August bin ich kurzfristig für 1 Woche zum wandern nach Südtirol "geflohen" um den Kopf frei zu bekommen (welch sinniges Wortspiel!) oder aber den Tumor nicht immer im Hinterkopf zu haben (auch nicht viel besser, aber treffend schon irgendwie). Die Ablenkung tat gut. Ich habe nicht einmal ein Handy mitgenommen, war für alle, auch in meiner Firma, nicht erreichbar. Es war wunderbar einfach.
Danach habe ich mir aus dem Klinikum alle MRT-Aufnahmen und Befundberichte der Radiologie geholt und musste zu meinem Entsetzen feststellen, dass ich im Jahr 2011 und 2012 mehrere Hirninfarkte gehabt haben muss, welche mir nicht mitgeteilt wurden! Die Befundberichte wurden nur hinsichtlich Rezidiv ausgewertet und dann abgeheftet! Sie wurden nicht einmal an meine Hausärztin mit Verweis auf die Problematik verschickt. Also hab ich mir einen Kardiologen gesucht und die Sache untersuchen lassen. Herz und Halsschlagader sind i.o. Es könnte ebenfalls eine OP-Folge sein. Ich bin da noch dran. Das hat aber neben meinen Therapien und meinen Recherchen zu meinem Rezidiv auch wieder Zeit in Anspruch genommen und so hab ich mich im Forum rar gemacht und Euch auch nicht geantwortet, was mir sehr leid tut. Ich bitte um Entschuldigung dafür.
Zum Rezidiv: Es ist jetzt 5x5x7mm groß und liegt nur intrameatal. Ich habe einige fachl. Meinungen eingeholt und die möglichen Folgen meines speziellen Falles spielen auch eine Rolle. Der überwiegende Teil rät zur Bestrahlung, wobei ich auf das neue Dresdner Verfahren der Protonenbestrahlung schon neugierig bin, mir aber die Wartezeit bis frühestens 2014 nicht genehmigen möchte. Das liegt in meiner Natur, ich möchte die Dinge geklärt haben und nicht immer an ein mögliches Wachstum meines "Untermieters" denken wollen. Natürlich weiss ich auch, dass er unterschiedliche Wachstumsphasen hat, im letzten Jahr ist er um 2mm gewachsen. Ich habe auch an eine erneute Operation gedacht, diese für mich allerdings verworfen. Da spielt etwas eine Rolle, über das hier im Forum noch nie gesprochen wurde, mich aber ganz direkt betrifft und in jeder Klinik zutrifft: Ein Chirurg ist nur so gut wie sein Team!!! Darauf hat man als Patient keinerlei Einfluss.
Lieber ANFUX, auch kommunale Krankenhäuser müssen wirtschaftlich arbeiten, sie unterscheiden sich schon lange nicht mehr von privaten, im Gegenteil: Chemnitz baut immer noch Personal ab, obwohl alle die dort arbeiten müssen wissen, dass die Schmerzgrenze längst überschritten wurde. Ich musste nach Verlegung aus der Intensivstation auf die normale abends darum betteln, dass mich jemand ans Waschbecken bringt oder mir die Augensalbe verabreicht, da das mit meinem gelähmten Arm nicht alleine ging!
So, nun aber wieder zu meinen Erkundigungen zu Cyberknife. Es sind letztes Jahr einige Zentren in Deutschland dazugekommen, u.a. in Soest, Nord- und Mitteldeutschland. Ich begrüße es durchaus und denke, dass diese Art der Strahlentherapie,welche in München ja als 1. Zentrum seit 2005 arbeitet, Vorteile hat. Ein engeres Netz dieser Einrichtungen ist vor allem für Rezidiv-Betroffene mit schon bestehenden Vorbeschwerden ein Segen. Ich habe mich für CK in den letzten Tagen und nach Zusage meiner Krankenk. entschieden. Welche Kriterien sprechen für CK? Das AN ist noch klein, liegt intrameatal, zum Hirnstamm sind es noch ca. 1,5 cm. Die Größe benötigt eine relativ geringe Dosis. Der Kopf muss nicht geöffnet werden, damit entfallen infektiöse oder Liquorprobleme. Ich habe noch keine störenden Symptome, der Tumor drückt noch nicht auf die Nerven, ich habe die Hoffnung dass der Platz zum anschwellen ausreicht, und er wird nach der Behandlung für bis zu ca. 6 Monate anschwellen, bevor er dann wieder leicht schrumpfen soll und seine Wachstumsmöglichkeiten zerstört sind. Das Schwellen des Tumors nach der Behandlung liegt an der veränderten Flüssigkeitsaufnahme der Zellwände, das kann man nicht ändern. Langzeitprognosen gibt es auch noch keine. Dass bösartige Tumore entstehen können ist nicht ausreichend belegt, siehe hier unter Studien, muss aber trotzdem angesprochen werden, da es diesen Fall eben doch gibt. Wer sich lieber für wait and see entscheidet, sollte daran denken, dass jede Größenzunahme auch höhere Strahlendosis erfordert und am Ende nur der operative Eingriff inFrage kommt. Ich werde noch einige Gespräche mit "Bestrahlten" halten und davon berichten. Eins ist noch gesagt worden, was ich auch für wichtig halte und mich auch zur Eile drängt. Einmal bestehende Symptome durch den Tumor, die man bereits vor der Bestrahlung hat, bleiben auch danach bestehen, da der Tumor ja an Ort und Stelle verbleibt!
So, ich hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung und wünsche allen Betroffenen alles Gute, Kraft und Geduld.
Micky


Hinweis:
Ein neuer Erfahrungsbericht von Micky findet sich im Thema
"Pro/contra OP/Cyberknife" vom 23.10.2014.

snowdog 23.10.2014