Schwankschwindel, aber sehr kleines AN

[ANFux]

Lieber Koala, liebe Leser,

ich bin zunächst einmal froh, dass der Beitrag von Koala keinen Proteststurm ausgelöst hat, der dem einen oder anderen vielleicht etwas Luft verschafft, aber in der Sache nichts bewirkt hätte.

Ich finde es richtig, dass Koala seine Enttäuschung hier im Forum öffentlich gemacht hat. Auch - und gerade - weil ich ihm geraten hatte, sich in Erfurt vorzustellen. Das hat beim Lesen von Koalas Beitrag sicher manchen verwundert, wie auch mein bisheriges Schweigen im Forum.

Aber ich war nicht untätig. Ich bin im Kontakt per VN mit Koala und per Mail auch mit Prof. Rosahl. Dieser Dialog ist für beide nützlich, denn nur durch Rückkopplungen, die sachlich und ehrlich geführt werden, lassen sich Schwachstellen erkennen, Verbesserungen einleiten, Qualität erhalten und verbessern. Und genau das muß – neben Information und Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander - das Ziel eines Forums sein.

Meine Schilderungen und das Lesen des Themas „Schwankschwindel, aber sehr kleines AN“ haben Prof. Rosahl sehr nachdenklich gestimmt. Es ist auch für ihn ein Rückschlag in dem Bemühen, die Beratung der Patienten in höchster Qualität durchzuführen – was Erfurt tatsächlich auszeichnet. Es war grundsätzlich so, dass bei seltenen Erkrankungen der ärztliche Experte mit der größten Erfahrung die Beratung durchführt, ein ständiger Wechsel der Ärzte in den Sprechstunden tabu war. Aber der große Patientenzulauf stellte neue Anforderungen. Und Prof. Rosahl kam wegen eines dringenden Falles erst zum Arztgespräch mit Koala, als er glauben mußte, dass zwischen Oberarzt und Koala alles gesagt sei. Koala hatte ganz offensichtlich (und verständlich) keine Kraft mehr, das gesamte Problem noch einmal aufzurollen. Prof. Rosahl stimmte dem Vorschlag des OA, weiter zu beobachten, deshalb zu.

Prof. Rosahl belässt es aber nicht bei Bedauern. Man wird in Erfurt wieder konsequent so verfahren, dass bei seltenen Erkrankungen (wozu das AN gehört) die ausgewiesenen Spezialisten die Patientenberatung durchführen. Zur Qualifizierung ist die Teilnahme eines weiteren Arztes sinnvoll.

An dieser Stelle drängt es mich, ein paar persönliche Gedanken zu äußern.

Es ist ganz sicher eine Sache der menschlichen Reife zu erkennen und anzuerkennen, dass der Patient nicht nur als zu beschauendes Objekt, sondern auch durch seine Fähigkeit sich mitzuteilen, zu schildern, was er fühlt (er, nur er!), das wohl wichtigste Objekt für die ärztliche Diagnosearbeit ist. Der leibhaftige Patient ist eine wahre Quelle für Erkenntnisse für jeden Arztes, der zuhören kann und will. Und er muß auch bereit sein, hinzuzulernen, denn das momentane Wissen ist die Summe der Erfahrungen, aber nur der bisherigen, aller bis heute, bis jetzt ! Jeden Tag, mit jedem Fall, mit jedem Patient, kann ein neues Mosaiksteinchen dazukommen. Aber da muß man den Patienten ernst nehmen, auch wenn es manchmal – weil neu und ungehört - fast skuril, sensationell, ungewöhnlich, eben neu, weil neu, klingt. Vieles was der Student aus ehrgebietenden Lehrbüchern entnommen hat, hat auch seine Wurzeln in Schilderungen von Betroffenen. Außerhalb der Chefarzt-Liga besteht hier leider noch Nachholbedarf, ist ein Umdenken bei Ärzten erforderlich.

Als kleines Beispiel aus dem Feld AN sei hier nur auf das widersprüchlich behandelte Problem „Tumorgröße und Symptomstärke“ verwiesen. Dabei könnte dies ein treffender Beweis für die Berechtigung der deutschen Redewendung „Kleine Ursache, große Wirkung“ sein. Die AN-Größe allein darf nie das Kriterium für einen Therapiebeginn sein. Entscheidend sind die Symptome und die Leidensfähigkeit des Patienten. Und da sind wir wieder beim Arztgespräch. Natürlich ist zu unterscheiden, wo in einer Schilderung die Information endet, weil evtl. auch die Leidensfähigkeit ihr Ende hat. Aber zunächst einmal sollte der Informationsgehalt einer Patientenschilderung nicht in Zweifel gezogen werden.

Scherzhafte Formulierungen und Vergleiche können auch ein ernstes Gespräch auflockern, sie dürfen aber nicht zum Hauptzweck werden und die Argumentation bestimmen.

Das sind übrigens Dinge, bei denen ich mit Prof. Rosahl total konform gehe. Und er hat in unserem Dialog auch auf einen Fall hingewiesen, wo eine Kontrastmittel aufnehmende Läsion, die Tinnitus und Schwindel verursachte, jahrelang als AN gedeutet wurde, sich bei der Operation aber als Venenschlinge im inneren Gehörgang erwies. Tinnitus und Schwindel waren aber dennoch real! Die erfolgreiche Lösung dieses Problems durch Prof. Rosahl und Frau Dr. Wuertenberger wurde auch publiziert (in Englisch verfügbar).

Wie kann all das Koala helfen? Herr Prof. Rosahl hat für den offenen Dialog gedankt, hat Rückkehr zu Langbewährtem in den Konsultationen angekündigt und würde Koala gern selbst beraten und – wenn irgendwie möglich - von dessen Leiden befreien, wenn, ja, wenn Koala noch einen Rest Vertrauen hat.

Lieber Koala, es ist Ostern, und es wird Frühling. Kannst Du Deine Stimmung vom 27.2. nach dem Telefonat in Erfurt noch einmal zurückrufen?

Beste Grüße
ANFux

[Koala]

ganz ehrlich, ich hatte vor hier eine positive Antwort zu schreiben, wollte nach Möglichkeit nochmal dieses Angebot annehmen und Hoffnung schöpfen.... jedoch hat sich meine gesundheitliche Lage die letzten Tage nochmal massiv verschlechtert und ich habe nochmals in einer anderen Klinik negative Erfahrungen gesammelt und habe inzwischen jeglichen Glauben an eine Besserung verloren... zu schmerzlich die Erfahrungen mit Ärzten .... sicherlich mögen sie alle ihre Gründe für ihr Handeln haben... zum Teil auch durch Regeln und Gesetze... ich als Patient habe aber keine Kraft mehr ... das hört sich jetzt vielleicht extrem negativ an aber niemand kennt meine Geschichte und was ich alles durchgemacht habe... ich halte die extremen Erregungszustände kaum noch aus .... ebenso hat sich die Benommenheit bei Lageveränderungen massiv verschlechtert... ich hab den Eindruck solange man noch nicht komplett umgekippt ist und mit nem Notarzt ohnmächtig ins Krankenhaus gebracht wird nimmt einen niemand wirklich ernst... also lasse ich einfach nur noch das Schicksal und Leid über mich ergehen... keine Kraft mehr ... erst heute wieder ein demütigendes Erlebnis gehabt mit einer Situation wo man sich einfach nur noch erniedrigt und unwürdig behandelt fühlt....

Inzwischen habe ich von diversen Ärzten verschiedene Verdachtsdiagnosen.... angefangen von fokalen Epilepsien, Halswirbelsäulenproblemen, Hirndruck & AN Ursachen über Neurotransmitter Ungleichgewicht bis hin zu Nebennierentumoren... die jahrelange Angst und Panikstörung wurde mir als Fehldiagnose erklärt... man bekommt von diversen Ärzten immer unterschiedliche Verdachtsdiagnosen aber nirgendwo findet man jemanden der mal die Sache in die Hand nehmen will und das Ganze mal richtig abklärt.... da wird einem empfohlen ins krankenhaus zu gehen, in Neurologie und Endokrinologie, dort wird man wieder weggeschickt weil man keinen Einweisungsschein hat. Einen Einweisungsschein bekommt man aber nicht weil der Hausarzt der Meinung ist dass alles abgeklärt ist. Und die Ärzte die einem Verdaxhtsdiagnosen geben sind aber auch nicht bereit, eine Behandlung in die Wege zu leiten. Man soll das eben ambulant abklären.... nunja der benommenheitsschwindel ist so schlimm dass ich ambulant nicht mehr zurecht komme, aber ich weiss, ich habs inzwischen begriffen man muss erst umfallen bis man ernst genommen wird. Blöd nur dass einem der gesunde Menschenverstand sagt dass man sich möglichst zurücknimmt oder bestimmte Situationen nicht bis zum Ende ausreizt um eben nicht umzukippen.

Naja, sorry für den extrem depressiven Beitrag aber ich sehe gar keine andere Möglichkeit mehr als mich meinem Schicksal zu ergeben, längere Autofahrten sind nur noch der blanke Horror, stationärer Aufenthalt in der Nähe wird verweigert, naja, nun also betreutes Wohnen mit nur noch 100 Euro Taschengeld im Monat, Totaler Verlust der Moblität und jeglicher Lebensqualität.... und immer noch keine sichere Diagnose, allenfalls Ausschluss bisheriger Fehldiagnosen .... manchmal wünschte ich in einem der sogenannten Dritte Welt Länder einem Naturvolk anzugehören... dort ist man zwar möglicherweise technisch und medizinisch lange nicht so fortschrittlic wie hier aber dort wird man vermutlich als Mensch respektiert und gewürdigt was mir möglicherweise mehr helfen würde als was ich hier bisher erlebt habe..

nochmal sorry für die tief depressiven Zeilen aber wer meine Lebens und Krankengeschichte kennen würde der würde mich verstehen....

Gute Nacht

Andreas aka Koala

[snowdog]

Lieber Koala,

Deine Schilderungen machen betroffen – und es fällt schwer,
hier Hilfestellung zu geben.
Dass Du Hilfe brauchst, steht außer Frage. Und die muss von ärztlicher
Seite erfolgen, von einem Spezialisten, zu dem ein Vertrauensverhältnis
aufzubauen Du Dich in der Lage siehst.

Trotz der gemachten Erfahrungen und erlebten Frustrationen darfst
Du diese Suche nicht aufgeben. Ein hoffnungsvoller Ansatz wäre die
von ANFux „vermittelte“ Beratung durch Prof. Rosahl –
die Chance, diesen Dialog sensibilisiert fortzusetzen, klingt zumindest
vielversprechender als das rastlose Aufsuchen weiterer Kliniken.
Vielleicht gelingt es so, Behandlungsansätze für die akuten Symptome
zu finden – meinst Du nicht, es wäre den Versuch wert ?

Beste Grüße
snowdog

[Koala]

ich hab einfach keine Kraft mehr :-/ Der Schwindel, die Benommenheit, der Spannungskopfschmerz, diese unerträglichen Erregungs- und Anspannungszustände... die Qualen selbst bei kurzen Autofahrten, selbst das Tippen am Computer macht schon Beschwerden..... und die ständigen abweisenden Erfahrungen bei Ärzten und Kliniken ....

ja Prof. Rosahl... selbst wenn ich mich dazu überwinden könnte, mich nochmal aufraffen könnte.... ich weiss nicht, hab Angst diesem Oberarzt dort nochmal über den Weg zu laufen und die Schwester sass auch mit drin.... man fühlt sich komisch.... aber selbst wenn ich mich nochmal dazu aufraffen könnte... dann ist da diese weite Fahrt..... und er kann ja auch nicht 100% wissen ob die Beschwerden nun ausschliesslich von dem Neurinom kommen..... es ist halt sehr komplex bei mir .... ich fühle mich dort halt auch ziemlich stigmatisiert.... vermutlich wars ein Fehler so ganz offen auch über meine Vorgeschichte zu erzählen... aber ich habs halt getan damit die Ärzte sich ein Bild über meinen Leidensdruck machen können was ich bisher so erlebt habe.... aber vermutlich ist das Einzige was man damit erreicht die Stigmatisierung dass man psychisch labil und nicht ganz ernst zu nehmen ist.....

Wenn ich überhaupt nochmal die Kraft schöpfen sollte einen neuen Versuch zu wagen dann wärs mir am Wichtigsten dass alle (eventuell) involvierten Fachbereiche zusammenarbeiten... dass dann Orthopäden ganz klar sagen Halswirbelsäule kommt mit in Frage oder ist ausgeschlossen.... dass Endokrinologen ganz klar sagen ob Nebennieren- Stoffwechselstörungen in Frage kommen oder ausgeschlossen sind, dass Neurologen ganz klar sagen ob Hirndruck, Verdacht auf Epilepsie oder Neurotransmitterstlrungen in Frage kommen oder ausgeschlossen sind.....

aber genau das wird niemand machen weil da diese psychischen Vorbefunde sind wo alle denken "Hypochonder, Angststörung" Das wurde zwar in der Rehaklinik jetzt ganz klar ausgeschlossen aber sowas heftet an einem.... und man wird nimmer ernst genommen.... doese Übererregbarkeit ist zwar ständig und überall da und tritt ständig bei irgendwelchen äusseren Reizen oder ganz ohne auf, aber jeder Arzt denkt bei sowas an Agststörungen und psychische Probleme .... und es ist so wie mir in der Reha Klinik gesagt wurde: mir wurde irgendwann mal die Diagnose einer klassischen Angststörung gegeben und dann wurde das von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt relativ kritiklos umd ohne zu hinterfragen übernommen und mein restliches Beschwerdebild dadurch vollkommen verharmlost und nicht mehr ernst genommen..... selbst jetzt wo ich den Entlassungsbrief der Rehaklinik habe und alle psychischen Diagnosen bis zum Ausschluss organischer Ursachen gestrichen worden tun sich die Ärzte sogar schwer das so zu akzeptieren....

Viele Grüsse
Koala

PS: Ich möchte hier auch nochmal meinen Dank aussprechen an die vielen Forenuser die mir per Privatnachricht geschrieben haben und mir Tips und Aregungen gegeben haben... vielen vielen Dank. Ich hoffe ich hab euch allen auch geantwortet per PN.

[ANFux]

Lieber Koala,

es fällt mir nicht leicht, hier im Forum zu antworten, weil wir beide schon so viele und ausführliche VN ausgetauscht haben. Aber ich denke, es ist angebracht, einige Gedanken und Hinweise hier zu wiederholen.
Kein Leser (und auch ich) zweifelt an der Wahrheit Deiner Schilderungen, und zwar an allem - Deine Beschwerden, Deine Erfahrungen mit einigen Ärzten, die leichtfertige Beibehaltung einer mittlerweile abgelegten Diagnose, Deine Verzweiflung.
Aber bitte nimm auch einige Empfehlungen von uns an. snowdog hat es, unabgesprochen mit mir, auch geschrieben. Du brauchtest jetzt keine weiteren ärztlichen Meinungen, sondern Du brauchst einen Arzt, der die Federführung übernimmt für eine komplexe Untersuchung bzw. Diagnosestellung. Natürlich können und brauchen nicht alle Untersuchungen bei Dir wiederholt zu werden, aber es kommt auf die Verknüpfung an und das mögliche schrittweise Ausschalten einiger (unwesentlichen?) Ursachen. Aber das geht jetzt schon zu weit – gerade das wäre ja die reizvolle ärztliche Aufgabe.
Mit fast gleichen Worten hatte ich Dir die nächsten Schritte nahegelegt.

Du musst Dir auch eingestehen, dass mittlerweile die Psyche eine ganz wichtige Komponente bei Dir spielt. Das rechtfertigt nicht, alle oder die meisten Beschwerden darauf zurückzuführen! Ich betone: Du bildest Dir Deine Beschwerden nicht ein!!! Die sind echt. Ich glaube Dir das! Deshalb aber solltest Du Dinge vermeiden, die Dir mit großer Wahrscheinlichkeit nicht helfen. Und Deine letzte Konsultation war so ein Schritt.

Zu praktischen Dingen: Vielleicht solltest Du in dieser Verfassung gar nicht Auto fahren.

Ich bleibe gesprächsbereit für Dich.
Beste Grüße
ANFux

[Koala]

Hi,

ja ich weiss dass der Beitrag in Bezug auf diese Zielstellung nicht wirklich sinnvoll war, vielleicht sogar irgendwie unpassend aber es ist auch irgendwie Ausdruck meiner totalen Verzweiflung und Resignation.... ich hab das mit "keine Kraft" mehr nicht einfach so geschrieben, es ist wirklich so.

Und ich bin auch nicht in die andere Klinik gegangen um einen neuen Versuch zu starten, natürlich wäre Prof. Rosahl vermutl. am besten und ich hätte gerne eure und besonders deine Empfehlung berücksichtigt. Das Problem ist: ich schaffe die Entfernung nicht nach Erfurt... das ist der einzige Grund. Ich würde gerne noch mal nen Termin vereinbaren aber bereits die letzte Fahrt war so schlimm dass ich unterwegs mehrfach überlegt hatte an einer Raststätte ranzufahren und einen Notarzt zu rufen weils mir so schlecht ging) und inzwischen haben sich die Beschwerden noch weiter verschlechtert.

Von daher liegt es einfach an meiner gesundheitl. Lage dass ich in grösster Verzweiflung in das Krankenhaus in meiner Nähe bin, weil ich einfach die Fahrt nach Erfurt zur Zeit nicht schaffen würde..

In einem Punkt muss ich dir ausserdem klar widersprechen: Du bist der Ansicht dass es für einen Arzt reizvoll ist sich solch einer komplexen schwierigen Sache anzunehmen. Ich sage dir: Für einen Arzt gibts nichts schlimmeres! Aus menschlichen und ethischen Gründen magst du Recht haben, aber Abrechnungsformalitäten, Kosten und Wirtschaftsfaktoren sind dabei ja zu berücksichtigen. Die Ärzte brauchen eine klare Verdachtsdiagnose um Untersuchungen und Diagnostik abrechnen zu können. In meinem Fall wissen sie noch nicht wirklich wo die Ursache liegt und was alles beteiligt ist und da ist es schwierig Untersuchungen und Diagnostik gegenüber der Krankenkasse abzurechnen. Beispielsweise könnte es sein dass Halswirbelsäule und Nebennieren in Ordnung sind und dann wäre es möglich dass die Krankenkassen die Frage stellen warum die Untersuchungen gemacht wurden wenn doch bekannt ist dass ein Epilepsieverdacht besteht, im Vorfeld eine Angsterkrankung diagnostiziert wurde und ein Akustikusneurinom vorhanden ist.

In der Klinik die ich gestern aufsuchte wurde mir ganz klar gesagt dass ohne eines ständig extrem erhöhten Blutdruckes und anderer Anzeichen wie zB rotem Gesicht gegenüber der Krankenkasse die Diagnostikkosten für Stoffwechel/Nebennierendiagnostik nicht abgerechnet werden können. Alternativ ginge das zwar per Überweisung, aber da dem Hausarzt die Briefe mit der Angsterkrankung vorliegen stellt er keine Überweisung aus und auch neurochirurgisch nicht da ich bei Prof. Strauss in Halle war und der Hausarzt halt gelesen hat dass ich mich erst in einem Jahr wieder vorstellen soll.

Ich hatte Glück dass ich letztens in der Reha-Klinik war und von dort überwiesen wurde und dadurch keine Überweisung vom Hausarzt benötigte.....

Naja ich denke ich werde an diesem Punkt jetzt vorerst mal einen Schlussstrich setzen, für das Forum ist das Ganze doch etwas zu umfangreich meinerseits beschrieben worden.... es tut zwar gut sich hier manches von der Seele zu schreiben aber objektiv betrachtet sollte es hier ja nur um klare Fragestellungen und Antworten zum AN gehen und ich bin da doch etwas zu weit ausgeschweift wie ich finde mit der Veröffentlichung meiner gesamten Lebensgeschichte der letzten Jahre.... ich werde mich bemühen in Zukunft weniger persönliche und emotionale Dinge zu schreiben sondern mich auf reine AN-bezogene Themen beschränken.....

PS:

Zu praktischen Dingen: Vielleicht solltest Du in dieser Verfassung gar nicht Auto fahren

Ich fahre seit längerer Zeit nicht mehr selbst, wenn ich hier vom "Auto fahren" schreibe dann meine ich damit immer als Beifahrer Sorry, war vermutlich etwas missverständlich ausgedrückt

[Amsel]

Hallo Koala,

ich wünsche dir, dass du einen guten Arzt findest, der dir weiterhelfen kann!

Und das

(...) es tut zwar gut sich hier manches von der Seele zu schreiben (...)

gehört hier genauso her wie "technische" Fragen (meine Meinung). Da du zusätzlich psychisch belastet bist, finde ich, darfst du das Forum auch dazu nutzen, dir "manches von der Seele zu schreiben", wenn es dir gut tut.

Alles Gute und herzliche Grüße

Amsel

[Amsel]

Hallo Koala, liebe Forum-Leser,

soderle, jetzt bin ich's gleich nochmal.

Ich fühlte mich veranlasst, noch einmal nachzudenken.

Zuerst: Mein letzter Beitrag sollte in keiner Weise eine Kritik sein, nur ein Hinweis an dich, Koala, dass du uns weiterhin dein Leid klagen darfst, wenn es dir hilft. Immerhin ist ja "geteiltes Leid, halbes Leid", zumindest manchmal.
Ich glaube auch nicht, dass es jemanden stört. (hoffe/vermute)

Koala, was dir außerdem helfen könnte, dass du dir selbst so nach und nach eine konkrete Perspektive schaffst, die dir aus der Angst- und Zweifelspirale raushilft.

Ich habe die Beiträge zum Teil noch einmal gelesen und denke, vielleicht kannst du von zu Hause aus mit Prof. Rosahl Kontakt aufnehmen, per Telefon, E-Mail, Brief, ... und vielleicht gewinnst so wieder Vertrauen und vielleicht gelingt es dir, das Gespräch mit dem Oberarzt und diesen selbst gedanklich und im Gefühl als "unwichtig" für dein Leben und deine Genesung wahrzunehmen und wegzuschieben.

Schau mal, was ANFux geschrieben hat: "Prof. Rosahl ... würde Koala gern selbst beraten und – wenn irgendwie möglich - von dessen Leiden befreien ...".
Es gibt leider keine Garantie, aber ich finde, das klingt doch schon sehr engagiert und zugewandt. Du kannst Prof. Rosahl auch all deine Beschwerden mitteilen und dein Anliegen, dass diese alle bedacht werden sollen.
Ich möchte dich ermuntern, diese Option noch einmal genau zu bedenken.

Lieber Koala, ich wünsche dir sehr, dass es dir gelingt, einen Schritt zu gehen, und dass du einem aufgeschlossenen und kompetenten Arzt begegnest!

Alles Gute für dich und herzliche Grüße

Amsel

[Koala]

Hey,

danke för deine aufmunternden Worte.... ich schreib dir mal ne PN.....