ich bin neu hier und bei mir wurde Anfang Februar im MRT ein Akustikus Neurinom entdeckt - Größe 2 x 3mm im inneren Gehörgang.
Meine Beschwerden sind ziemlich heftiger Schwankschwindel, leichter Druck auf dem Ohr und Tinnitus.
Aufgrund des Befundes war ich bei Prof. Strauß in Halle zu einem Beratungsgespräch und kürzlich noch einmal ein telefonisches Gespräch.
Prof. Strauß riet mir vorerst von einer Operation ab da das AN noch sehr klein ist und eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht dass durch die OP ein Hörverlust eintritt. Er möchte gerne ein zweites MRT in 6 Monaten abwarten ob das AN überhaupt wächst oder sich ruhig verhält und (ich leide unter starken Ängsten) ich soll erst mal versuchen ob sich meine Symptome durch eine intensive Psychotherapie bessern. Natürlich bestätigte er mir, dass die Symptome durch das AN verursacht werden, allerdings ist es ja tatsächlich so dass durch psychischen Stress die Symptome schlimmer werden.
Die meisten meiner Fragen habe ich bereits dem Professor gestellt und er hat mir wirklich alle meine Fragen (und es waren sehr viele
) sehr geduldig und freundlich beantwortet. Ich bin wirklich sehr sehr froh dass der Professor Strauß vor allem auch menschlich ein absolut wundervoller Mensch ist, denn gerade ängstliche Personen wie ich können mit ihren 1000 Fragen doch sehr anstrengend sein Ja, wie schon erwähnt, die medizinischen Fragen sind ärztlicherseits bereits sehr zufriedenstellend beantwortet worden, dennoch würde ich gerne einige Fragen hier mal im Forum stellen, um einfach auch mal die Sichtweise und den Blickwinkel aus Sicht von Betroffenen zu erfahren.
Meine erste Frage bezieht sich erst einmal auf den Schwankschwindel: Der ist bei mir (trotz des geringen Tumorvolumens) schon sehr heftig. Kann ein solch intensiver Schwankschwindel tatsächlich komplett von dem AN kommen oder ist es auch wahrscheinlich, dass da auch andere Ursachen (Verspannungen, Stress) eine große Rolle mit spielt?
Die Symptome spielen bei mir eine sehr große Rolle für die Therapie-Entscheidung. Um ehrlich zu sein, würde ich momentan eher zu einer Bestrahlung tendieren, da ich wegen meiner Ängste und psychischen Probleme mir eine OP zur Zeit absolut nicht vorstellen kann. Prof. Strauß meinte zwar dass eine OP den Körper nicht außergewöhnlich stark belastet und man sie normalerweise gut verkraftet, aber mich haut es oft schon bei kleineren Infekten total um und ich fühle mich dann als ob ich jeden Augenblick sterbe. Vor allem bin ich bei dem Gleichgewichtstest beim HNO-Arzt fast ohnmächtig geworden wegen der großen Panik aufgrund des Drehschwindels. Die Schwestern haben sogar den Arzt geholt weil ich kreidebleich war und mein Kreislauf verrückt gespielt hat. Und wenn man lt. Prof. Strauß in den ersten 3 bis 4 Tagen nach der OP meist einen heftigen Drehschwindel hat dann frage ich mich schon wie ich das aushalten soll wenn ich beim HNO Arzt schon bei 5 Minuten solche Probleme hatte.
Deshalb habe ich an die CyberKnife Bestrahlung gedacht, die soll ja sehr schonend sein. Allerdings hab ich schon mehrfach gelesen dass durch Bestrahlung möglicherweise der Schwindel nicht weggeht. Hier stellt sich mir jetzt eine medizinische Frage: Wenn der Körper sich nach einer OP an die veränderte Situation anpasst und der Körper den Schwindel mit der Zeit ausgleicht, müsste das nicht auch bei Bestrahlung so sein? Dass der Schwindel also mit der Zeit nachlässt weil der Körper sich dann an die (dann stabile) Situation mit deaktiviertem Tumor gewöhnt?
Da sich der Schwindel bei mir zur Zeit im Laufe des Tages verstärkt, kann man sich das so vorstellen dass der Gleichgewichtsnerv im Laufe des Tages (durch Stress?) beansprucht wird und dann nachts sich etwas erholt? Kann man das Ganze irgendwie trainieren dass der Schwindel weniger wird und ist durch Stressverminderung eine Besserung zu erwarten?
Zur Zeit habe ich auch die Befürchtung dass der Tumor evtl. aktiv wächst wegen der starken Symptome und vor allem durch den Stress. Könnte es sein dass der Tumor durch psychischen Stress möglicherweise schneller wächst?
Und eine Frage betrifft noch meine sehr starken Adrenalin-Schübe: ich habe hier im Forum in einigen Beiträgen gelesen dass durch den Schwindel Adrenalin-Schübe und Angstzustände ausgelöst werden können. Ist sowas häufig dass durch die Irritationen heftige Adrenalinschübe ausgelöst werden können? Und wenn ja, kann man da (medikamentös) irgendetwas dagegen tun? Wie könnte ich am besten herausfinden was an meinen Problemen psychisch verursacht ist und was durch den Schwindel/das Neurinom? Auffällig ist es schon dass die Adrenalinschübe häufig in Zusammenhang mit Lageveränderungen sind.
Ich würde zum Schluß gerne nochmal meine häufigsten Schwankschwindel-Situationen aufführen und vielleicht kann mir ja mal jemand sagen ob das eher typisch für das AN ist oder möglicherweise eher psychisch oder durch Verspannungen. Ausserdem hab ich des öfteren bei Kopfbewegungen auch eine Art Benommenheit, keine Ahnung ob die auch durch den Schwindel verursacht wird.
Also typische Situationen in denen der Schwankschwindel auftritt sind: Duschen, Zähneputzen, Rasieren (durch die Kopfbewegungen), wenn ich mich nach etwas bücke und dann hochgehe, wenn ich schwere Taschen trage, wenn ich längere Zeit laufe - dann stehenbleibe und dann wieder weiterlaufe, nachdem ich am Computer gesessen habe und aufstehe, wenn ich mich umdrehe, wenn ich mich vorn überbeuge und zurückgehe (also beispielsweise von einem Balkon auf die Strasse schaue), in Geschäften, wenn ich mit den Händen nach oben greife (zum Beispiel beim Jacke aufhängen oder Wäsche einräumen), beim Tischtennis spielen sowieso.
Sind die intensiven und ständigen Schwankschwindel-Symptome eher selten und ungewöhnlich bei so nem kleinen Tumor?
Ich würde mich riesig über ein paar hilfreiche Antworten und Tips und Ratschläge freuen.
Liebe Grüße
Koala
so war es zumindest bei mir...hatte ja schon nur noch 50% Funktion des Gleichgewichtsnerv vor der OP...also mußte danach nur noch 50 % kompensieren!!
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