AKN-Operation - Erfahrungen mit Uniklinik Regensburg

[nati]

Hallo Liebe Forumsteilnehmer,

seit Anfang Dezember weis ich nun auch, dass ich Betroffener eines AKN´s bin.

Erst einmal zu meiner Person, ich bin weiblich, 19 Jahre alt und komme aus der Nähe von Regensburg.

Der erste Verdacht zum AKN kam bei mir schon Mitte 2009 auf, als ich vom Neurologen meine häufigen Kopfschmerzen untersuchen lies und dadurch ein MRT machte. Der Radiologe schickte mich weiter zum HNO-Arzt (mir war aber noch unklar warum), der HNO Diagnostizierte mir dann am linken (anderen) Ohr einen Luft- und Wassereinschluss, der nicht weiter schlimm sei. Somit war für mich das erste MRT geklärt. Meine Kopfschmerzen sind allerdings bis heute ungeklärt, daher ging ich noch ein 2. Mal zum Neurologen. Dieser teilte mir dann mit, dass eigentlich schon beim 1. MRT ein Verdacht auf ein AKN bestand. Und ordnete ein 2. MRT an. Nun bekam ich Gewissheit, dass ich ein 11mm großes AKN in rechten Gehörgang habe.

Um Klarheit zu erlangen besuchte ich seither mehrere Stationen: - die Neurologische Ambulanz der Uniklinik Regensburg (bei der ich zu einer Assistenzärztin gelang, die keine Ahnung hatte)
- die Neurochirurgen in Regensburg (die wiederum nicht auf den Schädel spezialisiert waren)
- und nun zur Neurochirurgischen Ambulanz der Uniklinik Regensburg (hier hatte ich ein Gespräch mit einem Oberarzt, der mir allerdings auch wieder eine andere Sprechstunde empfohlen hat)
nun bin ich mit dem Auftrag eine nochmalige MRT mit Kontrastmittel zu machen nach Hause geschickt worden (ich habe panische Angst vor jeglicher Art von Spritzen)

Muss eine Kontrastmittelgabe unbedingt erforderlich sein? Wer hat damit schon Erfahrungen gemacht?

Alles in allem bin ich nun zu der Entscheidung gekommen das AN operieren zu lassen, da ich ja noch keine Beschwerden habe und die Größe noch recht akzeptabel ist

Nun stellt sich auch mir die Frage - die sich hier schon viele andere gestellt haben... Wo und von wem soll die OP durchgeführt werden.

Da ich hier im Forum nicht allzu viel über das Uniklinikum Regensburg gefunden habe, frage ich jetzt nochmal ob jemand schon mit der UR Erfahrungen gemacht hat? Ich habe die Statistik von 2008 von ANFux gefunden, die mich aber gar nicht überzeugt. Sind bisher schon andere Werte bekannt?

Natürlich überlege ich auch mich evtl. in Tübingen, Mainz, Hannover oder Würzburg vorzustellen und dort die OP durchführen zu lassen. – Im Moment bin ich mir aber noch sehr unsicher.

Ich freue mich schon auf weitere Berichte und Erfahrungen mit euch und hoffe natürlich auch in Zukunft mit meinen Beiträgen anderen helfen zu können.

Liebe Grüße
nati

[ANFux]

Liebe nati,

es wäre viel zu schreiben, aber es gibt ja auch viele andere aktive Forumsmitglieder - es werden sich sicher einige melden.
In Deinem Alter ist man i.a. sicher mit dem PC, und deshalb wirst Du sicherlich auch auf den Homepageseiten der IGAN lesen, und im Forum suchen.

Damit ich nicht noch einmal kritisiert werde, schreibe ich Dir mal auch einige Fallzahlen aus den Kliniken, die du mit ins Auge gefaßt hast:

D33 = Gutartiger Hirnntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor
Immer 2008 - NC / HNO , dann 2010 - NC / HNO.

Regensburg: 11/9 --- 33/1
Mainz: 25/44 --- 14/54
MHH: 33/41 --- 34/66
Freiburg: 55/21 --- 70/2
Würzburg: 49/40 --- 51/26
Tübingen: 122/10 --- 138/10

Fallzahlen sind nicht alles, aber ein wichtiges Kriterium.
Das Vertrauen wächst auch aus Gesprächen, und da hast Du ja nicht gerade gute Erfahrungen bisher gemacht....

Das Kontrastmittel ist für eine genaue Diagnose unverzichtbar. Unerklärlich, warum es manchmal weggelassen wird, erst Recht bei einer zweiten Untersuchung...??? Und da klagen manche über knappe Mittel im Gesundheitswesen!

Das packst Du!
Beste Grüße
ANFux

[nati]

Vielen lieben Dank für die erste tolle Antwort,

die Fallzahlen von 2010 machen mir schon mal mehr Mut als manche von 2008.

Wie du schon sagst lieber ANFux, bin ich seit der Diagnose nahezu ununterbrochen im Internet unterwegs, jedoch finde ich auch persönliche Erfahrungen, mit den Professoren sehr wichtig. Daher finde ich dieses Forum und die fleissigen Schreiber, die hier ihre persönlichen Erfahrungen rein stellen richtig toll!
(-Danke-)

Wie du auch schon sagst ist das Vertrauen in den Arzt wohl am wichtigsten und dazu werde ich mich eventuell auch noch in zwei anderen Kliniken vorstellen.

Zunächst suche ich jetz noch Unterstützung bei meiner Hausärztin, die von meiner Diagnose leider noch nichts weis, da sie seit 3 Wochen in ihrem großen Jahresurlaub ist. Ich bin mir sicher, sie wird mir auch noch wertvolle Tipps geben können.

Ich war außerdem auch schon sehr mutig und hab mir gleich für den 5. Januar einen Termin zum MRT mit Kontrastmittel geben lassen... (Mir bleibt ja wohl nichts anderes übrig )

Ich würde mich auch noch riesig über ein paar andere Erfahrungen / Meinungen oder Tipps bezüglich der oben genannten Kliniken oder auch über allgemein hilfreiche Sachen freuen!
(vielleicht ist ja hier auch noch jemand aus Regensburg oder jemand der sich in der Nähe oder Ferne von Regensburg operieren lässt / oder sich schon operieren lassen hat.)

Ich wünsche jetzt einfach schon mal allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße nati

[an]

Liebe Nati,

habe deinen Beitrag gelesen und möchte dir erstmal meinen Respekt aussprechen, wie sachlich du -so kurze Zeit nach der Diagnose- an die Dinge herangehst!!!
Behalte dir diese Ruhe!

Ich bekam schon wieder einen Zorn auf die Ärztewelt, als ich deinen Bericht las (und auch den von Lueckge). Ich könnte einen Bericht schreiben, der mindestens die Länge von Lückge hat, über das, was ich seit meinem ersten Hörsturz in 2001 bis heute erlebt habe . Ein guter Rat für die Zukunft: Hier informieren, auf die Hinterfüsse stellen, wenn ein Arzt/Schwester die notwenige Kompetenz oder das notwendige Engagement vermissen lässt und dabei nach Möglichkeit unnötigen Adrenalinausstoß vermeiden

Aber zur Sache zurück: Auch ich bin bei der Entscheidung für einen Operateur "Fallzahlen-Fetischist", will heißen: Ich würde von Regensburg aus zu Tübingen/Tatagiba (war ich) gehen. Was ich nicht weiß: Operieren die Oberärzte genauso häufig wie die Chefärzte? Falls du nicht privat-/zusatzversichert bist.... Oder denke ich da zu weit?
Persönlich kann ich mich (auch wenn ich mit einigen OP-Folgen zu kämpfen habe) über Prof. Tatagiba positiv äußern.

Mein Mann hat sich damals Urlaub genommen (er ist mir ein wahrer Schatz!) und die ersten Tage nach der OP dort in einer Pension übernachtet. Vielleicht könnte dich ebenfalls jemand begleiten, so dass die Entfernung keine zu große Rolle spielt. Der OP-Erfolg ist entscheidend!

Zur Kontrastmittel-MRT: In meiner Familie haben viele "Platzangst in der Röhre". Sie lassen sich vorher ein Beruhigungsmittel geben. Wenn du so Angst vor der Spritze hast (sie legen dir so eine kleine Infusionsnadel die während des gesamten scans drin bleibt) dann lass dir doch auch so ein paar K.o.Tropfen geben...(wenn´s dir lieber ist, sagst halt auch, du hast Platzangst, das kennen die zur Genüge ) Nachteil: du kannst danach kein Auto fahren.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Vorerst mal alles Liebe

an

[nati]

Liebe an,

schön das du mir geantwortet hast.

Zum Thema privat-/ zusatzversichert machst du dir genau die richtigen gedanken. Leider bin ich nichts von beiden, hätte in meinem Alter (und da ich auch noch Studentin bin) noch nicht gedacht das so etwas wichtig für mich ist...

Ich habe nun auch gelesen, dass in Tübingen Prof. Roser die Kassenpatienten operiert, ist hier auch jemand der schon von ihm operiert wurde oder bei ihm ein Gespräch hatte?
Natürlich würden aber auch anfallende Kosten für Prof. Tatagiba (wie ich heute schon in einer Antwort von ANFux gelesen habe) keine große Rolle spielen - wenn ich meine er soll der richtige sein, der an meinen Kopf ran darf )

Vielen Dank auch für den Tipp mit dem Beruhigungsmittel, soweit hatte ich noch gar nicht gedacht, dass dieses Mittel mir evtl. auch die Angst vor der Nadel nehmen könnte!

Ich freue mich immer noch riesig, wenn ich auch noch von anderen Erfahrungen oder Tipps bekomme...

Ach ja, ich war heute bei der Hausärztin, sie war auch ziemlich erstaunt von meiner Diagnose und riet mir auf alle Fälle zur OP. (das stand aber für mich auch schon vorher fest)

Soviel von mir - bis jetzt

Liebe Grüße

nati

[otti]

Hallo nati,

auch ich bin seit dem 09.11. ein AKN-diagnostizierter, habe hier im Forum schon viel gelesen und mich persönlich auch für eine OP entschieden (dazu schreibe ich aber in einem eigenen Beitrag noch etwas dazu ...)

Wie es der Zufall so will, wohne ich bei dir fast um die Ecke

Über die Uni-Klinik in Regensburg kann ich leider nichts sagen, da mein Neurologe mich an die HNO-Klinik in Erlangen überwiesen hat. Von dieser Klinik kann ich dir persönlich nur abraten, das einzige was funktioniert hat war eine schnelle Terminvergabe - musste nichtmal eine Woche darauf warten. Jedoch scheint mir die Klinik selbst und auch die beiden behandelnden Professoren relativ unorganisiert. Nachdem meine Mutter auch noch von einem der beiden dumm angemacht wurde, dass sie natürlich eine große Erfahrung mit AKNs hätten und sie pro Woche mindestens einen operieren würden (was aber nicht zu den Fallzahlen passt ...) konnte er sich nichtmal mein MRT-Bild am PC anschauen und deshalb habe ich mich entschlossen dort nicht weiter in Behandlung zu geben.

Deshalb habe ich 13.01. einen Vorstellungstermin am CHC in Würzburg (das übrigends auch von der Kasse übernommen wird).

Wenn du willst werde ich dir von meiner Einschätzung berichten.

Grüße
otti

[nati]

Hallo otti,

erstmal danke für deine Antwort !

Würzburg ist denke ich eine relativ gute Entscheidung, ich habe nun vor kurzen auch von Bekannten gehört das wiederum von ihnen eine Bekannte sich auch im CHC Würzburg operieren hat lassen. Sie war bei Prof. Hagen und war vollstens damit zufrieden, sie würde dort jederzeit wieder hin gehen. Bei wem hast du denn einen Termin?

Sehr gerne würde ich deine Einschätzung hören, da ich ja noch total unentschlossen bin und auch noch am Anfang der "Kliniksuche" stehe

Hast du sonst noch andere Krankenhäuser im Sinn?

Ich freu mich schon auf deine Antwort, wo wir ja fast "Nachbarn" sind...



Jetzt noch kurz ein kleiner Bericht zu meinem Kontrastmittel-MRT:

Wie ihr seht hab ich es unversehrt überlebt

Ich hatte mich zuvor am Telefon schon nach einem Beruhigungsmittel erkundigt und die Dame versicherte mir, dass sie es mir auf meinen Wunsch hin auch wegen der Angst vor den Nadeln und dem Kontrastmittel verabreichen würden.
Das beruhigte mich fürs erste. (-danke nochmal für den Tipp-)

Allerdings kam es dann anders als geplant...
Als ich ins "Vorzimmer" des MRT-Raumes gerufen wurde, schilderte ich meine Angst auch nochmal der behandelnden Helferin und äußerte meinen Wunsch nach einem Beruhigungsmittel. Die Helferin meinte darauf: "Ich kann ihnen gerne ein Beruhigungsmittel verabreichen, jedoch muss das auch wieder GESPRITZT werden" ... (Diese Praxis hatte im Moment kein anderes Mittel da)
Mein Dilemma war nun perfekt!

Die Helferin war dann aber sehr besorgt um mich und schlug mir vor, dass sie mich während der Untersuchung kurz besucht und mir das Mittel dann mit einem Butterfly spritzt.
Naja - im nachhinein kann ich sagen die Angst war 100x größer als der "Schmerz" des kleinen piecks Und vom Mittel habe ich rein gar nichts gemerkt!

Nun steht am Montag mein hoffentlich erster "richtiger Termin" an, ich werde mich nochmal im Uniklinikum Regensburg in der Tumorsprechstunde beraten lassen.
- Mal sehen was ich dann wieder erlebe -


Liebe Grüße

nati

[ANFux]

Lieber otti,

das geht an die Nieren, wenn man keinen Draht zu den Ärzten findet. Manchmal ist ein "falscher" Satz - das ist meist ein falsch verstandener - der Grund dafür, daß das Klima frostig wird.
Da kann man von außen nichts raten....

Die Fallzahlen bestätigen allerdings die Aussage der Ärzte von wöchentlich rund einer AN-OP:

2008: 38 NC und 25 HNO
2010: 40 NC und 17 HNO.

Beste Grüße
ANFux

[Neuri04]

Hallo otti,
Hallo nati,

ich wurde im April 2011 in Würzburg operiert und kann die Uniklinik wirklich sehr empfehlen.

Die OP wurde von Prof. Hagen selbst durchgeführt und ich hatte ein Zimmer auf der Privatstation ( ohne zusätzliche Kosten, bin normaler Kassenpatient ) was sehr angenehm war.
Sehr nettes u. kompetentes Personal, man fühlt sich gut aufgehoben!

Ich wünsche Euch viel Glück und haltet die Ohren steif, ohne AKN ist das Leben schöner!!!!!!

Liebe Grüße sendet Euch

Neuri04

[thomask]

und da sagt man, Männer vertragen keine Schmerzen .
Ich war schon mehrfach im MRT.
Der Zugang wurde jedes mal gelegt, wegen dem Kontrastmittel.
Da kann es doch kein Problem sein ein Berühingsmittel mit rein zu spritzen. Das Problem ist nur, das man damit nicht Auto fahren darf.

Gruß und wünsche dir alles Gute, thomask

Hallo otti,

erstmal danke für deine Antwort !

Würzburg ist denke ich eine relativ gute Entscheidung, ich habe nun vor kurzen auch von Bekannten gehört das wiederum von ihnen eine Bekannte sich auch im CHC Würzburg operieren hat lassen. Sie war bei Prof. Hagen und war vollstens damit zufrieden, sie würde dort jederzeit wieder hin gehen. Bei wem hast du denn einen Termin?

Sehr gerne würde ich deine Einschätzung hören, da ich ja noch total unentschlossen bin und auch noch am Anfang der "Kliniksuche" stehe

Hast du sonst noch andere Krankenhäuser im Sinn?

Ich freu mich schon auf deine Antwort, wo wir ja fast "Nachbarn" sind...



Jetzt noch kurz ein kleiner Bericht zu meinem Kontrastmittel-MRT:

Wie ihr seht hab ich es unversehrt überlebt

Ich hatte mich zuvor am Telefon schon nach einem Beruhigungsmittel erkundigt und die Dame versicherte mir, dass sie es mir auf meinen Wunsch hin auch wegen der Angst vor den Nadeln und dem Kontrastmittel verabreichen würden.
Das beruhigte mich fürs erste. (-danke nochmal für den Tipp-)

Allerdings kam es dann anders als geplant...
Als ich ins "Vorzimmer" des MRT-Raumes gerufen wurde, schilderte ich meine Angst auch nochmal der behandelnden Helferin und äußerte meinen Wunsch nach einem Beruhigungsmittel. Die Helferin meinte darauf: "Ich kann ihnen gerne ein Beruhigungsmittel verabreichen, jedoch muss das auch wieder GESPRITZT werden" ... (Diese Praxis hatte im Moment kein anderes Mittel da)
Mein Dilemma war nun perfekt!

Die Helferin war dann aber sehr besorgt um mich und schlug mir vor, dass sie mich während der Untersuchung kurz besucht und mir das Mittel dann mit einem Butterfly spritzt.
Naja - im nachhinein kann ich sagen die Angst war 100x größer als der "Schmerz" des kleinen piecks Und vom Mittel habe ich rein gar nichts gemerkt!

Nun steht am Montag mein hoffentlich erster "richtiger Termin" an, ich werde mich nochmal im Uniklinikum Regensburg in der Tumorsprechstunde beraten lassen.
- Mal sehen was ich dann wieder erlebe -


Liebe Grüße

nati

[nati]

Hallo lieber thomask,

ich denke du hast mein "Problem" etwas falsch verstanden.
Ja, ich hatte Angst vor dem Kontrastmittel und vor dem Zugang, desshalb habe ich ein Beruhigungsmittel in Erwägung gezogen. Diese Angst hat jedoch auch einige Hintergründe, denn ich denke das man weiß, dass meist eine Angst nicht "einfach so" entsteht.

Der Zugang wurde jedes mal gelegt, wegen dem Kontrastmittel.
Da kann es doch kein Problem sein ein Berühingsmittel mit rein zu spritzen.

Das Problem war auch nicht, dass das Beruhigungsmittel mit rein gespritzt wird. (Das wird ja auch im Normalfall mit über den Zugang gespritzt)
Nur war der Zugang bei mir auch mitunter das Problem
Deshalb wurde bei mir keiner gelegt der auch während der Unteruchung drin geblieben ist. Es wurde nur während der Behandlung kurz das Kontrastmittel gespritzt, was wesentlich angenehmer ist als diese Kanüle.
Somit, wollte ich auch nicht das man mir das Beruhigungsmittel nochmal extra spritzen muss

-Alles in allem muss ich mich aber wohl langsam an solche Dinge gewöhnen -

Liebe Grüße

nati



Zu meinem Krankheitsverlauf:
Ich habe nun zwei Termine um mich vorzustellen vereinbart.
Am 30.01. werde ich nach Tübingen fahren und am 03.02. werde ich das CHC-Würzburg besuchen.

[thomask]

hallo nati,

so habe ich es nicht gemeint.
Fand es nur interessant .
Ich hatte als Kind auch Angst vor Spritzen, mittlerweile
habe ich mich daran "gewöhnt".
Bei mir freut sich jeder, da es bis auf eine Ausnahme immer einfach
ging. Nur ein mal musste innerhalb 14 Tagen wieder einer gesetzt werden, was an der gleichen Stelle nicht ging.

Was mich auch immer wieder überrascht, ist der Unterschied
der größe des des AN bei der Diagnose.
Da war meiner gegenüber den meisten viel Größer, und ich hatte
eigentlich keine Probleme. OK, mein linke Ohr ist taub.

liebe Grüße thomask

[nati]

Hallo liebe Forumsleser,

ich berichte heute mal wieder über meinen derzeitigen Stand, denn es hat sich ziemlich was getan.

Nachdem ich wie schon erwähnt am 30.1. in Tübingen und am 03.02. in Würzburg war ist bei mir nun die entscheidung zur OP gefallen.

In Tübingen hatte ich die Privatsprechstunde gewählt bei Prof. Tatagiba. Alles in allem war mir Prof. Tatagiba sehr sympathisch und auch die Sprechstunde und das Klinikum gefielen mir gut. Prof. Tatagibas Sekretärin erklärte mir nach der Sprechstunde auch noch, welche Möglichkeiten ich habe als Kassenpatientin von Prof Tatagiba operiert zu werden. Dazu habe ich schon etwas im Thema "Entscheidung für OP in Tübingen" von Enno geschrieben. Um meinen Beitrag aber vollständig zu machen erwähne ich es hier auch nochmal.

Für Kassenpatienten die eine OP durch Prof. Tatagiba wünschen gibt es folgende Möglichkeiten:

Für die "Beratungsstunde" wurde mir gesagt, das etwa 100 - 200 € Kosten anfallen.

Des weiteren wurde mir gesagt, dass ich 3 Möglichkeiten zur OP habe:
1. Es Operiert nicht Prof. Tatagiba und die Kasse übernimmt.
2. Es Operiert Prof. Tatagiba + alle Diagnosen etc. erfolgen am Tag der OP durch Prof. Tatagiba, diesen "Tag der OP" muss man selbst zahlen, alles Weitere an den nächsten Tagen wird nicht durch Prof. Tatagiba erfolgen, diese restlichen Tage übernimmt dann die Kasse. (Das soll wohl die am häufigsten gewählte Methode sein, die auch ich momentan noch in Betracht ziehe)
3. Es Operiert Prof. Tatagiba und auch alles Weitere läuft über Prof. Tatagiba, dann muss auch alles selbst übernommen werden.

Daraufhin habe ich vereinbart, dass mir von Möglichkeit 2 (Am Tag der OP erfolgt alles durch Prof. Tatagiba) ein Kostenvoranschlag geschickt wird.
Dieser ist heute auch schon eingetroffen und sieht so aus:
Chefärztliche Leistungen (inkl. Untersuchung und Beratung) ca. 4.500 - 5.000 €
Anästhesie ca. 1.000 €
Sonstige Kosten (z. B. Labor, Pathologie, Radiologie) ca. 1.500 - 2.000 €

Hinzu kommen bei stationärer Behandlung die vom Klinikum berechnenden Kosten (DRG, Fallpauschale, nichtärztliche Wahlleistungen, etc.)

- Soviel zum Klinikum in Tübingen



Meine Entscheidung ist jedoch im nächsten Gespräch auf das Klinikum Würzburg gefallen.

Ich hatte einen Termin im CHC-Würzburg vereinbart und wurde dort gleich Untersucht (Hörtest etc...)
Nach einem kurzen Gespräch mit einem Oberarzt im CHC war klar, dass ich ein "Fall" für Prof. Matthies sei.
Es wurde sofort ein Termin am selben Tag bei Prof. Matthies in der Neurochirurgie vereinbart.
Nach ca. 1 Stunde Wartezeit (die sich aber in jedem Fall gelohnt hat) kam ich zu Prof. Matthies persönlich.
Sie nahm sich über eine Stunde für mich Zeit und klärte mich wirklich umfassend über die OP und alles Hilfreiche für mich auf. Sie gab mir Tipps und schlug mir Untersuchungen vor um sicher zu gehen das bei der OP nichts dem Zufall überlassen wird. Sie nahm mich sogar mit in ihr privates Büro, als am anderen PC meine CD vom MRT nicht geöffnet werden konnte.
Schon in den ersten 10 Mintuen hatte mich diese Frau überzeugt. Auch als sie mir versicherte schon tausende Male bei solchen OPs dabei gewesen zu sein und schon hunderte Male es selbst Operiert zu haben. Mir war sofort klar, dass ich hier in Würzburg einen OP Termin ausmachen werde.

- Gesagt , getan - Mein OP Termin steht. Am 12. März geht es meinem AKN an den Kragen

Die Op wird in Zusammenarbeit mit Prof. Hagen vom CHC durchgeführt. Und da mein Hörtest noch sehr gut ausgefallen ist, wurde mir gesagt, das ich zu etwa 70 % mein Gehör auf dem betroffenen Ohr erhalten werden kann.

Na dann, sehen wir mal was noch alles passieren wird.

Liebe Grüße

nati

Anmerkung des Moderators:
nati hat am 10.5.2012 einen Bericht über ihre Operation in Würzburg eingestellt,
zu finden unter dem Thema "erfolgreiche AKN-Operation im Klinikum Würzburg"
zu natis Bericht

[thomask]

Hallo,

ich war vor meiner OP zur Beratung in der privat Sprechstunde von Prof.Iro in Erlangen.
Bezahlen musste ich dafür nichts.
Auch die OP durch den Prof. Unterberg in Heidelberg mit Unterbringung auf seiner Abteilung hat mich nichts extra gekostet.
Das die von dir so viel Geld haben wollten verstehe ich nicht.


Grüße Thomas