Diagnose AN und nun Ängste und viele Fragen

[kandis]

Hallo,

habe seit ca, 2 Jahren nach einer Zahnarztbehandlung mit Betäubungsspritze die komplette rechte Gesicht/ Kopfhälfte taub.
Mein Zahnarzt hat mich immer wieder vertröstet warten, warten nach über einem Jahr sagte ich es reicht man muss was tun. Daraufhin empfahl er mir zum Neurologen zu gehen und gab mir einen Zettel mit worauf er meine Beschwerden vermerkte. Ca 1/2 Jahr später am 24.8.11 hatte ich einen Termin bei einer Neurologin,
diese hat durch fragen, hinsehen und ein paar simplen test festgestellt das da mehr ist und hat mich sofort zum MRT geschickt wo ich gottseidank, auf mein bitten hin gleich dran kam.

Befund:
Akustikusneurinom 2,5*2,3*2,1 cm rechts mit Kompression des trigeminus und kompresion und Verlagerung des Hirnstamms.
Empfehlung OP noch dieses Jahr.

Da ist man natürlich erst mal überfahren und auf einmal ist alles anders.
Aber aufeinmal konnte ich auch meine vielen kleinen Auffälligkeiten zuordnen wo man immer denkt ok, geht ja wieder weg wie ( Rauschen im Ohr meistens im Bett, Gangunsicherheit, Taubes Gesicht, ab und zu Kopf u. Genickschmerzen, Gefühl wie Watte im Ohr und ev. etwas schlechter hören auf der Seite)
Habe auch ab und zu ein schwäche und kurzer Ausfall im linken Arm, wo man sich vor Jahren schon nicht sicher war, Kopf, Rücken oder fokale Epelepsi.
Durch eine Freundin kam ich dann auf diese Seite und habe auch schon ganz viel gelesen und trotzdem noch viele Fragen,
die ich Euch jetzt einfach mal stellen möchte:

eine Neurologin wollte mich nach Offenbach oder Frankfurt überweisen, denke aber dort hat man zu wenig Erfahrung.

Denke an Tübingen, Hannover oder Würzburg,

kann ich dort auch als Kassenpatient BKK hin?
wie lange dauert es bis man einen Vorstellungstermin bekommt?
wie lange dauert es dann bis zum OP termin?
Wie kann man Fallzahlen erfahren?

AHB o. Reha vor der OP oder danach zu beantragen?
Gibt es bei der Größe mehr Risiken, welche Erfahrung habt Ihr gemacht?

Ach ich glaub da kommen noch soviel fragen, ich habe einfach Angst, dass die Lebensqualität sich ev, erheblich verschlechtert.

Für Eure Antworten jetzt schon vielen Dank

Grüße
k andis

[Elora]

Hallo Kandis,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin sicher, dass sich viele deiner Fragen hier klären...

Gut, dass die Neurologin so schnell und richtig reagiert hat. Deine gesammelten Symptome deuten sicher darauf hin, dass doch möglichst zügig etwas geschehen sollte. Aber sich hier anzumelden war sicher schon ein guter Schritt. Sich mit der Diagnose AN auseinanderzusetzen ist im ersten Augenblick ein Schock, das können hier alle bestätigen, aber nicht der Weltuntergang. Es hilft ungemein, sich mit dem "Mitbewohner" sachlich auseinanderzusetzen (habe ich jedenfalls so empfunden).

Mit dem Ansatz, nicht in die erstbeste vorgeschlagene Klinik zu gehen, liegst du schon mal goldrichtig. Wichtig ist, sich ein Team zu suchen, möglichst in einem Schädelbasiszentrum, in dem HNO und Neurochirurgen eng zusammenarbeiten. Die von dir genannten sind da schon eine recht gute Wahl.

Zu den einzelnen Kliniken kann ich leider noch nicht allzuviel sagen, da ich selber noch in der "Suchphase" stecke, aber wenn du hier im Forum unter Kliniksuche mal schaust oder in der Suche die jeweilige eingibst, bekommst du schon reichlich Material.

Ganz dringend ans Herz legen möchte ich dir die Infoseiten über ANs (nicht nur das Forum lesen...), dort findest du schon wichtige Dinge, die dir bei konkreten Fragen weiterhelfen können. Auch im Hinblick auf kommende Gespräche mit Ärzten/Kliniken.

Die Terminproblematik ist wohl von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Und die Fallzahlen bekommt man i.d.R. über die sogenannte Weisse Liste der Kliniken. AHB beantragt normalerweise wohl die jeweilige Klinik nach einer OP (schadet aber nix, sich vorher schon die ein oder andere Einrichtung auszugucken).

Ich hoffe, es geht dir so wie mir, und du wirst mit zunehmender Information ruhiger....

LG Elora

[mexicoan]

Hallo Kandis,
versuche doch mal einen Termin in Mainz bei Prof. Mann zu bekommen, ist ja von Offenbach auch nicht die große Entfernung.
Hatte dort im März meine AN-OP, kann eigentlich nur positives berichten. Mußte vier Wochen auf den ersten Untersuchungstermin warten, auf den OP-Termin dann nochmals 6 Wochen. Wie schon mehrfach berichtet operiert Prof. Mann auch "Kassenpatienten". Die erforderliche REHA wird schon nach der OP während des Klinkaufenthalts von der Sozialstation der Uni-Klinik beantragt.
LG
mexicoan

[ANFux]

Liebe kandis,

Du hast zwar leider eine Zeit lang sinnlos warten müssen, hast aber jetzt klare Diagnose. Und die ist ernst ! Weniger die Tumorgröße als dessen Lage erfordert Handeln. Der Tip „OP noch in diesem Jahr“ ist nicht falsch. Symptome hast Du ja auch genügend. Besonders kritisch ist die Beeinträchtigung des Trigeminusnervs zu bewerten. Ein guter Chirurg wird das zu bewerten wissen.
Ich mache das nicht gern, aber hier wage ich es: Offenbach kannst Du aus Deinen Plänen herausnehmen. Dort wurden 2008 vier Tumoren D33 operiert. Ob darunter ein AN war, weiß ich nicht.
Ich glaube auch nicht, dass das eine Sache für die HNO-Chirurgie ist. Aber auf jeden Fall erfordert es Kompetenz für die Schädelbasis.

Du solltest Dich nicht mit solchen Fragen, wie Du sie in Deinem Beitrag gestellt hast, beschäftigen, sondern unverzüglich mit 1, 2 oder 3 Kliniken Kontakt aufnehmen. Rätsele und frage nicht im Forum, wie lange die Zeit bis zur ersten Konsultation oder zur Operation dauern könnte. Darauf bekommst Du im Forum ohnehin nur Antworten, die für Deinen Fall nichts sagen müssen. Ein Arzt ist im Urlaub, einer macht eine Vortragsreis im Ausland, einer besucht einen Kongreß, usw. Schicke Deine Unterlagen mit einer guten Beschreibung Deiner Symptome an einige Ärzte. Ich empfehle die Mitglieder unseres Beirates. Sie sind nicht umsonst Beiratsmitglieder. Mainz und Würzburg gehören auch zu den guten Adressen.
Es ist nicht zu befürchten, dass Deine Schreiben lange unbeantwortet bleiben. Bei Kontakten zu Beiratsmitgliedern könnten wir – Herr Fluri oder ich – auch etwas „drängeln“. Aber generell machen wir keine Vermittlung für Ärzte.

Aus Deinen Fragen merke ich, dass (auch) Du die Themenseiten der Homepage nicht oder nur flüchtig gelesen hast. (Ich danke Elora für ihre diesbezüglichen Hinweise.) Was Du z.B. zur Reha gefragt hast, steht klipp und klar dort unter Punkt Reha. Im Forum kannst Du dazu noch Meinungen einholen über bestimmte Kliniken, die Erfahrungen dazu abschöpfen. Aber alles andere findest Du schon dort. Ähnlich ist es mit der Tumorgröße. Auf den Themenseiten wirst Du finden, dass das eine wichtige Größe ist, aber nicht die wichtigste. Und in der Tat würdest Du im Forum alles finden: Große Tumore – lange keine oder schwache Symptome, aber auch winzige Tumore und ordinäre Beschwerden.
Dein Tumor liegt gefährlich. Es reicht zunächst, das zu wissen. Du brauchst einen guten Operateur.

Hast Du alle Befunde bekommen? Wenn nicht, unverzüglich einsammeln!
Die Ärzte sind es heute gewohnt, auch mit E-Mails kontaktiert zu werden. Der Ton macht die Musik, nicht der Informationskanal.

Beste Grüße
ANFux

[kandis]

Vielen Dank für Eure Antworten!

@ Elora auch wenn es bei mir erst ein paar Tage seit dem Befund sind, ist es so wie Du schreibst auch ich versuche mich nun sachlich und zielführend mit der Diagnose auseinander zusetzen. Ist schon komisch wieviel Gefühlsebenen man in ein paar Tagen durchlebt.

@mexicoan ja ich habe auch schon an Mainz gedacht, war mir aber unsicher weil es eine HNO Klinik ist.
Wie war der Verlauf Deiner OP und Genesung?

@Anfux habe nun am Wochenende etwas Zeit gehabt mich durch die Seite zu lesen, was natürlich schon viel beantwortet.

Eigentlich wollte ich direkt in der/ den Kliniken einen Termin vereinbaren, da es natürlich schon größerer Entfernungen sind finde ich es gut wie auf der Beiratsseite angeboten per Email/ Post eine zweite Meinung einzuholen bzw sicher muss man noch persönlich dorthin oder? Die Lage ist sicher nicht so gut aber man hat keine Liquorzikulationsstörungen oder Oedeme feststellen können was ja schon mal gut ist.

Jetzt muss ich Euch allen noch was erfreuliches aber auch seltsames mitteilen. Heute Nachmittag, wie ich in de S-Bahn unterwegs war kribbelte es plötzlich unter der Nase und es war ein kaltes Gefühl ich glaube die Parese ist an dieser Stelle nach so langer Zeit etwas zurückgegangen
Kann sich ein Tumor verlagern z. B. so das Nerven wieder entlastet werden, hat da jemand Erfahrung mit?-

LG
kandis

[snowdog]

Offenbach kannst Du aus Deinen Plänen herausnehmen. Dort wurden 2008 vier Tumoren D33 operiert. Ob darunter ein AN war, weiß ich nicht.

Nur der Information halber - zumindest von einer AN-Operation weiß ich sicher...

beste Grüße
snowdog

[kandis]

Hallo,

habe nun 3 Termine in Kliniken.

15.09.11 in Mainz
26.09.11 in Hannover
20.10.11 in Tübingen

Frankfurt habe ich abgesagt.
Allerdings habe ich noch keine Überweisung. Als ich bei der Neurologin anrief, meinte die Sprechstundenhilfe das ich hierfür extra einen Termin machen muss und zu mehreren Kliniken geht auch nicht. Auch das ich nicht nach Frankfurt gehe wurde mit" und wenn die Ärztin das aber anders sieht" kommentiert.
Habe dann ganz klar gesagt, dass ich da hin gehe wo ich möchte und dies auch mein Recht ist. Zur Ärztin verbinden wollte Sie mich nicht.
Hier noch eine Info, hatte Sie Anfux geschrieben ist aber für alle interresant bzw. möchte auch eure Meinung dazu hören.

Seit Nov 2009 ist meine rechte Gesichts/ Kopfhälfte fast immer gleich bleibend taub.
Am Sonntag, ich war gerade in der S-Bahn unterwegs fängt in der Nasen/ Lippengegend plötzlich an zu kribbeln und die Taubheit ist nach und nach an mehreren Stellen zurückgegangen.

Das kann ich kaum glauben, allerdings habe ich dafür ein paar andere Missempfindungen und auch mehr Probleme mit dem re Ohr. Einen hellen Pfeifton, manchmal pulsierendes rauschen und einfach ein kommisches Gefühl im Ohr auch jenachdem welche Geräusche ich höre geht bis hin zu schwindlig.

Weis jemand wie sich so plötzlich eine Veränderung einstellen kann?

LG
kandis

[ANFux]

Liebe kandis,

die Antworten an die Sprechstundenhilfe waren top. Das Recht auf Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen ist verbürgt. Einige Krankenkassen vermittlen da sogar Arztadressen. Laß Dich nicht beirren.

Ich bin kein Arzt, habe aber ANs aus ziemlicher Nähe gesehen und habe viel gelesen. Deshalb versuche ich mal, Deine Frage zu beantworten.

Der Tumo ist kein kleiner oder größerer Gewebebatzen, der an einigen dünnen Fäden hängt, frei schweben kann und in den Hohlräumen im Gehirn herumtanzt. Die Hirnnerven sind jeder von einer Hülle umgeben (Jetzt erinnere ich mich, das habe auch auf der IGAN-Homepage geschrieben, unter "Was ist eine AN?"), den sog. Schwannschen Scheiden. Diese sind Schutz für die Nerven, und in ihnen verlaufen winzige Versorgungsleitungen für die Nerven. Auf diesen Hüllen wächst das AN. Es ist, als ob die Hülle wuchert. Es ist eigentlich kein Platz dort, denn überall sind Nerven, Knochen, Bindegewebe, Hirnmasse. Dazwischen ist Flüssigkeit, Liquor. Der Knackpunkt ist, daß der Tumor die Versorgungsbahnen für die Hirnnerven mehr oder weniger abdrückt. Die Nerven werden irritiert, es gehen "falsche Signale" an die Schaltzentren im Gehirn, was die uns plagenden Symptome verursacht.

Wenn Du z.B. erregt bist, psychisch oder physisch, dann ist z.B. der Blutdruck in den vielen kleinen hirnversorgenden Arterien anders als bei "normal". Schlechte Versorgung des Nerven, an dem der Tumor drückt = Irritation der verschiedensten Art.

Das erklärt also auch, warum sich die Symptome verändern, an anderer Stelle auftauchen - weil sie einen anderen Nerv oder einen anderen Teil des Nervs bedrängen. Das ist weder ein Zeichen, daß etwas zu heilen beginnt und dafür eine neue Baustelle eröffnet wird, noch ist es ein Zeichen dafür, daß Du etwas falsch gemacht hast. Es ist einfach so! Der Tumor als Ganzes hat sich auch nicht verlagert. Wenn das so leicht erfolgen würde, dürften wir alle keinen Sport treiben. Es klappert nichts in unserem Kopf!

Wenn das Mediziner lesen, schicken Sie mich vielelicht in die Klappsmühle, aber so ungefähr mußt Du Dir das mit Deinem AN vorstellen.
Und nun laß (endlich) das Grübeln, lenke Dich ab und lege Dir einen Fragezettel für die erste Arztkonsultation an.

Beste Grüße
ANFux

[kandis]

Hallo zusammen,

hatte heute meinen Termin in Mainz. Prof. Mann war leider doch nicht da. Hatte zuerst ein Gespräch mit einem Arzt der einige Untersuchungen vorgenommen hat, dann war ich beim Hörtest und einer Messung des Gehörs.
Ca. 3/4 Std. später hatte ich dann ein Gespräch mit dem Arzt und dem Oberarzt welcher mir dann sagte das mein Gehör relativ gut ist(und mein Gehör normalerweise schon stark beeinträchtigt sein müsste) und sie sich nicht sicher sind ob es ein AN ist.
Der Tumor ist sehr groß und liegt ungünstig.
Er sagte mir das man schnellst möglich operieren sollte da man es schon als Notfall bezeichnen kann.
Da ich aber ev. noch nach Hannover möchte haben wir erst mal einen OP Termin für den 17.10.11 ausgemacht.
Am kommenden Mittwoch will man im Konsil mit Neurochirogen, Radiologen und Prof. Mann dann meinen Fall besprechen und mich anrufen.
Ob es ein AN oder ein anderes Neurinom oder ein anderer Tumor ist kann man ev. erst sagen/ sehen wenn man operiert Sie gehen aber davon aus das der Tumor gutartig ist.
Chance nach der OP zu hören 50/50, zu den anderen Nerven sagten Sie nur es kann zu Beinträchtigungen kommen.
Naja jetzt muss ich das ganze erst mal auf mich wirken lassen.
Überlege ob ich noch nach Hannover gehe oder nicht, Tübingen ist auf jedenfall zu spät.

LG an Euch Alle

kandis

[vane]

hallo kandis,

schade, daß Du den Prof. Mann nicht sehen konntest..gut, dann weißt Du aber am kommenden Mittwoch wohl mehr, er wird sich dann dazu äußern...zur Info war mein Gehör aber ganz gut vor OP..hatte auch einen Hörsturz gehabt aber es hatte sich alles erholt ! es war ein AN...

wenn Du Dich aber unsicher bist, hole Dir die Meinung in Hannover..hast Du schon den Termin dort ?
Prof. Mann ist einfach ein beruhigender und vertrauenserweckender Mensch...wäre schön gewesen, wenn Du ihn kennengelernt hättest...die innere Entscheidung wäre vielleicht schon getroffen...

liebe Grüße
vane

[kandis]

Hallo vane,

ja hätte Prof. Mann gern kennengelernt, muss aber sagen das ich den Oberarzt ich glaube Dr. Haxel auch sehr nett und vertrauensvoll
fand. Er machte einen ruhigen und rutinierten Eindruck hat auch direkt telefonisch mit Prof. Mann über mich bzw. meinen Fall gesprochen.
Er hat mir auch schon gesagt das Prof. Mann operieren würde.
Wie schon ewähnt warte ich noch den Mittwoch ab und sehe dann weiter.

LG
kandis

[kandis]

Hallo zusammen,

auf meinen Rückruf aus Mainz habe ich vergeblich gewartet.
Heute habe ich dann angerufen und man hat mich zu einer Ärztin verbunden die sich dann entschuldigt hat, dass Sie nicht wußte das Sie mich anrufen sollte und dachte sie sollte mir nur meine CD mit den MRT Bildern zusenden.
Ergebniss ist alle Ärzte sind der Meinung OP. Tumor ist wohl am ehesten ein AN ev. auch ein Meningnom.
Den bereits festgelegten OP Termin haben wir so belassen.
Also nicht wirklich was neues.

LG an Alle

kandis

[kandis]

Hallo an Alle,

wollte mich eigentlich erst wieder nach der OP melden, habe nun doch noch etwas, wo ich gerne Eure Meinung hören würde.

In meinem ersten Bericht, hatte ich kurz erwähnt, dass ich in den vergangenen Jahren ab und zu mal eine schwäche im linken Arm hatte was mit kribbeln im Kopf begann. Letzter Verdacht/ Diagnose war fokale Epilepsie. Medikamente hatte ich abgelehnt und die beschwerden wurden weniger bis sie verschwunden waren.
Vor ca. 1/2 Jahr hatte ich dann noch zweimal ganz leicht die Symptome. Nun vor ca. 4 Wochen hatte ich wieder das kribbeln im Kopf, das rechte Gesicht spannte und im rechten Bein kribbeln und etwas taub. Und letzte Woche 3 x kribbeln im Kopf dann in beiden Armen und dann werden die Arme ganz schwer und schmerzen. Das alles dauert immer nur so 1/2 -1 min.

Nun bin ich unsicher ob ich das im KKH erwähnen soll oder nicht. Hat ja vermutlich nichts mit dem AKN zu tun.

Wie seht Ihr das

Liebe Grüße
kandis

[Elora]

Hallo Kandis,

also erwähnen würde ich das auf jeden Fall in Mainz. Vielleicht haben die ja eine Erklärung dafür oder können zumindest entsprechende Abklärung veranlassen.

Ich drück dir alle verfügbaren Daumen

Liebe Grüße Elora

[snowdog]

Nun bin ich unsicher ob ich das im KKH erwähnen soll oder nicht. Hat ja vermutlich nichts mit dem AKN zu tun.

Hallo Kandis,

die beschriebenen diffusen Beschwerden "passen" durchaus zu einem
AKN-Verlauf. Ebenso das temporäre Erscheinungsbild - also
plötzliches Auftreten, dann Abklingen bis hin zum
(vorübergehenden) Verschwundensein - um irgendwann später
wieder unverhofft aufzutreten (gerade das sind aus eigener
Erfahrung "Aha-Effekte", die sich erst später in einen
Zusammenhang stellen lassen...).

Du schreibst richtig "vermutlich" - eben weil es keine Gewissheit gibt.
Das Ergebnis eines rechtsseitigen AN bedeutet nicht, dass damit
Beschwerden vornehmlich auf der linken Seite in keinem Zusammenhang
zu sehen sind. Vielmehr "gehören" sämtliche Beobachtungen in eine
Gesamtbeurteilung, die Erfahrung des Arztes sollte dies adäquat
gewichten.

Da es Dich beschäftigt/beunruhigt, solltest Du eine Klärung im Vorfeld
anstreben. Auch wenn sich vielleicht keine 100%ige Begründung
finden lässt, Du würdest weiteres Vertrauen in Deinen Operateur
fassen können - in dem Maße, wie er auf Deine Situation einzugehen
bereit ist. Eine Selbstdiagnose ("...hat wohl nix miteinander zu tun...")
ist hier keine echte Hilfe.

Ansonsten gilt: Nicht verrückt machen lassen !
Du bist schon ein gutes Stück auf dem Weg voran gekommen,
den Rest schaffst Du auch noch.

Alle guten Wünsche !

Liebe Grüße
snowdog