Angst vor der Wahrheit

[tania1501]

Hallo,
ich bin 31 Jahre alt und hatte schon mehrere Hörstüze. Seit 8 Wochen habe ich einen Tinnitus links und eine Hörverminderung von 40 % links.

Ich war damit beim meinem HNO-Arzt, der bei mir Untersuchungen durchführte, unter anderem auch die Reizleiterprüfung, die ein gleiches Bild wie unter Diagnose bei Akustikusneurinom darstellte.

Danach hat er mir gleich eine Überweisung zum MRT vom Felsenbein mitgegeben -die Untersuchung ist am 01.04.2010. Er sagte gleich, dass er den Verdacht hat, und nun schwebe ich im Dunkeln. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen, die mir in dieser Situation sehr viel Informationen über das Krankheitsbild gibt und das sehr umfassend. Das nimmt mir auch schon ein bißchen Angst.

Nun eine Frage an Euch: Kann der Arzt diese Vermutung einfach einem so an dem Kopf werfen oder meint Ihr, er ist sich schon sicher?
Was habt Ihr für Erfahrungen bei den Diagnosen gemacht?
Über Anworten freue ich mich.

tania1501

[vane]

Endgültige Diagnose abwarten

Liebe Tania,

bist Du denn am 15.01 geboren ? ich ja....das fand ich gerade interessant zu lesen !!

Zu Deinen Sorgen kann ich nur sagen, daß Du lieber versuchen sollst, abzuwarten, was herauskommt, bevor Du Dich zu viele Gedanken machst. Sich informieren ist schon richtig, aber mach Dich nicht verrückt.

Dein Arzt reagiert da effizient, wenn er Dich ins MRT schickt. Aber er kann von nix sicher sein. Um weiterhandeln zu können und damit Dir geholfen wird, muß er ja eine Diagnose stellen. Sie muß ja nicht Akustikusneurinom heißen, kann das aber.

Wenn dem so wäre, ist es aber eine gutartige Erkrankung, die man auch behandeln kann. Wir alle im Forum haben das entweder hinter sich oder gerade noch vor sich, aber wir alle haben einen Weg gefunden oder finden den gerade. Klar, ist es eine Kopf-OP oder eine Bestrahlung; aber Du kannst ja lesen, wieviele Spezialisten es ja gibt. Du wärst nicht alleine und hier kannst Du immer wieder Unterstützung bekommen.

Also mit den Informationen, die Du schon hast, kannst Du Dich mit Fragen auf die Diagnose vorbereiten aber vielleicht hast Du ja gar kein AN !?
Persönlich ist es mir lieber zu wissen, was mit mir los ist, damit ich aktiv dagegen handeln kann und es mir besser gehen kann.
Also drücke ich Dir die Daumen, daß es nur eine Falschalarm ist...aber wie gesagt, nicht verrückt machen lassen. Warte erstmal ab...und man wird mit einem AN auch fertig !
(aber ich kann Dich verstehen, Deine erste Angst ist schon normal).
Liebe Grüße
vane

[ANFux]

Vorbildliche zielstrebige Diagnose

Liebe tania1501,

mit meinem Alter im Rücken erlaube ich mir, ganz klar zu sagen, dass Du Deine Denkweise ändern musst.
Die ärztliche Schweigepflicht bezieht sich auf Dritte! Gegenüber dem Patienten hat der Arzt sehr wohl die Pflicht, die sog. Wahrheit zu sagen. Und die ist in einem bestimmten Stadium der Untersuchung eben erst mal nur ein Verdacht. Beim Wahrheitsagen macht auch der Ton die Musik, aber Offenheit und Ehrlichkeit sind wichtiger, ja unerlässlich.

Was hättest Du davon, wenn der Arzt etwas beschönigt oder gar verschweigt?
Bist Du nicht schon genug benachteiligt, weil die jetzigen Untersuchungen so spät erfolgen? Man darf ruhig annehmen, dass die Hörminderung nicht gleich nach dem ersten Hörsturz eingetreten ist, und auch der Tinnitus kam später. Was wäre, wenn .....?

Es wird aus Deinen Schilderungen nicht deutlich, wann die Hörstürze auftraten, wie viele es waren, was dagegen getan worden ist, welche Diagnoseverfahren angewendet wurden (z.B. Hörprüfungen, Gleichgewichtstest, bildgebende Untersuchungen...). Aber eines ist klar: Dein jetziger HNO-Arzt hat vorbildlich gehandelt: Hörtest (ich vermute Tonaudiometrie), dann Reizleiterprüfung (BERA) und danach MRT. Das ist wirklich blanke Sahne!

Mit dem Hörtest hat er nur konstatieren können, dass Du schlechter hörst, und wie stark die Minderung ist. Die Ursachen dafür bleiben (meist) erst mal unbekannt. Um zu ergründen, ob dafür nicht nur Veränderungen im Ohr selbst verantwortlich sind, sondern evtl. auch der Hörnerv, hat er BERA veranlasst. Das ist verantwortungsbewusst und weitsichtig. Und als er dort eine Beeinträchtigung der Reizweiterleitung festgestellt hatte, geht er nun weiter und sucht die mögliche Ursache. Und die ist mit einiger Wahrscheinlichkeit eine Wucherung an der Nervenhaut. Nicht sicher, aber möglich.
Warum willst Du in dieser Phase nicht den Stand der Erkenntnisse kennen?
Je eher Du die Wahrheit erfährst, um so eher kannst Du handeln.

Willst Du lieber solche Phrasen hören wie „...dafür kann es zig Ursachen geben“ – „ das ist sicher eine Folge des Stresses“ – „die Hörminderung ist zwar nicht ganz altersgemäß, aber ...lalala“ ?`Möchtest Du mit Akupunktur, Beruhigungstropfen oder mit Psychopharmaka abgespeist werden, während der (mögliche) Tumor weiter unbemerkt in Dir sein Unheil treibt ? Alles schon mehrfach im Forum erlebt !!! Wieviele im Forum haben Hörstürze über Jahre erlebt und nie eine MRT-Untersuchung ?!

Also, liebe tania1501, danke Deinem (jetzigen) HNO-Arzt für sein umsichtiges Handeln und gehe gefasst und auch ein wenig hoffnungsfroh zur MRT-Untersuchung. Die IGAN-Homepage hast Du ja schon gelobt. Sie, das Forum und Dein Arzt werden Dir weiter helfen. Nur wenn Du das Ziel kennst, kannst Du auch die richtigen Schritte tun. Im Moment machst Du richtige.

Beste Grüße
ANFux

[tania1501]

Acht Jahre, fünf Hörstürze, kein MRT

Hallo ANFux,

danke für Deine Worte. Natürlich bin ich auch froh über die Vorgehensweise meines Arztes. Er macht das sehr gewissenhaft und dafür bin ich ihm auch sehr dankbar.

Du hattest Fragen zu meiner Vorgeschichte:
Ja ich hatte vor 8 Jahren meinen ersten Hörsturz, danach vier weitere im Abstand von 1 Jahr. Ohrgeräusche und Schwindel hatte ich schon immer seit dem ersten. Die wurden damals immer mit Infusionen behandelt.

Ich bin vor 1 Jahr an den Stadtrand von Hamburg gezogen und hatte letztes Jahr im Oktober wieder einen Hörsturz. Da war ich das erste Mal bei meinen jetzigen HNO-Arzt. Er gab mir durchblutungsfördernde Medikamente, und es ging mir wieder besser.

Jetzt, vor 8 Wochen merkte ich, dass ich bei der Arbeit meine Klienten am Telefon nicht mehr auf der linken Seite verstehen konnte, dazu kam Schwindel und Rauschen. Ich bekam Panik und bin wieder zu meinem Arzt gegangen. Er sagte, wir müssten mal ein Sprachaudiogramm und einen ERA-Test machen. Nun war ich letzten Mittwoch da und das Sprachaudiogram ergab eine Verschlechterung zum rechten Ohr um 40% sowie eine Auffälligkeit der Reizleitung.

Nun muss ich abwarten und ich bin Euch allen, auch Vane, wirklich dankbar für Eure Tipps und Unterstützung. Vor einer Woche kannte ich die Krankheit noch gar nicht und jetzt weiß ich schon so viel von Euch und über die Krankheit. Das ist echt toll und auch beruhigend. Meinen HNO-Arzt bin ich natürlich auch dankbar, doch im ersten Moment denkt man an das Schlimmste.
Jetzt heißt es abwarten

Liebe Grüße
tania1501

[susa]

Hallo tanja1501,

ja, eine solche Information ist nicht das, auf was man vorbereitet ist, aber du hast schon einen guten Schritt gemacht, indem du dich einem Forum anvertraust.

Als mich die Diagnose traf, gab es nur eine HNO-Ärztin und später den Operateur, die so schien es, etwas von einem Akustikusneurinom wussten - denn das Internet war noch nicht so populär und eine Selbsthilfegruppe fand ich leider auch nicht.

Ich bin dann durch Zufall zur Vereinigung Akustikusneurinom gestossen und war froh, als ich 1998 zu einer Mitgliederversammlung reiste, bei der ich viele Betroffene traf.
Eine solche Versammlung findet am 24.4. in Erfurt statt. Du kannst aber auch bei einer Selbsthilfegruppe in Hamburg erst einmal nachfragen (falls es überhaupt nötig ist).

Alles alles Gute,
lieben Gruss susa

[marmott]

Im Forum gibt es Hilfe

Liebe Tanja1501,

auch ich bin über deinen Namen gestolpert, da ich den Verdacht habe, du hättest dann Geburtstag, wie ich

Liebe Tanja; mach dich bitte nicht selbst ganz wirr.
Falls der Befund ein Akustikusneurinom ergeben wird, halte dich an die folgenden Fakten: der Tumor ist gutartig, er lässt sich sehr gut operieren und das WICHTIGSTE: wir leben!!! Du solltest das nicht vergessen. Ich habe mich damals gefühlt, als ob ich dem Teufel vom Wagen gesprungen wäre; stell dir vor, der Tumor wäre bösartig....

Es würde dich nach der Diagnose viel Zeit kosten, deine Aengste, die übrigens ganz normal und menschlich sind, abzubauen, Informationen zu beschaffen, Arztbesuche.... aber denk daran, es lohnt sich.

Und Tanja, wir sind hier bei dir - also bevor du völlig den Kopf verlierst, schreib ins Forum - einer von uns ist immer online!!

Ich drücke dir fest die Daumen und denk daran, Kopf hoch. Und wenn du wirklich an dem Tag Geburtstag hast; das Problem, das wir nicht lösen oder ertragen können, muss erst noch erfunden werden

Ich schicke dir eine Motivationsspritze und Power für die nächsten Tage

liebe Grüsse
Marmott

[ANFux]

Wahrheit ist unverzichtbar

Liebe tanja1501,

als ich nach weiteren Details fragte, hatte ich mir angesichts Deines Alters nicht im Traum einfallen lasen, dass Du eine so lange Vorgeschichte hast. Und als ich darauf hinwies, welche ernüchternde Geschichten von zögerlichen, unerfahrenen Ärzten es im Forum gibt, dachte ich auch nicht, dass Deine Vorgeschichte auch dazu gehört. Leider.

Aber dennoch ist, wie ich schon schrieb, Umdenken angesagt. Gerade deshalb. Bisher wurdest Du von den Ereignissen geschoben und hattest dabei nicht gerade die besten Berater.
Jetzt musst Du die aktiv werden und den Fortgang bestimmen. Dazu brauchst Du zwingend gute, ausreichende Informationen. Und wenn Du die Zeit bis zu den Ärztekonsultationen für Informationssammlung nutzt, wirst Du jedes Mal schlauer sein. Dann gelingt es Dir auch, ohne (große) Angst einige Entscheidungen zu treffen.

Vor kurzem habe ich mal ein paar kluge Sätze gelesen, ich weiß leider nicht mehr, von wem. Sie lauteten etwa so:
Erfahrungen sind nicht die Dinge, die einem zustoßen, sondern ist das, was man macht und lernt, nachdem einem diese Dinge zugestoßen sind.
Versuche, Dich mit diesen Gedanken anzufreunden. Du musst akzeptieren, was ohne Deine Schuld passiert ist. Aber Du kannst Dein Leben darauf einstellen. Die Wahrheit ist anfangs schmerzlich, aber sie ist notwendig und hilfreich, um sich neu und richtig zu orientieren.

Beste Grüße
ANFux

[tania1501]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure schönen und beruhigende Worte. Mir würde es momentan viel Schlechter gehen, wenn ich Euch und Eure Erfahrungen nicht kennen würde. Bei der Arbeit versuche ich mich abzulenken, doch das ist nicht einfach, da es mir gesundheitlich Schwindel usw nicht gut geht. Und zu Hause kann ich Eure Nachrichten lesen und schöpfe Mut, dass alles gut wird egal was kommt-DANKE

Eure Tania

[marmott]

Gern geschehen - wir kennen schliesslich die Situation in der du dich befindest bestens und können nachfühlen, wie es dir geht!!

Deswegen und gerade deswegen; Kopf hoch - es kommt gut

Liebe Grüsse Marmott

[tania1501]

MRT-Ergebnis noch unbekannt

Hallo Ihr Lieben,

habe meine Untersuchung mit vorher 2 Stunden im Wartezimmerwarten (obwohl ich einen Termin hatte) hinter mich gebracht.
Den Arzt habe ich gar nicht gesehen und die Assitentin sagte nach der Untersuchung ich solle mich Anfang nächste Woche bei meinen Arzt melden.
Und nun weiß ich auch nicht mehr, jedoch habe ich die Untersuchung hinter mich gebracht.

Jetzt heißt es abwarten , ich halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch allen vom herzen Frohe Ostern.

tania1501

[Manu]

Radiologen sagen selten das MRT-Ergebnis

Hallo tania1501,

es ist leider so, daß man persönlich nach einem MRT fast nie sofort eine Diagnose bekommt. Bei mir war es so,daß mein HNO sofort telefonisch informiert wurde. Noch bevor ich vom MRT wieder zu Hause angekommen war, hatte er auf meinen AB gesprochen und um sofortigen Rückruf gebeten. Deine Ängste kann ich verstehen,mir ging es ähnlich. Nichst ist schlimmer als warten.
In diesem Forum kannst du viel erfahren,und bei deiner Besprechung entsprechende Fragen stellen.

Gruß Manu

[Ulrike1951]

Bei regelmäßigen MRT-Kontrollen gibt es die Ergebnisse

Lieber Manu

Also hier muß ich Dir leider widersprechen,
nach einem MRT, ich gehe alle 3 Monate zum MRT,
warum, dies ist zu lange, um es zu erklären, es muß halt sein,
bekomme ich von der Röntgenologin sofort die Bilder und einen Bericht , so daß ich sofort zum Neurochirurgen gehen kann. Sie erklärt mir und meinem Mann alles ganz genau, Lage, Größe des AN.
Aber ich muß gestehen, keiner meiner Bekannten wird von seinem Röntgenologe aufgeklärt, nein, die werden alle auf mindestens 8 Tage vertröstet, dann wäre der Befund beim Arzt.
Wieso machen die das eigentlich, sind das keine Menschen, können die nicht verstehen, daß wir Angst haben??????
Gottseidank habe ich diese Ärztin gefunden.

Wünsche Dir ein schönes Osterfest.
Ulrike1951

[Manu]

Erstdiagnose durch zwei Radiologen

Hallo Ulrike1951,

du hast nur bedingt Recht,weil bei einem Verdacht immer 2 verschiedene Ärzte die Bilder beurteilen.Das wird aber nicht von beiden zusammen sondern unabhängig gemacht,und dadurch entsteht die Wartezeit.Bin ich im Gamma Knife bekomme ich auch sofort nach dem MRT eine Info.denn die Diagnose ist dann ja schon da.

Gruß Manu

[marmott]

Liebe Tania, bitte geniess Ostern, trotz der Wartezeiten. Lass dir die Tage nicht verderben und unternimm etwas schönes. Lenk dich ab - auch das braucht es ab und zu.

Und denk daran, Schokolade beeinhaltet ein Glücks - irgendetwas - weiss ich als Schweizerin natürlich und gerade deswegen gönnst du dir in diesen Tagen den eine oder anderen Osterhasen und geniess ihn

Lass den Kopf nicht hängen - ganz liebe Grüsse

Marmott

[DaBo2707]

Hallo in die Runde,

eigentlich fühlte ich mich - und so scheint es ja vielen im Board zu gehen - vor der "Entdeckung" des AN nicht wirklich krank. Im Rückblick auf meine Krankheit muss ich aber sagen, dass ich selbst viele Sachen ignoriert habe.

Bestes Beispiel dafür:
- Einseitige Schwerhörigkeit; der damalige HNO Arzt schickte mich zwar zum MRT, konnte jedoch nichts feststellen. Mit Mitte 30 lässt die Hörfähigkeit halt nach; Basta.

Dazu kam der Stress der Selbständigkeit, so dass ich mich mit Überarbeitung und dem ganzen Käse herausreden konnte. Auch als bereits erste Gleichgewichtsstörungen auftraten. Ich redete mir ein, dass ich als Plasma-Spender ja ständig unter Kontrolle wäre. Erst als ich von den "Charite´-Vampiren" wegen zu schlechter Blutwerte vom Spenden ausgeschlossen wurde, konnte ich mich zu einem Arztbesuch durchringen. Den habe ich aber dennoch auf die lange Bank geschoben. Im Mai 2007 ging es mit meiner Gesundheit rapide bergab. Ich fühlte mich immer schlechter, hatte fast täglich Gleichgewichtsstörungen und oft Kopfschmerzen. Ende Mai stellte sich dann ein s. g. Tunnelblick ein.

Erst jetzt suchte ich einen Arzt auf, der - weil Freitagnachmittag - dann die Notaufnahme der Charité CBF in Steglitz war. Auch hier erfolgte zunächst ein Komplettscan, weil man sich die Ausfälle nicht erklären konnte. Von Zeckenbiss, über leichten Schlaganfall bis hin zu TBC reichten die Vermutungen. Man sah, dass auf den Sehnerv ein Druck lastete. Ab in die Neurologie; eine wirkliche Auswahl des Arztes oder des Krankenhauses konnte ich zu diesem Zeitpunkt nicht (mehr) vornehmen.

Das MRT + das anschließende CT brachte dann die Gewissheit. Ein AN in der Größe eines Tennisballes (4,5 * 4 cm). OP unaufschiebbar, da drohende Erblindung.

Bereits 5 Tage nach der Diagnose war der OP Termin angesetzt. Die Ärzte informierten mich in alles Eile über die OP, die Risiken und mögliche Folgen. Ich musste einfach das notwendige Vertrauen in die Charité aufbringen, auch wollte ich meiner Familie nicht stundenlanges Fahren für einen Besuch zumuten.

Klar hatte ich Angst, genauso klar war aber, dass ich weiterleben wollte. mit 42 will man(n) noch nicht zum Kundenkreis der Firma Grieneisen gehören.

Es folgte eine OP von fast 13 Stunden und 1 Tag Intensivmedizin. Danach wollte und durfte ich bereits wieder aufstehen. Das wieder eingesetzte Schädelfrakment wuchs wegen einer beginnenden Entzündung nicht an und musste bei einer 2. OP entfernt werden. Es folgte eine 5 wöchige REHA / AHB.

Wirklich fit war ich nach etwa einem Jahr. Wieder voll gearbeitet habe ich dann nach gut 1,5 Jahren. Heute ist die OP fast genau 3 Jahre her, die üblichen Beeinträchtigungen inklusive. Der Hörnerv war durch das AN bereits komplett durchtrennt und konnte nicht wieder hergestellt werden = linksseitig taub. Die FP hält sich in Grenzen. Meine Leistungsfähigkeit ist - für mein Empfinden - wieder da, obgleich aber von der Familie immer wieder gesagt wird, dass ich mich in manchen Situationen anders verhalten würde, als vor der OP.

Man sieht also, auch ein sehr großes AN kann entfernt werden und die Lebensqualität leidet nicht wirklich.

Allen Betroffenen gute Besserung
Daniel = DaBo2707