Mein Weg zum Zap-X Zentrum

[Tille]

Liebe Gemeinschaft,

seit nunmehr über drei Jahren hilft mir dieses Forum mit den Herausforderungen meiner Diagnose zurecht zu kommen.

Ich möchte daher ein paar wesentliche Gedanken und Aspekte zusammenfassen und zurück geben.

Die Ausgangslage:
2023, Zufallsfund eines AKN im MRT. Keine Beschwerden. Diagnose (KOOS II) und weitere Beobachtung durch Uni-Klinik Düsseldorf (Schädel-Basis-Zentrum).

Die Zwickmühle:
1) Der Tumor ist noch klein und hat Platz. Eine OP könnte Erfolg haben und das Gehör bleibt erhalten.
2) Durch die OP können aber sowohl das Gehör als auch andere Nerven geschädigt werden. Es bestehen unabsehbare Risiken bzw. Komplikationen im Zusammenhang mit einer solchen OP. Die Regenation kann ewig werden.
3) Bestrahlung: Sofern sie möglich ist, kann es danach auch zu einer Hörminderung kommen. Zudem ist dann eine spätere OP auskunftsgemäß noch riskanter.
4) Abwarten: Auch dabei kann es zu einem plötzlichen unvorhersehbaren Hörverlust kommen (z. B. durch einen Hörsturz). Eine Bestrahlung oder eine OP danach würde das Gehör noch weiter (ggf. bis zum Hörverlust) reduzieren.

Ich wollte mein Gehör behalten, aber irgendwie hat man das Gefühl, dass man verloren hat. Ich könnte hier eine Abhandlung über Ängste und Sorgen schreiben, aber letztendlich hat mich dies auch zum Handeln geführt. Abwarten war keine Option mehr.

Tatsächlich standen die Risiken der OP nicht im Verhältnis zu den Symptomen, so dass sich das Team-OP dagegen ausgesprochen hat.

Dies hat mich dann zur Untersuchung in das Zap-X Zentrum in Lingen geführt.

Zap-X ist die Weiterentwicklung des Cyberknifes und wird insbesondere für Tumore im Kopf angewendet. Deutschlandweit gibt es nur sehr wenige Zentren.

Für das erste Gespräch wurde ein MRT mit Kontrastmittel vor Ort gemacht. In meinem Fall war die Lage des Tumors für die Bestrahlung geeignet. In sehr angenehmer Atmosphäre wurden die weiteren Schritte und der Ablauf der Behandlung erläutert. Dabei wurden auch die Räumlichkeiten mit dem Zap-X gezeigt.

Was mich überzeugt hat:
Die hohe Präzision der Maschine, nur ein Behandlungstermin, die Behandlung lässt sich ggf. in ein paar Jahren sogar wiederholen.

Die Bestrahlung:
Zuerst wird eine Maske angefertigt, die den Kopf im Gerät fixieren soll. Sie wird heiß angepasst und härtet aus. Man kann vollständig atmen.
Danach erfolgt ein CT um die Daten in das Zap-X zu übertragen.

Die Bestrahlung im Zap-X dauert rd. 20-25 Min. Man hört Musik über den Kopfhörer und entspannt. Bei Panik kann die Behandlung sogar unterbrochen werden.

Das war es auch schon. Das Leben geht weiter. Abends wieder Sport treiben.

Mögliche Schmerzen, Strahlenkater, etc. können mit Medikamenten behandelt werden. Das war bei mir nicht notwendig.

Die erste Kontrolle nach 4 Monaten:

Der Tumor beginnt sich zu verändern; zunehmende Nekrose. Möglich, dass er auch bald schrumpft.
Gehörtest ist unverändert zu einem Jahr zuvor.
Drückt mir die Daumen, dass es so erfolgreich weitergeht.

Heutiges Fazit:

Ich hätte mir viel seelisches Leid ersparen können, wenn ich früher in das Zap-X Zentrum gefahren wäre.
Stand heute gibt es auch keinen Grund, weshalb ich die Risiken und Belastungen einer OP hätte eingehen sollen.
Selbst das Abwarten ist keine Lösung.
Meine Hoffnung ist, dass mich diese Entscheidung wenigstens 15 Jahre vor einer OP bewahrt. Alles weitere wäre wunderbar.

Ich kann eigentlich nur allen Betroffenen empfehlen, zuerst eine Strahlentherapie zu prüfen.

[Schaba]

Hallo Tille,
ich war auch in Lingen und kann fast alle deine Ausführungen eins zu eins teilen.
Nur, dass ich mich nicht so intensiv mit einer OP beschäftigt habe.
Trotzdem gibt es natürlich noch keine Langzeiterfahrungen mit dem ZAP -X und es bleibt abzuwarten, wie es uns in fünf bis zehn Jahren geht. Aber ich schaue auch optimistisch in die Zukunft.
Alles Gute für dich.
Gruß Schaba