Erfahrungen Protonentherapie in Uniklinikum Essen/ Robert-Janker-Klinikum/Entscheidungsfindung

[Fleur47]

Hallo an Alle,
bei mir wurde im Juni 2014 ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Ich hatte in Folge mehrere Gespräche mit Kliniken zwecks Strahlentherapie,und auch OP, worauf ich mich gegen letztere entschieden hatte auch aufgrund der großen Angst, da ich in meiner Jurgend schon 3 aufeinanderfolgende Kopfops wegen eines Tumors im Kleinhirn hatte. Bin halt auch familiär nicht wirlich eingebunden. Damals war ich 47 heute stehe ich kurz vor meinem 58. Geburtstag.
über die letzten elf Jahre war ich eng angebunden an meine HNO und hatte ständige MRT-Kontrollen. Mir wurde immer wieder gesagt dass ich beruhigt sein könne und das AkN sich nicht nicht im wesentlichen verändert habe also im Stillstand befände. Das stand auch immer wieder auf den Befunden, die letzten 3 jahre ohne die Größe des AkN.. Auch hat der eine Radiologe mal so gemessen und der andere wieder anders, dass es da immer mal Unterschiede von 1- 2 mm gab im Befundbericht und ,dass ich beruhigt sein könne und das Aktustikusneurinom sich wie geraede schon geschrieben nicht im wesentlichen verändert habe.

Jetzt hatte ich letzte Woche ein MRT und habe die Größe des AkN in aktuellen Fall. 1,8 x 2,1 x 1,8 cm mit den Maßen vom Juni 2014 verglichen wo es 1,9 x 1,2 x 1,6 war und realisiere, dass es wenn auch langsam aber eben doch gewachsen ist!
Ich hatte im Laufe der Jahr mehrere Hörstürze und das Hörvermögen re ist auch weniger geworden, so dass ich jetztre mittelschwerhörig bin, aber sonst habe ich keine Beschwerden außer einem leichten Tinnitus.

ich habe also gerade noch einmal recherchiert und bin auf das Universitätsklinikum Essen gestoßen, die Protonentherapie machen, die etwas schonender sein soll, und da ich aus Bochum komme, wäre das entfernungsmäßig näher für mich.
Ehrlich gesagt weiß ich aber nicht so genau was bei Protonentherapie im Unterschied ist zu Gammaknife, Cyberknife und fraktionierter Strahlentherapie bzw. ZapX abläuft..?
Hier im Forum ist Essen im Zusammenhang mit fraktionierter Strahlentherapie aufgeführt. Ich habe auch gelesen, dass sie Tomotherapie machen, das fand ich auch ganz gut.
Habt ihr Erfahrungen mit dieser Art der Bestrahlung, also mit Protonenbestrahlung bzw. Tomotherapie bzw auch in Essen?

2. Hat auch jem Erfahrung mit der Robert-Janker-Klinik in Bonn? Da hatte ich ein Beratungsgespräch vor 11 Jahren, mich wie gesagt aber erst einmal gegen eine Bestrahlung enschieden. ich hätte dort stationäre hingehen können und eine fraktionierte Strahlentherapie machen können.
Des weiteren frage ich mich, ob es gut wäre erst einmal für eine fraktionierte Bestrahlung nach Bonn zu gehen für mehrere Wochen und mich danach in Essen weiter betreuen zu lassen? Aber ist das sinnvoll? oder sollte ich doch in Bonn bleiben zur Kontrolle?
ist halt mich von Bochum mit ÖpnV schwieriger zu erreichen und ich habe auch nicht immer jem der mich begleiten kann.

Ihr seht, ich habe einige Fragen die mr mir durch den Kopf gehen. Vielleicht könnt ihr mir ja die eine oder andere Beantworten...!?

Gruß
Alexandra
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[Fleur47]

ich habe mich in den Maßen vom Akn etwas vertan:
2014 1,9 x 1,2 x 1,6 , aktull1,8 x 2,1 x 1,8 cm