Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo an alle!
Ich bin neu hier im Forum und möchte Euch meine Erfahrungen mitteilen. Ich freue mich auf Antworten mit Erfahrungen und Tipps....

Ich bin 1974 geboren, habe 12 Jahre in den USA gelebt, wo 1998 durch einen Unfall (ein Metallregal ist mir auf den Kopf gefallen) ein AN (linksseitig 3.6cm) gefunden wurde. In Vorbereitung habe ich 2x vorher Blut gespendet und wurde dann sehr kurzfristig nach der Diagnose in St. Louis, MO, von Dr. Backer und Dr. Kletzker operiert. Der Tumor soll komplett entfernt worden sein. 7 Tage Krankenhaus, dann ohne Nachsorge entlassen. Durch die OP bin ich seitdem linksseitig taub. Leichte Facialisparese. Leichte Gleichgewichtsstörungen. Ich habe ein konstantes Rauschen und Fiepen, sowie zeitweise ein Tinnitusgeräusch zusätzlich. Zudem habe ich Hyperakusis, was mit meinen 4 Kindern manchmal etwas schwierig ist. Kopfschmerzen sind leider seit ein paar Monaten wieder mehr präsent, sowie nun auch Übelkeit.
Kontroll-MRT in den USA haben gezeigt, dass der Tumor komplett entfernt wurde.

2009 sind wir von den USA nach Dtld. umgezogen. Ein MRT in 2009 zeigte dann ein Rezidiv von 10mm. MRT in 2011 14mm. Ich habe mich dann für das GammaKnife in Krefeld entschieden, da ich nicht nochmal operiert werden wollte und mein HNO in Bielefeld (damaliger Wohnort) sehr gute Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht hat. Ein MRT 07/2013 zeigte erneutes Wachstum 21mm.
Seit 08/2012 wohnen wir jetzt in Friedrichshafen am Bodensee.
Nach dem Umzug habe ich mich nach einem neuen HNO, Neurologen umgesehen. Das MRT von 2013 wurde in Ravensburg gemacht. Die Ergebnisse wurden mir nicht sofort mitgeteilt, sondern ich wurde an einen Neurologen verwiesen, da ich meine vorherigen Bilder nicht dabei hatte.
Der Neurologe hat mir auch nichts direktes gesagt, sondern mich gebeten, meinen Fall der neurovaskulären Konferenz in Ravensburg vorzustellen. Nach einem Telefonat mit der Sekretärin hat mein Mann dann meinen Ordner dort vorbei gebracht. Nach ein paar Wochen (Sommerferien) hatte ich immer noch nichts gehört und nachgefragt. Meine Unterlagen verschwunden. SCHOCK!! Es dauerte bis Januar 2014, bis meine Unterlagen gefunden wurden und ich die Nachricht (von Dr. Schaudacher, Neurologe in Ravensburg) bekam, dass das Rezidiv trotz Bestrahlung weiter gewachsen war und eine OP wahrscheinlich notwendig wäre.
Ich hatte am 18.02.14 einen Termin bei Dr. Fijen in Ravensburg. Der 'neue' Tumor ist nun 21mm (Stand 07/2013) und drückt komplett wieder in den Hirnstamm. Der Meinung einer neuen OP stimme ich zu. Dr. Fijen hat mir gesagt, er könne operieren, würde mir aber raten, einen Spezialisten aufzusuchen. Er hat mir die Namen Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen und Prof. Dr. Tonn in München gegeben.

Nachdem ich hier viele Beiträge gelesen habe, bin ich Dr. Fijen dankbar, dass er mich in diese Richtung gelenkt hat. Nun habe ich in Tübingen und München angerufen, um Termine zu machen. Die Sprechstunde ist, verständlicherweise, erst nach einer neuen MRT Untersuchung möglich. Der nächstmögliche Termin für mich ist am 18.03.14 in Wangen i.A. Ravensburg bekommt eine neue Maschine und ist erst wieder im April offen.
Ich fühle mich im Augenblick ziemlich schlecht, da Dr. Fijen ein Beschädigen des Facialis als unabwendbar ansieht.
In den Beiträgen hier im Forum ist generell ein sehr gutes Feedback aus Tübingen, so dass ich aus dem Bauch heraus dort operiert werden möchte.
Zusätzlich belastet mich die Warterei, jetzt zieht sich alles noch weiter hinaus.

Ich suche nun nach Tipps, wie ich die Wartezeit gut überstehen kann. Ich kämpfe schon seit längerem mit Depressionen (die vielleicht auch mit dem Tumor an sich zusammenhängen – ich habe hier im Forum etwas über Hormone und AN gelesen). Diese Energielosigkeit macht mir sehr zu schaffen, da ich auch weiss, dass körperliche Bewegung, positive Einstellung, etc. der Situation und auch OP und Reha zu besseren Erfolgen verhelfen.

Ausserdem suche ich nach Erfahrungen bzgl. Rehabehandlungen. Nach meiner OP 1998 in den USA wurde ich nach 7 Tagen nach Hause entlassen. Zum Glück konnten mir meine Eltern eine Woche noch helfen (duschen, anziehen, spazierengehen, essen kochen, etc.), da ich alleine nicht zurecht gekommen wäre. Ich sollte vor dem Spiegel einige Muskelübungen machen. Diese haben mir solche Kopfschmerzen bereitet, dass ich sie nur sehr wenig gemacht habe. Daraufhin habe ich mich dann schlecht gefühlt, weil ich sie nicht gemacht habe...

Genauere Symptome werde ich in einem anderen Beitrag beschreiben.
LG,
SLK

Liebe SLK,

herzlich Willkommen im Forum -
aus dem vorhergehenden VN-Austausch weiß ich, dass Dir die
Entdeckung dieser Plattform bereits eine Hilfe gewesen ist.
So ist dein Entschluss, Dich mit deiner Geschichte an
an andere Ratsuchende zu wenden, nur zu begrüßen -
auch wenn dieser Ablauf auch in seiner Tragik betroffen
machen muss.

Zufallsbefund, fortgeschrittener Tumor, OP und Totalresektion,
Bestätigung durch Kontrollen, Rezidiv, Bestrahlung, erneutes Wachstum.
Neben den sich verändernden Symptomen und Einschränkungen
wirft der Behandlungsverlauf natürlich viele Fragezeichen auf -
so sollte es nicht, kann es aber unter ungünstigen Umständen
auch ablaufen. Dass eine Odyssee dann auf einen ungünstigen
Verlauf folgt, die von Pannen begleitet wird, kommt dann noch
erschwerend hinzu.

Der Rat, einen ausgewiesenen Spezialisten aufzusuchen, ist der
einzig richtige - die Vorgeschichte eines operierten und bestrahlten
Tumors, der nach wie vor im Wachstum begriffen ist, erfordert
eine umfassende Bestandsaufnahme und einen erfahrenen
Operateur.

Es ist positiv, dass Du die Notwendigkeit einer weiteren OP
bereits eingesehen und für Dich akzeptiert hast - versuche daraus
Kraft und Zuversicht zu ziehen. Die weiteren notwendigen Schritte
liegen vor Dir, auch das ist ein Signal gegen die Verunsicherung.
Hier im Forum findest Du sehr detaillierte Informationen und
Erfahrungen zu allen bekannten Operateuren. Erfahrungen und
Hilfestellungen von Betroffenen - auch zu Verhaltensweisen -
wirst Du beim Stöbern in den Themenbereichen finden.

Ich wünsche Dir möglichst viele weiterführende Antworten
auf Deine Fragen und alles Gute für die richtige Entscheidung
zur Therapie. Kopf hoch, Du schaffst das !

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo snowdog!

Danke für Deine Antwort!

Hier ist nun eine ausführlichere Beschreibung meiner Symptome. Es ist wirklich gut, zu lesen, dass andere ähnliche Probleme haben und wie sie damit umgehen. Viele von meinen Symptomen habe ich einfach hingenommen (hängt auch mit dem Krankenversicherungssystem in den USA zusammen). Jetzt sehe ich die kommende OP als Möglichkeit an, eine AHB zu nutzen, um Therapien kennen zu lernen, die mir helfen können, die Symptome zu behandeln.
Nächtliche Grüße,
Sandra (SLK)

AUGE:
Durch Beiträge hier im Forum habe ich gelernt, dass viele der Symptome, mit denen ich zu tun habe, mit der Operation zu tun haben. Mein linkes Auge schliesst nicht ganz so gut, ist oft irritiert und trocken. Ich kann aufgrund der Narbe und des ´Loches´ (des entfernten Schädelknochens hinter meinem linken Ohr) sehr schlecht eine Brille tragen. Ich habe Kontaktlinsen. Die für mein linkes Auge ist oft schneller trocken oder verschmutzt. Hat jemand damit Erfahrungen oder hilfreiche Tipps?

OHR:
Linksseitig taub, konstantes Rauschen, konstantes Fiepen, manchmal zusätzlich Tinnitus
Kein räumliches Hören möglich, Stress verschlimmert Rauschen und Fiepen
Das Gehirn kompensiert sehr gut, aber in Räumen mit vielen Menschen ist es anstrengend und manchmal auch nicht möglich, Gesprächen zu folgen. Ich höre Stimmen, kann aber die Worte nicht erfassen. Viel kann im Kontext ´zusammengereimt´werden, aber nicht alles...
Im Herbst 2013 habe ich mir das erste Mal Gedanken über ein Hörgerät gemacht. Das eine Geräte mit Cross over Technik (ich bin mir nicht sicher, dass das die korrekte Bezeichnung ist) war ohne Kabel und funktionierte ganz gut. Allerdings ist das Gefühl, in einem leeren Saal zu sein und das hörende Ohr etwas verstopft (durch das Gerät) zu haben nicht so angenehm. Dieses Gerät konnte ich mir dann allerdings nicht leisten (meine Zuzahlung sollte noch 1500 Euro sein). Das zweite Gerät hat ein Kabel, das die beiden Teile (Mikrofon im tauben Ohr, Empfänger im hörenden Ohr) verbindet. Das Gefühl (leerer Saal, Verstopfung im Ohr) ist das gleiche, nur kommt nun bei jeder Kopfbewegung noch ein Störgeräusch dazu. Es ist ein elektrisches Nebengeräusch. Ich kenne die richtige Bezeichnung dafür nicht.
Viele Geräusche sind zu laut für mich (ich glaube, das heißt Hyperakusis, bin mir aber nicht sicher), vor allem, Geschirr/Besteck-Klappern, Metalische Geräusche, Sirenen, Baulärm, etc.
Lärm ist generell bei uns etwas schwierig einzudämmen mit 4 kleinen Kindern....

Hat jemand Erfahrungen mit Ohrenstöpseln, die nur bestimmte Frequenzen herausfiltern, und nicht alles nur dämpfen?


GESICHT:
Linksseitig leichte Facialisparese (Augenbraue, Nase, Lippe), oft nach Stress verstärkt, Anspannungsgefühle der Muskeln, dadurch Kopfschmerzen, bei Wind (vor allem kaltem) Taubheitsgefühl der linken Gesichtshälfte, Nadelstiche, bei Müdigkeit Schwierigkeit richtig zu Artikulieren
Im Herbst 2013 zum ersten Mal Logopädie. Die Logopädin hat zuerst versucht, verschiedene Muskelübungen zu machen. Diese verursachen wieder starke Kopfschmerzen. Durch Entspannungsübungen und Atemübungen, sowie leichtes Massieren und Abklopfen des Gesichtes hat sich eine Verbesserung eingestellt. Weniger Spannung der Muskeln, weniger Kopfschmerzen, weniger Rauschen
Zusätzlich hat sie mir ein Novafon-Gerät ausgeliehen, welches oft bei Schlaganfallpatienten benutzt wird. Es stimuliert die tiefliegenden Muskeln und hilft, diese aufzubauen. Es entspannt auch und hat mir SEHR gut geholfen!! Leider kann ich es nicht über meine Krankenkasse bekommen.

ZÄHNE:
Durch die leichte Facialisparese sind meine Zähne der linken Seite zur Backe hin verfärbt. Essen bleibt mehr in der Backentasche.
Ich habe das Gefühl, die Kiefer anzuspannen und habe oft Zahnschmerzen, an der linken Seite


GLEICHGEWICHT:
War nach der OP 1998 sehr angeschlagen. Im Krankenhaus konnte ich mithilfe einer anderen Person oder des IV Ständers gehen. Alleine konnte ich nicht duschen oder mich anziehen.
In den Wochen nach der OP habe ich bei einer befreundeten Familie gewohnt. Spaziergänge gingen nur am Arm einer anderen Person.
Langsam hat mein Gehirn dann kompensiert. Ich kann Fahrradfahren (auch mit Schulterblick), aber beim Balancieren auf einem Bein, z.B. habe ich Schwierigkeiten, besonders mit geschlossenen Augen. Auch ist mein Gang im Dunkeln und auf unebenem Grund unsicher.


Nackenschmerzen:
Durch die einseitige Taubheit habe ich eine Fehlhaltung. Ich halte das rechte Ohr mehr nach vorne gerichtet. Dadurch kommt es oft zu Nackenverspannungen und Nackenschmerzen.
Ich habe auch noch Skoliose, was die gesamte Haltung beinflusst.
Im Herbst 2013 habe ich zum ersten Mal Physiotherapie bekommen. Durch Massage und Haltungsübungen wurden die Verspannungen und Schmerzen weniger.

Liebe SLK,
noch ein Hinweis: Deutsches Schädelbasiszentrum Bielefeld, Prof.Sepehrnia. Er hat meiner Tochter einen fast 4 cm großen Tumor entfernt und den Facialisnerv erhalten. Eine leichte Spätparese ist nun ausgeheilt, die OP war Anfang Februar. Zur Not kann Prof. Sep. den Facialisnerv aus dem kleinen Zeh transplantieren. In Bielefeld findest Du ein Top-Ärzteteam, das Pflegepersonal ist so lala. Meiner Tochter wurde von Bestrahlung und Teilentfernung abgeraten. Im August sind wir wieder dort zur Nachsorge. Vielleicht hörst Du Dir auch noch einmal Prof. Sep. an.
Liebe Grüße und toi toi toi
Elsa