Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Foren Mitglieder,
hier in Kürze mein Krankheitsverlauf:
Im Oktober 2013 hatte ich einen Schwindelanfall und konnte 1 Tag nicht aus dem Bett.
Am 15.11.2013 hatte ich einen Hörsturz (-60dB bei 1kHz), rechtes Ohr. Bekam dann Kortison und durchblutungsfördernde Medikamente. Nach 1 Woche war das Hörvermögen fast wieder vollständig da.
Da ich oft Kopfschmerzen habe, drängte ich auf ein MRT. Am 27.11.2013 war dann MRT, und der Radiologe erklärte mir, dass ich ein extrameatales Akustikusneurinom (12mm) habe. Ich wußte bis dahin nicht, dass es so etwas überhaupt gibt. Mein HNO meinte, das AN ist noch klein und ich solle in einem halben Jahr wieder ein MRT machen. Bis jetzt habe ich noch nicht viel unternommen.
Im Internet entdeckte ich dann die IGAN, bei der ich sehr viel Informationen über das AN fand.
Das hat mir schon viel weiter geholfen.
Mein Hörvermögen schwankt z.Zt. von Tag zu Tag. Mal ganz gut, dann wieder vermindertes Hörvermögen mit ständigem "Rauschen" im Ohr.

Ich bin etwas verunsichert, ob ich noch warten oder mich in einer Klinik vorstellen soll ?
Habe gelesen, dass Prof. Tatagiba in Tübingen sehr gut ist.
Da der Leidensdruck noch nicht sehr groß, scheue ich mich die Sache anzugehen und habe auch Angst, vor der OP und den evtl. Komplikationen / Folgen.

Hallo Jonathan,

Schön, dass Du den Mut findest und hier gleich einen Beitrag schreibst.

Du bemerkst Schwindel, Schwankungen im Hörvermögen, Rauschen... Auch wenn Du schreibst, dass der Leidensdruck subjektiv klein sei. Da ist etwas in Deinem Kopf, was da nicht hingehört und ohne Behandlung sehr ernsthafte Folgen haben könnte.

Worauf willst Du warten?

Es gibt Spezialisten, die Dir helfen können. Und es gibt viele "Gute", sicher nicht nur in Tübingen. Davon brauchst Du aber auch mindestens 2, um eine Vergleichsmeinung bei der Diagnose und weiteren Vorgehensweise zu haben.

Aus Deinen Zeilen lese ich subjektiv für mich "nicht unerhebliche" Symtome. Und auch wenn Vieles bis zu einer endgültigen Behandlung offen bleibt: Vermutlich werden die Symtome nicht besser, und an Wunderheilungen...

Das Du Angst hast, ist mehr als verständlich und das gehört leider auch dazu. Aber sich zu informieren und Verantwortung zu übernehmen empfinde ich als etwas, das Angst in Unsicherheit lindert.

Viele Grüße

Herr Blau

Hallo Jonathan,

willkommen im Forum.

Die geschilderten Symptome - im Besonderen das schwankende
Hörvermögen - können auf eine aktive Wachstumsphase des
Tumors hindeuten. Auch wenn ein AN gewöhnlich sehr langsam
wächst, die Wachstumsgeschwindigkeit kann variieren. Und
manchmal ist es ein Wachstumsschub, der erste signifikante
Beschwerden hervorruft.

Schwindel, Hörverlust, Kopfschmerzen - mit der Bestätigung
durch das MRT ist der Auslöser bereits gefunden und damit
die Frage nach der Therapie gestellt. Welchen kurzfristigen
Verlauf die Beschwerden nehmen, kann man nur raten. Eine
vorübergehende Linderung (Schwindel, Kopfschmerzen) oder
gar Verbesserung (Hörvermögen) kann eintreten, der Tumor
selbst verschwindet davon nicht.

Worauf willst Du warten ? Die Feststellung des HNO, wonach
der Tumor noch klein sei, ist als Kriterium nicht hinreichend.
Gerade bei einer sich stark verändernden Symptomatik
gilt es, aufmerksam zu sein, ein Termin beim Spezialisten daher
zu empfehlen. Das ist unabhängig vom kontrollierten Beobachten.
Du findest auf den IGAN-Infoseiten die Therapieformen
detailliert beschrieben - welche die geeignete ist, gilt es in
den Gesprächen herauszufinden.

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An dieser Stelle sei auf den jüngsten ebenso ausführlichen wie
wertvollen Beitrag von ANFux hingewiesen
(Impressionen vom Symposium zum Akustikusneurinom
am Uniklinikum Halle, Bereich Kliniken / Operateure) -
mit wichtigen Bezügen zu Fragen der Therapiewahl.
Vielen Dank, ANFux !
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Auf den Schock der Diagnose und der anfänglichen
Verunsicherung ist gründliche Information ein gutes Mittel,
den Kampf gegen die Erkrankung aufzunehmen.
Wichtig auch deshalb, um den Leidensdruck richtig bewerten
zu können und eine vertretbare Entscheidung zu treffen.
Mut schöpfen, zuversichtlich bleiben und den Kopf oben halten -
der Tumor ist gut therapierbar. Das Forum hält viele
Erfahrungsberichte bereit.

Alles Gute und erfolgreiche Gesprächsverläufe.

Beste Grüße
snowdog

Hallo HerrBlau, hallo snowdog,
vielen Dank für eure mutmachenden Worte.
Ich habe jetzt in 8 Tagen einen Termin zur Sprechstunde bei Prof. Tatagiba in Tübingen um mehr Klarheit über mein AN zu bekommen um dann eine Entscheidung zu treffen wie's weiter geht.