Kliniksuche (Tübingen, Bielefeld, Würzburg)
Verfasst: 04.09.2013, 22:46
Hallo liebes Forum,
ich melde mich mal wieder. Der letzte Stand hier im Forum war, dass ich vor den Klinikterminen stand und mir viele Gedanken darüber gemacht habe, NF2 evl. zu haben.
Mein erster Termin führte mich nach Würzburg zu Frau Prof. Matthies. Die Klinik hat mir gut gefallen und Prof. Matthies war sehr nett und hat mir alle Fragen beantwortet. Sie riet mir auch zu den Tests bezüglich NF2 (Bluttest, Gentest, Augentest, MRT Wirbelsäule), da aufgrund meines noch jungen Alters ich nicht in der Kerngruppe von 30-50 Jahren für AN's liege. Das hat mich erst einmal wenig beruhigt. Der anschließende Hörtest ergab ein unverändertes Bild. Links auf dem Ohr mit AN eine Hörminderung von 40-50 db, Sprachverstehen aber fast 100%.
Der zweite Termin führte mich nach Tübingen zu Prof. Roser (da Kassenpatient). Er ist dort Oberarzt in der Neurochirugie. Er machte einen sehr kompetenten Eindruck auf mich und war auch ehrlich was die Chancen auf Hörerhalt nach der OP anging. Er meinte, bei meiner Tumorgröße normalerweise 50% Chance auf Hörerhalt, da aber bei mir der Tumor im Gehörgang bis zur Cochlea gewachsen ist, sinkt dadurch die Chance auf 20-30%, da in diesem engen Bereich es fast unmöglich ist, den Tumor zu entfernen ohne den Hörnerv zu beschädigen. Er riet mir hingegen von Test bezüglich NF2 ab, er hält es für sehr unwahrscheinlich, dass ich es hätte. Das hat natürlich sehr beruhigt. Alles in allem war ich sehr begeistert von der Klinik und Prof. Roser, trotz oder gerade wegen der Offenheit.
Der letzte Termin war in Bielefeld bei Herrn Prof. Sepehrnia. Der erste Eindruck hat mich nicht begeistert, ich musste zwei Stunden warten und es wirkte alles etwas chaotisch. Der Termin bei Prof. Sepehrnia war hingegen sehr gut, er war sehr nett und freundlich. Er hat NF2 auch ausgeschlossen und eine OP wäre im Oktober möglich. Er hat mir die Operationstechnik erklärt und alle weiteren Fragen beantwortet. Letztlich wusste ich durch die vorherigen Termine schon viel. Danach Hörtest, der auch etwas chaotisch verlief. Meine Werte müssen katastrophal sein, da ich während des Tests die Schwestern im Nachbarzimmer reden hörte, was natürlich die Töne überlagert hat. Beim Gehen lief mir noch einmal Prof. Sepehrnia über den Weg und hat gefragt, was rausgekommen ist und ein wenig geplaudert. Das Resümee zu Bielefeld ist zweigeteilt: die Klinik hat mir weniger gefallen, Prof. Sepehrnia hat mich jedoch durchaus überzeugt.
Fazit: Alle drei Ärzte raten zur OP. Zwei von drei schließen NF2 aus. Prof Roser empfahl eine Reha, Prof. Sepehrnia sagte, man müsse sehen, ob man sie wirklich benötigt. Meist würde eine ambulante Behandlung ausreichen. Ich weiß nicht, für welche Klinik ich mich entscheiden soll. Tübingen und Bielefeld sind meine Favoriten. Bielefeld wegen Prof. Sepehrnia, allerdings weiß ich nicht, wieviel Erfahrung das restliche Team dort hat. Vor seinem Antritt dort war Bielefeld ja eher kein Zentrum für AN's. Ich habe auch gehört, dass der Gehörgang immer von einem HNO-Arzt geöffnet und der intrameatale Teil entfernt wird. Das heißt, dies würde Prof. Sepehrnia nicht tun? Wonach entscheiden? Nach Name? Nach Bauchgefühl? Nach Internetmeinungen? Schwierig.
Mir selbst gehts wieder recht gut. Ich habe aber das Gefühl, der Tinnitus links ist lauter geworden bzw. dass ich dort weniger höre als am Anfang des Jahres.
Hoffe ihr könnt mir die Entscheidung erleichtern!
Danke und viele Grüße aus Berlin
MarHar = Martin
ich melde mich mal wieder. Der letzte Stand hier im Forum war, dass ich vor den Klinikterminen stand und mir viele Gedanken darüber gemacht habe, NF2 evl. zu haben.
Mein erster Termin führte mich nach Würzburg zu Frau Prof. Matthies. Die Klinik hat mir gut gefallen und Prof. Matthies war sehr nett und hat mir alle Fragen beantwortet. Sie riet mir auch zu den Tests bezüglich NF2 (Bluttest, Gentest, Augentest, MRT Wirbelsäule), da aufgrund meines noch jungen Alters ich nicht in der Kerngruppe von 30-50 Jahren für AN's liege. Das hat mich erst einmal wenig beruhigt. Der anschließende Hörtest ergab ein unverändertes Bild. Links auf dem Ohr mit AN eine Hörminderung von 40-50 db, Sprachverstehen aber fast 100%.
Der zweite Termin führte mich nach Tübingen zu Prof. Roser (da Kassenpatient). Er ist dort Oberarzt in der Neurochirugie. Er machte einen sehr kompetenten Eindruck auf mich und war auch ehrlich was die Chancen auf Hörerhalt nach der OP anging. Er meinte, bei meiner Tumorgröße normalerweise 50% Chance auf Hörerhalt, da aber bei mir der Tumor im Gehörgang bis zur Cochlea gewachsen ist, sinkt dadurch die Chance auf 20-30%, da in diesem engen Bereich es fast unmöglich ist, den Tumor zu entfernen ohne den Hörnerv zu beschädigen. Er riet mir hingegen von Test bezüglich NF2 ab, er hält es für sehr unwahrscheinlich, dass ich es hätte. Das hat natürlich sehr beruhigt. Alles in allem war ich sehr begeistert von der Klinik und Prof. Roser, trotz oder gerade wegen der Offenheit.
Der letzte Termin war in Bielefeld bei Herrn Prof. Sepehrnia. Der erste Eindruck hat mich nicht begeistert, ich musste zwei Stunden warten und es wirkte alles etwas chaotisch. Der Termin bei Prof. Sepehrnia war hingegen sehr gut, er war sehr nett und freundlich. Er hat NF2 auch ausgeschlossen und eine OP wäre im Oktober möglich. Er hat mir die Operationstechnik erklärt und alle weiteren Fragen beantwortet. Letztlich wusste ich durch die vorherigen Termine schon viel. Danach Hörtest, der auch etwas chaotisch verlief. Meine Werte müssen katastrophal sein, da ich während des Tests die Schwestern im Nachbarzimmer reden hörte, was natürlich die Töne überlagert hat. Beim Gehen lief mir noch einmal Prof. Sepehrnia über den Weg und hat gefragt, was rausgekommen ist und ein wenig geplaudert. Das Resümee zu Bielefeld ist zweigeteilt: die Klinik hat mir weniger gefallen, Prof. Sepehrnia hat mich jedoch durchaus überzeugt.
Fazit: Alle drei Ärzte raten zur OP. Zwei von drei schließen NF2 aus. Prof Roser empfahl eine Reha, Prof. Sepehrnia sagte, man müsse sehen, ob man sie wirklich benötigt. Meist würde eine ambulante Behandlung ausreichen. Ich weiß nicht, für welche Klinik ich mich entscheiden soll. Tübingen und Bielefeld sind meine Favoriten. Bielefeld wegen Prof. Sepehrnia, allerdings weiß ich nicht, wieviel Erfahrung das restliche Team dort hat. Vor seinem Antritt dort war Bielefeld ja eher kein Zentrum für AN's. Ich habe auch gehört, dass der Gehörgang immer von einem HNO-Arzt geöffnet und der intrameatale Teil entfernt wird. Das heißt, dies würde Prof. Sepehrnia nicht tun? Wonach entscheiden? Nach Name? Nach Bauchgefühl? Nach Internetmeinungen? Schwierig.
Mir selbst gehts wieder recht gut. Ich habe aber das Gefühl, der Tinnitus links ist lauter geworden bzw. dass ich dort weniger höre als am Anfang des Jahres.
Hoffe ihr könnt mir die Entscheidung erleichtern!
Danke und viele Grüße aus Berlin
MarHar = Martin
Meine Tochter wird am 28.10. stationär aufgenommen und am 30.10. operiert. Wenn Du Lust hast könnt ihr euch ja vielleicht in der Klinik treffen und quatschen. Ich meine nur wenn Du Lust hast. Wenn nicht ist es auch ok. Wenn doch, dann schreib mir eine VN.