Facialisparese und Lidschlussdefekt

[Hanne49]

Hallo liebes Forum, ich bin neu und zum ersten Mal hier und sehr froh darüber, dass es dieses Forum gibt, da ich auch betroffen bin und mir sehr daran gelegen ist, Eure Tipps und Hilfen zu bekommen und Euch meine Erfahrungen mitzuteilen.

Meine Vorgeschichte:
Bin 64, verh., mein Mann 65, 2 erw. Kinder mit Familien.
Im August 2012 sollte bei mir durch ein MRT nur die Voraussetzung für ein Cochlea-Implantat zur Verbesserung der Hörfähigkeit rechts geprüft werden.
Als Diagnose kam jedoch heraus: lokal verdrängend wachsendes Vestibularisschwannom rechts (21x16mm) mit Vorwölbung gegen den KHBW und Aufweitung des inneren Gehörganges.
Bin am 6. Dezember 2012 in der Uniklinik Essen operiert worden.
Die Folgen: rechtsseitige Facialisparese, Lidschlußdefekt, anfänglich 10mm, inzwischen ca. 2-3mm, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, mal mehr, mal weniger, schnelle Erschöpfungszustände.
Es folgten 3 Wochen Reha in Hattingen-Holthausen, Wiedervorstellung in der Uniklinik am 19. März 2013 und erneutes MRT zeigten lt. Schreiben einen „regelrechten postoperativen Befund“

Derzeitige Therapien und Befindlichkeit:
manuelle Lymphdrainage 2mal wöchentlich, regelmäßige Untersuchung beim Augenarzt, täglich mehrfache intensive Durchführung von Facialisübungen daheim bei jeder Gelegenheit. Außerdem trainiere ich den Gleichgewichtssinn auf einer speziellen dicken softigen Matte und mache mit meinem Mann viele Spaziergänge, mal kürzere mal längere, auch im Gelände oder auf Halden. Die Kondition wächst wieder an.

Ich leide dennoch unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, mal mehr, mal weniger. Was mich allerdings völlig runterzieht ist mein Auge, der vorhandene Lidschlußdefekt von derzeit noch ca. 2 mm. Es schmerzt, muss regelmäßig täglich mehrfach mit Salbe vor dem Austrocknen und ständig über Nacht mit einem Uhrglasverband (Pflaster) geschützt werden, es schließt sich einfach nicht. Es besteht eine sehr große Lichtempfindlichkeit. Der behandelnde Augenarzt und die daraufhin aufgesuchte Augen-Klinik regten ein temporäres und teilweises Zunähen des Lides schläfenseitig an (soll für etwa 6 Wochen sein danach Auflösung der Fäden). Wer hat dazu Erfahrungen bzw. kann Empfehlungen geben?

Ich bin noch oft müde, meine Zunge brennt oder fühlt sich verbrannt  an. Der Geschmackssinn bzw. die Wahrnehmung haben auch gelitten, Essen und Trinken gestalten sich mitunter schwierig. Im übrigen sei noch erwähnt, dass Rad- und Autofahren wie bisher derzeit auch noch kein Thema sind.
Wer hat Ähnliches mitgemacht und kann was über Dauern und Aussichten mitteilen?

War evtl. etwas viel, hoffe aber sehr auf Eure Meinungen, Tips und Empfehlungen und sage Euch schon mal meinen herzlichen Dank.
Liebe Grüße

Hanne49

[lightly]

Liebe Hanne49!

Dein Beitrag hat mich sehr berührt. Meine Diagnose und auch meine OP waren jeweils einen Monat zuvor (also Juli 2012 und November 2012). Du machst eine Menge und ich lese zwischen den Zeilen, dass Du kämpfst und viel Kraft in Deine Genesung steckst, was gut so und wichtig ist.
Bzgl. deiner Anfrage über Dauer und Aussichten der Folgesymptome: laut meiner Ärzte kann es bis 6 Monate nach der OP durchaus auch bergab gehen (d.h. Verschlimmerung), danach zeigten die Erfahrungen jedoch eine Verbesserung der Beschwerden (was sicherlich individuell sehr unterschiedlich sein kann). Was 1,5 Jahre nach der OP noch vorhanden ist an Symptomen und Beschwerden würde dann bestehen bleiben bzw. sich nur noch sehr geringfügig verbessern. Das sind wie gesagt die Aussagen, die ich bekommen habe.
Ich selber leider aktuell noch unter einem starken Tinnitus, einer Hörminderung, die nochmal zugenommen hat, einer leichten Facialisparese, die sich in einer Geschmacksstörung und bei genauem Hinschauen einem "schiefen" Mund und am Auge bemerkbar macht, Gleichgewichtsstörungen und täglichen Kopfschmerzattacken (die jedoch wahrscheinlich eher von der HWS kommen - wird gerade beobachtet). Rückblickend passt bei mir die Aussage mit den 6/7 Monaten, in denen ich tatsächlich stetige Verschlechterungen bemerkt habe. Ich habe jedoch auch einige Verbesserungen zu verzeichnen - z.B. ist der Schwindel fast weg und die Belastbarkeit nimmt auch spürbar zu.
Liebe Hanne, ich wünsche dir weiterhin ganz viel Geduld und Kraft, und ich glaube, du bist auf einem guten Weg!

Liebe Grüße
lightly

[BerndB]

Bin am 6. Dezember 2012 in der Uniklinik Essen operiert worden.
Die Folgen: rechtsseitige Facialisparese, Lidschlußdefekt, anfänglich 10mm, inzwischen ca. 2-3mm, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, mal mehr, mal weniger, schnelle Erschöpfungszustände.

......runterzieht ist mein Auge, der vorhandene Lidschlußdefekt von derzeit noch ca. 2 mm. Es schmerzt, muss regelmäßig täglich mehrfach mit Salbe vor dem Austrocknen und ständig über Nacht mit einem Uhrglasverband (Pflaster) geschützt werden, es schließt sich einfach nicht.

Hallo Hanne49!
Zu aller erst möchte ich dich begrüßen und freue mich das du den Weg zu uns gefunden hast....eine gute Wahl. Hier findest jede Menge Tips und Hilfestellungen von netten Leuten die das gleiche oder mindestens ähnliches wie du erlebt und durchgemacht haben.

Das wichtigste...DU hast die OP überstanden und jetzt kann es nur besser werden!

Bei deiner Genesesung brauchst du Geduld,Geduld und noch mal Geduld!

Was dein Auge betrifft...mir geht es genauso...keine Ahnung wieviel Uhrglasverbände ich bis jetzt verbraucht habe. ABER schau dir mal deine eigenen im Text genannten Zahlen an.....10mm dann 2-3mm jetzt 2mm.....und...erkennst du die Tendenz
Ich kann dir nur meine persönliche Meinung sagen..... hab noch Geduld bvor du vorschnell,auch wenn es nur ein kleiner Eingriff ist, eine Entscheidung triffst.

Ich selber bin froh, dass ich bisher noch nichts hab machen lassen. Wobei, bei mir hatten die Ärzte eine etwas andere OP angedacht...es sollte ein kleines Gewicht/Metallplätchen ins Lid eingesetzt werden um das schließen zu erleichtern.

Liebe Grüße
und nochmals "herzlich Wilkommen"
BerndB

[Hanne49]

Hallo BerndB,
Danke für Deine Nachricht.
Deine OP war ja nich weit von meiner entfernt und Du machst ja auch das
gleiche durch ,habe noch vergessen zu schreiben das ich auch rechts taub bin.
Die Messung 2 mm stimmt so nicht ( Mein Mann hat geschätzt). War Montag
beim Augenarzt noch 4 mm und ich soll zunähen lassen . Die Klinik hat aber erst
im November einen Thermin frei ( ist vielleicht auch besser so).
Am 8 .9 geht es erst mal in den Urlaub, Klettern am Königssee (Scherz)
aber mal sehen was geht bin schon froh wenn ich es bis dahin schaffe 3 KM
von der Wohnung entfernt. Ich halte euch auf dem laufenden und bin sehr
froh das es dieses Forum gibt . Gute Besserung für euch alle.

Hanne49

[Hanne49]

Liebe lightly,
danke auch Dir sehr für Deine Antwort. Dass ich nur BerndB in meiner
Antwort genannt habe, liegt an meiner noch nicht vorhandenen Routine
auf diesem Sektor. Pardon ! Es gilt natürlich vollumfänglich auch für Dich.

Ja, ich kämpfe wirklich intensiv, hoffentlich nutzt es auch in dem Maße.
Die Aussagen, die Du von Deinen Ärzten bzgl. der Verschlechterung erhalten
hast, scheinen bei mir jedenfalls auch zu passen und genauso die
stattgefundenen Verbesserungen. Erwähnen muss ich übrigens noch,
dass mir die Logopädin empfohlen hatte, die betroffenen Gesichtspartien
täglich mit Eisstiften/Würfel (an Augenbraue, Nasenflügel, Ober/UnterLippen,
Wange von Mundwinkel zum Ohr) zu stimulieren, das mache ich seit
7 Monaten und bilde mir natürlich ein, dass es was gebracht hat,
am Auge und am Mundwinkel.
Ich reiche diese Empfehlung also an Dich und das gesamte Forum weiter.

Danke für Deine Aufmunterungen und auch Dir wünsche ich weiterhin eine
rasche Genesung.

Liebe Grüße
Hanne49

[BerndB]

Hallo Hanne49!
Hallo lightly!

Zusätzlich zum Eis (womit ich auch gute Erfahrungen gemacht habe),
haben die bei mir auf der Reha immer wieder
jenen hier...http://www.wakkelpudding.de/page2.php
empfohlen.

Gruß
BerndB

[Lotta88]

Liebe Hanne49,

du wolltest ein Feedback zur temporären Lidvernähung bzw.Erfahrungen- die sollst du bekommen Meine "Geschichte" kannst du an anderer Stelle komplett lesen wenn du magst Bei mir wurde zwei Wochen nach AN-OP, also im Juni 2011 eine temporäre Lidvernähung durchgeführt (als Schutzmaßnahme nach einer Entzündung am Auge, die wiederum durch "Austrocknen" zu Stande kam). Zu diesem Zeitpunkt hat sich mein Auge überhaupt nicht schließen lassen. Die Vernähung löste sich nach 6 Monaten und es wurde nochmal vernäht. Auch zum Zeitpunkt der zweiten Vernähung schloss das Auge nicht, höchstens bis zur Hälfte. Kurz um: Für meine Situation damals war das gut, da ich durch die Vernähung nicht so oft salben musste, was meiner Meinung nach daran lag, dass die Salbe nicht so schnell aus dem Lid gelaufen ist. Mit nicht so oft meine ich das salben ca. alle 4 Stunden. Ich habe jetzt erst zwei Jahre danach ein Platininlay einsetzen lassen, da ich warten und üben wollte und es ist sehr viel besser geworden, nur eben ohne Platin-keine Chance- und auch jetzt wieder alle 2-3 Stunden Salbe..
Soweit von mir. In deiner Situation (so weit ich sie durch deinen Beitrag erahnen kann) wäre ich persönlich für Üben, üben, üben und zuwarten.
Liebe Grüße aus Freiburg,
Lotta88 (Charlotta)

[Hanne49]

Liebe Lotta88 !
Danke für Deine ausführliche Antwort. Im letzten Teil Deiner Empfehlung (. . zu üben und abzuwarten . .) habe ich auch meine beabsichtigte Strategie wiedergefunden, weil es dafür nämlich einen aktuellen Anlass gibt.
Mein Mann und ich sind seit einigen Tagen in Urlaub, deshalb erst jetzt und von dort eine Rückmeldung. Es gibt für mich neue Erkenntnisse, fast möchte ich von Erfolgen sprechen, ohne jedoch euphorisch zu werden.
Seit Januar d. J. bekomme ich daheim die manuelle Lymphdrainage, doch die Auswirkungen mit Blick auf den noch vorhandenen Lidschlußdefekt und die vergangene Zeit sind eher mäßig. Wegen der Schwere der Erkrankung wird die Behandlung nicht unterbrochen und hier am Urlaubsort fortgesetzt.
Der hiesige Therapeut behandelt im Vergleich viel gezielter und intensiver, sodass der Abfluß der Lymph-Flüssigkeit erheblich schneller und umfänglicher geschieht und kaum zu glauben, es verstärkte nach der Behandlung den Harndrang!!
Die Folge: Nach bisher nur 2 (zwei ! ) Anwendungen ist die Schwellung am Lid fast völlig verschwunden, die Lichtempfindlichkeit weiter vermindert und salben kann ich jetzt in größeren Abständen.
Ich habe nun den begründeten Verdacht, daheim nicht richtig behandelt worden zu sein und werde nach Rückkehr und mit den neuen Erkenntnissen ausgestattet, die Praxis wechseln.
Liebe Grüße
Hanne49

[Bea]

Hallo,
am 05.07.13 wurde bei mir ein AN im Schädelbasiszentrum Bielefeld entfernt. Die OP ist gut verlaufen. Prof. Dr. Sepehrnia teilte mir mit das der Facialisnerv erhalten wurde, die linke Gesichtshälfte hängt und wahrscheinlich bleibe ich auf dem linken Ohr taub. Er erklärte mir auch den Verlauf der nun folgenden Monate. Alles braucht seine Zeit. Soweit ist alles gut gelaufen. Bin direkt zur Reha nach Bad Driburg. Die Ruhe hat mir gut getan. Nun bin ich seit 1 Monat wieder zu Hause und seit gut einer Woche macht mir mein Auge Probleme. Der Lidschluss funktioniert nicht automatisch, bewusst kann ich das Auge schließen, es bleibt ein Spalt von gut 1-2mm. Wenn ich liege klappt es besser. obwohl ich schon verschiedene Salben und Tropfen ausprobiert habe, schmerzt mein Auge wenn es "geschlossen" ist, es brennt und ich habe ein Sandkorngefühl im Auge. Das Urglas trage ich täglich und auch in der Nacht. Beim Augenarzt bin ich schon gewesen, er meint für andere Wege ist es noch zu früh, Besserung kommt sicherlich in den nächsten Monaten. Ich hoffe das dem so ist. Hat noch jemand dieses Problem und wie geht ihr damit um?
Gruß
Bea

[Alinah]

Guten Abend Bea
Ich hatte das genau gleiche Problem. Ich wurde am 6.6.2013 von
Prof. Sepehrnia in Luzern operiert. Nach 3 Wochen bekam ich Zuhause
das Problem mit dem Facialisparese und dem Lidschlussdefekt.
Das Gefühl mit dem Sandkorn hatte ich auch und draussen beim
Wind und Luft unheiliche Schmerzen. Nach Rücksprache mit
Prof. Sepehrnia verschrieb er mir 7 Tage Kortison, zuerst 3 Tage
höhere Dosis und 4 Tage schwächere. Dazu Noch Ginko Tabletten.
Nach 10 Tage war bei mir
alles wieder gut.
Wünsche Dir alles Gute und sende herzliche Grüsse
aus der Schweiz

[Hanne49]

Hallo Bea,
ich will dir rasch antworten, weil ich dasselbe Problem habe. Meine Geschichte kannst Du ja nachlesen (siehe oben) und mit deinem Verlauf vergleichen.

Besonders hinweisen möchte ich dich jedoch auf die Versorgung des betroffenen Auges mit Feuchtigkeit. Der Lidschlußdefekt ist Grund für das Antrocknen und somit den Reibungsschmerz.

Gegen diesen Reibungsschmerz wurde mir von meinem Augenarzt Bepanthen (Augen- und Nasensalbe) verschrieben. Ich salbe immer dann, wenn ich das Gefühl bekomme, dass das Auge zu trocken ist, da sind auch schon mal 4 Stunden Abstand zwischen.

Im Übrigen komme ich dadurch tagsüber ohne Uhrglasverband aus und brauch ihn nur über Nacht. Allerdings sind bei mir auch schon 10 Monate vergangen. Ich kann dir nur dieselben Tips weitergeben, die ich erhalten habe: Sei geduldig, übe jeden Tag intensiv und trainiere mit großer Disziplin.

Bei der Entlassung aus der Reha habe ich eine Mappe mit ca. 50 Übungen gegen die Facialisparese erhalten, die ich täglich durcharbeite (Gesichtsmuskulatur trainieren, Grimassen schneiden) Es hat sich schon sehr viel verbessert und verbessert sich noch weiter. Deshalb und nochmals GEDULD und DISZIPLIN !

Ausserdem erhalte ich regelmäßig Lymphdrainage, die den Lidschluß ebenfalls erheblich verbessert. Ich wünsche dir alles Gute und weiß, es wird besser werden.
Liebe Grüße
Hanne

[Bea]

Hallo,
danke für die schnellen Antworten. War heute nochmals beim Augenarzt, er stellte fest das zum trockenen Auge nun auch noch eine Hornhautverletzung dazugekommen ist. Melde mich demnächst nochmal. Bin heute nur noch fertig.
Bea

[Biene]

Hallo liebe Bea,
bei mir ist die OP nun schon 5 1/2 Jahre her - und ich kenne das Problem mit dem trockenen Auge nur zu gut. Habe mir eng anliegende Sonnenbrillen gekauft - da jeder noch so kleine Luftzug enorm schmerzte (das hat mich mit den entsprechenden Korrekturgläsern ein Vermögen gekostet - aber es hat sich gelohnt). Die Lichtempfindlichkeit war anfangs (fast) unerträglich.
Augensalbe jeden Abend - und wichtig Auge trocknet nicht aus...
In der Nacht hat mir statt Urglasverband eine kleine Schwimmbrille gute Dienste getan. Die Speichert die Feuchtigkeit der Salbe noch besser - und man hat keinen Kleberand wie beim Urglasverband...

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - und weitere Fortschritte.
Liebe Grüsse von Biene

[Bea]

Hallo,
meinem Auge geht es wieder gut. Ich musste 1 Woche eine Pflaster Kontaktlinse tragen. Die Hornhautverletzung ist geheilt. Ich hätte nie gedacht das eine solche Verletzung so schmerzhaft sein kann. Jetzt geht es wie vorher weiter. Trage täglich das Urglaspflaster, zu Hause lasse ich es auch mal weg und tropfe und salbe mein Auge regelmäßig nach Gefühl. Für allen guten Wünsche möchte ich mich bedanken.
Bea

[twoface]

Hallo,

seit meiner OP im April letzten Jahres, habe ich auch mit einer Facialisparese zu kämpfen.
Mir wurde zwar eine Woche nach der OP ein Lidkettenimplantat (1,6g Platin) eingesetzt, was aber nicht heisst, dass man frei von Beschwerden ist. Vielleicht hätten es auch 0,2-0,4 gramm mehr sein können ?! Kann diesen Schritt aber nicht bereuen. Möchte garnicht wissen wie es ohne währ ! Es ist nur ein kleiner Eingrff und wenn sich irgendwann mal Besserung einstellt, kommt es wieder raus.
Mein betroffenes Auge war oft rot und ich hatte des öfteren Bindehautentzündung. Uhrenglasverbände kleben mir zu stark, spätesten nach der 3. Nacht ist die Haut um das Auge auch rot und angegriffen.
Nehme jetzt Nachts leichtes Pflasterband und klebe mir nur das Augenlid nach unten fest.
Salben vertage ich leider auch nicht, habe schon 3 verschiedene ausprobiert. Nun bin ich bei Gel-artigen Augentropfen.
Nach einem super Tip , klebe ich mir tagsüber mit transparenten Pflastertape von der Rolle (1,2 cm breit), das Unterlid, das runterhängt, mit einem ca. 5 cm langen Streifen richtung Schlefe fest. Somit hab ich nur eine kleine Falte neben dem Auge, aber es fühlt sich gleich besser an, sieht besser aus und ist nicht so anfällig bei Wind und Sonne. Kann ich nur empfehlen !!!
Bei meiner Facialisparese hat sich ein halbes Jahr nichts getan, dann habe ich ende Oktober eine Gesichtsrose auf der betroffenen Seite bekommen (Glück im Unglück) und seit dem kommt wieder etwas Leben in mein Gesicht. Zum Glück , ich hatte schon einen Termin zur Nerventransplantation, den ich nun Absagen konnte.
Es fing an mit einer 3 mm Bewegung im Mundwinkel und jetzt geht beim lächeln schon die Backe mit Mal sehen wie es weiter geht.

Ich wünsche allen, alles Gute
Two Face