Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebes Forum,

einigen Bitten von Forumsmitgliedern, nach meiner OP doch etwas über den weiteren Verlauf nach der OP zu schreiben komme ich gerne nach. Meine stichworthaften Eindrücke der letzten Wochen wie folgt:


Info zur Operation (OP)

Zwischen der Erstdiagnose und der OP lagen in Summe knapp vier Wochen. Die operative Entfernung des intra- und extrameatalen AN (links, Größe 15 x 21 x 19 mm mit deutlicher Kompression des Hirnstammes) erfolgte durch Prof. Kremer im Asklepios-Klinikum Hamburg Nord (Details zur OP siehe im Forum Kliniken, Operateure).


Woche 1:

• erste Nacht nach OP auf Intensivstation zur Beobachtung, dann auf Station im Einzelzimmer
• Körperliche Schwäche; starker Schindel; sofortige Reizüberflutung; eine gefühlte Taubheit auf dem operierten Ohr und Tinnitus; keine Kopfschmerzen, starke Lagerungsschäden (Taubheit und Kribbeln in linker Hand (C-6-, C-7-Syndrom); Muskelschmerzen in Armen und Beinen; starke Verspannungen/Verhärtungen in Hals, Schulter und Rücken; klopfendes Pochen des Puls‘ in Ohr und im Narbenbereich, Gangunsicherheit
• Tag 2 nach OP: aufstehen und erste, vorsichtige Schritte
• Tag 4 nach OP: Haare waschen, duschen (mit Hilfe)
• jeden Tag spürbare Besserung, Tag 6 nach OP ein halbstündiger Spaziergang in Begleitung im Park
• Medikamente: Novalgin, Sirdalud, Pantozol, Cortison


Woche 2:

• Tage 7 und 8: plötzlich stärkste Kopfschmerzen, kaum Schlaf
• folgend leichte Abschwächung, aber anhaltende starke Kopfschmerzen
• Höchstdosen Novalgin, Ibuprofen oder Paracetamol lindern lediglich, aber helfen nicht wirklich
• Tag 9: Hörtest für Vergleich mit präoperativem Zustand
• Tag 10: Fäden ziehen (Hauptnarbe 18 Stiche)
• Tag 11: Entlassung nach Hause


Woche 3:

• anhaltende Kopfschmerzen so stark, dass ich zuhause nur zum Essen aufstehe
• erschreckende Haltung von Kopf und Rumpf (Schonhaltung)
• Tag 16: Besuch Notaufnahme: Tropf mit Schmerzmitteln und Erhöhung der Medikamentendosen, zurück nach Hause
• jetzt: Novalgin (4x40 Tropfen/ Tag) und Tramal 150 mg long (3 Stk/ Tag) lindern die Schmerzen, mehr aber leider nicht
• Tag 18: Stationäre Wiederaufnahme, Diagnose: Postoperatives Liquorpolster
• Therapie: Passagere Lumbaldrainage


Woche 4:

• weiter stationäre Aufenthalt
• Lumbaldrainage: 200 ml Abfluss Nervenwasser pro Tag
• Abnahme des Polsters und Festigung der Narbe
• leichte Abschwächung der Kopfschmerzen


Woche 5:

• Entlassung nach 10 Tagen im Klinikum
• 2 Tage zuhause, erste Spaziergänge
• Beginn ambulante Reha im UKE in Hamburg; starke Reizüberflutung, kaum Anwendungen möglich
• nur Taxi- oder Privatfahrten zur An- oder Abreise möglich (Entfernung 10 km)
• Kopfschmerzen mit Ibiprofen 600 (3 Stk/ Tag) und Novalgin (4x30) im Griff
• am Wochenende (WE): auswärts essen gewesen (1,5 Stunden), sehr anstrengend


Woche 6:

• erste Übungen fürs Gleichgewicht, neuropsychologische Aufnahmediagnostik, Hirnleistungstraining etc.
• leichte Besserung des Allgemeinzustandes, erste Telefonate auf rechtem Ohr möglich
• nur Taxi- oder Privatfahrten zur An- oder Abreise möglich
• Kopfschmerzen mit Ibiprofen 600 (3 Stk/ Tag) und Novalgin (4x30) im Griff
• am WE: auswärtiger Verwandschaftsbesuch (Fahrzeit je 1 Stunde), das erste Mal richtig zuhause „raus“, Problem: Erschütterungen beim Fahren (als Beifahrer)


Woche 7:

• zusätzlich weitere Übungen, Gespräche und Physiotherapie
• stetige, langsame Verbesserung des Allgemeinzustandes und leichte Abnahme der Lagerungsschäden
• nur Taxi- oder Privatfahrten zur An- oder Abreise möglich
• Kopfschmerzen verbessern sich, Novalgin leicht reduzieren (4x20), Ibu600 bleibt
• am WE: halben Tag unterwegs gewesen, erträglich anstrengend


Woche 8, läuft:

• An- und Abreise zur Reha mit dem Bus (je 45 min)
• Kopfschmerzen werden langsam besser, Novalgin nur noch bei Bedarf (Ibu600 bleibt)
• Erstmals Hoffnung auf nahezu vollständige Genesung
• …

…Fortsetzung folgt…

Viele Grüße

HerrBlau

Liebes Forum,

im Kontext folgende Ergänzung:

Nach 3 Monaten gab es ein zweites Liquorpolster im Narbenbereich, das nach gut 10 Tagen selbständig und plötzlich wieder verschwunden war. Begleitend gab es eine Erkältung, die der geschwächte Körper mit Fieber beantwortet. Mein Operateur warb in dieser Zeit für Geduld, er hätte mir ja schließlich nicht den Blinddarm rausgenommen. Recht hat er.

Nach 4 Monaten habe ich das erste Mal wieder vorsichtig mit Sport angefangen. Leider zu früh oder falsch. Die Kopfschmerzen kamen wieder und blieben viele Wochen mein enger Begleiter. Meine Osteopathin sagte hierzu, dass ich zwar leichten Sport machen dürfte, aber bitte keine Übungen oberhalb des Schulterbereiches.

Nach 5,5 Monaten habe mit der beruflichen Wiedereingliederung begonnen. Hamburger Modell, erstmal 8 Wochen für 4 Stunden pro Tag. Und es tut gut, etwas um die Hand zu haben. Die Kopfschmerzen und ein gefühlter Druck hinter den Augen kommen bei Streß und "zu kräftiger" Behandlung durch Masseur, Osteopathin usw. kurzzeitig wieder.

Ich lerne mit dem "Lebenskapitel AN" Geduld. Und Dankbarkeit!

Viele Grüße

HerrBlau


P.S.: Fortsetzung folgt

Hallo HerrBlau,

das mit den Kopfschmerzen klingt ja nicht so gut. Mir hatte Dr. Kremer bei Entlassung mitgegeben, dass ich mich in den ersten 4 Wochen unter keinen Umständen körperlich belasten sollte (nicht einmal Einkauftüten tragen oder den Staubsauger bedienen - meine arme Ehefrau musste da alles alleine wuppen...).
Ich habe mich total geschont - und das war auch gut so. Erst nach 4 Monaten war ich wieder so fit, dass ich im Garten buddeln und basteln konnte.

Kopfschmerzen hatte ich zum Glück nie (mal abgesehen von der Meningitis jedenfalls nicht in diesem Zusammenhang).

Das ist aber ein sehr gutes Beispiel dafür, wie verschieden sich die Patienten nach der OP fühlen.

Auf jeden Fall solltest Du notfalls die Wiedereingliederung abbrechen, wenn es nicht funktioniert und Dich noch einmal krankschreiben lassen, bevor Du Dich da durchquälst.

Ich wünsche Dir jedenfalls weiterhin gute Besserung und dass vor allem der Kopfschmerz endlich dauerhaft verschwindet.

Gruß
Dezi

Liebes Forum,

zur Vollständigkeit des Beitragsbaums folgende Ergänzungen:

Meine berufliche Wiedereingliederung dauerte in Summe 4 Monate (je 2 Monate a 4 bzw. 6 Stunden), die Kopfschmerzen hatte ihre Ursache (aus heutiger Sicht) hauptsächlich aus massiven muskulären Problemen im Nackenbereich (Kopf-Fixierung während der OP). Sie blieben lange, schlichen jedoch langsam aus und waren nach ca. 1 Jahr mit externer Hilfe (Osteopathie) in Gänze verschwunden.

Viele Grüße

HerrBlau

Lieber HerrBlau,

Ich habe auch eine Akustikus Neurinom-OP hinter mir.

Es fallen mir bei den Beschwerden parallelen auf mit den stärksten Kopfschmerzen und fast nicht mehr aufstehen können.

Als ich Novalgin absetzte, hörte das sofort auf. Ernsthaft. Ich dachte, ich hätte die Beschwerden von der OP, aber ich glaube nun viel mehr, dass dieses Medikament mir nicht gut tat!

Das wollte ich nur kurz mitteilen, da dies nicht unbedeutend ist. Dies möchte ich auch den Personen auf den Weg geben, die die OP noch vor sich haben.

Alles Gute!

LG