Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebes Forum,

schon vor einiger Zeit habe ich dieses Forum gefunden und hier sehr viel gelesen. Vielen Dank! Jetzt möchte ich mich vorstellen und auch um Rat fragen. Ich (w) bin 56 Jahre alt und lebe in Frankfurt / M.

In 03/2013 hatte es Rahmen eines MRT der Halswirbelsäule als zufälligen Nebenbefund gegeben: „Läsion im Hypoglossuskanal“. Dies wurde jetzt im MRT des Schädel konkretisiert zu „Raumforderung im Foramen jugulare links … DD in erster Linie Schwannom des F. jugulare ausgehend von Nn. IX, X oder XI“.

Am 30.04.2013, also gestern, habe ich mich in der Uniklinik Frankfurt / M. in der Neurochirurgie vorgestellt. Dazu gleich mehr, auch meine Fragen. Zunächst aber eine kurze Beschreibung meines „Ist-Zustands“. Vor Erhalt des Befunds habe ich keinerlei Symptome registriert, jetzt, nachdem ich weiß, was dort ist, habe ich meine „Zipperlein“ gesammelt:

- ganz minimal nach links abweichende Zunge
- leichte Neigung gelegentlich nicht ganz zügig schlucken zu können
- zeitweilig leichter Hochfrequenzton in den Ohren
- zeitweilig leichtes Kribbeln im Gesicht, linke Wange / Kinn bis Nasenspitze

Nun zu der Vorstellung heute. Ich war eigentlich durch dieses Forum ganz gut vorbereitet, dachte es geht um die Frage OP ja / nein und Risikoabschätzung, aber alles lief anders.

Zu meiner Überraschung konnte ich nur mit einer sehr jungen Assistenzärztin sprechen, offensichtlich sehr unerfahren und dann durch meine Nachfragen auch noch sehr verunsichert. Sie befragte mich hinsichtlich meiner Symptome und sagte dann „Damit sie wissen, wofür ich hier bin: um mit Ihnen ein Angebot für Gamma Knife zu besprechen“. Bitte? Kein Wort zur Beurteilung, kein Wort über OP, aus der Nase ziehen musste ich ihr dann, dass der Tumor auf Grund seine Lage am Foramen schon bei geringem Wachstum ein großes Bedrängungspotential hat. Bei Nachfrage bzgl. OP: „wenn keine Beschwerden, operieren wir nicht“. Bei Nachfrage, warum dann Gamma Knife: „damit nicht noch mehr neurologische Ausfälle auftreten“. Bei Hinweis darauf, dass ich ja eigentlich keine oder kaum neurologische Ausfälle hätte: „da muß ich mal bei meiner Oberärztin nachfragen“. Raus war sie aus dem Zimmer und kann wieder mit „ich schicke sie jetzt mal zum Gamma Knife, da können Sie das mit Dr. Wolff besprechen, der ist da und auch hat Zeit“. Ende der Veranstaltung.

Dr. Wolff (Neurochirurg) hatte dann doch keine Zeit und ich konnte „nur“ mit dem Radiologen sprechen. Der hat sich Mühe gegeben, Gamma Knife darzustellen, er hat auch Fragen beantwortet, blieb aber insgesamt sehr allgemein (Therapieziel Wachstumstop kann zu 80–90% erreicht werden, 10% der Tumore sprechen gar nicht an, 2-3% Ausfall der Hirnnerven gegenüber ca. 5% bei OP, Tumorgröße von knapp über 2 cm kein Problem, vorbestrahlter Tumor kann schlechter operiert werden genauso wie ein Resttumor nach OP Probleme machen kann). Die 2-3% Ausfall der Hirnnerven konkret zu hinterfragen, war ich zu durcheinander. Resümee:

- wenn keine neuen Symptome hinzukommen besteht jetzt kein Zeitdruck, Kontroll MRT in ca. 4 - 6 Monaten, dann neu entscheiden
- behandelt werden muß der Tumor auf jeden Fall, er wird irgendwann auf Grund seiner Lage Ärger machen
- Bestrahlung verbaut nichts, ist aber eine Chance und vorzuziehen, da „schonender“
- und Gamma Knife wird auch von meiner Krankenkasse (Techniker) übernommen

Es leuchtet mir ja ein, dass es nicht unbedingt Sinn macht, einen chirurgischen Weg zum Tumor zu suchen, wenn man nicht eine vorhandene Kompression beseitigen will (oder kann). Aber kann man so allgemein sagen:

- wenn keine / wenig Beschwerden, dann keine OP
- wenn keine / wenig Beschwerden, dann besser Bestrahlung

Und:

- gibt es hier jemanden mit ähnlicher Ausgangssituation (großer Tumor, wenig Symptome, Behandlung aber erforderlich …)

Und vielleicht hat jemand eine Empfehlung für eine

- Zweitmeinung

für dieses „N“, dass von seiner Lage her eher selten und so gar nicht typisch „AN“ ist. Nach den Beiträgen hier im Forum komme ich auf Tübingen, Erfurt oder auch Mainz, aber dort steht wohl das „A“ im Vordergrund? Und: muß man dort einen Privattermin vereinbaren, wenn man nicht auch beim Assistenzarzt landen will?

Entschuldigung, dass es so lang geworden ist, kürzer habe ich es nicht geschafft.

Liebe Grüße
Regina49

Liebe Regina49,

willkommen im Forum.

Die Diagnose „Läsion / Raumforderung im Foramen jugulare“
bezeichnet zunächst einmal eine Gewebeveränderung im Bereich
des sog. Drossellochs, der Öffnung an der Schädelbasis, durch die
die genannten Stammnerven führen.
Ein Akustikusneurinom ist typischerweise ein Schwannom am
8. Hirnnerv (Zwillingsnerv Hörnerv und Gleichgewichtsnerv).

Wie Du bereits selbst festgestellt hast: von der Lage her
(Nerven IX – Rachenmuskel, X – Kehlkopf, äußerer Gehörgang,
XI – Kopfwendung, Trapezmuskel Rücken) „passen“ deine
beobachteten (aber eben nicht „typischen“ AN-Beschwerden) zwar,
trotzdem lautet die Diagnose offenbar nicht Akustikusneurinom.
Bitte hierzu auch im Bereich der IGAN-Infoseiten nachlesen.

Nun fehlt etwas in deinen Beschreibungen – aufgrund welcher
Symptome kam es zum MRT der Halswirbelsäule ?
Welcher Spezialist überwies Dich in die Radiologie und ist für die
weiterer Behandlung zuständig ? Und schließlich die radiologische
Untersuchung als Vorbereitung einer Gamma-Knife-Therapie –
gab es den konkreten Verdacht auf ein AKN und wurden dabei
die Therapieoptionen besprochen ?
Bist Du bei einem HNO und/oder bei einem Neurologen in Behandlung
oder erfolgte die Überweisung durch einen Allgemeinmediziner ?
Häufig koordiniert ein HNO die weiteren Behandlungsschritte
(begleitende Hörtests, ggf. Nachsorge Hörgerät), hier wiegt ein
gutes Vertrauensverhältnis oftmals schwerer.

Der Verlauf der Beratung ist dahingehend unvollständig,
denn zumindest das Gespräch mit dem Neurochirurgen hätte zwingend
stattfinden müssen. Die Konsultation eines ausgewiesenen
AN-Spezialisten ist auf jeden Fall zu empfehlen, da hierzu klare
Beurteilungen nötig sind, auf welchem Wege ggf. eine Operation
als Therapie in Frage kommt. Größe und Lage des Tumors entscheiden
hierbei. Bei den genannten Adressen bist Du bereits auf der richtigen
Spur – im Forum findest Du zu den Kliniken einige Erfahrungsberichte
mit entsprechenden Hinweisen.
Vielleicht meldet sich ja ein ähnlich gelagerter Fall und/oder Du
findest den einen oder anderen hilfreichen Ansatz.
Alles Gute !

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo snowdog,

vielen Dank für Deine Antwort. (Ich hoffe meine Antwort landet bei meinem Thema, finde mich hier technisch noch nicht ganz zu Recht.)

Ich hatte versucht, nicht allzu weitschweifig zu sein, deshalb habe ich vielleicht etwas zu knapp formuliert. Ausgelassen habe ich eigentlich nichts, was ich nicht beschrieben habe, hat es einfach nicht gegeben. Ich will jetzt versuchen, etwas ausführlicher Deine Fragen zu beantworten.

Aber grundsätzlich:

snowdog hat geschrieben:Vielleicht meldet sich ja ein ähnlich gelagerter Fall und/oder Du
findest den einen oder anderen hilfreichen Ansatz.
Alles Gute !

Mein Fall ist zu den hier diskutierten Falle ähnlich und ich habe mehr als nur den einen oder anderen Ansatz gefunden !

Wie Du richtig sagst, die Diagnose lautet nicht AN, sondern „DD in erster Linie Schwannom des F. jugulare ausgehend von Nn. IX, X oder XI“. Neurinom ausgehend von einem Hirnnerven, das ist es, was uns verbindet. Für „mein“ Neurinom (ohne Akustik) gibt es kein Forum, dazu ist es zu selten. Deshalb war mir dieses Forum auch so eine grosse Hilfe und Informationsquelle. Noch einmal danke.

Die Symptome aus der Halswirbelsäule waren eine teilweise Lähmung des Deltoideus rechts (!) – also eine ganz andere Baustelle, als das Neurinom links – das ist eindeutig als Bandscheibenvorfall (BSV) diagnostiziert und inzwischen schon fast vollständig „geheilt“, also abgeschlossen. Deshalb bin ich hier darauf nicht weiter eingegangen. Bei diesem BSV hatte ich eine weitere Meinung bei einem weiteren Neurochirurgen eingeholt. Dieser hat mich wegen des vorliegenden zufälligen Nebenbefunds sowohl zu MRT / CT Schädel wie auch an die Uniklinik Neurochirurgie überwiesen. Da habe ich noch richtig Glück gehabt, zwei andere Neurochirurgen hatten diesen Nebenbefund bereits als unwichtig abgetan. Es wäre also fast vergessen worden.

Bei dem Bandscheibenvorfall war auch mal ein Neurologe mit im Spiel, dem der Nebenbefund bekannt war, der aber daraus keinerlei Handlungsbedarf abgeleitet hat. Und mein Allgemeinmediziner sagt nur „da kenne ich mich nicht aus“, füllt nur brav von mir angeforderten Überweisungen aus, was er draufschreiben soll, muss ich ihm sagen.

Überwiesen in die Radiologie, besser direkt dort hingeschickt (Nebengebäude), hat mich wie bereits geschrieben die Neurochirurgin der Uniklinik während meiner Vorstellung dort.

Wer für die weitere Behandlung zuständig ist? Die Neurochirurgie der Uni jedenfalls nicht, sie lehnt ja wie geschrieben eine OP ab, beim Gamma Knife darf ich mich melden, wenn ich eine Behandlung wünsche oder nach 4 – 6 Monaten ein Kontroll MRT besprechen möchte.

Eine radiologische Untersuchung als Vorbereitung einer Gamma-Knife-Therapie hat nicht stattgefunden.

Wurden die Therapieoptionen besprochen? Wie bereits geschrieben: Bei meiner Nachfrage bei der Neurochirurgin bzgl. OP-Option ihre Antwort: „wenn keine Beschwerden, operieren wir nicht“. Das war meine (!) Nachfrage, nachdem sie gesagt hatte „Damit Sie wissen, wofür ich hier bin: um mit Ihnen ein Angebot für Gamma Knife zu besprechen“. Der Radiologe sprach nur über Bestrahlung und deren Vorteile, das sehr allgemein.

Ein HNO ist für mich nicht zuständig, es ist ja nichts mit Akustik.

Und jetzt zitiere ich Dich noch einmal etwas zusammen gekürzt:

Der Verlauf der Beratung ist … unvollständig, denn zumindest das Gespräch mit dem Neurochirurgen hätte zwingend stattfinden müssen … da hierzu klare Beurteilungen … Größe und Lage des Tumors entscheiden hierbei.
Genau !!!! Bisher lassen mich alle Ärzte ziemlich alleine im Regen stehen !

Liebe Grüße
Regina49

Nachtrag am 4.5.2013:
Je mehr ich hier lese, um so wütender werde ich auf meine Ärzte. Der Hausarzt hält sich aus allem raus und wünscht mir, "dass man erst mal garnichts macht". Die Neurochirurgin sagt: "wenn keine Beschwerden, operieren wir nicht". Der Radiologe sagt: "behandelt werden muss, aber das hat auch noch 6 Monate Zeit."Jetzt habe ich in meinem CT-Bericht (alle starren immer nur auf das MRT) gefunden: "das Foramen jugulare ist kompressionsbedingt deutlich erweitert". Wie kann man diesen Befund denn einfach ignorieren?

Regina49