Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,
ich bin neu hier und weiß nicht so ganz was ich machen soll. Im Juni 2011 hatte man durch Zufall bei einem MRT (Aufgrund eines Tinnitus) ein 0,3cm großes Akustikusneurinom links enddeckt. (Tinnitus ist aber rechts)Man sagte mir ich solle es beobachten alle paar Jahre ins MRT und schauen ob es wächst oder nicht. Mehr nicht. So habe ich mich auch verhalten. Mir geht es gut und habe auch keine Probleme ausser der Tinnitus rechts der nicht mehr weg geht.

Ich schaue gerne Krankenhausserien und bei Greys Anatomie letzte Woche Mittwoch kam ein Patient mit einem Akustikusneurinom in die Klinik. Und was sie da erzählt haben und wie schlimm das wäre und was für Komplikationen es geben könnte etc. hat mich total verunsichert.

Habe dann auch einiges im Forum gelesen und bin jetzt doch etwas ängstlich.

Meine Frage ist jetzt, was soll ich denn wirklich tun. Es ist ja gerade mal 3mm groß und ich habe jetzt schon Angst. Sollte ich vielleicht mich lieber weiter untersuchen lassen und nicht warten bis es dann Symptome gibt und es dann komplizierter macht! Kann man überhaupt bei einem soooooo kleinem AN schon etwas machen?!

Ich war die ganze Zeit etwas entspannt was dieses AN angeht - naja gutartiger Tumor nichts schlimmes etc. aber jetzt nach der Serie und dem was ich nochmal hier alles gelesen habe bin ich echt irritiert.

Wäre super wenn mir jemand einfach nur Tipps geben könnte wie ich mich jetzt am besten verhalten soll. Jeder Arzt sagt einem ja doch was anderes.

Danke an Alle
Gruß Conzuela

Liebe conzuela,

herzlich willkommen im Forum.

Auf die meisten Fragen findest Du hier im Forum und auf den
Informationsseiten erste Antworten –
es ist ist gut, dass Du hier gelandet bist und diese Anlaufstelle
gefunden hast.

Auch ohne diese TV-Serie näher zu kennen, kann man sicher gut
nachvollziehen, welche Ängste eine Sendung auslösen kann,
die eine eigene Erkrankung zum Thema hat.
Geht es dann noch um eine „Unterhaltungssendung“ und nicht um
eine Dokumentation, reicht ein wenig Phantasie zur Vorstellung,
was aus dieser seltenen Krankheit „dramaturgisch“ rauszuholen wäre.
Sicherlich kein probates Medium, um Informationen über Verlauf und
Therapie einzuholen.

Wesentlich und wichtig ist die Unterscheidung zwischen Fiktion
und Realität - und die Erkenntnis, dass Angst oft von Ungewißheit
und Unsicherheit begleitet oder ausgelöst wird.
Information und Wissen helfen gegen diese Angst und gegen
Gefühle wie Unsicherheit und Hilflosigkeit.

Ein Akustikusneurinom wächst sehr langsam und es kann sehr lange
unauffällig bleiben, unabhängig von seiner aktuellen Größe.
D.h., der Tumor kann bereits über Jahre bestehen, ohne dass besondere
Symptome erkennbar werden. Und oft wird er gar nicht entdeckt,
obwohl typische Symptome (Hörverlust, Schwindel, Tinnitus) erste
Indizien geben – aufgrund der Seltenheit ist eine gründliche Diagnostik
eben leider die Ausnahme, und das Klarheit gebende MRT erfolgt in
einem fortgeschrittenen Zustand.

In deinem Fall der „Zufallsbefundung“ trifft der Begriff vom Glück im
Unglück zu - hat man das Pech, von einem AN befallen zu sein, ist das
frühe Wissen darüber ein Vorteil –
es steht die komplette Bandbreite der meisten Therapien zur Verfügung.
Alter, Verfassung, Symptome, Beschwerden, Tumorgröße, Lage –
alle Faktoren fließen gewichtet in die Gesamtbeurteilung ein.

Die Diagnose deines behandelnden Arztes (HNO ?) war ein guter
erster Schritt (MRT bei Tinnitus), der zweite Schritt bleibt aber zu vage
(„alle paar Jahre ins MRT und beobachten“) - es muss jemand die
systematische Kontrolle begleiten.
Maßgeblich sind dabei die genauen Beobachtungen des Patienten,
exakte Rückmeldungen, was Veränderungen der Symptome betrifft –
und maximal jährliche Abstände der Kontrollen (Wachstum ?).

Deine Beschwerden beeschränken sich bisher „nur“ auf Tinnitus –
und dies seit Jahren unverändert. Konkrete Angst haben also erst
die Serie und das folgende Stöbern im Forum auslösen können –
man könnte jetzt sagen, ohne TV und Internet ginge es Dir konkret
besser – oder mit Deinen Worten

„... die ganze Zeit etwas entspannt was dieses AN angeht"

Versuche, die Eindrücke der Fernsehsendung zu relativieren –
die thematische Behandlung ist sehr wahrscheinlich nicht
repräsentativ. Was auch immer dort für Folgen (Komplikationen)
gezeichnet wurden – sie entsprechen kaum der exakten Realität
der meisten bereits Therapierten. Zu den konkreten Risiken
gibt das Forum Auskunft, offene Fragen kannst Du anhand von
Erfahrungsberichten zu klären versuchen. Und jederzeit direkt fragen.

Ich wünsche Dir viele hilfreiche Antworten und Hinweise hier im Forum.

Beste Grüße
snowdog