Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo Forums-Gemeinde,

ich möchte euch heute einen kurzen Sachstandsbericht über meinen Zustand, knapp zwei Jahre nach meiner OP geben.

Ich wurde am 31.3.2011 in Heidelberg von Prof. Unterberg operiert.
Wie schon in meinem Bericht (Bewertung der Klink) beschrieben war ich nach 6 Wochen wieder arbeiten.
Heute zwei Jahre nach der OP muss ich sagen geht es mir wirklich gut.
Die Taubheit an der Kopfhaut und im Ohrbereich ist inzwischen verschwunden, es hat aber ein ganzes Jahr gedauert bis dieses soweit war.
Schindelgefühle wie vor der OP gehören der Vergangenheit an.
Das einzige überbleibsel der OP ist die Taubheit auf meinem Ohr. Ich habe die anfängliche Hoffnung, das sich in diesem Bereich durch nachwachsen von Nerven vielleicht noch etwas tut inzwischen begraben und mich damit abgefunden.
Die Taubheit ist mit einem fiesen Tinitus verbunden, welcher sich in seiner Lautstärke der Umgebungslautstärke anpasst. Je lauter die Umgebung, je lauter der Tinitus.
Ich muss sagen im normalen Alltag stört das nicht, nur in ruhigen Momenten wenn er nicht zu "überhören" ist bemerke ich ihn.
Ich denke aber, da ich mich schon kurz vor der OP fast damit abgefunden hatte das dies so kommen wird, komme ich mit der Situation recht gut zurecht.

Soweit mein kleiner Sachstandsbericht. Im Sommer gehts wieder zur MRT-Untersuchung, welche wir inzwischen 1x jährlich durchführen lassen. Wir haben immernoch die Angst das hier einmal etwas nachwächst, obwohl der Tumor vollständig entfernt wurde.

Ich wünsche noch einen schönen Abend und Kopf hoch an Alle die mit der Diagnose AN konfrontiert sind.

Grüße aus der Südwestpfalz
Micha84 ( = Pfälzer84)

Hallo Pfälzer84,

danke für diesen doch insgesamt sehr positiven „Sachstandsbericht“ -
ich weiß, dass es ein sehr großes Interesse an Rückmeldungen gibt,
die einen größeren Zeitraum nach der Operation spiegeln.

Salopp formuliert könnte man sagen, daß Du „gut aus der Nummer
rausgekommen bist“ - nur würde das unterschlagen, dass einseitige
Taubheit und ein permanenter Tinnitus faktisch erhebliche Folgen
darstellen, deren einschränkende Auswirkungen unterschiedlich ausfallen
können. Am Ende steht immer die subjektive Beurteilung, ob das Fazit
„positiv“ gezogen wird.

Du schreibst davon, Dich bereits vor der Operation mit gewissen Folgen
„abgefunden“ zu haben, dies gar ein Grund sein kann, mit der neuen
Situation „recht gut“ zurechtzukommen. Entscheidend ist, dass Du mit dieser
Folgerung eine Akzeptanz erreicht zu haben scheinst, die ein Urteil
„es geht mir wirklich gut“ rechtfertigt. Dazu darf man gratulieren.

Ungewissheit und Angst vor möglichen Folgen lassen ja mindestens 2
Strategien zu: das Vertrauen auf Aussagen der Ärzte, um gewisse
Wahrscheinlichkeiten „beruhigend“ zu eigenem Gunsten zu werten
oder die „ergebnisoffene“ Erwartungshaltung, ohnehin das annehmen zu
müssen, was kommt. Beides liegt ungefähr gleich bei der Wahrheit, kann
aber zu ganz unterschiedlichen Reaktionen führen:
wie gehe ich mit tatsächlich eintretenden Einschränkungen um -
bleibt da vorrangig Niedergeschlagenheit als Folge enttäuschter Erwartungen
oder lässt die Bestandsaufnahme Raum für Hoffnung auf Besserung.

Jährliche MRT-Kontrollen empfehlen sich für einen Zeitraum von 5 Jahren
nach der OP und sind engmaschig genug, um Veränderungen aufzuspüren.
Für die Beurteilung ist eine Vergleichbarkeit der Aufnahmen anzustreben,
d.h. Bildgebung, Apparatur und Radiologe sollten dem Zweck „Kontrolle“
genügen.

Es wäre schön, wenn Du am Vorhaben gelegentlicher „Forenupdates“
festhalten könntest... -
ich wünsche Dir weiterhin einen postiven Verlauf und alles Gute.

Herzliche Grüße
snowdog

Hi Snowdog,

ja ich will den Leuten auch ein bisschen Hoffnung geben. Es liest sich hier im Forum doch sehr viel negatives.
Das einzige was eigentlich nervt ist die Taubheit auf dem Ohr. Da ich im Beruf viele Besprechungen habe ist es oft schwer den Leute folgen zu können wenn es lauter ist, weil man sie dann einfach nicht versteht. Mit einem Ohr ist es einfach unmöglich Hintergrundgeräusche vom wesentlichen zu trennen.
Wenn man sich aber taktisch klug positioniert an einem Besprechungstisch hilft das schon etwas.

Was mich hier im Forum nur wundert ist, das man über Operationen in Heidelberg sehr wenig Sachstandsberichte sieht, obwohl Heidelberg doch eigentlich ein sehr großes Klinikum ist.

MfG

HALLO
Bei mir sind jetzt 32 Monate seit der OP Vergangen.
Im Moment habe ich als Beeinträchtigung behalten eine ganz leichte Facialsiparese ,rechter Mundwinkel.Rechtes Ohr 20 % Rest Hörvermögen,Tinnitus und Rauschen.Zeitweiser zwischen 10 Minuten und 1 STD Hörverlust Komplet. Regelmäßig rechts Gehör Entzündung.
Rechtes Auge und rechtes Nasenloch Tränen Flüssigkeit tritt beim Kauen aus.Rechtes Auge Zeitweise schlagartig verschlechtertes Sehen,gemessen etwa 2 Dioptrien,dauert zwischen Stunden und Tagen,versuch einer Abklärung noch nicht endgültig gelungen,Termin in 14 Tagen zur Tumor nachsorge,dort speziell in der Augenklinik.
Gleichgewichtsprobleme nur schlimm wenn es mir nicht gut geht,dann starkes schwanken.
Arbeite seit 26 Monaten in Vollzeit,dort im 2 Schichtbetrieb.Die 3 Schicht kann ich nicht leisten,nachts wird mein Schwindel wesentlich schlimmer.Am schlimmsten für mich ist zweifellos mein Tinnitus,ist schwer zu ertragen.
lg Norbert

Hallo zusammen
Melde mich wieder mal. Tinnitus ,Tränendes Auge,etc sind schlimmer geworden.Gehe jetzt erst mal zur Reha nach Bad Saulgau.Hatte zuletzt schon Krämpfe in den Händen.Nach Aussage meiner Neurologin Stress bedingt.Medikamente helfen nur bedingt.
lg Norbert

Nach 6 Wochen Reha wieder zuhause.Momentan geht es mir wieder gut.
mfg Norbert