Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,
kurz zu meiner Geschichte.
ich hatte im Januar 2012 einen Hörsturz, dieser wurde vom HNO mit Infusionen behandelt. Gehör war dann wieder gut, aber ein Tinnitus blieb.
Ziemlich genau 1 Jahr später hatte ich wieder einen Hörsturz. Wieder Behandlung mit Infusionen. Auf Nachfrage hin, warum schon wieder ein Hörsturz gekommen ist wurde ein MRT gemacht (am 23.01.2013. Diagnose: AN ca. 11 mm x 4 mm am Hörnerv.
Bereits am 28.01.2013 war ich in der HNO UNI-Klinik in Erlangen. Nach einen Hörtest meinten die:
Bei einer OP verliere ich zu 50% mein Gehör. Am 21.03. habe ich wieder einen Termin, hier wird das Gleichgewichtsorgan getestet sowie nochmal ein genaueres MRT gemacht. Je nachdem wie dieser Test ausfällt, wird entschieden, ob man bestrahlen kann oder nicht. Evt. könnte ich nach einer Bestrahlung einen Dauerschwindel bekommen und 2-3 Jahre berufsunfäig werden.
Auch meinte der Arzt, wenn ich noch öffter einen Hörsturz bekomme, könne ich auch mein Gehör verlieren.

Wie ist euere Meinung dazu?
Was soll ich machen lassen
Gibt es evt. noch andere Möglichkeiten?`

Derzeit "geht" es so mit meinem Gehör. Telefonieren ist unangenehm, ich höre noch immer "wie durch Watte", aber man kann es aushalten.

Danke für Euere Antworten.

Chris ( = Christi)

Lieber Christi,

Herzlich willkommen im Forum!

Schön, dass Du hierher gefunden hast. Damit hast Du schonmal das Wichtigste: Zugang zu fundierten Informationen, was Therapiemöglichkeiten und -orte angeht.

Auch wenn wir uns alle nicht diese Diagnose gewünscht haben, so gilt es erst einmal in den Vordergrund zu stellen, dass ein AN gutartig ist und therapiert werden kann. Leider ist es aber eine Tatsache, dass die Therapie (Bestrahlung oder OP) i.d.R. mit Schäden einhergeht. Diese können sein: Hörverlust auf der betroffenen Seite (ganz oder teilweise), Tinnitus, Hyperakusis auf dem gesunden Ohr, Facialisschäden, Sehstörungen (Wackelbilder), Schwindel/Taumel u.a.
Auf den Informationsseiten steht das wichtigste zu den verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Bitte unbedingt die Infoseiten lesen!

In manchen Fällen ist auch wait-and-scan eine Option (solange Symptome nicht gravierend und kein Tumorwachstum). Insgesamt ist es aber nach wie vor eine schwierige Entscheidung, welche Therapie zu wählen ist und wann der beste Zeitpunkt dafür ist. Diese Entscheidung muss nach Studium der Fakten, Optionen, Risiken jeder mit sich selbst ausmachen.

Ich habe seit der OP vor 4 Jahren mit dauerndem Taumelgefühl und Oszillopsien zu kämpfen. Bei wenigen Patienten tritt dies dauerhaft auf. Die Aussage "nach Bestrahlung könnten Sie mit Dauerschwindel zu tun haben, der sie 2-3 Jahre arbeitsunfähig macht" ist insofern unvollständig bzw. unrichtig. Dies kann (selten) sowohl bei Bestrahlung als auch bei OP als Dauerzustand auftreten und hört dann i.d.R. auch nicht nach 2 o. 3 Jahren noch auf...Kfr. ist Schwindel nach der OP als Folge der meist (einseitigen) Durchtrennung des Gleichgewichtsnervs durchaus normal, i.d.R. kompensiert die gesunde Seite aber schnell und das Gleichgewicht funktioniert dann in Alltagssituationen wieder gut. Nach Bestrahlung wächst der Tumor oft erst einmal bevor er eventuell anfängt zu schrumpfen. Durch die damit verbundene stärkere Kompression der Nerven kommt es dann - meist vorübergehend -zu Symptomen wie z.B. Schwindel. Ich denke die o.g. Aussage des Arztes ist dahingehend zu interpretieren.

Insgesamt gibt es viele Patienten, die nach OP oder Bestrahlung zurück in ihren normalen Alltag finden. Hörverlust ist immer ein Risiko, aber damit kann man sich meistens arrangieren. Wichtig ist es in jedem Fall ein Kompetenzzentrum für ANs zu wählen, wenn man Bestrahlung oder OP anstrebt. Entsprechende Adressen findest Du hier. Da ANs i.d.r. langsam wachsen kannst Du Dich erstmal in aller Ruhe informieren, um dann zu einer Entscheidung zu gelangen. Natürlich können in dieser Zeit weitere Hörstürze auftreten, mit evt. irreparablen Schäden für das Gehör. Allerdings können - insbesondere durch einen ungeübten Operateur - noch mehr Schäden entstehen, so dass man sich m.E. trotzdem genügend Zeit lassen sollte, die Therapieoptionen zu prüfen und zu einer fundierten Entscheidung zu gelangen.

Dir in der jetzigen Situation konkret zu raten fällt mir persönlich schwer: Auf der einen Seite hat man, je kleiner der Tumor ist, eine umso größere Chance auf Hörerhalt und wenig andere Schäden. Auf der anderen Seite ist für mich der Hörverlust im Vergleich zum Dauertaumel das geringere Problem, so dass ich, solange keine weiteren Symptome auftauchen und der Tumor nicht wächs,t auch mit der Entscheidung zum Abwarten (bei engmaschiger Wachstumskontrolle) leben könnte. Das werden andere Patienten hier im Forum, die ein besseres OP-Ergebnis hatten, wahrscheinlich wieder anders beurteilen...Wie gesagt, daher mein Rat: Info-Seiten studieren, Infotermine bei potentiellen Therapie-Ärzten machen und dann abwägen...die Entscheidung kann Dir dabei leider keiner abnehmen.

Wir haben in letzter Zeit sehr viele positive Berichte über Ergebnisse nach der Therapie, das wird Dir hoffentlich Mut geben.

Ich wünsche Dir viel Ruhe und Kraft in dieser nervenzehrenden Zeit.

lg
an

P.S: Wenn Du deine AN-Fakten in Dein Profil stellst wäre das für die schnelle Übersicht nützlich...

Lieber Christi,

wenn Du auf den Themenseiten der Homepage etwas mehr gelesen haben wirst, und auch im Forum gestöbert, dann wirst Du erkennen, dass Deine Problem „das alte Lied“ sind. an hat es eigentlich schön beschrieben.

Du kannst hier „nur“ sehen, wie es anderen ergangen ist, wie sie denken; Du kannst Argumente lesen, Du erfährst den einen oder anderen Hinweis, auf was Du noch achten solltest, usw. Aber die Entscheidung bleibt bei Dir hängen. Das ist ganz klar, denn Du musst abwägen, was für Dich wichtiger ist und welches Risiko Du eingehen möchtest, wenn Du die eine oder andere Variante wählst.
Deshalb ist viel Lesen hier so nützlich.

Ein paar Gedanken von mir.

„Hören wie durch Watte“ ist nicht beruhigend, deutet auf bereits erhebliche Hörminderung hin. Könntest Du damit leben oder ....?

„Hörverlust 50 % bei einer OP“ ist eine düstere Prognose, auch wenn sie verallgemeinernd gesagt ist. Ist m.E. so nicht für alle Kompetenzzentren und alle Patienten zu akzeptieren. Der Arzt muß wissen, warum er so redet !?

"Öfter Hörstürze = Gehör verlieren“ stimmt prinzipiell, als Gefahr. Die Frage bleibt, wann Schluß ist. Eine makabere Denkweise.

„Evtl. Dauerschwindel nach Bestrahlung“ habe ich in meiner jahrelangen Beratung noch nie gehört. Eine „Berufsunfähigkeit aus Dauerschwindel“ ist auch eine denkbare Sache, gehört aber auch nicht zu meinen Erfahrungen.

Du siehst, ich komme mit den Aussagen des Arztes auch nicht weit.
Aber zwei Dinge möchte ich hervorheben:
1) Egal, mit welcher Wahrscheinlichkeit der Arzt einige Dinge versehen hat: Du musst Dir klar werden, welche möglicherweise eintretende und bleibende Beeinträchtigung für Dich die ist, die Du am leichtesten verkraften könntest. Auch dazu hat an einen Hinweis gegeben, den ich teile: Schwindel lässt sich auch m.E. auf Dauer schlechter ertragen als einseitige Taubheit.
2) Du brauchst nichts zu überstürzen, aber jedes Warten verschlechtert nicht nur das Hörvermögen, sondern belästigt (bis schädigt) auch den Fazialisnerv und mindert auch die Chancen für einen erfolgreichen Therpaieverlauf.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Auch wenn Du z.Z. voll im Grübeln steckst, erlaube ich mir einen Hinweis, den versteckt auch an gegeben hat: Dein Name im Forum ist Christi. Du hast ihn selbst so gewählt. Es gibt nämlich schon einen chris, und dazu weitere acht Forumsmitglieder mit dem Wortstamm chris... und dazu andere Buchstaben und Zahlen

Hallo Christi.

ICH hatte im Dezember 2009 einen Hörsturz, dieser wurde vom HNO mit Infusionen behandelt. Gehör war dann fast wieder gut, nur eine leichte fehlende Hörleistung blieb. Ziemlich genau 1 Jahr später, Dezember 2010, hatte ich wieder einen Hörsturz mit sehr lautem Tinnitus und noch einem "Kribbeln" bzw. "Taubheitsgefühle" in meiner rechten Gesichtshälfte. Bei mir wurde "Stress" als Ursache angenommen. Im Nachhinein frage ich mich wer den heutzutage keinen Stress hat, also eine einfach zu stellende Diagnose für einen Arzt?! Ein MRT sollte nicht gemacht werden. Da ich aber eine innere Unruhe und auch Angst vor einem möglichen Tumor hatte (ich weiß nicht mal warum), sagte der HNO zu mir, wir können im nächsten Quartal ein MRT machen, sei aber nur zu meiner Beruhigung gedacht, es könne kein Tumor sein, es gibt keine Anzeichen hierfür. Im Januar 2011 stellte sich dann bei diesem MRT die Diagnose Akustikusneurinom (0,9x0,2 cm) heraus. Mein HNO behandelte mich weiter mit Infusionen und Rat mir zu "wait-and-scan".

Ich wurde dann über dieses Forum auf Tübingen und Herrn Prof. Tatagiba aufmerksam. Aufgrund der vielen positiven Berichte über Tübingen habe ich mir dort auch einen Termin geben lassen. Es hieß auch bei mir, Hörverlust bei einer OP zu 50 %. Schon im Mai 2011 ließ ich mich dann von Herrn Prof. Tatagiba und seinem Team operieren. Für mich damals ein sehr gute Entscheidung, keine Fazialisparese und „nur“ einen Hörverlust mit Tinnitus. Gleichgewichtsprobleme waren anfangs heftig, wurden aber recht schnell wieder mit viel Übungen und Training kompensiert. In Konstanz in der Schmieder Klinik war ich zur AHB. Dort lernte ich dann auch einen AN-Patienten kennen welcher aus deiner Gegend stammt. Er war meine ich auch in Erlangen in der dortigen HNO-Klinik, entschied sich dann aber nach einem Gespräch in Tübingen für eine OP in Tübingen. Er ließ sich dort im Mai 2011 von Herrn Prof. Roser operieren und war auch sehr begeistert vom Team der Neurochirurgie in Tübingen.

Entscheide dich nicht sofort und hole dir nach deinen Untersuchungen in Erlangen vielleicht auch eine zweite Meinung, evtl. auch in Tübingen, ein. Ich bin sicher du wirst die für dich richtige Entscheidung treffen und wünsche dir schon mal alles Gute für deinen weiteren Weg.

Im Übrigen, ich habe einen neuen HNO-Arzt gefunden...

Melde dich mal wieder, wir alle würden uns freuen....

Lieber Christi,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum -
zu deinen Fragen haben AN, ANFux und Holger bereits ausführlich geantwortet,
ich hoffe, die Hin- und Verweise auf das Forum und die IGAN-Infoseiten halten
die wichtigsten Antworten bereit. Ich kann mich den Ausführungen an dieser
Stelle nur anschließen.

@ AN und ANFux:
Vielen Dank für die Hinweise auf die Signatur und die
Verwendung des eindeutigen Mitgliedsnamen -

@ Christi und alle Forenbesucher:
erfahrungsgemäß treffen Themenbeiträge wie dieser hier auf reges
Interesse auch bei Neubesuchern - so sei an dieser Stelle an die
Tipps in der "Willkommens-VN" erinnert: Bitte lesen und beherzigen !

Für "erfahrene" Mitglieder ein "alter Hut", für Neu-Mitglieder ungewohnt, für
Erstbesucher und alle Unregistrierten unbekannt:
Jedes registrierte Forumsmitglied erhält eine Begrüßungsnachricht (Willkommens-VN).
In dieser stehen ein paar nützliche Hinweise für jeden, der sich mit einem
eigenen Beitrag an die Forumsöffentlichkeit wenden möchte.

Was der anonyme Gelegenheitsbesucher nicht weiß, weiß jedes
registrierte Mitglied mit Bestimmtheit - diese "Willkommens-VN" erhält nämlich nur,
wer vom Moderator freigeschaltet worden ist.
Denn nur, wer aktiv an der Kommunikation teilnehmen möchte,
muss von den Spielregeln Kenntnis haben, wer nur informiert lesend
aber anonym unterwegs bleiben will, kann dies "ungestört" tun.

Und immer noch gilt:
sind die erforderlichen Angaben (Alter, Geschlecht, Nationalität,
Wohnort) vorhanden, valide ( n.g. "Wolkenkuckucksheim", "Entenhausen", "1871"...)
und mit einer Emailadresse versehen, erfolgt die Freischaltung i.d.R. binnen
24 Stunden. Geschieht dies nicht, lohnt ein Blick in den Email-Posteingang.
Lauert dort eine Email mit dem Betreff "Registrierung IGAN Forum", bedeutet
dies meist, dass der gewählte Mitgliedsname bereits so oder sehr ähnlich
verwendet wurde (...Chrissi73, Christi !)
Kein Problem - kurz diese Mail bestätigen und sich einen neuen
Namen ausdenken - registrieren - freigeschaltet werden - Begrüßungsmail bekommen.

Warum so viel Bürokratie, wenn der Kopf im wahrsten Sinn des Wortes anderes im Sinn hat ?

Niemand, der dieses Forum hier gefunden hat, verbindet den Erstbesuch
mit einem Ersteintrag - zumeist vergehen viele Stunden und mehrere
Besuche des Stöberns, Lesens und Suchens nach Informationen und Antworten.
Und je nachdem, wie intensiv dieser Aufenthalt geworden ist, finden sich gleiche
oder sehr ähnliche Fragestellungen mehrmals, mal historisch versetzt, mal
thematisch abweichend zugeordnet. Und fast immer finden sich konkrete
Antworten und Hinweise im Anschluss, die den individuellen Bezug zum Verfasser
herstellen. Vielen genügt diese Form der allgemeinen Information, sie
haben die gesuchte Antwort und/oder Orientierung gefunden.
Das kann und darf für ein offenes Forum aber nicht bedeuten, dass bereits
behandelte Themen damit bereits "abgehandelt" wurden - jeder Ratsuchende,
jeder Fall ist individuell, jedes Schicksal ein Mensch mit Fragen und das Forum
lebt von und mit jedem neuen Eintrag.

Und deshalb ist das nicht "viel Bürokratie" - sondern ein erforderliches Maß
an Information, um dieses Forum weiterhin mit Erfahrungsgewinn nutzen zu
können. Der täglich wachsende Informations- und Erfahrungsbestand wird
von allen Interessierten genutzt, mittels Suchfunktion, im regelmäßigen
Austausch, als Wissensdatenbank oder gar als persönliches Archiv.
Dieses so gut wie möglich aufrecht zu erhalten, ist Aufgabe und Ansporn
des Moderatoren - weshalb dieser sich über jede Form der Unterstützung
aufrichtig freut...

Vielen Dank für das Verständnis und uns allen eine erkenntnisreiche Zeit im Forum !

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo,
vielen Dank für Euere Antworten.
Ich warte jetzt mal den Termin am 21. März ab, wo ein weiteres MRT und ein Gleichgewichts Test gemacht wird.
Anschließend kann Prof. Dr. Iro mir mitteilen, ob eine Bestrahlung möglich ist.
Momentan habe ich so gut wie keine Beschwerden. Gehör ist fast vollständig wieder da, habe keinen Schwindel. Nur ein "kleiner" Tinnitus ist noch da, aber diesen habe ich Psychisch so im Griff, dass er mich nicht weiter stört. Ich habe zwar noch ein "Nebengeräusch" im Ohr, was sich in etwa so anhört, als wenn Wasser durch eine Heizung läuft (schon komisch, oder?), aber es ist auch zum aushalten.

Ich informiere euch weiter, wenn ich wieder etwas weiß und es sich was neues ergibt.

Gruß
Christi