Narbe oder Rezidiv

mtbleibi
Beiträge: 20
Registriert: 29.11.2008, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Wohnort: Uelzen - D

Narbe oder Rezidiv

Beitrag von mtbleibi » 05.02.2013, 14:17

Hallo liebe Akustiker,
melde mich mal unter der Rubrik Rezidiv, obwohl ich hier nicht sein möchte. Kurz noch mal zu mir:
2005 Erfolgreiche OP AK rechts in Hannover. Vollständige Entfernung. Tinnitus mal mehr, mal weniger erträglich. Resthörvermögen geblieben. Leichter Schwankschwindel im dunkeln. Ansonsten fit wie ein Turnschuh.
Regelmäßige Kontrolluntersuchungen ergaben kein Wachstum, nur Narbengewebe.
Plötzlich ab 2011 vielleicht doch Wachstum oder Narbe :shock: :evil:
Zur Erklärung sei gesagt, dass ich in zwei unterschiedlichen Radiologien war und beide ein neues MRT Gerät mit einer höheren Auflösung besitzen.
Selbst mein Prof. in Hannover war erstaunt, wie toll die Geräte aufzeichnen. Was er mir da alles aus meinem Inneren erklärt hat und ich nicht verstanden habe, war schon toll.
Also, die Radiologen können es nicht ausschließen, dass jetzt nach 6 Jahren ein Wachstum wieder angesetzt hat. Jedenfalls ist im Bereich der Narbenbildung eine Vergrößerung feststellbar.
Mein Prof. sieht das so. Es könnte sowohl ein Rezidiv als auch eine Narbe in Betracht kommen. Bei geringer Größe des Befunds und fehlender klinischer Symptomatik sieht er derzeit keine Operationsindikation und wir haben ein erneutes Zusammentreffen in 1 1/5 Jahren vereinbart. Er sagte wortwörtlich, lehnen sie sich erstmal entspannt zurück.
Und so sehe ich das Ganze auch.
Und sollte dieser kleine nichtgewollte Untermieter wieder zum leben erwacht sein, lasse ich ihn rausschmeißen. :twisted:
Ich denke weiterhin positiv und das wünsche ich euch auch.
Gruss Peter = mtbleibi
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.
snowdog
Beiträge: 699
Registriert: 03.07.2009, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: Hessen - D

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von snowdog » 06.02.2013, 00:08

Hallo mtbleibi,

das nenne ich mal ein deja-vu... :shock:

Hatte heute selber mein Jahresgespräch und die Befundung
vom Januar-MRT, welches planmäßig das vorläufige Ende der
jährlichen Routinekontrolle bedeuten sollte -
und habe gewissermaßen eine "Freifahrt" gewonnen... :(

Das Ergebnis dieses MRTs gab Anlass, über ein paar
grundsätzliche Dinge zu diskutieren (was halt so geht in der
Kürze eines Termins):

Im Gegensatz zu Dir habe ich sämtliche Kontrollen (5 Jahre)
in der gleichen Radiologie-Gemeinschaftspraxis
(gleiche Gerätschaft, aber verschiedene Radiologen) durchführen
lassen - im Glauben, damit eine bestmögliche Vergleichbarkeit der
Ergebnisse und eine Art Protokollierung erzielen zu können.
Dieser vermeintliche Vorteil wurde nun zum Kritikpunkt für den
Operateur, der die Qualität der vorläufig finalen Untersuchung
bemängelte.
Qualitativ minderwertige Aufnahmen (Bildfehler), fehlende
Schnittaufnahmen der kritischen Schichten, dazu eine Befundung,
die anhand der Aufnahmen einen großen Interpretationsspielraum
beließen - Ergebnis: "außerordentliche" Kontrolluntersuchung
in einem halben Jahr, andere Radiologie, anderes Gerät,
andere Aufnahmen - dies sei angezeigt, um die Befundung "Rezidiv",
die seit 4 Jahren als Narbengewebe beurteilt wurde, zu verifizieren
(abweichend zu deinem Fall wurde keine Größenveränderung
festgestellt).

Die Reaktion unserer beiden Spezialisten ist nahezu gleichlautend:
Keine Unruhe aufkommen lassen, es besteht kein unmittelbarer
Handlungsbedarf.
Tendenz: "Kontrolle der Kontrolle" bei größtmöglicher Sachlichkeit.

Die bessere Abbildungsleistung moderner Geräte (Du schreibst,
deine beiden Radiologen verfügen über solche) erweitern zunächst
mal die Diagnosemöglichkeiten - so die Theorie.
Vorher/Nachher-Vergleiche unterliegen aber weiteren Faktoren,
damit wird es eben nicht per se einfacher.
Wir liefern also gleich 2 Beispiele, wie eine Relativierung solcher
Kontrollergebnisse in der Realität ablaufen können.

Ich denke, dein Weg ist der richtige - die Beurteilung deines
Istzustandes ("fit wie ein Turnschuh") sollte den Vorzug vor
"nicht eindeutigen" Bildgebungen haben.
Die fortgesetzte Phase des "Wait and scan" ist zwar nicht erfreulich,
kann aber eben als akzeptabler Weg gegen eine bohrende Ungewissheit
begriffen werden.
Wir behalten den Kerl im Auge und entscheiden zur gegebenen Zeit.

Positiv denken - hoffen wir das Beste.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Rita
Beiträge: 5
Registriert: 23.02.2011, 20:59
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Wohnort: Raum Frankfurt a. Main

Rezidiv oder doch nur Narbengewebe?

Beitrag von Rita » 09.06.2014, 12:31

Hallo liebe AN´ler.

Ich habe seit meinem letzten Besuch hier immer wieder Eure Beiträge gelesen und den Einen oder Anderen von Euch in Gedanken begleitet. Als Betroffene kann man die Ängste und Hoffnungen doch ganz gut nachvollziehen.
Bis vor einigen Wochen dachte ich, wie so mancher hier, das Thema sei mit der OP 2011 für mich erledigt. Ich habe versucht mich mit den "Nachwirkungen" so gut wie es eben geht zu arrangieren. Das der Schwindel und das Benommenheitsgefühl wieder zu nahm und die Kopfschmerzen und der Tinnitus immer häufiger und intensiver wurden, habe ich auf den Stress im Alltag geschoben. Was mich beunruhigte war der Schmerz im OP-Bereich und im Gesicht, sowie die erneute Irritation des Geschmacks und die taube Zunge und das Gefühl als ob meine rechte Gesichtshälfte manchmal "hängt".
Wegen des Steifheitsgefühls im Nackenbereich bin ich in orthopädischer Behandlung. Das soll laut Ärzten auf keinen Fall damit zusammen hängen. (Meningitis wurde ausgeschlossen)

Im März hatte ich dann wie jedes Jahr im Frühjahr mein Kontroll-MRT.
Hier hat man inzwischen eine moderneres Gerät angeschafft mit höherer Auflösung.
Diagnose: Rezidiv 4x5mm; die Ärztin im Radiologie-Zentrum riet mir zu einer Verlaufskontrolle. Wie häufig sagte sie nicht.
Ich hatte zwei Wochen später sowieso meinen Gesprächstermin in Mainz. Da würde man mich dann sicher beraten. .. dachte ich.
Die Assistenzärztin in Mainz ließ sich meine Symptome schildern. Sie versuchte den Schwindel auszulösen, was ich "Vorführeffekt" nenne, da das natürlich nicht klappte. Die Ärztin sagte, das sei auch so gut wie unmöglich, da ja der Gleichgewichtsnerv rechts nicht mehr vorhanden sei. Wobei ich dann allerdings beim Hinausgehen so schwankte, dass ich fast mit dem Türrahmen kollidierte.
Der Hörtest ergab wie zu erwarten wieder eine Nulllinie.
Meine CD behielt sie da und wollte diese im Laufe der Woche bei der Röntgenbesprechung vorführen. "Wir rufen Sie dann an.."
Nach 14 Tagen wollte ich nicht mehr warten und habe dann selbst angerufen. Nach einigem Hin und Her habe ich erfahren das die Röntgenärztin der Meinung ist, es sei "nur" Narbengewebe und es bestünde keine Notwendigkeit weitere Schritte zu veranlassen.
Ich bin sehr verunsichert. Wem soll ich glauben? Der Ärztin im Radiologie-Zentrum oder der Ärztin in Mainz?
Die Beschwerden machen mir den Glauben an die "harmlosere" Diagnose schwer.
1961; w; Symptome Kopfschmerz, Schwindel, bitterer Geschmack, Taubheitsgefühl re.Gesichtshälfte; Hörminderung re(45%Resthörvermögen) u.Tinitus; Diagn.AN re, 2cm, extrameatal am 14.01.11; OP 04.07.11 in Mainz. Post-OP/leichter Schwindel, Gehör re. noch weg
mtbleibi
Beiträge: 20
Registriert: 29.11.2008, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Wohnort: Uelzen - D

Re: Rezidiv oder doch nur Narbengewebe?

Beitrag von mtbleibi » 10.06.2014, 14:15

Hallo Rita,
wie sich doch die Beiträge ähneln. Mein Rezidiv Verdacht findest du unter "mtbleibi". Meine AN-OP war 2005 und dann war lange Zeit alles gut, bis vor ca. 3 Jahren die Vermutung eines neuen Wachstum geäußert wurde.
Ich möchte jetzt nicht alles wiederholen, mein Prof. vereinbarte jedenfalls mit mir eine erneute Kontrolle in 1 1/2 Jahren.
Und das war also vor kurzem wieder der Fall. Gleiche Radiologie wie vorher und was soll ich sagen. Mein Kumpel :twisted: ,wenn er denn da ist, hat sich nicht verändert. Im Gegenteil, er soll sogar einen Milimeter kleiner geworden sein. Der Radiologe sprach auch davon, dass eine Messung im Milimeterbereich immer schwierig ist.
Mit diesem Ergebnis bin ich wieder zu meinem Prof. nach Hannover. Er geht immer noch von Narbengewebe aus, aber so ganz abschließen mag er das noch nicht und deshalb behalten wir den Intervall von 1 1/2 Jahren bei.
Na denn. Ich seh das ganz sportlich. So wird wenigstens regelmäßig mein Kopf durchleuchtet und ich hab die Gewissheit, dass da nichts anderes wächst.

Gruss Peter
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.
Thunder
Beiträge: 2
Registriert: 18.07.2013, 16:03
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Wohnort: München

Narbe? Resttumor? Rezidiv?

Beitrag von Thunder » 17.06.2014, 20:03

Moderatorenhinweis:
Dieser Beitrag wurde in ein vorhandenes Thema eingefügt.
snowdog 29.06.2014

---------------------------------------------------------



Moin liebe Forengemeinde,

ich möchte kurz berichten und dann eine Frage anschließen, die sich heute bei der Kontroll-MRT-Untersuchung ergeben hat:

Ich hatte ein AKN links (1,5 x 0,8 cm, langsam wachsend), welches ich Ende Januar in Tübingen operieren habe lassen.
Laut OP-Bericht war es gutartig (Schwannom Grad 1) und es wurde vollständig entfernt!
Ich habe zum Glück keine Facialisparese; der Hörnerv wurde erhalten und die AEP´s waren kurz nach der OP auch noch da. 3 Tage später leider nicht mehr. Jetzt 4,5 Monate später habe ich noch leichten Schwindel (der sich mit dem Tragen von Hörgeräten - zur Zeit noch zur Probe - deutlich verbessert) und ein Resthörvermögen auf dem linken Ohr bei 90 db. Die Lymphstauung ist aber immer noch nicht ganz weg bzw. kommt bei körperlicher Anstrengung zurück.
Soweit so gut.
Heute war ich beim Kontroll-MRT und was leuchtet mir da auf dem Bild entgegen? Eine 6 mm große, runde, deutlich Kontrastmittel aufnehmende Struktur neben der Chochlea.
Der Radiologe meinte, er ist sich nicht sicher - aber er denkt, es wäre ein Resttumor! Evtl. könnte es auch ein Rezidiv sein (sehr unwarscheinlich, da es dann innerhalb von 4,5 Monaten um 6 mm gewachsen sein müsste) oder eine Narbe.
Jetzt meine Frage an Euch: ich kann mir nicht vorstellen, dass der Operateur einen 6mm großes AKN übersieht; könnte das eine Narbe sein oder muss ich mich mit dem Gedanken anfreunden, die NCH in Tübingen ein 2. Mal zu beehren?
Zur Nachbesprechung fahre ich eh noch in nächster Zeit hoch, aber das hat mich jetzt doch ziemlich verunsichert.

Sonnige Grüße
Thunder

P.S. Ich kann übrigens die NCH in Tübingen wirklich nur sehr empfehlen! So viel gute Laune, das eingehen auf den Patienten und die Herzlichkeit der Menschen dort ist einmalig!
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von ANFux » 29.06.2014, 10:54

Liebe Leser,
insbesondere auch Thunder, die (unnötigerweise zu diesem Betreff ein extra Thema eröffnet hat),

ich kopiere hier einen kurzen Beitrag ein, den ich im November 2011 in der Rubrik "Resttumor oder Rezidiv" im Thema "5 Monate nach AN-OP" geschrieben habe.

Lieber Norbert,
ich habe 2010 auf einem Ärztekongreß gefragt, wie man Klarheit über Narbengewebe oder Restumor/Rezidiv bekokmmen kann. Eindeute Antwort der verschieden Spezialisten: Wenn man keine Gewebeprobe nehmen kann und will (das ist klar zu viel Aufwand und Risiko), dann ist das "Unverändertbleiben des Fleckes im MRT-Bild" der einzige Hinweis, daß es (aller Wahrscheinlichkeit) keinen neuen Tumor gibt.
Also: Regelmäßig kontrollieren. Scheidet allerdings mit einem CI aus.....
Beste Grüße
ANFux


Ansonsten unterstütze ich die mehrmals schon hier im Forum von verschiedenen Betroffenen geäußerten Hinweise, Ruhe zu bewahren, vor allem in den ersten Monaten nach einer OP und auch danach. Zum Glück hat wohl niemand aus dem Forum (außer mir) eine OP im Schädel live gesehen. Ist es nicht völlig klar, daß dort erst wieder Ruhe einziehen muß?

Noch eines: Wenn der Chirurg gut war und ehrlich ist, wird er das MRT-Bild richtig interpretieren - er kann das besser als der Radiologe oder der Hausarzt. Also: ihn konsultieren und ihm vertrauen!


Es juckt mich doch, an dieser Stelle einen Gedanken zu wiederholen, nämlich den, daß es doch absurd ist, als moderne, leider immer häufiger gepriesene Strategie zu empfehlen, zu operieren (quasi ein bißchen) und dann - möglichst kurzfristig danach - zu bestrahlen. Immer wieder geben "KM aufnehmende Enhancements" kurz nach der OP Rätsel auf, was das denn sein könnte. Und in dieser unklaren Situation will man einen sehr diffizilen Bestrahlungsplan entwickleln können, der den winzigen Resten des bewußt belassenen Tumors nun endgültig den Garaus macht. Einen Plan entwerfen, der exakt die Konturen des Resttumors nachzeichnet, des Restes, der nun ganz eng an dem bei der OP geschonten Nerv liegt. Wobei die verschiedenen Ärzte nicht schwören könnten, was Rest und was Narbe ist.....
Das macht mich verrückt !!!
Und mußte mal wieder raus.

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
Sabrina
Beiträge: 6
Registriert: 17.04.2015, 11:38
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Hannover

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von Sabrina » 24.04.2015, 11:48

Hallo liebe Leute, bin neu hier und hab auf den verschiededen Seiten gelesen.
erst mal kurz zu mir: Wurde am 30.10. 2012 an einem AK operiert rechte Seite.
Habe das totale Programm gehabt Faziliesparese, Hörverlust, Schwindel Tinnitus usw.
Bin auch artig zur den Untersuchungen gegangen und circa vor einem Jahr kam das Ergebnis da ist etwas aber weder der Radiologe noch die Neurologin sind sich sicher ob Narbe oder neuer Wachstum. :shock: Kontrolluntersuchung etwas früher und zu einem Arzt der es besser beurteilen sollte.
Der meinte es ist Narbengewebe!!!!
jetzt wieder Untersuchung und der Radiologe schreibt es ist fraglich ob Tumor oder Narbengewebe...
Nun meine frage wie seht ihr das?
Sabrina
Beiträge: 6
Registriert: 17.04.2015, 11:38
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Hannover

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von Sabrina » 22.07.2015, 21:25

Hallo, liebe Leute
ich melde mich mal wieder und wollt ein paar Sachen loswerden um zu schauen ob es jemanden ähnlich geht!
wie ich schon berichtete waren sich die Ärzte nicht sicher ob rezidiv oder Narbengewebe....
nun war ich beim Orthopäden da ich immer wieder festgestellt habe das mein rechtes Ohr
( rechts Op) mir schmerzen bereitet nach nachfragen bei der Neurologin und des HNO Arztes wäre soweit alles gut und kann auch nicht von der op kommen!
ich solle mal zum Orthopäden gehen wo ich auch war er mich ins mrt schickte und plötzlich im bericht stand das dort ein rezidiv von 2,5 mm wäre...
also geht der Orthopäde davon aus das daher die schmerzen kommen.
kann das überhaupt sein? welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
und wie ist das eigentlich bei Narbengewebe mit Kontrastmittel?
Vielen Dank :D :D :D
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von ANFux » 26.07.2015, 21:19

Liebe Sabrina,

diese Frage ist eindeutig nur dadurch zu beantworten, daß man sich den alten OP-Ort noch einmal ansieht, also durch eine (Kontroll-) OP. Das aber ist absurd.

Also muß ein neues Kriterium her:
Das Verhalten der "Auffälligkeit" im MRT bei regelmäßigen MRT-Kontrollen.

Dazu ist erforderlich:
MRT vor der OP.
MRT unmittelbar nach der OP.
MRT immer mit Kontrastmittel.
MRT (möglichst) immer in der selben radiologischen Praxis.

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
Sabrina
Beiträge: 6
Registriert: 17.04.2015, 11:38
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Hannover

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von Sabrina » 04.08.2015, 21:52

Hallo, und vielen dank für die Antwort..
das alles was du aufgezählt hast wurde immer durchgeführt...
immer MRT mit Konstrastmittel nach der op waren es 2 Monate dann ein halbes Jahr und jetzt immer 12 Monate Abstand und obwohl ich immer in der selben Praxis war und ich auch gesagt habe das ich im rechten Ohr schmerzen habe hat mir keiner richtig zugehört...
aber jetzt noch mal eine wichtige frage..
nimmt das Narbengewebe Kontrastmittel auf oder nur der Tumor?
liebe Grüsse
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von ANFux » 05.08.2015, 08:29

Liebe Sabrina,

ja, im OP-Gebiet mit veränderter Ausbildung nach mehrstündiger Operation und speziell im sog. Narbengewebe sammelt sich mehr Kontrastmittel an als in gesunden, ungestörten Geweben.
Wäre es nicht so, würden die Ärzte ja auch nicht dieses fragende Argument "Rezidiv bzw. Resttumor oder Narbengewebe?" bringen.

Ich bin in den nächsten Wochen (bis Mitte September) zweimal zu Vorträgen im Radiologischen Zentrum der Uni Leipzig und werde diesen Punkt noch einmal ganz ausführlich zur Diskussion stellen. Ich berichte dann darüber.

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
Sabrina
Beiträge: 6
Registriert: 17.04.2015, 11:38
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Hannover

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von Sabrina » 07.08.2015, 07:39

Hallo, und vielen Dank für die Antwort ich, weiß jetzt das der ungebetene Gast wieder da ist...
Den der Orthopäde sagte zu mir dort ist ein Rezidiv von 2,5 mm :roll:
naja nun werde ich erstmal abwarten und bei der neurologin vorsprechen!!!
Melde mich wieder
Sabrina
Sabrina
Beiträge: 6
Registriert: 17.04.2015, 11:38
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Hannover

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von Sabrina » 11.09.2015, 11:24

melde mich mal zurück mit etwas mehr information...
In den letzten tagen war es sehr Turbolent :roll:
war am 31.08 im MRT zur Kontrolluntersuchung dann am 8.9 bei der Neurologin die mir sagte ich habe wieder ein rezidiv von einer Grösse von 3x4 mm und sie überwies mich zum Neurochirug (ich muss da zu sagen war letztes Jahr auch bei ihm) den sie meinte um so kleiner um so besser ist es mit der Behandlung wen es bestrahlt wird... ich glaube jeder weiß wie man sich in dem mom fühlt!!!
also 2 tage später zum Neurochirogen der mir sagte das es alles quatsch er hätte die Bilder verglichen vom Jahr zuvor und man brauchte nicht bestrahlen weitere mrt Kontrollen alle 9 Monate...
ich bin total verunsichert was ich ihm auch sagte und er mir zu verstehen gab das ich auf ihn hören solle den er sei der Facharzt!!!! was meint ihr sollte ich mir vllt noch eine Meinung holen? vllt bei dem Arzt der mich vor fast 3 Jahren operiert hat?
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von ANFux » 17.09.2015, 18:13

Liebe Sabrina,

wie angekündigt, habe ich auf dem sog. Krebstag des Universitären Krebszentrums Leipzig UCCL das Thema mit Ärzten besprochen. Hier kurz das Fazit:

Was ich schon mehrfach geschrieben habe, gilt:
Ein jahrelang unverändert großer "Fleck" im Kontroll-MRT spricht gegen ein Rezidiv und gegen einen Resttumor.
Die Kontrollen sollten vom gleichen Arzt ausgewertet werden, am besten vom Therapeuten.
Es ist nicht richtig, daß ein Tumor für die Bestrahlung um so besser geeignet ist, je kleiner er ist. Es gibt auch eine "Mindestgröße" für diese Therapie, sonst werden Tumor- und umgebendes Gewebe zwangsläufig gleich intensiv bestrahlt.
In einigen Kliniken werden heute PET-MRT gemacht. Damit werden nicht nur die Weichteile (also insbesondere das Tumorgewebe) erfaßt und dargestellt, sondern auch Stoffwechsel. Man erkennt damit, welcher Stoffwechsel in dem untersuchten Bereich stattfindet (Aminosäuren, Zucker etc.). Das läßt Rückschlüsse auf die Gewebeart zu und ist eine hoffnungsvolle Neuentwicklung.

In Leipzig tut sich überhaupt einiges. So hat Prof. Käs, Physiker der weichen Materie, nachgewiesen, daß die Zelltextur des gesunden Gewebes glasig ist. Entarten die Zellen zum Tumor, werden sie flüssig und verbreiten sich damit leicht im Körper. Das sind ganz tolle Erkenntnisse, die Hoffnung machen, daß man den Tumoren langsam auf die Schliche kommt. Aber das braucht sicher noch Zeit.

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
AJS48
Beiträge: 2
Registriert: 06.10.2015, 09:08
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1948
Wohnort: Ladenburg

Re: Narbe oder Rezidiv

Beitrag von AJS48 » 08.10.2015, 12:10

Hallo, liebe Forumsmitglieder!
Nachdem ich seit Oktober 2014 als passiver Leser im Forum viele wertvolle Informationen erhalten habe, möchte ich mich mit meinen Erfahrungen mit meinem AKN/VS, dem Operationsergebnis und der Erfahrung eines Rezidivs aktiv beteiligen.
Ich bin Arzt, 67 Jahre alt, lebe nahe Heidelberg und war seit 13 Jahren bis vor einem Monat niedergelassen tätig. Im Verlauf einer längeren Phase mit hohem beruflichem und familiären Stress im Sommer 2013 (u. a. Mitversorgung sehr alter und dementer Eltern) hatte ich 2013 rechtsseitigen Tinnitus und einen leichten Hörverlust, dem ich wegen Überlastung nicht sofort nachgehen konnte. Im Herbst 2013 schwere Nebenhöhlen - und Mittelohrentzündung mit chronischem Paukenhöhlenerguss rechts, dadurch weitere Hörminderung und Schwindel, was vom behandelnden HNO-Kollegen auf die Irritation des Gleichgewichtsorgans durch die Entzündung zurückgeführt wurde. Ein MRT schien ihm deshalb nicht erforderlich.
Nach zunehmendem Schwindel und Gangunsicherheit im Sommer 2014 dann doch im Oktober 2014 MRT mit Gadolinium-KM und Diagnose eines AKN/VS T 3, das den gesamten Meatus ausfüllte und mit einem "Kometenkopf" von 11x9x7mm bis nahe an das Stammhirn reichte, was eine Bestrahlung gefährlich machte. Deshalb zügige Entscheidung für OP im November 2014 durch Prof. Unterberg in der Heidelberger Neurochirurgie. Gegen Ende der vierstündigen OP dann Fazialisparese Grad 4. Post- operativer Verlauf regelrecht, Entlassung aus der Klinik nach 7 Tagen, wenig Schwindel und geringe Gangunsicherheit. Dennoch war ich sehr müde und erschöpft, 3 Monate arbeitsunfähig und fahruntüchtig. Rechts habe ich nur noch ein nicht nützliches Resthörvermögen.
Die Fazialisparese besserte sich kontinuierlich, Lidschluss nach 8 Wochen, Tränenfluss begann gegen Ende Januar mit starken "Krokodilstränen" bei Essen und Trinken, auch weitere Synkinesien bis dato. Dennoch Gefühl der Besserung meines Befindens und Wiederaufnahme meiner Praxistätigkeit im Februar d. J.
Erstes Kontroll-MRT mit KM zu Ende Januar zeigte 6 mm lange spindelförmige KM-Anreicherung, die vom Radiologen als OP-Narbe interpretiert wurde. Weitere Kontrolle sollte 12 Monate nach OP erfolgen.
Ende April dann schubweise Zunahme von Schwindel und Gangunsicherheit. Ein Oberarzt und Urlaubsvertreter von Prof. Unterberg vermutete die Ursache bei Störsignalen durch regenerierte Fasern des nicht durchtrennten Vestibularisnervs, durch ein Nativ-MRT wurde ein subdurales Hämatom als weitere Schwindelursache ausgeschlossen. An ein schnelles Rezidiv wurde nicht gedacht, zumal ja Prof. Sepehrnia in IGAN mit der Angabe einer maximalen Wachstumsgeschwindigkeit von AKN/VS von 2,4 mm pro Jahr zitiert wurde! Das stimmt aber wohl nicht!
Danach wieder relative Besserung bis Mitte August, dann aber erneute schubweise Verstärkung obiger Symptomatik, diffusem Druckgefühl in der rechten Kopfhälfte und Nachlassen der Fazialisfunktionen. Im vorgezogenen Kontroll-MRT mit KM zeigte sich dann am 15.09.15 ein Rezidiv, das in 10 Monaten den 13 mm langen und 6 mm durchmessenden Meatus vollständig ausgefüllt hatte und sich schon wieder nach extrameatal vorwölbte.
In der Konsultation bei Prof. Unterberg im September gab er nach Sichtung aller MRT-Bilder unumwunden zu, dass ihm eine vollständige Entfernung der Schwannomknoten nicht gelungen war.
Bezüglich der weiteren Therapie hielt er in jedem Fall eine Bestrahlung für erforderlich. Nur stellte sich die Frage einer vorausgehenden Rezidiv-OP mit möglichst umfangreichen Reduktion des Schwannomgewebes, um das Bestrahlungsfeld zu verkleinern, ein Prinzip, das mir als Arzt aus eigener onkologischer Erfahrung bekannt ist. Auch würde erfahrungsgemäß die Bestrahlung eine Schwellung des Schwannoms auslösen, das bei derzeitigem Befund die Druckschäden an den Nerven, v. a. dem Fazialis verstärken würde.
Ich habe mich deshalb für eine OP des Rezidivs in der letzten Oktoberwoche entschieden, wonach dann eine Bestrahlung in der Heidelberger Strahlenklinik folgen soll, um ein weiteres Rezidiv zu verhindern. Eine erneute Fazialisparese ist wahrscheinlich.
In der Wartezeit kamen mir aber auch Sorgen und Ängste, ob ich richtig entschieden habe, denn eine mehrstündige AKN-OP ist keine banale Blinddarmentfernung.
Vielleicht können mir ebenfalls von Rezidiven betroffene Forumsmitglieder oder die Moderatoren des IGAN-Forums etwas mehr Sicherheit geben, dass ich mich wohl richtig entschieden habe.
Antworten