Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo ....MRT am 27. 12

Ich bin 31,und seit 3 jahren an Vestibularisparoxysmie erkrankt werde mit Medikamenten behandelt,doch unter dieser Krankheit war immer auch ein Schwankschwindel der durch den Hno Arzt mit Betahistin behandelt wird ,weil Gleichgewichtstest auffällig ist er meint Durchblutungsstörung.In Behandlung seit 3Jahren.Eigentlich ging es mir auch soweit ganz gut,bis dieses Jahr im September starker Schwindel schwanken anfing Tinnitus kam ganz neu der begleitet mich Tag und nacht -Untersuchung Hno Gleichgewichtstest der auf der einen Seite kaum Nystagmen aufzeichnete eine Seitendifferenz von 39 Prozent,Hörtest oh ja sie bräuchten ein Hörgerät,habe ihm erzählt das ich das klingeln nicht höre unter anderen meine kleine Tochter nach der Schule vor der Tür stehen lassen habe ,weil ich Klingeln nicht hörte.Gott sei Dank rief mich meine Nachbarin an und meinte Deine Tochter steht hier bei mir.Leider merke ich das solche Sachen öfter passieren andere hören es ich nicht toll.
Hno meinte ja damit dem schwanken (schwindel müssen sie Leben)nehmen sie anstelle zweimal jetzt drei mal Betahistin sehen uns im Januar.
Nö hab ich mir zu Hause gedacht das kanns nicht gewesen sein....bin darauf hin auf dieses Forum gestossen und habe den Arzt selber darauf angesprochen dieses abzuklären,er meinte so eine krankheit ist selten.Ok oben die Krankheit die festgestellt wurde ist auch selten ich habe sie leider und die Schwindelattacken habe ich im Griff dank Carbamazepin.Ich kann nicht lang am Pc mehr sitzen und lesen,wenn ich Maus scrolle ich glaube so heisst es ist mir komisch Bilder verzerren sich.Wie oben schon gesagt mir ging es eigentlich sehr gut 3 Jahre mit dem Schwankschwindel und betahistin .verstehe die welt nicht mehr warum auch der Gleichgewichtswert sich verschlechtert hat.Habe ihm auch erzählt das wenn ich dusche danach schwanke vor dem Duschen nicht,sagte ich dusche jetzt im sitzen klappt besser ja meinte er dann duschen sie doch einfach im sitzen weiter.Von den Kopfschmerzen abgesehen,habe dieses jahr u. a. zweimal in Folge auf dem Ohr wo der Tinnitus ist nichts mehr gehört schlagartig nur so dumpf verzerrt er meinte dawäre ein Pfropfen drin.
Ich hoffe es ist einigermassen verständlich vielleicht hat jemand ähnliches erfahren und schreibt mir.
LG

Hallo 22nati,

gut daß endlich ein MRT ansteht,es deutet alles auf ein AN hin.
Mein Rat: Wechsel schnellstens deinen HNO Arzt, ich habe nähmlich ähnliches erlebt.

Gruß Manu

Hallo 22nati,

Manu hat recht. Schnell ein MRT der Kleinhirnbrückenwinkel mit Kontrastmittelgabe! Beim Radiologen machen die das aber alles selber, wenn sie den Verdacht auf der Überweisung sehen. Ich sage es nur nochmal, da ich von Fällen gehört habe, wo das MRT ohne KM gemacht wurde.

Im Anschluss einen fähigen HNO-Arzt suchen. Mein erster HNO-Arzt hat es auch verbockt, ohne seine schlampige Arbeit wäre ich schon einige Jahre früher im MRT gelandet. Mein aktueller HNO ist richtig sauer geworden, als ich von den damaligen Behandlungen erzählt habe. So unterschiedlich sind die Ärzte nun mal, leider.

Viele Grüße
Tobi

Liebe 22nati,

wenn die Diagnose stimmen sollte, dann ist Dein HNO-Arzt ein As. Wenn nicht, dann muß er sich den Vorwurf gefallen lassen, Symptome nicht kombiniert zu haben und nicht nach einer beweisfesten Diagnosemöglichkeit gesucht zu haben.
Spätestens nach Feststellung einer Hörminderung hätte man auch nach anderen Ursachen als der seltenen Vestibularisparoxysmie suchen müssen. Die rührt meist davon her, daß sich eine Blutader an dem Gleichgewichtsnerv reibt. Das kann man in einer Gefäßanalyse sehen (Angiografie).

Das erste erwähnte Medikament wird bei epileptischen Anfällen eingesetzt, das zweite bei Schwindel. Das kan ndazu verleiten zu glauben. daß die Diagnose richtig war. Aber Schwindel entsteht eben leider auch, wenn ein Tumor an dem Nerv "reibt".

Also kannst Du nur abwarten. Das MRT bringt Klarheit.
Bis dahin nicht zu viel grübeln - es ist Weihnachtszeit.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Übrigens ist eine richtige Vestibularisproxysmie auch zu behandeln: Per Operation die Berührungsstelle Ader-Nerv auflösen.

Bin etwas ratlos und bin der Meinung der Radiologe hatte keine Lust zu arbeiten.....gestern um 18 Uhr MRT bin zur Besprechung reingerufen worden ja Guten Tag schildern sie Ihre Probleme ich sagte schwindel Tinnitus Gleichgewichtswert war schlecht vor drei jahren war ich hier wurde eine vestibularisparoxyasmie festgestellt habe ihm auch gesagt das der durch die vestibularisparoxysmie Attakenschwindel der zich mal am aufgetreten ist sehr gut eingestellt ist mit Carbamazepin.Aha meinte er er fragte haben sie rechts schwindel links schwindel ich bin ins stocken geraten,habe ihm gesagt schwankschwindel und er meinte ach er vergleicht bis nächste Woche die Bilder vor drei Jahren mit denen jetzt,den Bericht schreib ich nächste Woche.
Ich hatte wirklich den Eindruck er hat sich die Bilder nicht mal angeguckt normalerweise bekommt man die Bilder auch nicht in einen kleinen Umschlag weil jetzt sind die auch alle geknickt....na toll.
Vor drei Jahren sind drei Bilder aus fester Folie und 2 aus Papier.Diesesmal sind alle aus Papier warum?Unetranderem wurde mir nicht bescheid über die Kopfhörer gesagt wir spritzen Ihnen Kontrastmittel jetzt ,hatte die Kanüle im Arm also sowas hab ich auch noch nicht erlebt das war immer anders,ich hab irgendwann gemerkt da fummelt jemand am Arm rum.Ziemlich komisch gewesen.Werde jetzt Mittwoch in die Praxis fahren und den Bericht holen.
Ich bin sehr ratlos
LG

Hallo 22nati,
hört sich sehr unseriös an, aber gut, hautpsache die Bilder sind "gut". Ich kenne es überhaupt nicht dass Radiologen Bilder drucken, man muss doch eine CD aushändigen, nur mit der kann man verschiedene Ansichten einstellen, was wichtig ist. Warte nun erstmal ab, beim nächsten Mal vielleicht den Radiologen wechseln.
Viele Grüße
Tobi

Hallo 22nati,

es ist bedauerlich, dass die Besprechung nach den MRT-Aufnahmen
so unbefriedigend verlaufen kann, schließlich weiß der Radiologe um
den Zustand des Patienten.

Der "normale" Ablauf folgt nach einem gewissen Schema -
die Überweisung des Facharztes (meist der HNO) gibt den Grund der
Untersuchung an (z.B. Ausschluss Akustikusneurinom).
Wenn es sich um eine Folgeuntersuchung handelt, sind
Befundungen mit Vergleichsaufnahmen obligatorisch (daher der
Hinweis auf den folgenden Bericht mit Historie).
Im Turnus der Kontrolluntersuchungen entwickelt sich
ja eine gewisse Routine - man weiß, wie das mit der "Röhre"
abläuft (Dauer, Geräusche, "Stillhalteabkommen", Kontrastmittelgabe) -
nach einem längeren zeitlichen Abstand ist das alles aber ungewohnt,
eine freundliche Information von Seiten des Arztes also mehr als
hilfreich.

Was die Aufnahmen anbetrifft, so liegen diese hochauflösend in
digitaler Form vor, i.d.R. per CD-R dem Facharzt weitergeleitet und
dem Patienten in Kopie ausgehändigt. Der Ausdruck selbst wird
von den Praxen unterschiedlich gehandhabt (kostengünstig auf
Normalpapier bis hin zu Fotokarton Din-A3-Format) und dient
mehr der persönlichen Archivierung - jedem Arzt aber steht die
"volle Auflösung" per Bildschirmdarstellung zur Verfügung.

Der Radiologe gibt direkt im Anschluss meist ein Statement ab
(Aufnahmen gelungen = keine Bewegungsunschärfen) und wenn
direkt erkennbar eine Beurteilung der Bildgebung.
Ein größerer Tumor wäre z.B. eindeutig erkennbar und vor allem
die Lage zu beurteilen. Trotzdem obliegt es dem Radiologen,
zunächst eine Begutachtung vorzunehmen (Vergleich mit früheren
Aufnahmen, Hinweise des überweisenden Arztes) und dies dann
eben auf einen ausührlicheren Befund "zu verschieben".

Dir bleibt nicht viel anderes übrig, als diesen abzuwarten und mit
dem HNO zu besprechen. Solltest Du beabsichtigen, den Radiologen
beizubehalten, bewirkt manchmal ein entsprechendes feedback
Wunder. Wie überall ist ein funktionierendes Vertrauensverhältnis
anzustreben (daran sollte auch jeder Arzt interessiert sein) -
die Mühe lohnt sich meistens.

Vielleicht ergibt sich die Möglichkeit bereits am Mittwoch bei der
Abholung des Befundes ?
Alles Gute und ein hoffentlich positives Ergebnis.

Beste Grüße
snowdog