Forum Akustikusneurinom – IGAN

Die Wahrheit erfahren und dennoch Angst
Liebe Unterstützer/innen,

bin heute abend das erste Mal so richtig traurig und geplättet. Geht halt nicht immer alles nur über den Verstand. Der Termin in Tübingen war informativ und die Art des Arztes kommt mir sehr entgegen. Klare und deutliche Auskünfte, nichts beschönigt und nichts dramatisiert. Nichtsdestotrotz, er meint, dass eine baldige OP sinnvoll wäre (Bestrahlung will ich nicht). Der Hörnerv ist schon geschädigt, aber erstaunlicherweise höre ich noch ohne Einschränkung. Dies zu erhalten ist schwierig, ich habe wohl eine 30-50% Chance. Damit habe ich nicht gerechnet. Hören ist für mich Lebenselixier - wenn ich mir vorstelle, dass ich falsch singe weil ich die Töne nicht richtig höre oder in einem Konzert sitze und der Hörgenuss gemindert ist bin ich ganz traurig. Er meinte auch, dass der Tinitus nicht automatisch verschwindet nach der OP und das große Loch, dass da in meinen Kopf gebohrt wird freut mich auch nicht gerade. War wohl doch, trotz der Infos die ich gesammelt habe, etwas zu gutgläubig. Wie ist das denn nach der OP? Sind die Schmerzen groß? Was erwartet mich da? Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerz? Wie ist das mit den Haaren? Wie lange brauchen die um nachzuwachsen? Geht das überhaupt an der operierten Stelle? Verschwindet meine taube Zunge gleich oder bleibt das, oder braucht das eine gewisse Zeit? Irgendwie kommt das alles erst jetzt so richtig bei mir an weil es durch den Besuch im Krankenhaus so konkret geworden ist. Aber ihr kennt das sicher alles.....die Gefühle fahren grad Achterbahn. Irgendwie höre ich auch immer, dass es ja viel schlimmer hätte kommen können, das stimmt ja, aber traurig bin ich heute abend trotzdem.

Ich danke euch für eure Unterstützung und hoffe ihr verzeiht, dass ich nicht jedem persönlich antworte, ich komme irgendwie zeitmäßig nicht hinterher.

Liebe Grüße
E. Zürcher

...liebe Zürcher, ich weiss, der Schock sitzt tief, wenn einem alles schonungslos mitgeteilt wird. Aber weisst du, danach fällst du nie mehr tiefer, du bist gefasst auf alles.

Dass du doch eine Chance mit 30-50% hast, ist doch gar nicht so übel. Mach dich aber darauf gefasst, dass halt auch die betroffene Seite taub sein wird. So wars bei mir. Aber ich muss dir sagen, in Anbetracht der ganzen Geschichte, war mir das schlussendlich gar nicht mehr so wichtig. Klar war es gewohnungsbedürftig und auffällig dürfte es vor allem am Anfang sein. Jetzt, ein Jahr später, fällt es mir nur noch in Ausnahmesituationen auf. Es ist einfach wichtig, wenn der Fall bei dir eintritt, dass du dies deinem Umfeld kommunizierst, damit nicht nur du, sondern auch sie ihre Verhaltensweisen ändern können. Aber eingeschränkt fühle ich mich deswegen nicht. Lass dich nicht vorab schon einschränken!

Du fragst nach den Schmerzen nach der OP. Ich hatte wirklich keine. Die sollten dir auch genug Medis geben, damit du keine bekommst. Ich denke, das sollte dich nicht belasten. Der Schwindel und die Uebelkeit war nach der 1. OP vor allem die ersten 48 Stunden vorhanden. Aber auch gegen die Uebelkeit solltest du ein Medi kriegen. Da musst du wahrscheinlich leider durch. Aber ich habe mir nach dem Aufwachen nach der OP gesagt... ab jetzt gehts nur noch aufwärts... das war mein Mantra und es stimmt ja auch. Jedes Schrittchen geht in die richtige Richtung - nämlich der Gesundung. Kopfschmerzen hatte ich keine. Auch das Loch hat mich nicht gross beunruhigt, wahrscheinlich weil ich bei der Firma arbeite, die diese Netze, die benutzt werden um das Loch zu schliessen, herstellen. Weisst du, ich habe lange Haare. So sind die rasierten Haare, wenn ich die Haare offen getragen habe, gar nicht aufgefallen. Jetzt, ein Jahr später sind sie am selben Ort (trotz OP) etwa 15-20 cm lang. Ein nicht ganz unwesentliches Thema

Ich habe jetzt noch einen Teil der Zunge taub und ehrlich gesagt, glaube ich auch nicht, dass sich der Nerv noch erholt. Ich denke, der wurde zu fest gequetscht und bleibt nun beleidigt. Aber das spielt ja auch keine Rolle. Man lernt, auf der anderen Seite zu essen, damit man schmeckt, was man isst. Das schränkt nicht wesentlich ein.

Dass du heute traurig bist, ist doch normal. Ich kenne diese Achterbahn - sie ist gemein. Gib dich ihr her, aber doch nicht zu fest. Drink doch auch mal ein Glas Rotwein - grad extra und weine, wenn dir danach zumute ist. Schäme dich nicht für deine Gefühle - besser, du kannst sie ausleben. Aber lass dich nicht in ein Loch fallen, damit hilfst du dir schlussendlich zu letzt. Denk daran, der Tumor ist gutartig und man kann ihn entfernen, alles andere ist zwar nicht unwesentlich aber einfach Beigemüse!

Ich weiss nicht, ob es dir was hilft. Als ich wusste, dass ich operieren musste, habe ich die zwei Monate vor der OP kräftig auf dem Hometrainer trainiert. Ich habe mir einfach gesagt, ein gesunder trainierter Körper erholt sich besser von diesen Strapazen und es hat mir selbst im Geist sehr gut getan. Ehrlich gesagt, ich würde es jederzeit wieder tun. Vielleicht hilft dir das auch etwas! Oder laufen, da hast du beim Beginn eh keine Zeit um zu studieren, das hilft sicher auch! Geh raus, möble deinen Körper, der bald viele Medis schlucken muss, auf, damit er dies schneller verkraftet.

Ich bin in Gedanken bei dir und wenn du noch weitere Fragen hast, einfach stellen. So gut es geht, helfen wir dir dabei, diese Zeit zu verarbeiten!
Hugs
Marmott

Liebe Zürcher,

Dein momentanes Tief kann wohl jeder verstehen. Aber laß es nicht zu lange dauern! Den verpaßten Chancen durch ein zu spätes Erkennen durch die Ärzte nachzutrauern, bringt ebenso wenig wie eine übertriebene Angst. Marmott hat auf Deine einzelnen Fragen wunderbar geantwortet. Sie hat einfach Recht! Auch andere Beiträge im Forum wurde zu vielen Deiner Fragen und Befürchtungen schon Stellung bezogen, ich denke nur an die "Angst der Frau" wegen der Haare. Marmott hat Recht, glaube es mir.

Deine Bedenken wegen des verminderten Hörvermögens sind ein paar spezielle Zeilen wert, weil Musik - wie ich es verstanden habe - ein Teil Deines Lebens ist. Dein jüngsten Erlebnisse, daß Du falsche Töne gehört oder/und gesungen hast, werden sich m.E. nach der OP nicht wiederholen. Das war die vollkommene Irritation in Deinem Kopf in einer völlig neuen Situation. Ich habe einen langen Beitrag zu diesem Problem geschrieben, den ich hier nicht zu wiederholen brauche: Rubrik "Lebensqualität nach einer OP" - Thema "Hören mit einem Ohr". Ich denke, der tröstet Dich wieder. Noch eine Episode: Vor kurzem hatte ein ehemaliger Kollege Geburtstag. Ich hatte einen Text zum Bergmannslied geschrieben und einen kleinen Chor der Kollegen für das Ständchen trainiert. Ich war Dirigent und Hauptsänger in einem. Kein falscher Ton kam über meine Lippen! Ich war der Anker für die anderen, teils zögerlichen Sänger. So wird es auch Dir ergehen - nach der OP.

Obwohl Marmott schon so wunderbar geantwortet hat, möchte ich Dich als Forumsneuling noch auf zwei Beiträge verweisen, die auch Antworten auf Deine Fragen geben: Rubrik "Angst" - Thema "Angst ist ein schlechter Ratgeber". und Rubrik "Lebensqualität nach einer OP" - Thema "Mein postopertiver Zustand - Erfahrungsbericht".

Liebe Zürcher, Kopf hoch und nicht schwankend werden!
Herzliche Grüße von
ANFux

Liebe Marmott, lieber ANfux,

danke für eure Antworten und der Tipp von ANfux, dass ich nicht schwankend werden soll, der ist echt gut wenn man bedenkt was unser Thema ist Ihr seht, ich helfe mir schon wieder mit Humor. ..

Es ist wirklich toll ein Forum zu haben, in dem ich mich austauschen, informieren und in dem ich fragen kann. Vielleicht bin ich irgendwann in der Lage für jemand anderen das Gleiche zu tun. Ich habe gestern abend um 22:30 Uhr eine mail an Dr. Roser von der Uniklinik Tübingen geschrieben und ihm gesagt, dass ich vorhabe mich im Oktober operieren zu lassen und habe ihm 2 Fragen gestellt. Die mail hat er um 23 Uhr beantwortet, unglaublich. Auch die Homepage und die Präsentation der Neurochirurgie finde ich sehr Patientenorientiert. Ich hatte, trotz der gigantischen Größe der Klinik, das Gefühl, dass es um die Patienten geht. Ist ja leider nicht in jedem Krankenhaus so. Es beruhigt mich ungemein.

Eure Erfahrungen helfen mir doch sehr. Es ist nicht unbedingt Angst was mich umtreibt eher der Verlust, der mir evt. bevorsteht. Aber noch ist es ja nicht soweit. An die taube Zunge habe ich mich ein Stück weit gewöhnt, nur der penetrante Tinnitus macht mich etwas mürbe.

Ich schick euch viele Grüße, weil ich gleich todmüde ins Bett falle
E. Zürcher

Liebe E.Zürcher,
habe deine letzten Beiträge gelesen und bin froh, dass du so schnell wieder "Oberwasser" hast; ich habe nach Tübingen - obwohl ich ebenso wie Du einen sehr positiven Eindruck von dem Krankenhaus und Prof. Tatagiba hatte - länger gebraucht bis ich meine Panik überwunden hatte. Respekt! habe auch schon überlegt, ob ich mir für den Herbst einen Termin mache. Mein Bauch sagt ja, aber wenn ich dann an alle möglichen Konsequenzen denke, bin ich doch noch nicht soweit. Bei mir ist es schwierig, weil ich eigentlich ziemlich kopfgesteuert bin. Beim Thema AN mit den sich widersprechenden Empfehlungen diverser Fachärzte fällt mir eine Entscheidung aber extrem schwer. Insofern kann ich nur ANFux zustimmen: Nicht schwanken (wirklich nett der Ausdruck ) sei froh, wenn Du eine Entscheidung gefällt hast. Ich glaube damit ist die erste große Hürde bereits genommen. Ich bin inzwischen zwar ganz gut drauf, aber das AN hat man halt wie einen Zahnarzttermmin, den man vor sich herschiebt immer im Hinterkopf. Wie sieht denn derzeit die Wartezeit bis zur OP aus? wer weiß, vielleicht sieht man sich in Tübingen...Können dann zusammen die Gänge lang wackeln
Nur das Beste wünscht dir
an

Hallo

Ich möchte auch noch meine Erfahrungen kundtun. Etwas ungeordnet vielleicht, aber trotzdem.

Ich habe auch nach dem Erstgespräch in Tübingen gleich eine OP Termin vereinbart, ging dann leider nicht, da die Krankenkasse sich quer stellte. Ein Monat später ging ich dann trotzdem, da sich die Symptome derart verschlechterten.
Wegen der Haare; ich rechnete damit das ich einen Kahlkopf verpasst kriegte, aber es wurde nur ein kleiner Streifen entlang der Naht entfernt und ist jetzt schon wieder überwachsen. Übrigens nimm Trockenshampoo mit, weil etwa 14 Tage darfst Du die Haare nicht waschen und mit diesem Shampoo gehts. Eine nicht unwesentliche Verbesserung des Wohlbefindens.
Ansonsten, nach der langen OP, aufwachen in der Intensivstation, ohne Schmerzen und nur einmal Erbrechen beim Umbetten ins normale Stationsbett.(Erstmals mit Hilfe aufgestanden). Danach nie mehr Erbrechen, gar nie Kopfschmerzen oder Übelkeit. Reduzierter Appetit und Geschmacksirritation. Alles schmeckte komisch, ausser Apfelsaft.
Keine Gesichtslähmung, ausser etwas 2-3 Wochen nach der OP, was mich völlig stresste, aber Gottseidank nur vorübergehend war.

Themawechsel: Das Hören. Ausser mit Kopfhörer, verbleibt trotzdem ein Rundumeindruck. In meinem Fall ist der Tinnitus störender. In Menschenmengen und Restaurants muss ich etwas schauen, das ich strategisch richtig platziert bin, sonst habe ich schon echt Mühe der Konversation zu folgen. Konzerte oder singen sollten meiner Meinung nach nicht beeinträchtigt sein. Ich habe manchmal sogar subjektiv das Gefühl, das ich gewisse Hoch-/ und Obertöne besser höre.

Ich wünsche Dir alles Gute bei dieser Operation, Du bist in besten Händen

Martin

Lieber Martin,

danke für deinen Beitrag. Ja, ich fühle mich in Tübingen jetzt schon gut aufgehoben, die Wahl war auf jeden Fall gut. Ich danke dir für den Tipp mit dem Trockenshampoo. Ist für mich sicher ein Problem mit den Haaren Es sind auch solch profane Dinge die mich beschäftigen, deshalb echt danke für den Tipp. Wie groß ist eigentlich die Narbe? Wird nicht ein kreisrundes Stück Knochen herausgetrennt? Wenn ja - wird das dann wieder aufgesetzt?

Je mehr ich weiß, desto mehr Fragen tauchen auf.

Lieben Gruß
Esther

Liebe Zürcher

Nun, es wird ein kreisrundes Loch aus der Schädeldecke herausgetrennt, welches aber in meinem Fall mit einem Art Netz wieder verschlossen wurde. Da brauchst du auch keine Angst zu haben, das verträgt sich wirklich gut mit unserem Körper. Und wie gesagt, die Haare werden nur entlang der Naht, welche etwas 8cm ist, weg rasiert. Es ist wirklich sehr gut - da es nicht direkt ersichtlich ist.

Wenn du weitere Fragen hast, stell sie - es wird dir sicher weiterhelfen!

Liebe Grüsse
Marmott