Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hey,
Ich hatte vor 5 Monaten meine OP in Erlangen. War zwar schwierig, aber lief soweit alles gut. Der Eingriff erfolgte transtemporal, mein Hören blieb erhalten und meine faszialisparese ist nur temporär! Nach der op war ich 4 Wochen in Reha, wodurch meine Kopfschmerzen gut nachließen.
Besonders im August/September begann ich wieder Sport zu machen, war langsam relativ fit. Als ich jedoch im Schwimmbad mein Pensum schwimmen wollte, erlitt ich einen Krampfanfall und stürzte ziemlich heftig, wodurch ich mir eine schwere gehinerschütterung zuzog und allgemein im Gesicht platzwunden. Ich war knapp 30-45 min bewusstlos und 2 Tage völlig benommen und orientierungslos.
Nun meine frage, die einen Ärzte behaupten, das der Anfall eine folge der op sein könnte, die anderen tippen auf epilepsie. Seit dem Anfall leide ich unter heftigsten Kopfschmerzen, musste schon 2x stationär mit schmerzmitteln behandelt werden und schlucke seit dem heftige schmerzmittel und antiepiletika. Die medis haben einen heftigen Effekt auf mich. Insbesondere die konzentrationsfähigkeit und mein schlafrythmus leiden total. In 2 Wochen möchte ich aber mit meinem Studium beginnen und dafür will ich absolut fit sein.
Hat noch jemand einen Anfall nach dem eingriff erlitten? Ich weiß so langsam nicht mehr wem ich glauben soll und das macht mich wahnsinnig.

Liebe Grüße

Liebe Dani

Dein Beitrag hat mich angesprochen, habe zwei Söhne in Deinem Alter.
Ich möchte Dir Mut machen. Nicht verzweifeln, das hat ja alles so gut angefangen. Sicher hat der Sturz Deine jetzigen Probleme begünstigt. Gebe Dir einfach noch ein wenig Zeit und Geduld. Ich wurde vor 3 Wochen operiert. Mein Arzt informierte mich, dass bei Schädelbasis OP eigentlich keine Epilepsie enstehen sollte, nur bei Schädel OP kann es dies geben.
Du schaffst das sicher mit dem Studienbeginn, nimm Dir Zeit und überfordere Dich nicht. Sport ist sicher gut, aber nicht zu sehr forcieren.

Wünsche Dir alles Gute
herzliche Grüsse aus der Schweiz
seemeitli

Liebe Dani,

das ist eine Entwicklung, die dir selbstverständlich Sorgen bereitet.
Ich kann Dir nur Mut zusprechen, dass wir auch im Forum Fälle - wie unsere liebe Vane- haben, die auch für heftige, hartnäckige Kopfschmerzen letztendlich Lösungen gefunden haben. Also, wenn es geht, erstmal ruhig Blut....es gibt für fast alles eine Lösung.

Was mir jetzt erstmal wichtig erscheint, ist eine fundierte Meinung zu Epilepsie, ja oder nein.
Hierzu würde ich in das Epilepsiezentrum in Kork gehen. Eine Verwandte geht dort hin und ist zufrieden u. soweit ich weiß ist das ein absolutes Kompetenzzentrum. Es gibt dort eine Ambulanz, in der du sicherlich einen Termin machen kannst.
http://www.epilepsiezentrum.de/

Auch würde ich mich an den Operateur wenden und mit ihm die möglichen Ursachen besprechen, vlt auch - sicherheitshalber - an einen anderen Neurochirurgen deiner Wahl. Den OP-Bericht hast du vlt schon, wenn nicht, unbedingt anfordern!
Hast du schon ein MRT gemacht bekommen, nach dem Anfall? Darauf würde ich auch drängen! Mit Kontrastmittel, falls es medizinisch möglich ist.

Übrigens ist Topiramat u.a. ein Epilepsiemittel, dass auch in der Prophylaxe von Migräne eingesetzt wird. Aber das wissen deine Ärzte bestimmt und ob, das bei Dir momentan eine Option wäre, kann ich natürlich nicht beurteilen. Fiel mir nur gerade so ein.

Wenn du weiter Probleme hast, melde dich, wir können ja dann zusammen "brainstorming " machen und Ideen sammeln... übers Forum oder VN

Liebe Grüße - hold on

an

Vielen lieben Dank erst einmal fürs Mut machen. Das kann ich im Moment sehr gut gebrauchen, weil ich so langsam nicht mehr weiß, wo mir der Kopf steht. Vor der AN-Op hatte ich noch eine Kreuzbandrissverletzung, was ebenfalls operiert wurde. Dadurch musste ich dieses Jahr schon zum 3. Mal von vorne beginnn, was Laufen und so weiter betraff. Es ist ermüdend, vor allem wenn man vorher absolut topfit und gesund war und auch ein sehr sehr aktives Leben geführt hat.
Im Moment bereite ich mich aufs Studium vor und die Schmerzen, aber auch der psychische Stress, sprich die Angst vor einem neuen Anfall oder die Menge an Medikamenten macht mir schwer zu schaffen. Dieses Jahr hat mich verändert und ich bin nicht mehr diejenige, die ich vor meiner Knieverletzung war. Ich habe das Gefühl, dass ich alles in meinem Leben aufgeben musste, wegen meiner Gesundheit.

Nach dem Anfall haben wir uns mit meinem Operateur in Verbindung gesetzt. Prof. Iro meinte, dass diese Komplikation zwar sehr sehr selten ist, aber dass der Anfall auf die OP zurück zuführen sein könnte. Er meinte, er würde sich erst ab einem zweiten Anfall Sorgen machen. Auch verschrieb er mir ein neues Medikament, um die Schmerzen zu bekämpfen. Ich hatte knapp 2 Wochen vor dem Anfall meine AN-Abschluss Untersuchung in Erlangen mit Schwindeltest, Hörtest, MRT und Gesichtsnervtest. Die Ergebnisse waren allesamt auserordentlich gut. Die Ärzte waren begeistert, wie fit ich schon wieder war und wie super ich alles weggesteckt habe. Das MRT mit Kontrastmittel war einwandfrei und jeder war einfach total positiv überrascht. Der Anfall war dann noch einmal ein herber Schlag, der mich gerade in einer Phase der positiven Entwicklung wieder zurück warf. Auf den Anfall hin wurden sofort CT und MRT gemacht, weil die Notärzte eine Blutung vermuteten. Dieser Verdacht bestätigete sich auch. Jedoch nur eine kleine im Bereich der OP-Narbe. Die Radiologen sagten, dass es möglich wäre, dass diese Blutung durch den schweren Sturz ausgelöst wurde und die starken Kopfschmerzen verursacht. Prof. Iro meinte, man müsse sich noch keine Gedanken über diese Blutung machen.
Im Moment nehme ich als Schmerzmittel Lyrica & Novalgin und als Antiepileptika Lamotrigin. Ich bin noch lange nicht auf der Endmedikation, aber merke schon jetzt, wie mein Körper reagiert. Insebsondere die Müdigkeit macht mir zu schaffen und ich habe Angst, dass ich das Lernpensum im Studium dadurch nicht schaffen werde.
Meine Neurologen sagen mir jedoch etwas anderes und behaupten in meinem EEG würde sich eine leichte Krampfbereitschaft zeigen und ich sollte mich auf eine Epilepsie einstellen. Verwirrend, verwirrend das Ganze.

Durch den mit dem Studiumsanfang verbundenden Stress habe ich leider im Moment kaum Zeit mich wirklich in Ruhe mit allem zu befassen und verschiedene Ärzte aufzusuchen. Ich hoffe nun einfach, dass ich ein halbes Jahr Anfallsfrei bleibe und die Medikamente dann wieder absetzen kann bzw. wieder Auto fahren zu dürfen (das darf ich nämlich zum dritten Mal in diesem Jahr wieder nicht).
Vermutlich kann man es schon im Beitrag leicht heraushören, aber ich bin im Moment ziemlich frustriert und auch schon ein wenig deprimiert. Ich hätte nie gedacht, dass ich einmal in meinem Alter so ein scheiß Jahr haben würde. Insbesondere, weil wir uns die Zeit nach dem Abi in den allerbuntesten Farben ausgemalt haben und mir mein Leben bis zum Kreuzbandriss einen riesen Spaß gemacht hatte. Ich war ein absoluter Sportfreak und es ist schwierig für mich damit klar zukommen, dass mein Körper mir nicht mehr gehorcht oder, dass er nicht mehr der ist, der er einmal war.
Ich versuche irgendwie nicht den Kopf hängen zu lassen. Aber durch all die Rückschläge dieses Jahr wird das immer schwieriger. Insbesondere, weil durch den Beginn des Studiums ich auch mein Leben hier aufgeben muss. Sprich Freunde/Freund/Verein und so weiter. Durch meine abrasierten Haare und jetzt die Platzwunden im Gesicht habe ich auch sehr an Selbstvertrauen verloren und würde mich am liebsten in meinem Bett verkriechen.

Hey Dani18,

erstmal schön, dass deine OP so gut verlaufen ist und schade zugleich, dass du nun doch solche Spätfolgen hast. Ich kenne das nur zu gut, studiere gerade auch und meine OP verlief leider nicht so gut wie deine. Man muss sich etwas zurück nehmen, deine Gesundheit steht im Vordergrund! Es ist schwierig und ermüdend, ich kenne das. Heute habe ich wieder so einen Tag, wo ich mir am liebsten das Ohr abreißen würde, dieser Tinnitus kombiniert mit der Taubheit raubt einem soviel Lebensqualität, dass man teilweise alles hinwerfen will. Die Gedanken dabei, dass man einseitig Taub ist weil bei der OP wohl ein Fehler gemacht wurde, ist schrecklich. Trotzdem packen wir das, nur müssen wir dem Körper Zeit geben und zur Not ein Semester dran hängen. Ich habe gestern zum ersten Mal etwas Alkohol getrunken, wirklich nicht viel, was ich auch prima vertragen habe, aber heute kriege ich dafür die Quittung, in meinem Ohr startet gefühlt ein Flugzeug nach dem anderen. Meine Beschwerden waren vor der OP deutlich geringer. Das hilft dir nicht viel und ich kann zu deinen Problemen mich leider auch nicht äußern, aber ich wollte dir nur sagen, dass du hier nicht alleine mit so einer Situation bist. Und ich glaube, einen besseren Zeitpunkt als ein Studium kann man sich für so eine Krankheit nicht "aussuchen". Stell dir vor du hast ein Kind und einen Job den du brauchst, um dem Kind essen kaufen zu können...

Viele Grüße
Tobi

Liebe Dani,

ich finde Deine Reaktion auf die derzeitigen Umstände sehr gut nachvollziehbar.

Was ich mir für Dich wünschen würde, wäre, dass du jetzt erst einmal Zeit hast, physisch und psychisch zur Ruhe zu kommen. Wäre es möglich, das Studium um ein Semester zu verschieben, so dass dieser Druck erstmal wegfällt?
Die Nebenwirkungen der Tabletten (Müdigkeit etc. ..kenne ich alles..leider) könntest du dann gelassener aussitzen.
Dann hättest Du vlt. auch die Zeit, psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. (Rechne aber damit , dass die Wartezeit zwischen 3-6 Monaten beträgt...) Hier im Forum, wird das nicht so oft angesprochen, aber ich denke viele von uns brauchen zeitweise psychologische Unterstützung und du bist jung, will heißen, du hast da hoffentlich keine falsche Scham

Ich denke du musst jetzt die richtigen Prioritäten setzen. Dir wird momentan Geduld und Weitsicht abverlangt. Nicht einfach in diesem Alter, was?

Ob du dich auf nach Kork machst oder jetzt erstmal die Nerven hast abzuwarten, kannst nur Du entscheiden. Es gibt ja gute Chancen, dass der Anfall - auch wegen Überforderung nach der OP - ein einmaliges Geschehen war.
Diagnostisch ist mit CT, MRT sowie EEG ja wohl alles abgecheckt...bin aber kein Arzt...

Ich kann Deinen Frust absolut verstehen...und trotzdem....trauere nicht so sehr um dieses eine verflixte Jahr, in dem Du Dein Leben nicht leben konntest. Dein Leben ist noch so lange!!! Und eigentlich hast du ja alle OPs erstmal sehr gut überstanden! Es gibt also große Hoffnung, dass du diesen Zwischenfall auch gut überwinden wirst!!! Danach kannst Du noch soviel Spass haben im Leben.
Gleichzeitig wirst Du aber vlt auch früher, als manch Anderer wissen, dass es im Leben auch noch andere Dinge gibt, die neben Karriere, Party etc wichtig sind. Das hört sich vlt jetzt nach "Predigt" an, aber ich glaube, Du wirst, nachdem du das alles überstanden hast (und das wirst du!) mehr Reife haben, als viele andere in Deinem Alter. Und das ist auch etwas Positives!

So, jetzt schluss mit Predigt

Was mir übrigens noch einfällt: Eine weitere Freundinn von mir, hatte genau einen einzigen epileptischen Anfall...bekam dann lang Medikamente, der Anfall wiederholte sich nie...inzwischen nimmt sie seit jahren keine Tabletten mehr und es geht Ihr gut. Das soll nur ein Beispiel sein.
Versuche, vom Besten auszugehen, nicht vom Schlimmsten.

Halt uns auf dem Laufenden, ja?

Umarme dich jetzt mal virtuell

an

Liebe an,

Das Studium beginne ich jetzt auf jeden Fall, da ich seit Januar nicht mehr gearbeitet habe, sondern nur krankgeschrieben war und ich nun endlich einmal wieder etwas Sinnvolles machen möchte und das Studium immer mein großer Traum war.
Einerseits brauche ich Ablenkung, aber andererseits hast du auch recht mit der physischen und psychischen Rehabilitation.
Dazu wollte ich auch noch etwas sagen, insbesondere zu deinem Vorschlag wegen der psychotherapeutischen Unterstützung.
In letzter Zeit habe ich mir schon öfters Gedanken darüber gemacht, vor allem weil ich in meinem Freundeskreis und in meiner Familie nicht wirklich mit jemandem darüber reden kann und die meisten meine Ängste und meine Verunsicherung nur als Panik vor dem bevorstehenden Studium abtun. Dabei geht es mir wirklich nicht gut mit dem allen. Daher sind die Beiträge hier eine große Hilfe, da ich merke, dass es mir nicht komplett alleine so geht.

Dennoch werde ich auf jeden Fall anfangen zu studieren und schauen wie ich mit allem klar komme. Mit den Medikamenten, aber auch dem Druck.
Die Erfahrung deiner Freundin mit dem Anfall hat mir Mut gemacht. Ich baue einfach darauf, dass es bei mir genauso sein wird. Alles andere wäre echt unfair und der letzte scheiß salopp ausgedrückt

Wie gesagt, dennoch vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!
Liebe Grüße,
Dani

Liebe Dani 18,

seemeitli, Tobi und an haben es in ihren Beiträgen bereits sehr gut beschrieben –
atme einmal tief durch und versuche, etwas Abstand zu gewinnen.

Wichtig ist es, wie an es nennt, „physisch und psychisch zur Ruhe zu
kommen“. Du beschreibst viele Dinge, die in einem engen Zusammenhang
stehen, die vielleicht aber auch einmal aus einem anderen Blickwinkel
betrachtet Ansatzpunkte bieten.

OP im Mai, 4 Wochen Reha, Kopfschmerzen „gut“ nachgelassen,
August mit Sport begonnen, „langsam“ relativ fit, „Pensum“, Krampfanfall...

Nicht nur mir dürfte bei diesem „Ablaufplan“ ziemlich schwindlig geworden sein -
könnte es sein, dass Du den Aspekt „Schonung und Erholung“ für Dich ein
wenig uminterpretiert hast ?

Auch wenn noch ungeklärt ist, welche Ursache der Krampfanfall hatte, er trat
als heftige Reaktion während einer Anstrengung deines „Pensums“ auf,
dein Körper sendete ein Signal und dies muss beachtet werden.

Nun musst Du Medikamente (Schmerzmittel) einnehmen, die Nebenwirkungen haben. Eine weitere Einschränkung und Belastung, wie jeder nachvollziehen kann.
Keiner kann Dir sagen, ob Du in 2 Wochen „absolut fit“ dein Studium beginnen kannst. Es könnte aber sein, eher nicht.

Du schreibst von „außerordentlich guten“ Testergebnissen nach Kontrolluntersuchungen, die sogar „Ärzte begeisterten“ – sehr gut, nur entsprachen diese Testate irgendwelchen Qualifizierungsnormen für sportliche Leistungstests ? Eher nein – sehr gute Ergebnisse für eine Operierte mit guter Gesamtkonstitution, aber kein Freifahrtschein mit „alles-wie-vorher“-Garantie.

Durch den mit dem Studiumsanfang verbundenden Stress habe ich leider im Moment kaum Zeit mich wirklich in Ruhe mit allem zu befassen und verschiedene Ärzte aufzusuchen. Ich hoffe nun einfach, dass ich ein halbes Jahr Anfallsfrei bleibe und die Medikamente dann wieder absetzen kann“

Auch wenn es hart klingt, Du solltest Dir die Zeit nehmen –
die Gesundheit hat höchste Priorität und Untersuchungen in Richtung
Epilepsieverdacht sind durch ein „halbes Jahr anfallsfrei“ nicht zu ersetzen.
Dein Studium wird nicht nur in der Phase „vor der Aufnahme“
Stresssituationen bereithalten, ein kurzfristiges Durchhalten "bis es läuft"
ist keine dauerhafte Option.
Damit es als Erfüllung eines eigenen Lebensziels dienen kann,
musst Du die Voraussetzungen schaffen - also eine Herausforderung,
die Du schaffen willst, bestmöglich angehen.

Versuche, deine positiven Prognosen (Alter und Konstitution) als
Chancen zu begreifen und setze sie gegen die Rückschläge, die Dir alles
schwerer machen. Nicht was nicht mehr wie vorher gelingt sondern alles,
was schon wieder funktioniert – darauf gilt es, sich zu konzentrieren.

Du schreibst es selber, „Mut machen“ kannst Du im Moment sehr gut brauchen –
das geht uns allen so. Dazu gehört, Mutmachendes anzunehmen und manchen
Hinweis einmal quer zu denken.
Am Phänomen „Ruhe und Schonung“ wirst Du allerdings nicht so einfach
vorbei kommen, Energien im Kampf dagegen sind ziemliche Verschwendung.
Dein Körper wird es Dir sagen, verständlich machen kann er es nicht.

Und ans Vorschlag bringt es auf den Punkt:
Versuche, vom Besten auszugehen, nicht vom Schlimmsten.
Kopf hoch, Du schaffst das !

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo Dani,

du siehst, wie kontrovers die Meinungen sind. Ich gehöre zu denjenigen, die lieber etwas aktiver sind.
Nun ist jede OP eine andere Geschichte.
Aber ich habe mir auch recht schnell Ziele gesetzt und diese auch umgesetzt. Z.B. wieder Marathonlauf nach einem Jahr.
Natürlich hört man auf seinen Körper und versucht, immer im Rahmen des Möglichen zu bleiben. Aber zu wenig ist auch nicht gut.
Wenn deine innere Stimme sagt, ich will das Studium. Dann mach es doch. Und wenn das erste Semester nicht so verläuft, wie es sollte. Dann halt gibst du im Zweiten richtig Gas.
Es gibt bei mir auch Tage, wo ich meine Ohrgeräusche lieber abschalten möchte. Aber was solls, es gibt schlimmeres.
Ich lebe nach der Devise: Wer rastet, der rostet
Zuviele Ratschläge können auch verkehrt sein. Aber wer kann einem schon sagen, welcher der Richtige ist.
Die Zeit heilt die Wunden und deine Haare wachsen auch wieder nach.
Toi, toi für dein Studium und denke daran. Ein Glas ist halbvoll und nicht halbleer.
Gruss Peter