Forum Akustikusneurinom – IGAN

...hallo liebe Leidensgenossen,

eigentlich habe ich ja schon irgendwie damit gerechtnet, das ich was im Kopf habe.

Da ich im letzten Jahr fast täglich Kopfschmerzen und irgendwie so einen komischen Druck im Ohr hatte. Habe ich mich entschlossen zum Hausarzt zu gehen...
Der stellte bloß etwas zu hohen Blutdruck fest und verschrieb Tabletten.
Er meinte könnte daher stammen.

Aber irgendwie wurde es nicht besser eher schlimmer hinzu kam auch noch der Schwindel dieser ist nun auch jeden Tag immer wieder mal mehr oder weniger da.
Nun gut wieder zum Hausarzt. Der über wies mich zum Orthopäden... HWS und Wirbelsäule in Ordnung also Massagen für die Verspannungen.

Es wurde aber nicht besser, darauf hin bat ich meinen HA um eine Überweisung zum Neurolgen.
Diese war sehr nett und sagte doch gleich, bevor wir hier rumdoktoren, schicke ich sie ersteinmal zum MRT um anderes auszuschliessen.

Gesagt getan, ab zum MRT. Dann hatte die Ärztin noch ihren 3Wochen-Urlaub. Dann gab es einen Rückruf ... ich muss sie sprechen es ist dringend. Also ab zum Termin. Das warten bis dahin war unbeschreiblich, jeden Tag nur ein Gedanke: "...was habe ich wohl?".
Beim Termin, dann der Schock! Sie haben ein Akustikusneurinom. Ich fragte: "Was habe ich?!".
Und sie erklärte mir was es ist und das es ein gutärtiger behandelbarer Tumor sei. Und gab mir eine Überweisung zu einem Neurochirugen.

Völlig niedergeschlagen und mit sämtlichen Gedanken im Kopf geht man nach hause.
Zu hause erzählt man dann alles... und alle waren besorgt. Was nun!

Nun zum Telefon um einen Neurochirugen finden.
Kein Problem Krankenhaus war ein im Ärztehaus. Angerufen und für den nächsten Tag einen Termin bekommen.

Ab zum Termin mit MRT-CD. Dieser hatt mich schon mit dem falschen Namen im Wartezimmer aufgerufen, obwohl ich der einzige war.
Dann im Sprechzimmer die CD in den Laptop mir ein paar Fragen gestellt. Habe auf alles geantwortet. Bilder der CD waren geladen und er schaute sie sich an an.

Als erstes kam bestimmt so eine Art Neurologen Witz: "Herr ... Erst einmal ist es nun bewiesen, das sie was im Kopf haben, sie haben ein Gehirn." Also mir war nicht zum lachen zu Mute.

Er schaute sich die Bilder weiter an und meinte nur, Wow sind das schöne Bilder, wo haben sie die machen lassen, da erkennt man ja alles sehr genau..." Ich dachte nur, weiß der überhaupt weswegen ich hier bin, bestimmt nicht um über ein eventuelles Fotobuch zu sprechen das man mit den Bildern machen könnte.

Dann hat er die Bilder mit dem Tumor "gefunden". und meinte nur der sitzt im Kleinhirnbrückenwinkel und er würde es nicht operieren lassen, wegen Gesichtlähmung und der gleichen.

Ich dachte was ist das nur für ein A..., ich bin hier und möchte Hilfe!

Ja Herr ..., ich werde ihnen einen Brief/Bericht zu kommen lassen und auf Wiedersehen!
(Den hab ich bis heute nicht bekommen!)

Ich ging und war noch niedergeschlagener als zur Diagnose beim Neurologen.
Ich bin erstmal nach hause und habe wie man so schön sagt geflennt (geweint).

Habe mich dann später an den Rechner gesetzt und ein weinig gegooglet.
Was mir auch auf diese Seite hier gebracht hat. Gott Sei Dank!

Hier habe ich einiges über das AN erfahren und blicke jetzt nicht mehr so verbissen in die Zukunft.
Auch über die Adressen habe ich mir nun weitere Termine in der UNI Halle (bei Prof. Dr. Strauß) und in der UNI Leipzig im Oktober und November geholt und hoffe dort auf verständnissvollere Ärzte mit mehr Hoffnung auf Therapie.

Ich hoffe es zumindest, wie ich hier aus dem Forum entnehmen konnte.
...

Meine Leidensgeschichte begann 1999 mit einem ersten Hörsturz und Hörminderung rechts.
Man kam ins KH und hing dort 3-5-Tage am Tropf mehr nicht. Ich konnte die ganze Woche nicht gerade auslaufen...Furchtbar. Auch das damals gemachte MRT oder CT brachte keinen Befund.
Selbst zuhause habe ich mich immer wieder hinlegen müssen.
Was folgten waren HNO-Arzt Besuche. Kein Befund ausser es handele sich wahrscheinlich um eine Gefäßverkalkung die man heut zu Tage nicht behandeln könne...
Gut Schwindel ging vorbei, Höhrminderung blieb und Tinitus (ich hör meinen Puls im Ohr) folgte. Man lernte damit zu leben!

Das selbe Spiel folgte meistens aller 2-3 Jahre mit mit schweren und auch leichteren Höhrstürzen.
Immer wieder KH und tropf bzw. Tabletten.
Auch beim KH-Aufenthalt in einer HNO-Klink und MRT 2006 fand man nichts.

...Bis ich eben 2012 durch ständige Kopfschmerzen und Schwindel sowie Ohrendruck (als wenn man ein Wattestäbchen im Ohr hat) zum Arzt gegangen bin. Und die Diagnose intrameatales AN mit 13,26*5,97mm herauskam....
....

Hoffe nun auf meine baldigen Termine in Halle und Leipzig und deren Meinung.

Nochmals Danke an Euch alle hier im Forum, ihr habt mir wenigsten etwas Angst genommen und wieder Grund Zur Hoffnung gegeben.

LG Rocco

Lieber RM1975,

atme mal richtig durch. Die schlimmste Strecke liegt hinter Dir. Ich meine die lange, sinnlos verstrichene Zeit vom ersten Symptom zur Diagnose.
Ich hatte Hörstürze von 1992 bis 1994, nach periodisch aufkommenden Schwindelattacken seit 1989. Steht in einem meiner ersten Berichte.
Erst als die Uni Leipzig ein MRT-Gerät bekam, stand die richtige Diagnose. Dieser "Zeitverzug" war zu entschuldigen.

Du hast zwei gute Adressen ausgewählt, um Dich mit Ärzten über eine Therapie zu beraten. Geh' diese Gespräche ruhig an. Ich kenne beide Adressen gut, Du wirst danach schlauer sein.

Kopf hoch und
beste Grüße
ANFux

Hallo,

hatte heute mein Gespräch in der Uni-klinik in Halle bei Prof. Dr. Strauss und ich muss sagen, es war sehr angenehm und beruhigend.

Alle sind sehr nett und behilflich, auch der Prof. Dr. Strauss, hat sich mit mir sehr lange unterhalten und mir alles erklärt und auch auf meine Fragen geantwortet.
- Verlauf einer OP
- Wie und Wer? Was macht.
- Komplikationen/FP etc.,
denn ich war auch noch eine Stunde zu früh da.

Er meinte, das eine OP der bessere Weg sei, da man mit Bestrahlung keine Langzeit Erfahrungen hat bzw. berichtet werden kann und ich eben noch relativ jung bin und eine OP gesundheitlich besser verarbeiten kann.
(Ich hätte mich ja so wie so für eine OP entschieden, da ich doch mehr Angst vor der Bestrahlung habe und es im schlimmsten Fall dann doch zu einer OP kommen kann.)

Er hat einem zu nichts gezwungen und meinte ich könne auch noch warten, aber da ich bereits nun aber über mehrere Symptome leide (Ohrendruck, Schwindel, Kopfschmerzen), die die Lebensqualität doch schon einschränken können/tun, haben wir uns auf eine OP geeinigt, welcher bereits in gut 5 Wochen ansteht... und ich Sonntags Vormittags antanzen darf. Wo bereits die ersten Medizinischen Vorbereitungen anfangen, die für die OP notwendig sind.

Also ich muss schon sagen, dass ich nun beruhigter bin und mit Prof. Dr. Strauss einen Arzt gefunden habe, wo ich sagen kann hier bin ich in guten Händen! Obwohl, wenn man weiß, wenn man operiert wird doch noch irgendwie ein komisches Gefühl hat.

Ich werde Euch , wenn Ihr möchtet auch über den Verlauf unterrichten, denn ich denke schon, dass dafür solche Foren da und wichtig sind und anderen dabei schon eine Hilfe sein können, so wie es mir war.

In diesem Sinne noch eine schöne Woche Euch allen.
LG Rocco

P.S. Es gibt immer einen Silberstreif am Horizont

Hallo RM1975,

sehr gute Nachrichten - nach diesem positiven Therapiegespräch gilt es nun,
Kräfte zu sammeln, Zuversicht und Optimismus mitzunehmen.

Du hast eine Entscheidung zur Therapie getroffen, einen Operateur gefunden und
bereits einen Termin für die Operation festgelegt - damit getan, was Du tun konntest.
Auch wenn es sich leicht sagen lässt: Nun lass es auf Dich zu kommen.
So gut es möglich ist, Abstand gewinnen, nicht grübeln und zweifeln und nach letzten
Erklärungen und Eventualitäten suchen.

Ich werde Euch , wenn Ihr möchtet auch über den Verlauf unterrichten, denn ich denke schon, dass dafür solche Foren da und wichtig sind und anderen dabei schon eine Hilfe sein können, so wie es mir war.

Ja, dafür ist das Forum da.
Alles Gute für die anstehenden Wochen - Du schaffst das schon.

Herzliche Grüße
snowdog