Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,
ich bin neu hier und .... ja, was soll ich sagen....
eigentlich was das AN betrifft schon recht gut informiert
um nicht zu sagen ...zu gut

Vor ca. 1 Jahr hatte ich einen Schlaganfall infolge dessen ein AN
in meinem Kopf gefunden wurde. Damals war es ca. 1,6 cm groß
...heute ein knappes Jahr später ca. 1,9 cm.

Nach Auskunft der Kopfklinik Heidelberg eigentlich eher eine Ausnahme,
dass es bei einem Erwachsenen in so einer Geschwindigkeit wächst .
Dieser teilte mir auch mit, dass es ab einer Größe von ca. 2 cm auf
mein Stammhirn drückt, welches dann eine Hirnblutung zur Folge haben
wird.... ja, und das wars dann mit dem lieben Bernd....
Das sagte der Arzt ganz deutlich.

Zusätzlich hierzu wurde mir mitgeteilt, dass mit einer Wahrscheinlichkeit
von ca 70-80% eine Behinderung bleiben wird, insb. mit einer teilw.
Gesichtslähmung sowie Sprachverlusst zu rechnen ist.

Wegen meiner Probleme , extremer Schwindel, Kopfschmerzen,
teilw. Hörverlust auf dem rechten Ohr sowie Sehschwäche rechts bin ich
seit ca. 6 Monaten unbefristet krankgeschrieben. Mein Arbeitgeber löste
das Beschäftigungsverhältnis (ich bin Sozialarbeiter) und meine "noch" Ehefrau
trennte sich mit der Begründung das es für sie alles zuviel Stress sei,
sie noch was vom Leben haben möchte und ohne Arbeit ich Ihr den
Lebensstandart den sie haben möchte nicht mehr bieten kann.

Die Trennung kam dann 4 Tage vor der OP.... welche ich natürlich
"Geschmissen" habe....

Nun bin ich nach Hamburg (nächste Woche habe ich ein
OP Vorbereitungsgespräch in Hamburg-Altona) gezogen und mit meinen
Ängsten und Nöten eigentlich ganz alleine.... Ich fand dieses Forum und
muss mir einfach einmal was von der Seele schreiben.... :

Tja, so schnell kann es gehen... In der einen Sekunde ist man nach gut
drauf und in der anderen ist alles vorbei....

Von einem bestimmten Moment an merkst du wie sich alle distanzieren.
Du merkst langsam wie das was mal Freunde oder Ehepartner waren
doch nicht mehr als flüchtige Bekannte sind.

Könnte ich mein Leben noch einmal von vorn beginnen, würde ich
versuchen vieles anders zu machen. Ich würde viel alberner sein,
alles ganz locker nehmen und nur ganz wenige Dinge wirklich ernst
nehmen. Ich würde jede Gelegenheit beim Schopfe fassen und viel
öfters auf reisen gehen.
Den höchsten Berg ersteigen und breitesten Fluss durchschwimmen.
Ich würde mehr echte Probleme haben als alle meine eingebildeten.

Ok, ich hatte meine verrückten Augenblicke, aber ich denke ich
würde jetzt, wenn ich noch eine zweite Chance hätte viel mehr davon
haben. Nun aber wird es eng um mich......

Ich weis nicht was aus dem Tumor in meinem Kopf wird....
wird er mich Quälen , wird er mich töten ? Ich weis es nicht....

Manchmal ist alles so schwer für mich. ich suche mit meinen Augen
nach ein Zeichen des Lebens..., nach einer Hand die mich hält ....
…..oder nur nach einem Herzen welches mein Wort aufnimmt
und ein offenes Ohr für mich hat.

BerndB

Wegen der einen oder anderen Nachfrage per pers. Nachricht hier einige Ergänzung in Stichpunkten

- Das AN war ein Zufallsfund beim MRT nach Schlaganfall (dadurch erklärten sich aber auch meine dauernden Kopfschmerzen und Schwindelgefühle Seh und Hörprobleme die ich seit geraumer Zeit hatte)

- Der Schlaganfall wurde durch ein Loch im Herz ausgelöst wo sich ein Gerinsel bildetet und in den Kopf wanderte. Dort hat es sich aber "aufgelöst" , was lt. Ärtzeschäft (Schlaganfallklinik Solingen) wohl häufig vorkommt. Der Schlaganfall bzw. seine Folgen (Sprachstörung, Bewegungseinschränkung , verlusst Kurzzeitgedächniss) sind alle weg! Sprich folgenlos.

- Die AN OP sollte in der Kopfklinik Heidelberg gemacht werden, jedoch erst nachdem das Herz "repariert" worden ist. Ansonsten war dem Arzt, der im übrigen die OP Dauer auf 12-14 Stunden festgesetzt hatte, das Risiko eines erneuten Schlaganfalles während der AN OP zu groß

- Das Herz wurde in Mainz "repariert" , das Loch "gestopft" ...

- An Hamburg Altona bin ich gekommen als ich das Internet nach Kliniken in der Nähe durchsuchte.

- Da ich seit ca. 1 Jahr Krankgeschrieben bin, lebe ich von Lohersatzleistungen.... davon war und ist es nicht möglich die "Reisekosten" nach Heidelberg (gerne währe ich dort Operiert worden, weil ich den Ärzten dort vertraut habe....hatte ein gutes Gefühl) auszulegen. Meine Krankenkasse (TK) verweigerte die Kostenübernahme der Reisekosten mit der Begründung, dass es auch Fachkliniken hier in der Gegend gebe.....


Gruß
BerndB

Lieber BerndB,

herzlich willkommen im Forum und danke für die schnelle Reaktion auf die VN –
Viele Informationen und immer noch viele Fragen, auf die ich im folgenden
einzugehen versuche.

Bei solche einem Hilferuf fällt es schwer, den passenden Einstieg zu
finden – der Versuch muss natürlich trotzdem unternommen werden.

Ich fand dieses Forum und muss mir einfach einmal was von der Seele schreiben.... :

Ein guter Entschluss und hoffentlich hilfreicher Einstieg im Kampf gegen
Deine Erkrankung. Die anstehende Beratung in Hamburg sollte nun
ganz klar den Fokus bilden, keine Absagen, keine Zwischenfälle, keine
Ablenkung – Du hast eine Diagnose und eine mögliche Therapie Operation.

Was Du zudem hast, ist eine Ansammlung an Informationen, Mutmaßungen und
Aussagen, die es zu gewichten resp. zu beleuchten gilt.
Neben der (völlig normalen) Angst und Ungewissheit vor den
Folgen der Tumorerkrankung haben sich auch noch ein paar private
und seelisch belastende Gründe hinzugesellt.
Wie bereits erwähnt, nun gilt es kühlen Kopf zu bewahren und Hoffnung
aus den Optionen zu ziehen, positiv zu denken, der Situation die Stirn
zu bieten. Und wo immer möglich, sachlich zu analysieren.

Zum besseren Verständnis nochmal chronologisch:
Ausgangspunkt war ein Schlaganfall, im Rahmen eines MRT wurde
dabei ein (ziemlich großes und zudem schnell wachsendes) Akustikusneurinom
als „Zufallsbefund“ entdeckt.
Also vor 1 Jahr in Solingen (?) entdeckt, kurz darauf (wann ?) in Mainz
am Loch im Herz operiert.
Wann kam die Kopfklinik Heidelberg ins Spiel, wo fand die Untersuchung
statt (HNO-Klinik oder Neurochirurgie) ? Welche Therapieformen wurden
vorgeschlagen, wie kam es zum OP-Termin in Heidelberg und wann
sollte sie stattfinden (wie lange „nach der Herz-OP“ ) ?

Auch ist offen, ob die Aussagen über Auswirkungen und mögliche Folgen
einer OP als absolut anzusehen sind. Weder gilt das für Größenangaben
des Tumors noch für die Wahrscheinlichkeit eintretender (bleibender)
Beeinträchtigungen.
Auch hier ist die Kausalkette:
„Vor einem Jahr 1,6 cm – heute 1,9 cm – 2 cm Druck auf Hirnstamm –
Gefahr der Hirnblutung – Lebensbedrohlich“ so nicht zwingend.
Ähnliches gilt für Prozentangaben über Schädigungen und
Ausfällen bzw. bleibenden Behinderungen – die Besonderheit liegt
in der Einzigartigkeit, d.h. weil jeder Tumor anders liegt und
anderen Umständen entspringt, bleiben vergleichende Aussagen
immer relativ. Dies gilt natürlich auch für subjektive Interpretationen,
die im Zweifel nicht weiter helfen aber mit hoher Wahrscheinlichkeit
belasten.

Wegen meiner Probleme , extremer Schwindel, Kopfschmerzen, teilw. Hörverlust auf dem rechten Ohr sowie Sehschwäche rechts bin ich seit ca. 6 Monaten unbefristet krankgeschrieben.

Dies sind die aktuell bestehenden Symptome, während die Schlaganfallsymptome

Der Schlaganfall bzw. seine Folgen (Sprachstörung, Bewegungseinschränkung , verlusst Kurzzeitgedächniss) sind alle weg! Sprich folgenlos.

nicht mehr bestehen. Für sich betrachtet erstmal ein positives Zwischenergebnis.

Zum Operationsrisiko:

Ansonsten war dem Arzt, der im übrigen die OP Dauer auf 12-14 Stunden festgesetzt hatte, das Risiko eines erneuten Schlaganfalles während der AN OP zu groß

Dies muss natürlich der Arzt beurteilen. Insbesondere der Kausalzusammenhang erneutes Schlaganfallrisiko und Tumoroperation. Ob die Operation tatsächlich so lange dauert, sieht man erst während des Eingriffs.

An Hamburg Altona bin ich gekommen als ich das Internet nach Kliniken in der Nähe durchsuchte.

In den Kliniken HH-Nord und HH-Eppendorf wurden die Forumsmitglieder Tino-HH,
Glückskind und Renate erfolgreich operiert. Hier empfiehlt sich die Forensuche z.B.
in der Rubrik „Kliniken/Operateure“. Nähere Informationen über Fallzahlen und
Schwerpunkten liefern auch die jeweiligen Klinik-Websites.

Da ich seit ca. 1 Jahr Krankgeschrieben bin, lebe ich von Lohersatzleistungen.... davon war und ist es nicht möglich die "Reisekosten" nach Heidelberg (gerne währe ich dort Operiert worden, weil ich den Ärzten dort vertraut habe....hatte ein gutes Gefühl) auszulegen. Meine Krankenkasse (TK) verweigerte die Kostenübernahme der Reisekosten mit der Begründung, dass es auch Fachkliniken hier in der Gegend gebe

Bei bereits erfolgter Eingangsuntersuchung in Heidelberg, dem
erfahrenen Vertrauen dort und plausible Gründe der belegbaren
Erkrankung sollte hier die Priorität Behandlung vor Kostenübernahme
stehen. Genau darauf sollte sich ein Widerspruch bei der Kasse
stützen um hier hartnäckig vorstellig zu werden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Hoffnung im Kampf gegen deine
Krankheit. Und einen positiven Verlauf des Gesprächs in Hamburg

Beste Grüße
snowdog (Moderator)

Hallo snowdog,
ich versuche mal die aus deinem Text ersichtlichen Fragen so gut wie möglich zu beantworten.

- Der Schlaganfall war 6/2011

- Kontakt zur Kopfklinik Heidelberg 11/2011

- Geplanter OP Termin in Heidelberg 27.12.2011
wurde jedoch wegen der bekannten Herzprobleme am OP Tag vom Operateur gekänzelt, da Ihm das Risiko wohl doch zu hoch war. Der Arzt hat sich direkt mit Herzklinik Mainz in Verbindung gesetzt und beide Ärzte haben beschlossen zuerst das Herz , dann der Kopf...

- Herz OP 02/2012 (Mainz)

- Nachuntersuchung Herz Anfang 04/2012 ...das OK für die AN OP ....
Die "Herzärztin" hat in Heidelberg angerufen und 3 Tage später hatte ich den AN OP Termin ...wie geschrieben aus pers. Gründen aber nicht wahrgenommen

Die Untersuchungen des AN wurden ausschließlich in Kopfklinik Heidelberg gemacht (Ausnahme das erste MRT aus Solingen).

Alternative Behandlungsmethoden....
Bestrahlung ....Wurde vom Arzt sofort verworfen... ich meine... wegen der "speziellen" Lage des AN sowie der Größe.... war mir aber auch "egal" warum, da der Arzt sofort sagte, geht in meinem speziellem Fall nicht.


Gruß
BerndB

es ist soweit.....
hatte am 04.06 ja meinen "Antrittsbesuch" im Krankenhaus

Nun habe gerade einen Anruf vom Krankenhaus bekommen
19.06 ......8 Uhr......

Prof. Dr. Uwe Kehler
Asklepios Altona

So ,
bin seit heute wieder "online".......sprich aus dem Krankenhaus entlassen...freu,
jedoch lief die ganze Sache etwas anders als erhofft bzw. geplant!

Fakt ist : ICH BIN NICHT AM TUMOR OPERIERT.....NOCH NICHT....

Am Tag bevor die OP stattfinden sollte...sämtliche Voruntersuchungen waren bereits absolviert machte mir mein Herz einen Strich durch die Rechnung obwohl es doch erst vor wenigen Monaten operiert wurde....
Sprich Vorhofflimmern, Herzrhytmusstörungen etc etc

Im Grunde nichts schlimmes... kurze Kardioversion (die Geschichte mit den Stromschlägen) einige Tabletten und alles wieder im Lot....

Aber:
Die Kardiologen verweigern z.Zt. die Zustimmung zur OP.....
Nun habe ich 6 Wochen "OP Sperre" und muss jede Woche ein EKG machen.....

Irgendwie eine "never ending Story".....

Viele Grüße,
Bernd

Lieber BerndB,

Du brauchst wirklich Geduld, und in der immer wieder eingeschobenen Wartezeit mußt Du die Ruhe und das Vertrauen bewahren!
Das Herz hat Priorität, ganz klar!

Zu den Aussagen einiger Ärzte in Heidelberg:
Es ist durchaus nicht so außergewöhnlich, daß ein AN in einem Jahr 3 mm wächst; ich weiß nicht, welches Wachstumstumstempo die Heidelberger Ärzte noch als normal einstufen....?

Ab 2 cm Größe wird der Hirnstamm gedrückt, was dann lebensgefährlich wird - auch das ist so nicht kommentarlos zu akzeptieren. 2 cm große AN liegen oft noch vorwiegend im Gehörgang, also intrameatal, drücken mit diese mTeil noch nicht auf den Hirnstamm!

Heute eine Wahrscheinlichkeit von etwa 70 % für eine Fazialisparese anzusetzen, zeugt nicht von guten Ergebnissen und riecht nach Angstmachen, Wichtigtuen. Die Zahlen für eine dauerhafte FP liegen bei guten Operateuren bei 1 bis 3 %.
Und Sprachstörungen mit der gleichen Wahrscheinlichkeit zu prognostizieren, gehört für mich auch zu den Rätseln.

Es ist leider schon einige Male vorgekommen, daß dort ziemlich pessimistisch der OP-Verlauf bzw. das OP-Ergebnis prognostiziert wird. Man müßte das dem leitenden Arzt evtl. 'mal mitteilen.

Mein Fazit: Ruhe bewahren und diese negativen Prognosen aus dem Gedächtnis streichen.

Alles Gute für die OP.

Beste Grüße
ANFux

So,
nun ist es "wieder einmal" soweit......
Am 01.10 geht es ins Krankenhaus
am 02.10 ist die OP geplant......

"Scheiße" , hab eine Mordsangst....

Gruß
Bernd

Hallo BerndB,

na, dass bei dir die Nerven blank liegen, kann ja wohl jeder verstehen. Aber du kannst davon ausgehen, dass die Ärzte dich und dein Herz hüten werden, wie ihren Augapfel .
Wenn man sich auch letztes Mal nicht gescheut, den OP-Plan kurzfristig umzuwerfen, dann ist das zwar für dich nervenaufreibend, aber m.E. ja auch ein gutes Zeichen hinsichtlich genaue Voruntersuchung, Vorsicht und Verantwortungsbewusstsein.

Drücke dir ganz feste die Daumen, dass du dieses Mal ohne Nervenstress und ohne AKN das Krankenhaus wieder verlässt!

Versuche, dich mit was Schönem abzulenken (Essen gehen, Freunde...)

Fühl dich herzlich gedrückt

an

Hallo BerndB,

mittlerweile hast Du die OP sicher schon hinter Dir und bist jetzt in der Reha. Ich hoffe Du hast alles gut überstanden und es geht Dir schon wieder besser?

Ich bin gespannt auf Deine ersten Zeilen!


Alles Gute, Thomas67!

@all
so, nach langer, wirklich langer Zeit habe ich wieder den Mut gefasst mich in die Öffentlichkeit bzw. an das Forum zu wenden. Für die PN sowie "Daumendrückwünsche" möchte ich mich herzlich bedanken.

Am 02.10.12 war dann nun endlich die OP.....5 Tage vor meinem Geburtstag.
Ich war ....ja...was soll ich sagen....allein und voller Angst.
Die OP ist wohl ohne größere Komplikationen von statten gegangen, jedoch sind einige "Dinge" zurückgeblieben, womit aber eigentlich zu rechnen war.

Nach der OP hatte ich wirklich extreme und quälende Kopfschmerzen, so, dass mir nach 1 Woche etwa 35ml. blutiges "Liquor" mittels Lumbalpunktion entnommen wurden.
Bereits eine halbe Stunde danach waren meine Kopfschmerzen verschwunden!

Meine ersten Gehversuche machte ich nach ca. 4 Tagen was mir aber unwahrscheinlich schwer viel (so ein Gefühl als wenn ich betrunken währe). Die Ärzte meinten das liege daran, dass eines meiner Gleichgewichtsorgane nun hin sei und ich mich daran gewöhnen müsse mit dem einen verbliebenen auszukommen.
Zusätzlich kam hinzu, dass ich unter extremen Schwindel litt...jedoch nicht immer, nur im Freien oder wenn ich aus dem Fenster schaue und keinen festen Punkt habe, an dem ich mich orientieren konnte.
Das rechte Ohr war (ist) taub, mein rechtes Auge kann ich nicht richtig schließen und die rechte Gesichtshälfte ist teilweise gelähmt.

Jetzt habe ich erhebliche kognitive Probleme...nein ich bin nicht verblödet....aber ich bin extrem vergesslich....meine Rechtschreibung und Gramattik hat erheblich gelitten....Mathe geht garnicht mehr....
Doofes Gefühl, beim Lidl an der Kasse zu stehen, 3 Teile gekauft, und nicht den geringsten Schimmer was die nun zusammen kosten könnten....

Nach ca. 3 Wochen wurde ich dann aus dem Krankenhaus entlassen und bin direkt in die Reha (neurologischies Zentrum) nach Bad Segeberg gekommen.

Endlich, nach insg. 4 Monaten konnte ich wieder nach hause.
So ziemlich alle Freunde (oder das was ich dafür gehalten habe) haben sich während der doch lang andauernden Krankheitsgeschichte abgewandt. Ein scheiß Gefühl, allein zu sein.... am Gebutstag , Weihnachten , Sylvester im Krankenhaus.... wow...ganze 2 x hab ich in 4 Monaten Besuch bekommen....das macht schon nachdenklich!

Ich war froh, dass es in der Klinik in HH sowie Bad Segeberg Psychologen gab! Die haben mich, so denke ich davor bewahrt......egal!

Jetzt ist es so, dass ich mittels regelmäßiger Einnahme von 90mg. Mirtazapin recht gut zurechtkomme. Jedoch ...ich weis, dass es falsch ist....verkrieche ich mich in meinem kleinen 1 Zimmer (40qm) Appartement und beschränke mein hinausgehen auf ein Minimum.

Die Rentenversicherung hat mich 1 Jahr rückwirkend frühverrentet...wenigstens dass ging problemlos. 1 (Ein) Termin beim Gutachter...der sagte bereits nach wenigen Augenblicken, dass es für Ihn offensichtlich sei, dass ich 100% Erwerbsunfähig bin....wenige Tage später kam der Bescheid.

Ob man das jetzt als gut bezeichnet sei mal dahingestellt... Gesund sein und Arbeiten können währe mir lieber....aber es ist so glaube ich, was mir in meiner Situation passieren konnte.

So,
erstmal wieder genug gejammert....
aber reden...bzw. schreiben hilft ja hin und wieder

Bernd