Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Mitglieder,

da ich seit meiner AN Operation im Februar 2010 ständig mit starken Kopfschmerzen neben meiner Trigeminusneuralgie leide, habe ich vor ein paar Wochen das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum in Essen aufgesucht. Die Leiterin Frau Dr. Rabe nahm sich 90 Minuten Zeit, mich zu untersuchen, Berichte zu lesen und mich zu befragen.
Das Urteil, was die Kopfschmerzen betrifft, hat mich zwar nicht geschockt aber wachgerüttelt.
Es gibt zuverlässige Zahlen aus dem Kopfschmerzzentrum, wonach jede 3. bis 4. Person, die sich einer AN Operation unterzieht, danach unter chronischen Kopfschmerzen leidet.
Ich hinterfragte natürlich, warum diese Zahlen den operierenden Kliniken nicht vorliegen würden?
Die Antwort: In der Regel gibt es nach einer AN Operation noch einen Nachsorgetermin. Da die meisten Patienten dort noch Kopfschmerzen haben, wird das von den Ärzten als posttraumatischer Schmerz deklariert.
Was danach passiert, bekommen die meisten Kliniken garnicht mehr mit!
Viele Betroffene, genaue Zahlen wurden mir nicht genannt, haben meistens den Rest ihres Lebens unter den Kopschmerzen zu leiden.
Wenn ihr Fragen habt, stellt sie ruhig.

lieber Willy40,

sind das echt so viele, die nach AN-OP noch Kopfschmerzen haben?
das sind aber sicherlich auch verschiedene Varianten vorhanden, oder? in der Intensität, Regelmäßigkeit, Dauer, usw... ?
zum Glück legt sich das ja bei vielen in den ersten Jahren, oder?
ich dachte ehrlich gesagt nicht, daß es doch so häufig wäre...

aus dem Forum heraus, hatte ich den Eindruck, daß sie doch nach ein paar Jahren abklingen oder zumindest weniger häufig oder weniger intensiv würden...
vielleicht bin ich da aber von meiner eigenen Erfahrung aber beeinflußt... bei mir sind jetzt öfters Zeiträume von 23-24 Tage, wo ich meine Ruhe habe...und dann kommt wieder ein Tag oder mehrere, die gerade nicht optimal sind...(so wie z.B. seit gestern...da schmerzen Kopf und Gesicht...aber zum Glück nicht so heftig, wie in den 2 ersten Jahren...ist dann mit einem Ibu erträglich...)

hast Du noch mehr Infos dazu? sieht also dieses Schmerzzentrum doch öfters AN-Patienten nach OP ?

Vielen Dank !!!
liebe Grüße
vane

Hallo vane,

schön das du Fragen stellst! ich hoffe, dass ich sie dir beantworten kann.

Seitdem das Zentrum 2005 eröffnet hat, kommen immer wieder AN-Patienten in dieses Zentrum um sich Kopfschmerzen behandeln zu lassen. Das fängt bei normalen Kopfschmerzen an und hört bei Clusterkopfschmerzen auf. Die Bandbreite ist da wohl sehr groß. Genauere Zahlen konnte oder wollte mir Frau Dr. Rabe nicht nennen. Es werden aber nicht nur eine handvoll Patienten gewesen sein, weil sie ja von jedem 3. bzw. 4. Patienten sprach. Da sie auch von chronischen Kopfschmerzpatienten sprach, gehe ich auch davon aus, dass es nicht die normalen Fälle sind, wo die Kopfschmerzen nach ein bis drei Jahren wieder verschwinden bzw. weniger stark ausgeprägt sind.
Ich gehe davon aus, dass das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum regelmäßig mit AN-Patienten zu tun hat. Sonst hätte sie mir diese Angaben so bestimmt nicht gemacht.

Liebe Grüße

Willy40

hallo Willy40,

ja, klingt logisch...aus Professionalität hätte sie sich da nicht so weit aus dem Fenster gelehnt, nehme ich mal an...
na ja...klingt aber bescheiden...
daß Du Cluster erwähnst, erschreckt mich natürlich ein wenig, da ich damit ein ganzes Jahr lang zu tun hatte...bzw. ging ja mein Neurologe immer davon aus, daß es clusterähnliche Attacken waren und kein reiner Cluster...sondern mehr die Regeneration des Gesichtsnerves, was da im Spiel war...und deshalb die Heilungschancen besser stehen würden...und davon gehen wir weiterhin aus...die letzte Attacke war im Februar letztes Jahres...zum Glück...aber Nili2010 und BRemus haben ja auch solche Attacken bekommen...
tja...

ist aber interessant zu erfahren..
Danke für die Auskunft.

und Dir noch alles gute.
liebe Grüße
vane

Hallo Willy40,

vane hat ja schon erwähnt, dass ich auch stark mit Kopfschmerzen zu tun habe.

Ich habe gleich voll zugegriffen und drei verschiedene Kopfschmerztypen bekommen.

Zum einen arbeitet der Trigeminus nicht richtig. Er ist wohl nicht verletzt, aber voll beleidigt. Hat sich erstmal zur Ruhe gesetzt.

Dann ist mein Oczipitalisnerv durchtrennt worden und hat nun keinen Anschluß mehr. Er schißt seine Impulse frei los in die linke Kopf - und Gesichtshälfte und verspannt mir alles. Das ist im Moment mein Größtes Problem.

Und als letztes habe ich so einen Cluster -, Migräneartigen Kopfschmerz. Kommt als Attacke daher. Ist zum Glück so langsem sehr viel weniger geworden mit den Attacken.

Nun habe ich endlich einen Schmerztherapeuten gefunden, der noch mal was ausprobiert.
Er spritz ein Anästhetikum in den Kanal vom Oczipitalisnerv. Der wird dann ca.6 Stunden ausgeschaltet.
Der Doc hofft, dass der Nerv dann so etwas wie ein Reset macht und neu hochfährt.
Morgen habe ich es zum ersten Mal. Ich berichte euch dann.

Außerdem fange ich im Mai mit einem Biofeedback-
Training an. bin mal gespannt, ob das hilft.

Was wurde dir denn noch empfohlen, Willi?
Was wird jetzt bei dir gemacht?

Liebe Grüße Nili 2010

Lieber Willy40,

danke für diese Information. Schade, daß ich Ende März noch nichts davon wußte, sonst hätte ich die Chance genutzt, auf dem Neurochirurgentreffen zum AN (29.-30.3.12 in Halle) die anwesenden Ärzte damit zu konfrontieren. Ich behalte es aber im Gedächtnis für die nächste passende Gelegenheit....
Du solltes den Kontakt nach Essen auch nutzen, um Stück für Stück mehr Details zu dem Betreff zu erfahren.......

Dir und allen "Schmerzsorgekindern" alles Gute und beste Grüße
ANFux

Hallo Willy,
gibt es neue Erkenntnisse bei Dir? Die Information über die Häufigkeit von Kopfschmerz nach AKN-OP´s erschreckt. Allerdings finden sich hier im Forum wenige die sich dazu äußern.
Vane und Nili danke für Eure hilfreichen Berichte.

Meine OP ist nun auch schon 6 Monate her. Seither habe ich noch starke Einschränkungen durch die Fazialisparese. Langsam habe ich allerdings das Gefühl, dass sich die Lähmung etwas bessert. Da der Nerv nachwächst, verband ich bisher meine Kopf- und Gesichtsschmerzen auf der Op-Seite und im Nackenbereich mit dieser Ursache.
Allerdings habe ich immer wieder so starke kurzzeitige stechende Kopfschmerzen. Besonders auffallend, wenn mein Auge geruht hat (schlafen) und dann plötzlich sehen muß. Dann zieht es vom Auge bis in den Nacken wie ein Blitz. Mit dem OP-Prof. des AKN hatte ich in der Zwischenzeit Kontakt, allerdings geht er von der Ursache von Verspannungen aus. Solche Verspannungen hatte ich jedoch vor der AKN-OP nicht. Die kamen erst nach der OP und damit auch Kopfschmerzen. Seit 6-8 Wochen sind diese Schmerzen täglich, mal länger mal weniger, überwiegend Morgens oder Abends. Ich bin noch unsicher. In 4 Wochen habe ich nochmals einen Termin in der Neuro.
Ich finde allerdings, dass diese Schmerzen und Zustände nicht mehr normal sind.
Kann mich jemand vom Gegenteil überzeugen?

Viele Grüße
Misch

Hallo Misch,

Neuigkeiten von mir erfährst du immer im Facialsiparese und Trigeminusneuralgie Forum unter Trigeminusneuralgie mit starken Gesichtslähmungen. Ich mag keine Crosspostings.

Ich habe zwischenzeitlich den vorläufigen Bericht aus Essen erhalten. Dort steht unter anderem drin, dass 75% aller AKN Patienten nach der Operation mit Kopfschmerzen unterschiedlicher Stärke konfrontiert werden und wie weiter oben ja auch schon berichtet bei jedem 3. bis 4. Patienten diese chronisch werden.

Zu deiner Frage. Was ist nach einer Operation normal? Es gibt einige, die erholen sich sehr schnell und haben kaum Beschwerden. Andere haben noch mehrere Jahre Probleme, bis sie wieder mit beiden Beinen im Leben stehen und es gibt einige Menschen, die müssen mit starken Einschränkungen leben.

Zu deinem Kopfschmerz: Ist dieser Einseitig immer nur am Auge? Kommt dieser blitzartig und fühlt sich wie eine heisse brennende Nadel an? Wie lange dauern diese Anfälle an? Wie fühlt sich das Auge nach dem Anfall an?

Liebe Grüße aus Aachen

Hallo Misch,

das Problem postoperativer Kopfschmerzen ist sehr wohl von vielen Betroffenen in vielen Berichten thematisiert, alleine die Suche mit Hilfe von Schlagwörtern gestaltet sich etwas schwieriger - (Du wirst das sicher gemerkt haben, wenn man als Suchbegriff "Kopfschmerz nach Operation" eingibt... )

Hier lohnt sich das Querlesen über die verschiedenen Kategorien und Themen -
im Bereich "Lebensqualität" bist Du da schon richtig gelandet.

Veränderungen von Kopfschmerzen, insbesondere deren Verstärkung,
Zunahme der Frequenz, Intensität, Verlaufsform sind auch mehrere Monate
nach der Operation nicht ungewöhnlich.
Nicht immer sind es die direkt betroffenen Nerven, die direkt traktiert wurden -
der Heilungsprozess betrifft den gesamten Kopf.

Der Nerv selbst heilt über einen Zeitraum, die Reaktionen dabei fallen ganz
unterschiedlich aus. Obwohl rechtsseitig operiert, lagen meine Kopfschmerzen
lange Zeit auf der linken Schädelhälfte. Während der Schmerzattacken war dabei
das linke Auge beinahe geschlossen, hinter dem Auge ein ziehender Schmerz.
Spannungs- und ziehende Kopfschmerzen im Bereich des Hinterkopfs,
des Nackens und über die Schädeldecke - Ursache ?
Laut Neurologen und Schmerztherapeuten fehlgetriggerte Nerven, die "falsch" funken.
Abhilfe ? Lange Zeit ging nur Schonung und Aushalten, helfen konnte mir die Osteopathin.

Ich neige dazu, dem Ansatz deines Operateurs zu folgen. Verspannungen im
Hinterkopf und Nackenbereich sind als "Nährboden" für die beschriebenen
Schmerzsymptome zu beschreiben. Mittels manueller Therapie gelang es bei mir,
ein über den Zeitraum von 2 Jahren (!) dauerverspanntes und verhärtetes
Gewebe wieder "durchlässig" zu machen -
quasi von der Kokosnuss (Wortwahl der Therapeutin) zum stoffwechselfreundlich
elastischen Umfeld der Hauptversorgungsbahnen. Eingedenk der Tatsache,
dass durch diese neuralgische Zone so ziemlich der Hauptlebensverkehr
zwischen Gehirn und Restkörper verläuft, bildlich nachvollziehbar.
Mit Behebung dieses Verkehrsstaus ließen die immer sehr ähnlich ablaufenden
Schmerzverläufe nach bzw. man konnte nun unmittelbar darauf Einfluss nehmen.

Dabei gilt natürlich, dass ich meinen Kopfschmerz als Kollateralschaden
zur OP empfunden und aufgefasst habe. Ich hatte weder eine Fazialisparese
noch andere "typische" Nervenverletzungen durch die Operation erlitten,
durch die übereinstimmende Diagnose der Ärzte ("das müsste inzwischen alles
verheilt sein, Ihre Schmerzen haben nichts mit der Tumorentfernung zu zun...") -
psychologisch mein bewusster Rettungsanker auf der Suche nach Linderung.

Wenn Du magst, dann fasse dies als Beruhigung in Richtung "ziemlich normal
und für 6 Monate nach der OP nicht außergewöhnlich" auf -
Du bist noch mitten in der Heilphase und die Symptome können (leider) noch
eine Weile begleitend auftauchen.
Eine ehrliche Empfehlung möchte ich allerdings in Richtung Osteopathen
aussprechen - es kann nicht schaden, aber u.U. viel nutzen.
Der Oberbegriff "Verspannung" ist dort richtig angesiedelt.

Gute Besserung weiterhin -

herzliche Grüße
snowdog

Hallo Willy40,

ich teile Deine Einschätzung bezüglich der Informationsbasis der operierenden Ärzte. Diese sehen den Patienten nur verhältnismäßig kurze Zeit nach der OP oder zum Kontrolltermin. Rückmeldungen der Patienten über Post-OP-Folgen finden i.d.R. langfristig nicht statt. Schon gar nicht ein aktives Nachfassen/Erfassen von Ärzteseite. Meine persönliche Meinung ist daher, dass eine realistische Einschätzung und Aussage über Post-OP-Folgen durch diese Ärzte im Vorgespräch nicht gegeben werden kann.
Vielleicht kann snowdog, dass ja an entsprechender Stelle irgendwann mal aufgreifen, und eine bessere langfrisitge Datenerhebung von Ärzteseite anregen.

Nicht nur bezüglich Kopfschmerzen nach OP finde ich die Patientenumfrage aus den USA ganz interessant.

Anbei der Link (Kopschmerzen nach OP Seite 25)
http://anausa.org/index.php/patient-surveys

Dir, Willy40, wünsche ich viel Geduld und dass du diese Schmerzen Stück für Stück wieder loswirst!!!
(Mich bringt schon meine Migräne zeitweise um den Verstand) Toll, dass deine Familie hinter dir steht!

Liebe Grüsse

an

Hallo an,

vielen Dank für den Beitrag, den Link und deine Nachricht. Diese Studie deckt sich ja fast mit den Zahlen, die ich aus Essen habe. Erschreckend und Ernüchternd zugleich! Deine Anlage werde ich mir in Ruhe zu Gemüte führen. Eigendlich müssten die operierenden Ärzte darüber aufgeklärt werden.
Es kann doch nicht sein, dass wir Laien so etwas in Erfahrung bringen und beim ärztlichen Vorgespräch so etwas gar nicht zur Sprache kommt.
Ich sehe das als schweren Fehler im System. Vielleicht können wir aber für die Zukunft etwas ändern. Eventuell gibt sich ja die Möglichkeit mit ANFux auf einen Kongress zu fahren und das zur Sprache zu bringen.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Willy40

Hallo Zusammen,

da ich es gesundheitlich nicht geschafft habe, persönlich zur Gründung der 1. Selbsthilfegruppe für TN und Gesichtsschmerzen in die Schweiz zu fahren, hatte ich einen sehr netten E-Mail Kontakt mit Dr. Ethan Taub, leitender Neurochirurg im Spital Basel. Da ich ihm meine ganze Geschichte geschrieben hatte, ging er auch auf die Kopfschmerzen nach einer AN Operation ein.

Kopfschmerzen über Jahre hinweg nach Operationen in der hinteren Schädelgrube sind ein bekanntes aber zu wenig geachtetes Thema. Insbesondere nach OP für Akustikusneurinom können Kopfschmerzen auftreten, deren Ursache auch heute nicht völlig geklärt ist. Die richtige Behandlung ist kaum je eine weitere Operation.

Am ehesten sollten Sie Hilfe bei einem Neurologen suchen, der ein ausgewiesener Spezialist für komplizierte Kopfschmerzarten ist.

Wo wir wieder beim Thema wären. Über eine weitere Diskussion mit euch würde ich mich freuen.