Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin seit ca. 4 Wochen ein fleißiger Leser hier im Forum und hoffe nun auf diesem Weg ein paar Meinungen oder Ratschläge zu erhalten.

Es tut mir leid, wenn dieser Beitrag etwas länger werden sollte, aber zum besseren Verständnis möchte ich gern etwas zur Vorgeschichte schreiben.

Ich habe schon seit ca. 2003 immer wieder Probleme mit meinen Ohren. Allerdings habe ich mir da, noch nie wirklich Gedanken über die Hintergründe gemacht. Angefangen hat es mit einer chronischen Mittelohrentzündung im linken Ohr. Diese habe ich aufgrund einer Schwangerschaft ziemlich vernachlässigt, so dass ich aber im August 2004 eine OP hatte, bei der mir die Gehörknöchelchen ersetzt wurden.

Bis 2008 war dann soweit alles okay. 2009 fiel mir dann auf, dass das Hörvermögen wieder schlechter wurde und ging zum HNO. Dieser riet mir zu einer neuen OP. Im September 2009 erhielt ich ein Implantat, wonach ich wieder wesentlich besser hören konnte. Dieses Implantat hielt allerdings nur 5 Monate und schob sich dann wieder durch das Trommelfell. Im Januar 2012 war ich dann wieder in der Klinik um abzuklären, ob eine erneute Operation erfolgen sollte, um das Hörvermögen wieder etwas zu verbessern.

Zwischenzeitlich hatte sich allerdings auch das Hörvermögen auf der rechten Seite verschlechtert, so dass der Arzt erst mal die Ursache für die Verschlechterung auf der rechten Seite
geklärt haben wollte, bevor eine weitere Operation am linken Ohr erfolgen sollte. Er schlug vor, ein MRT machen zu lassen. Mein HNO war gar nicht begeistert, hat mir aber auf mein Drängen einen Termin für diese Untersuchung gemacht.

Ende Januar hatte ich dann den Befund. Ein AN (13x7mm) auf der rechten Seite. Vor zwei Tagen hatte ich nun ein Gespräch mit einem Neurochirurgen. Dieser erklärte mir nun die Möglichkeiten der Behandlung, wobei er sich nicht für die Bestrahlung aussprach. Also bleibt nur eine OP oder erst mal warten. Im Falle der OP, erklärte er mir, dass die Chance, nach der Operation auf dem rechten Ohr noch etwas zu hören, bei höchstens 50 % liegt.

Nun weiß ich im Moment noch gar nicht, was ich tun soll. Ich tendiere zum abwarten, denn jetzt höre ich ja wenigstens noch etwas auf dem rechten Ohr. Und was mach ich mit dem linken Ohr. Lass ich es operieren oder nicht? Es fällt mir jetzt schon schwer damit umzugehen, nicht richtig hören zu können.

Die Symptome sind derzeit hin und wieder
Spannungskopfschmerzen, einen etwas unsicheren Gang in der Dunkelheit, selten Schwindelanfälle und vermindertes Hörvermögen. Was wäre wohl nach einer OP? Ich muss mich um meine Kinder kümmern und kann sie nicht länger allein lassen. Also erst mal so weitermachen, so lange alles noch erträglich ist?

Ich würde mich über Eure Rückmeldungen sehr freuen.

Liebe Grüße
nase77

Willkommen im Forum, nase77 !

Du bist hier richtig gelandet und hast Dich ja auch schon ausführlich
eingelesen - und sicherlich eine Menge der drängenden Fragen
so oder so ähnlich wiedergefunden.

Und natürlich bleiben bei aller Vergleichbarkeit die meisten Fragen
nicht zu 100% erschöpfend beantwortet. Wie denn auch, hinter
jedem diagnostizierten Akustikusneurinom steht ein Mensch mit
einer ureigenen "Krankengeschichte" - keine Entstehung, kein
Verlauf und keine Therapie gleicht der anderen.
Was uns alle eint ist die Unsicherheit, Angst und das anfängliche
Gefühl der Hilflosigkeit, wie das alles am besten zu verarbeiten ist
und was der "beste Weg" ist, dagegen anzugehen.

Dein Fall steht stellvertretend für die Gruppe der
unklaren Diagnosen und Erklärungsansätze,
bei denen leider nicht die Abklärung mittels MRT
ein Ausschließen eines Akustikusneurinoms am Anfang steht.
Es ist das bekannte Problem: diffuse Symptome,
meistens beginnende Hörprobleme, aber auch
Schwindel, Unwohlsein und unerklärliche Befindlichkeiten
werden unterschiedlich interpretiert.
Ein Hörsturz mittels Cortisoninfusion behoben, oft
als stressbedingt beurteilt, wird gerade im Falle einer
positiven Korrekturmöglichkeit (Wiedererlangung
des Hörvermügens) als falscher Bote erleichtert akzeptiert -
der tatsächliche Verursacher bleibt unentdeckt.

Es hilft Dir in der momentanen Situation nicht weiter, über
mögliche Fehlbehandlungen der Vergangenheit zu spekulieren -
alle Eingriffe mochten begründbar und sinnvoll gewesen sein,
von daher bringt diese Rückschau im Bezug auf das AKN
nichts nützliches.

Ein behandelnder HNO, der von einem MRT "nicht begeistert"
ist, aber keine Probleme mit einer neuerlichen
Operation (Revision ?) zu haben scheint, ist allerdings
ein kritischer Fall - wie mag er auf die Konfrontation
mit den hier beschriebenen Erkenntnissen reagieren... ?

Mittlerweile bist Du tatsächlich ein gutes Stück weiter gekommen.
Du hast die eindeutige Diagnose, hast bereits
einen Neurochirurgen konsultiert, der die unterschiedlichen
(auch auf den IGAN Seiten dargestellten) OP-Varianten aufgezeigt hat.
Dass er dabei eher zur Operation als zur Bestrahlung
tendiert und eine 50% Hörerhalt für möglich hält,
solltest Du als positive Option verinnerlichen.
Das ist wichtig, weil die Alternative "Abwarten" faktisch
keine ist - weder eine Verbesserung des Hörvermögens
noch eine positive Entwicklung anderer Beschwerden
lässt sich mit einem (langsam) wachsenden Tumor vereinbaren.

Die momentane Größe des Tumors mag noch nicht kritisch sein,
leider sagt die Größe nichts über das Beschwerdepotenzial
aus. Alles wichtige dazu findest Du hier im Forum beschrieben.

Die Bewertung der momentanen Symptome hat leider auch keine
Gültigkeit für die weitere Zukunft - dieses sich klarzumachen ist
ebenfalls wichtig für die Entscheidung zur Therapie. Von
selbst wird nix besser und Stagnation ist weder garantiert noch
eine wirkliche Perspektive.

Zu der Unsicherheit "was wäre wenn... ?" -
dies ist der jedem hier bekannte verzweifelte Versuch,
gedanklich das vorwegzunehmen und abzuwägen, was niemand
voraussehen kann. Mögliche Komplikationen, Beschwerdebilder,
Einschränkungen - denen gilt es sich zu stellen, wenn man mit
ihnen konfrontiert sein sollte.
Also, der Tumor ist entdeckt und sollte raus - hierzu gibt es
erfolgreiche Wege, die neurochirurgische Entfernung ist eine
Option (die für mich übrigens die überzeugendste war).

Meine "Rückmeldung" ist eine ganz klare:
Ein "erstmal so weiter machen" ist keine Option.
Nimm den Kampf auf (hast Du ja bereits ) und bereite den
Abschied vom ungebetenen Gast vor. Informiere Dich, stelle
gerne Fragen, suche Spezialisten auf. Was Dich "befallen" hat,
ist kein unbekanntes Phänomen. Es gibt Hilfe und Hoffnung -
beides ist gleich wichtig. Und Du stehst damit nicht alleine.

Alles Gute und die besten Wünsche für deine Entscheidung -

liebe Grüße
snowdog

liebe nase77,

genauso wie Snowdog würde ich Deinen HNO-Arzt "mit Vorsicht genießen"... es sollte doch gründlich geklärt werden, warum Du denn rechts zusätzlich dann nicht so gut gehört hast !!
vielleicht findest jemanden anderen, der zuhören kann und auch eingreift wenn nötig...

zu Deinem AN...da bin ich mit Snowdog schon einverstanden...es muß wohl, was gemacht werden...das Warten wird Dir nicht helfen...es kann nur schlechter werden...
Aber ich würde wirklich zu HNO-Spezialisten gehen, da Du auch noch Probleme links hast...es muß alles in Betracht gezogen werden...die Wahrscheinlichkeit, den rechten Hörnerv bei der AN-OP zu verletzen ist ja nicht gering...ich hatte auch 50/50 Chancen mein Gehör zu behalten (war vor OP sehr gut)...aber bei mir ist das Gehör jetzt weg...ich will Dich damit nicht beunruhigen, es gibt auch viele, wo das Gehör erhalten ist...ich möchte Dich nur aufmerksam machen..geh wirklich dahin, wo sie viel Erfahrung haben...und wenn Dein AN sogar intrameatal ist (ist er das ? ) dann sowieso lieber zu einem HNO...ich denke, sie werden das Gesamtproblem im Auge behalten...rechts mit AN und links mit Deinen verschiedenen OPs.

Du wirst aber sicherlich den richtigen Ansprechpartner finden. Du hast ja schon angefangen aktiv zu werden, es ist ja sehr gut !
Nach Gesprächen mit Chirurgen weißt Du mehr...

ich wünsche Dir viel positive Energie !!
liebe Grüße
vane

es ist natürlich nicht so einfach mit Kindern...und mit der Organisation dann..aber das AN-Problem muß leider gelöst werden...es wird schon...

Liebe nase77,

nach solchen Beiträgen wie von snowdog und vane bleibt meist nur, etwas zu bekräftigen bzw. eine Kleinigkeit noch anzufügen.

Snowdog vergißt auch nicht , immer bzw. meist darauf hinzuweisen, daß vieles, was Betroffene verunsichert, bewegt, aufrührt, auf den Homepageseiten der IGAN (außerhalb des Forums!) steht. Danke, snowdog !

Meine Fragen:
Welches "Implantat" hast Du erhalten? Wo wurde es eingesetzt? Was war die (zwingende, überzeugende) Begründung? Warum hat es sich so spektakulär "verabschiedet"?

Wo liegt das AN?
Welcher Neurchirurg hat Dich beraten? Aus einem anderen Forumsbeitrag könnte man herauslesen, daß es Prof. Rosahl (Helios Erfurt) war. Wenn Du dort warst, kannst Du sicher sein, daß der Therapieansatz und bei einer OP der Zugangsweg auch die Felder HNO-Chirurgie und Bestrahlung mit abdeckt. Dort wird im Team gedacht und gehandelt, auch wenn mal nur ein Professor das Gespräch führt.

Ein dringender Rat: Verabschiee Dich von solchen Überlegungen, daß der jetzige Zustand erträglich ist und deshalb möglichst lange noch erhalten werden sollte, ehe man einen konsequenten Schritt macht. Das ist kontraproduktiv mit Sicht auf die Entwicklung der Symptome und Chancen einer später gewählten Therapie. Im Extremfall ist Dein Hörvermögen dann so am Boden, daß die Frage nach einem Hörerhalt (50:50 sind Dir heute riskant, das spürt man) hinfällig ist.

Und Deinen Kindern ist eine Mutti, die bald wieder leistungsfähig ist, nützlicher, wertvoller, als eine, über der die Ungewißheit schwebt.
Sprich mit Deinen Kindern und aktiviere gute Freunde für den Bedarf, und denke an Deine Gesundheit.

Beste Grüße
ANFux

Hallo liebe Forumsmitglieder,
bin seit ca. 14Tagen fleissiger Leser dieses Forums,und möchte mich auf diesem Wege für die vielen positiven sowie auch negativen Informationen bedanken.

Nun zu mir, bin 49Jahre,verh.habe eine Tochter.
Vom 23.10.12-30.10.12 wurde ich in unserem Klinikum wegen eines Hörsturzes und einemTinnitus rechtes Ohr mit Infusionen stationär ohne Erfolg behandelt.
Am 8.11.12 wurde mittels MRT ein An 6mm intrameatal rechts,dank meiner HNO Arztin die mich überwies festgestellt.( Im Klinikum dachten sie wohl ich hätte einen an der Waffel.)
Jetzt zu meiner Frage,
kann so ein kleines AN wirklich soviel Probleme bereiten.
taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte,gefühltes dickes Ohr,
Gangunsicherheit,Hörsturtz nur noch 30%Hörfähigkeit und Tinnitus 80db.

Was ich noch sagen wollte, am 19.12.12 habe ich einen Termin in der HNO Ambulanz des Uni Klinikums Mainz.

Habt ihr einen Rat OP oder Bestrahlung das Ding muss raus.


vielen Dank im voraus
Gruss Ralf

Hallo Ralf,

ja, leider sind die Symptome nicht unbedingt proportional zu der Größe des ANs...kleine können schon große Probleme bereiten, während große AN manchmal erst sehr spät entdeckt werden, da sie vorher ganz still dabei gewesen sind...

In Mainz wirst Du sehr gut beraten werden. Ich wurde dort im August 2009 operiert und zwar vom Prof. Mann selber (bin aber keine Kassenpatientin). Er operiert jeden AN-Patient selber im Team mit einem Neurochirurgen. Alle Ärzte und Krankenschwester dort sind auf AN "trainiert"...bis 2 pro Woche...also eine sehr gute Adresse...ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben.
Wenn Du Prof. Mann dann dort treffen kannst, wäre es am besten...es war für mich entscheidend, mit ihm zu reden...er berät sehr gut...und will nicht zu jedem Preis operieren...es werden erstmal zahlreiche Untersuchungen durchgeführt (meistens bei einem zweiten Besuch), bevor er seine Meinung äußert.

ich wünsche Dir alles gute !!! in Mainz bist Du in guten Händen !!

schöne Grüße
vane

P.S.: inzwischen geht es mir recht gut...

Hallo Ralf,

Willkommen im Forum !

Ja, leider kann bereits "so ein kleines AN" solche Probleme
bereiten. Von Bedeutung ist hier Lage und Ausdehnung des
Tumors, die absolute Größe sagt alleine wenig aus.

Du beschreibst die typischen Symptome, die ein AN
auslösen kann - zumeist sind die heftigsten Auswirkungen
ein plötzlicher Hörverlust (Hörsturz), der natürlich massiv
empfunden wird. Der Hörnerv ist der schwächste im Bunde,
(Hörnerv, Gleichgewichtsnerv, Gesichtsnerv -
siehe IGAN-Info Seite "Was ist ein Akustikusneurinom")
er macht am frühesten "schlapp" und erstmal
funktionsbeeinträchtigt, ist eine völlige Erholung selten
erreichbar.

Du hast zwischen Auftreten der Symptome, Diagnose per
MRT und Therapiegespräch einen relativ kurzen Zeitraum -
dank deiner aufmerksamen HNO-Ärztin.
Damit fällt schon mal ein möglicher Zeitraum der Ungewißheit
und des Rätselratens weg.

Lebensalter und Tumorgröße, aber auch das Beschwerdebild
lassen zu einer operativen Entfernung raten. Eine Bestrahlung
hat immer nur die Inaktivierung zum Ziel, sie könnte aufgrund
der Größe allerdings auch noch als Therapieform in Betracht
gezogen werden - dies kann nur ein Spezialist anhand der
Rahmenbedingungen beurteilen.

Insofern beantwortest Du deine Anschlussfrage schon selbst

Habt ihr einen Rat OP oder Bestrahlung das Ding muss raus.

"raus" geht nur durch eine Operation.

Fleißiges Lesen ist eine gute Empfehlung, alles zum
Akustikusneurinom findest Du auf den Infoseiten,
die Erfahrungsberichte dazu hier im Forum.

Alles Gute und viel Glück für den Termin in Mainz.

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo vane und snowdog,

vielen Dank für eure schellen Antworten.
Ihr macht einen tollen Job hier im Forum.

Werde jetzt am 19.12. in aller Ruhe nach Mainz fahren
und mir alles anhören,melde mich dann mal wieder.

liebe Grüße
Ralf

Hallo Ralf (Herzlich Willkommen!), vane und snowdog,

ich habe gerade Eure Beiträge gelesen und bin über ein paar Sachen gestolpert...

@vane: du meinst, Du bist Kassenpatientin und möchtest Ralf darauf hinweisen, dass in Mainz auch wir "Arme-Leute-Patienten" vom Prof. operiert werden, oder? (An dieser Stelle auch ganz liebe Grüße an Dich!!!)

@Ralf: Wenn Du einen Termin in der HNO-Ambulanz hast, triffst Du wohl eher nicht auf Prof. Mann, da er aus der Neurochirurgie ist. Oder sie arbeiten dort unaufgefordert interdisziplinär, was ich für eher unwahrscheinlich halte. Das solltest du nochmals bedenken bzw. klären. Vlt. schreibt vane dazu nochmal etwas.
Falls man sich für die OP entscheidet (und das ist nicht selbstverständlich, da auch die Bestrahlung sehr gute Ergebnisse liefern kann) wird man meistens von Neurochirurgen operiert.

Ich selbst wurde von Prof. Tatagiba operiert, der als ein herausragender Neurochirurg auch über Deutschlands Grenzen hinaus bekannt ist. Er praktiziert in Tübingen. Bin zusatzversichert, insofern waren Kosten kein Problem.
Eine HNO-Ärztin wollte auch, dass ich in Tübingen noch einen Termin in der HNO mache...das wäre aber m.E. Blödsinn gewesen, die Neurochirurgie ist dort die erfahrenere Abt.

Auf jeden Fall muss Dir nicht nur der Arzt sympathisch sein, sondern er sollte definitiv in Bezug auf Akustikusneurinome über sehr große Praxis verfügen (Fallzahlen können für jede Klinik in Erfahrung gebracht werden).

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ruhe.

Liebe Grüße

an

liebe an, Ralf und snowdog,

ich muß gerade ein paar Sachen präzisieren... Sorry an und liebe Grüße zurück !!
ja...ich bin Kassenpatientin...und Prof. Mann operiert alle...also AUCH Kassenpatienten ,OHNE daß man dafür tausende von Euros bezahlen muß...er macht es einfach..und recht gut !
ich meinte das schon so : mit einem Neurochirurgen dann im Team...Prof. Mann ist HNO-Chirurg aber spezialisiert auf AN. Ein AN gehört zum Grenzgebiet...deshalb können je nach Lage, Größe usw. HNO- oder Neurochirurgen operieren...wichtig ist ja nur, daß sie sich mit ANs wirklich auskennen. Also bist Du in der HNO-Uniklinik in Mainz richtig...Der Chef ist dort Prof. Mann. allerdings nicht mehr lange...so viel ich weiß bis März...dann geht er wohl in Rente, außer er läßt sich nochmal verlängern, was für AN-Patienten eine gute Nachricht wäre...

Versuch ihn zu treffen...es kann aber sehr gut sein, daß Du ihn vor dem zweiten Untersuchungstermin nicht sieht...aber beim zweiten sollte es auf jeden Fall der Fall sein...Dann kannst Du ihn alle möglichen Fragen stellen.

alles Gute noch !! bin gespannt, was Du dann berichtest.

schöne grüße
vane

Hallo vane, Ralf, snowdog,

na, da habe ich wohl Verwirrung gestiftet...dachte immer Prof. Mann sei Neurochirurg.
Danke, vane, dass Du das richtiggestellt hast!

Liebe Grüße an Euch alle

an

hallo Ralf,

wie geht es Dir ? warst Du heute in Mainz ? wie ist Dein Eindruck und was ist die Meinung dort ?
ich hoffe, Du mußtest nicht zu lange warten...
schöne Grüße
vane

Hallo Vane,
mir geht es soweit gut ,danke für die Nachfrage.

Ja,ich war gestern in Mainz ,die Wartezeit hielt sich in Grenzen.(Hätte mit mehr gerechnet.)
Nach mehren Tests u.a. ,Unterberger bei dem ich mich um 180° drehte,legten mir in einem sehr angenehmen Gespräch Dr.Dippold und OA Mewes eine OP nahe.
Bestrahlung kommt für mich persölich nicht in Frage.

Am 3.Januar wird mein MRT bei einer Konferenz besprochen, wonach sie am 4.Januar anrufen um einen OP Termin zu vereinbaren.

Glaube aber fest daran das alles gut gehen wird
POSITIV DENKEN
Ich habe eine tolle Familie die hinter mir steht und mich unterstützt.( Dank an meine tolle Frau.)

Wünsche Dir und deiner Familie Frohe Weinachten alles erdenklich Gute und viel Gesundheit im Neuen Jahr.

und allen Forumsmitglieder

liebe Grüsse
Ralf

Hallo Ralf,

gut, daß Du Dich also in mainz wohlgefühlt hast. Haben sie gesagt, wer operiert ? Prof. Mann ?
Du scheinst also eine innere Entscheidung schon getroffen zu haben..OP in Mainz...oder?
wie gesagt, ich war ja dort sehr gut aufgehoben.

freue mich, daß Deine Familie hinter Dir steht und Dich unterstützt. Das ist sehr wertvoll !!

dann wünsche ich Euch frohe Weihnachten !! schöne Familienfeste...und Entspannung !
und...POSITIV DENKEN ist genau die richtige Einstellung !! es wird gut werden !!

schöne Grüße
vane

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich möchte euch über den Stand der Dinge auf dem laufenden halten.
Am 2. Januar rief mich die Klinik aus Mainz an um mir mitzuteilen, dass ich einen OP-Termin
vereinbaren soll. Werde nun am 12.03. von Prof. Mann operiert.

Gruß Ralf