Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumleser,
ich hoffe, ihr erinnert euch an mich. Ich hatte euch letztes Jahr im Mai geschrieben. Damals ging ich noch davon aus, Ende Juni in Großhadern operiert zu werden.
Tja, es kam alles anders. München hatte Probleme mit den Überwachsungsgeräten, dann wurde der OP renoviert und so weiter und so weiter. Es schob sich immer wieder weiter auf.
Mein Glück! Ich fuhr am 27. Juni 2011 nochmals nach Tübingen zu Herrn Prof. Dr. Schuhmann. Dieser sagte mir, dass ich nur im äußersten Notfall operiert werden dürfe, da sonst das Gehör zum damaligen Stand der Dinge zu recht großer Wahrscheinlichkeit beidseits komplett weg wäre. Er beantragte nochmals Avastin für mich bei meiner Krankenkasse. Für die, die Avastin nicht kennen: Es ist ein Medikament, dass bisher als Krebsmedikament eingesetzt wird. Nicht als Chemo, aber zur Chemo dazu. Es hemmt die Neubildung von Blutgefäßen, der AN wird nicht mehr richtig versorgt und schrumpft bestenfalls so sehr, dass er nahezu problemlos entfernt werden kann.
Der Antrag ging bis jetzt, über ein halbes Jahr später, nicht durch. Das Medikament ist auf dem Gebiet der ANs noch nicht zugelassen - trotz, dass man deren positive Wirkung auf diese kennt - und daher sagt die Krankenkasse, dass sie das nicht zahlen. Der Kampf geht weiter. Nun mit Anwalt.
Meine Eltern haben sich aber dazu entschieden, mir das Medikament so lange zu zahlen bis die Krankenkasse es übernimmt. Kostet im Halbjahr schlappe 21.000€. Ein Mittelklassewagen, der da jetzt in zweiwöchigen Abständen für ein halbes Jahr durch meinen Blutkreislauf fließt (Avastin wird intravenös verabreicht). Sollte es erfolgreich sein, kann nochmals ein halbes Jahr weiter gemacht werden.
Faschingsdienstag geht es los. Dann bekomme ich Avastin das erste Mal und bin richtig gespannt, wie ich es vertrage und natürlich, ob es hilft (sieht man leider erst in 3 - 6 Monaten). Falls euch die Avastingeschichte interessiert, dürft ihr mir gerne schreiben oder einfach googeln: Avastin bei NF2, kommt jede Menge dazu.
Bis bald,
euer Schlumpfinchen

Liebe schlumpfinchen,

danke Deinen Eltern und kämpfe weiter gegen bornierte Kassen.
Gerade weil das Medikament noch nicht für Akustikusneurinome "freigegeben" ist, ist die Sache so interessant. Ich rate Dir, genauestens Buch zu führen, was Du an Veränderungen feststellst. Das ist für alle Beteiligten interessant. Und vielleicht eröffnet es Dir (und später anderen Betroffenen) eine Chance für eine anerkannte und kostenfreie Medikamentation.

Ich drücke Dir beide Daumen.
Beste Grüße
ANFux

liebe forumleser,
ich habe diesen dienstag meine dritte infusion bekommen und möchte euch daher berichten, wie es mir bisher ergangen ist.
am faschingsdienstag habe ich ja das erste mal avastin i.v. bekommen. nach dieser ersten einheit war ich sehr müde und reagierte ein paar stunden später auch mit übelkeit, erbrechen und starken kopfschmerzen. bei der zweite einheit anfang märz hatte ich am darauffolgenden tag eine leichte migräne und mäßiges schlappheitsgefühl. diesen dienstag reagierte ich nur noch mit leichter müdigkeit auf das medikament. also alles in allem sehr verkraftbare nebenwirkungen. wird ja von vielen anderen nicht so leicht vertragen. das einzige was mir wirklich auffällt, ist, dass die muskelkraft sinkt und ich eben schneller ermüde, auch das ist vertretbar. aber das tollste, schon eine gute woche nach der ersten einheit konnte ich meinen kater wieder schnurren hören. er schnurrt sehr leise und daher hatte ich ihn fast ein jahr nicht mehr gehört. ich glaube also fest an die wirksamkeit. und möchte daher meinen kampf gegen die ANs und vor allem gegen die liebste krankenkasse fortsetzen.
ich finde es nach wie vor eine unverschämtheit, dass die kasse indirekt von einer noch nicht mal 24jährigen frau erwartet, eine beidseitige ertaubung (aufgrund von OP) in kauf zu nehmen, weil sie die kosten (etwa 3000€ pro einheit) nicht tragen möchte und das obwohl allein diese kasse im jahr 2011 ein plus von mehreren milliarden machte. aber all das bleibt wohl für mich und meine angehörigen und auch für viele andere nicht nachvollziehbar.
wie gesagt, dennoch lasse ich mich nicht entmutigen. jetzt erst recht!
euer schlumpfinchen

Liebe Forum-Nutzer,
meine Therapie mit Avastin dauert nun schon ein halbes Jahr an. Und es gibt einen Doppelsieg für mich.
Die Krankenkasse hat sich endlich dazu bereit erklärt, den Großteil der Kosten für die Behandlung bzw. das Medikament zu übernehmen. 18 Monate Kampf sind zu Ende.
Der zweite Sieg: Die Tumore haben aufgehör zu wachsen und machen den Anschein, als schrumpfen sie langsam. Verbessertes Hören inklusive. Und es geht noch mindestens ein halbes Jahr mit dieser Behandlungsform weiter.
Ich habe nach wie vor kaum Nebenwirkungen (Müdigkeit direkt nach der i.v.-Verabreichung bis maximal zwei Tage danach und etwas immunschwächer als vor der Therapie. Das kann man echt verschmerzen).
Das wichtigste was ich bekommen konnte, hab ich bekommen: Zeit. Zeit, um die Medizin forschen zu lassen. Und wie mein behandelnder Arzt immer sagt: Die Zeit und die medizinische Entwicklung arbeiten für mich. Somit habe ich mein größtes Weihnachtsgeschenk schon zwei Monate vor Weihnachten bekommen.
Ich wünsche von Herzen allen anderen Betroffenen viel Glück und Zuversicht. Lasst euch nicht unterkriegen =)
euer Schlumpfinchen

Hallo schlumpfinchen,

das hört sich toll an! Mach weiter so und halte uns auf dem Laufenden!!!

Viele Grüße
Tobi

Liebe Schlumpfinchen,

DAS IST TOLL!!!!! Ich finde es großartig und kann mir vorstellen, dass Du super glücklich bist.
Ich wünsche Dir, dass alles weiterhin so gut verläuft. Vielleicht können ja demnächst viele Patienten mit diesem Medikament behandelt werden. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Super, dass Deine Eltern das finanziell ermöglichen konnten.
Herzliche Grüsse
Steffi

Liebe Schlumpfinchen,

wie schön! Das klingt wirklich vielversprechend!
Ich freue mich sehr für dich und wünsche dir, dass es weiter so gut läuft!

Herzliche Grüße

Amsel