Forum Akustikusneurinom – IGAN

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Liebe Forumsleser,

der Verlauf des von elisi70 eröffneten Themas drängt mich zu einem
wichtigen Hinweis:

Damit das Forum dem Grundgedanken der Solidargemeinschaft und dem Zweck
Hilfe zur Selbsthilfe gerecht werden kann, verdienen Beiträge und die hierauf
erfolgenden Reaktionen und Antworten zu gleichen Teilen besonderes Interesse.

Diesem Prinzip folgend sind Nachfragen zu besonders wichtigen Hintergründen oder
Sachverhalten nicht nur erwünscht, sie sind für eine möglichst umfassende Meinungs-
bildung mitunter zwingend notwendig. Im konkreten Fall geht es um eine für die
Gesamtbeurteilung wichtige Frage – ob es sich beim Operationsergebnis an
einem großen Akustikusneurinoms tatsächlich um eine bestätigte Totalentfernung
handelt.

Warum ist das von Bedeutung ? Jeder Leser wird hier, je nach Informations-
und Erfahrungsstand, einen eigene Bewertung vornehmen –
im Thema sensibilisiert vermag er es vielleicht auf dem ersten Blick,
als verzweifelt Ratsuchender womöglich überhaupt nicht erkennen.
Unvollständige Informationen sind unverständlich, sie helfen dem Forum und
seinen Mitgliedern nicht und zu Recht erwartet man, dass baldige Ergänzung erfolgt.

Hiermit verbunden die Bitte an elisi70, im gemeinsamen Interesse weiter aktiv zu bleiben.

Mit besten Grüßen
snowdog (Moderator)
28.05.2012

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Liebe Betroffene und Interessierte

Ich freue mich, insbesondere den Schweizerinnen unter Ihnen, von einer sehr gelungenen Operation der Neuro in der Insel Bern zu berichten. Das ganze grosse AN (T4) ist draussen und bei mir konnte
erstaunlicherweise sowohl das Gehör auf ca. 90% erhalten- wie auch der Gesichtsnerv komplett geschont werden (Empfindungsstörungen im Gesicht sind quasi verschwunden).
Seit der Operation sind es nun 10 Tage. Am 6ten postoperativen Tag ging ich nach Hause und schone mich nun hier so, dass an diesem guten Ergebnis sich hoffentlich nichts mehr ändert!
Ich werde gerne zu einem späteren Zeitpunkt meinen Status noch einmal ergänzen.
Nun bleibt es mir, Euch allen so viel Optimismus, Kompetenz und Unterstützung und Glück zu wünschen, wie mir vergönnt war.
Mit frohen Grüssen
elisi70

Liebe elisi70,

das ist eine sehr gute Nachricht. Ich freue mich, auch nach unserem VN-Austausch, daß Du Dich so rasch entschlossen hast - zu einer OP, denn der Tumor war ja für eine Bestrahlung zu groß.
Du hast mit Deinen einleitenden Worten auch Recht, daß das eine gute Nchricht insbesondere für alle Schweizer ist.

Eine Bitte: Wenn Du in Ruhe einen Bericht schreibst, dann bitte möglichst viel über die Vorgeschichte, die Lage des ANs, die Symptome usw. berichten. Auch Name der Klinik und des Arztes interessieren. Und: Konnte der Tumor vollständig entfernt werden ?

Du machst es richtig: Langsam angehen nach einer OP.

Beste Grüße
ANFux

Liebe Betroffene und Interessierte

Nun wie geht es mir also zweieinhalb Monate nach der Operation in Bern. Kurzzeitig hatte ich Angst, dass mein Glück mit so wenig bleibenden Problemen davon gekommen zu sein, doch noch getrübt würde. Etwa vier Wochen nach der AN-Operation musste ich noch einmal ins Inselspital, denn ich war „nicht ganz dicht“. Eine sogenannte Rhinoliquorrhoe war geblieben - anders gesagt - ein paar Mal pro Tag kamen ein paar Tropfen Wasser aus meiner Nase. Ich fand das eigentlich nicht so schlimm aber es sei ein Risiko für eine Hirnhautentzündung vorhanden, das man behandeln muss. Es folgte also ein zweiter Eingriff und ein paar Tage musste ich ein kleines Schläuchlein in meinem Rücken erdulden, das einen Überdruck in meinem Kopf verhindern sollte. So angebunden war es eine eher mühsame Spitalwoche aber ich erholte mich recht schnell davon. Inzwischen war der Frühling ausgebrochen und gab mir zusätzlich Kraft. Was ich konkret trainieren muss ist im Moment noch das Gleichgewicht bei geschlossenen Augen. Seit ich wieder arbeite (seit drei Wochen, 60% wie schon vorher) spüre ich auch, dass ich noch nicht alle Energie wiederhabe. Oft schlafe ich abends gleich ein, wenn ich meine Tochter zu Bett bringe. Oder ich mache den Haushalt und plötzlich mag ich einfach nicht mehr und muss mich kurz hinlegen. Ich weiss nicht woher das genau kommt aber es ist wohl normal. Etwas anstrengend ist ja auch das Hören in Räumen mit vielen Leuten. Obwohl bei mir erstaunlich viel Gehör erhalten werden konnte, kann ich manchmal das Wesentliche einfach nicht mehr rausfiltern und schalte dann innerlich so ein bisschen ab. Mal schauen wie sich das entwickelt – grundsätzlich bin ich nach wie vor sehr zufrieden.

Herzliche Grüsse elisi70

Liebe elisi70,

eine Rhinoliquorrhoe trat bei mir auch nach der Operation auf,
der Hirnwasseraustritt durch die Nase und an der OP-Naht.
Allerdings war das noch während des Klinikaufenthalts innerhalb der ersten Tage.

Dass dies bei Dir erst 4 Wochen später auftrat,
ist erklärbar, weil sich der Liquordruck erst über
einen Zeitraum von mehreren Wochen normalisiert.
Wichtig ist allerdings, zur Vermeidung von
Infektionen sorgfältig zu kontrollieren.

Grundsätzlich stehen ja 3 Möglichkeiten "zur Wahl":
Das Liquorleck schließt sich von selbst - im Rahmen der
Wundheilung ist dies der Normalfall.
Per Lumbaldrainage (Schlauch durch die Wirbelsäule)
wird kontrolliert Liquor abgelassen, der Druck auf die
Leckstellen wird verringert und diese können sich schließen
und verheilen.
Und die dritte Möglichkeit liegt in einer Revisions-OP, bei der
eben nochmal ein Verschluss operativ vorgenommen
wird. Letzteres ist aber eher die Ausnahme.

Du hast den Eingriff der Drainage offenbar gut überstanden
- hier sollte unbedingt darauf geachtet werden, das
Ablassen dosiert und genau kontrolliert durchzuführen
(Arzt/Schwester ruhig darauf ansprechen !) -
ich selbst hatte durch ein zu schnelles und zu viel Ablassen
heftige Kopfschmerzen bekommen, außerdem empfiehlt
es sich, Bettruhe hier wörtlich zu nehmen.
Unkontrollierte Bewegungen nehmen Einfluss auf eben
diesen Liquordruck.

Die Einschränkungen deiner Leistungsfähigkeit geben
keinen Anlass zur Besorgnis. Das ist völlig normal, auch
wenn man einige Woche nach einer gut überstandenen
Operation plötzlich glaubt, eigentlich weiter sein zu
müssen.
Hier gilt der Dreiklang: Ruhe, Geduld, Schonung -
es langsam und behutsam angehen lassen, nichts
überstürzen oder zwingen wollen.

Ganz erfreulich ist natürlich der weitgehende Erhalt deines
Hörvermögens - und auch hier gilt die anstrengende und
langdauernde Gewöhnungsphase anzunehmen.
Viele Fortschritte fordern da ihre Zeit.

Du schreibst, bereits wieder zu arbeiten. Gibt es
einen Grund, weshalb keine REHA bzw.
AHB (Anschlußheilbehandlung)-Maßnahme verordnet wurde ?

Auf jeden Fall gilt auch für deine "Trainingsübungen",
behutsam und dosiert, aber regelmäßig. Und auf
die Reaktionen des Körpers hören, die Erschöpfungen
sind Signale, die hilfreich sein können.

Weiterhin gute Besserung und eine gute Zeit.

Herzliche Grüße
snowdog

Liebe Elisi

Nun habe ich gerade gelesen, dass Du die Operation gut überstanden hast! Herzliche Gratulation, das freut mich sehr und ist auch ermutigend. Bei mir ist die Lage momentan konstant. Das AN ist nicht mehr gewachsen und der Schwindel hat sich gelegt. Nun werde ich einfach das Leben geniessen und dann sehen, wenn das AN wieder Ärger machen sollte. Darf ich Dich fragen, lag Dein AN intrameatal oder extrameatal. Bei mir wäre ein Eingriff eben riskant, das das AN sehr ungünstig liegt, intrameatal.
Zeite Frage, wie hiess der Chirurg in Bern, der Dich operiert hat?
Nun wünsche ich Dir weiterhin alles Gute
Herzliche Grüsse Seemeitli

@snowdog
danke für deine guten wünsche! und ich möchte natürlich gerne noch deine frage beantworten: also sie haben mir gesagt es gibt nichts, was spezifisch eine stationäre reha braucht um wieder aufgebaut zu werden. ich habe ambulante physio verschrieben erhalten. es ist aber so, dass ich auch selber am liebsten nach hause wollte (8 jährige tochter) und ich daheim unterstützt wurde. also ich denke, das sind wohl so die hauptfaktoren.
übrigens ist bei mir auch schon im spital etwas hirnflüssigkeit ausgetreten. aber nach vier wochen schien sich nichts mehr zu verbessern - eher im gegenteil.
das mit der lumbaldrainage habe ich tatsächlich genaustens mitverfolgt und auch mal geklingelt wenn ich fand, dass die menge an flüssigkeit nicht mehr stimmt. ich hatte nie dass gefühl, dass sie es nicht richtig eingestellt hatten, sondern dass es manchmal recht knifflig war für das personal und sie froh waren, wenn man das auch selber ein bisschen im auge behält. ja und wie du sagst bettruhe wörtlichstens!
nun schaue ich wie es weitergeht.
und ich wünsche dir alles gute! lg elisi70

@ danke seemeitli intra und extrameatal siehe direktes mail...lg

Liebe elisi70,

habe ich das jetzt richtig verstanden - Du hattest zum
Zeitpunkt der Entlassung aus der Klinik noch sporadisch Liquoraustritt ?
Dies ist nicht unproblematisch, denn die Infektionsgefahr
bestand bis zum Spinaleingriff, also der Rückkehr in die Klinik,
weiterhin. Das ist aber offensichtlich ausgeheilt und stellt nach
dem Eingriff nun kein Problem mehr dar, also ein sehr
erfreuliches Resultat.

Die Frage nach der AHB-Verordnung stellt sich obligatorisch
aufgrund einer Berufstätigkeit. Sie kann ambulant, sollte aber
stationär erfolgen - die Phase nach dem Klinikaufenthalt ist
sehr wichtig und nicht nachholbar, auch ohne spezifische
Anwendungen dient sie der "kontrollierten Schonung" und
Beobachtung möglicher Symptome seit der und durch die
Operation.

Es ist häufig der eigene Wunsch des Patienten, möglichst schnell
in die vertraute Umgebung zurückzukehren und sich den
Angehörigen widmen zu können. Die Realität zeigt allerdings oft,
dass dieser "Alltag" nicht immer dem Bedürfnis nach Schonung
und Rehabilitation entsprechen kann. Dabei spielen verordnete
Physiotherapien, die "zwischendrin" mal ambulant bewerkstelligt
können, nicht mal die entscheidende Rolle - es ist die
besondere ganzheitliche Betrachtung der frühen postoperativen
Phase, also das genaue Beobachten, wie der Eingriff "verkraftet"
wurde.
Dies durftest Du alles bereits in Eigenregie beachten und
das gilt es natürlich für die Zeit seit Wiederaufnahme der
Berufstätigkeit zu beherzigen.
Also bitte im Eigeninteresse: nichts übereilen, keine
Überanstrengung, Ruhe- und Schonphasen bewusst
einhalten.

Und noch einmal zur vorangegangen Frage von ANFux:

Eine Bitte: Wenn Du in Ruhe einen Bericht schreibst, dann bitte möglichst viel über die Vorgeschichte, die Lage des ANs, die Symptome usw. berichten. Auch Name der Klinik und des Arztes interessieren. Und: Konnte der Tumor vollständig entfernt werden ?

Könntest Du bitte hierzu noch etwas mitteilen ?

Herzliche Grüße
snowdog


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Liebe Forumsleser,
bitte den Hinweis am Anfang dieses Diskussionsthemas beachten.

Mit besten Grüßen
snowdog (Moderator)
28.05.2012