Forum Akustikusneurinom – IGAN

Übermorgen, 14.9.11, nächstes MRT

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier. Ich wollte nun auch, wenn nich so schön fachlich ausgedrückt, wie bei manch anderen, meine Geschichte hier etwas erzählen.

Bei mir wurde im August 2009 ein über 3 cm großes AN festgestellt. Schnell musste dann operiert werden. Nach der 10 stündigen OP lag ich dann 2 Tage auf der Intensiv und dann noch eine Woche auf normaler Station. Geblieben ist noch ein Stück Resttumor, weil man nicht alles entfernen konnte, sonst wäre mein Gesicht gelähmt gewesen.

Seitdem bin ich rechtsseitig taub, habe einen dauerhaften Tinitus und mein Gleichgewichtsnerv ist ebenfalls kaputt gegangen. Kopfschmerzen habe ich teilweise schlimmer, als vor der OP.

Im August 2010 musste ich dann zur Bestrahlung gehen, da der Resttumor wieder gewachsen war.

vor 2 Wochen hatte ich dann meinen Kontrollbesuch beim Bestrahlungsarzt. Der hat sich meine letzten MRT Bilder angeschaut aus März 2011. Er war etwas besorgt, dass der Resttumor trotz Bestrahlung in alle Richtungen um 1mm gewachsen war und wolle mein nächstes MRT abwarten um zu sehen, ob der Tumor weiter gewachsen ist oder nicht. Wenn, so sagte er, müsse man sich noch einmal mit den Neurochirurgen unterhalten, was man da machen könnte....

So.. Übermorgen habe ich mein MRT. Die Bilder können mir aber erst eine Woche später erklärt werden, da der CHefarzt im Krankenhaus (der mich auch operiert hat) nur Dienstags Sprechstunde hat. Ich hab echt Schiss vor dem nächsten Ergebnis.

Liebe Grüße

lolo1986

Liebe lolo1986,

obwohl ich selbst nicht so firm bin, wie viele andere in diesem Forum, möchte ich doch auf Deinen Beitrag antworten. Wegen meiner eigenen Situation habe ich mich in den letzten Monaten intensiv mit dem Verlauf und den Chancen und Risiken einer Bestrahlung beschäftigt.
Wieder und wieder habe ich gehört und gelesen, dass eine Vergrösserung eines Tumors nach Bestrahlung ganz normal ist. Es handelt sich da dann in der Regel (also in einem sehr hohen Prozentsatz der Fälle) nicht um ein Zellwachstum, sondern um eine Schwellung des betroffenen Gewebes. Diese Schwellung geht dann, nach den Quellen die ich gelesen habe, auch wieder zurück, ja es kann nach einiger Zeit auch zu einem Abbau des zerstörten Gewebes, d.h. zu einer Verringerung der Größe des Tumors kommen. Ich glaube, dazu gibt es auch Beispiele hier im Forum.
Also: Mut und Zuversicht, trotz der schwierigen Geschichte, welche Du hinter Dir hast !

Von mir die besten Wünsche für einen guten Verlauf!

michel

Hallo Michel,

danke für deine Antwort. Ja das mit der "Schwellung" weiß ich. Die sollte aber icht soo lange anhalten. Hatte im August 2010 die Bestrahlung. Ich sollte dann im Dezember ncoh einmal zum MRT. Da haben die mir gesagt, ich solle in 3 Monaten nochmal kommen, weil sie denken der Tumor wäre noch geschwollen.

Da er aber im März immernoch wieder größer war, findet mein Bestrahlungsarzt das nicht mehr so normal und ist nach eigener Aussage gespannt auf meine neuen Bilder. 7 Monate nach der Bestrahlung sei die Schwellung unwahrscheinlich.

Ich werde es sehen. Ich hoffe, es ist nichts schlimmes.. Ich hab solche Angst davor. Ich habe nach der OP so lange gebraucht um wieder so zu sein, wie ich es jetzt bin. Und nochmal alles von vorne zu ertragen, davor habe ich echt Angst.

Danke dir für`s Mut machen

lolo1986

Liebe lolo1986,

Deine Geschichte, auch wenn sie nur gekürzt geschildert wurde, verursacht mir Gänsehaut. In Deinem Alter, so eine großes AN, und dann dieser Verlauf !!!???... Es wäre für die Diskussion im Forum nützlich, wenn Du nach der Aufregung um das nächste MRT-Ergebnis mal ausführlich den Verlauf schilderst - Beginn, Symptome, Therapiewahl, Klinik/Arzt ...). In der Hilfe zum Forum (Link am Seitenrand) findest Du dafür Hinweise.

Auf der Therapie-Seite des Forums habe ich unter Therapie-Bestrahlung u.a. geschrieben, daß es 2,5 bis 4 Jahre dauern kann, ehe die Schwellung nach einer Bestrahlung zurückgeht. Insofern hast Du wirklich noch Chancen, auch wenn der Verlauf bisher nicht optimal ist.

Drücken wir Dir die Daumen.

Beste Grüße
ANFux

Hallo ANFux,

das mit der Bestrahlung wusste ich gar nicht. Mir hatte man gesagt die Schwellung könne bis zu einem halben Jahr andauern. Na dann kann ich ja noch hoffen, dass das blöde Ding vielleicht doch "stillgelegt" wurde..

Ja, na dann probiere ich mal alles zusammen zu bekommen

Also wirkliche Symptome, außer starke Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nicht bewusst. Mir was schon manchmal schwindelig, aber darüber hab ich mir nie Gedanken gemacht. Dachte dann zu wenig getrunken oder so.. Zum Arzt bin ich wirklich nur gegangen wegen meiner starken Kopfschmerzen, die ich schon über Jahre hatte. Doch mir wurde immer nur gesagt, ich hätte Migräne. Habe dann immer Schmerzmittel bekommen.
Im August 2009 bin ich dann wieder zum Arzt gegangen, weil ich mittlerweile einen ganzen Monat, jeden Tag starke Kopfschmerzen hatte und ich nicht jeden Tag weiter Tabletten nehmen wollte.
Meine Hausärztin überwies mich zum Orthopäden und zum Neurologen. Sie war aber eher der Meinung, ich hätte wegen meines Übergewichtes Nacken- und Rückenprobleme. Etwas anderes wäre ja fast ausgeschlossen, weil ich ja noch so jung bin. (23 damals).
Naja ich bin dann trotzdem zuerst zum Neurologen gegangen, weil mein Vater darauf bestand, der ein halbes Jahr zuvor ebenfalls am Kopf operiert wurde, weil er einen gutartigen Tumor hatte.
Der verordnete sofort ein MRT. Ja dort wurde dann ein über 3cm großes AN festgestellt. Da der so groß war musste dann alles schnell gehen irgendwie. Mein Neurologe riet mir ins Berliner Vivantes Klinikum Neukölln zu gehen.
Ja dort bin ich dann auch hin. Ich sollte so schnell wie möglich operieren, eine andere Wahl hatte ich gar nicht. Eine Bestrahlung wäre bei der Größe nicht gegangen und drin bleiben konnte er auch nicht, weil mein Zustand wohl schon kritisch betrachet wurde. Ich hatte dann 3 Wochen später einen OP-Termin beim Chefarzt PD Dr.med. Andreas Jödicke.

Ja wie gesagt, so getan. Ich hatte dann am 17.Sept.2009 meine Operation. Sie dauerte ungefähr 10 Stunden. Nach deren Aussagen gab es keine Komplikationen, sie mussten nur einen Resttumor drinnen lassen, weil sie sonst meine Gesichtsnerven hätten beschädigen müssen. 2 Tage lag ich auf der Intensiv, eine Woche dann noch auf der normalen Station. Mir ging es sehr schlecht die ersten Tage. ich konnte meine Augen nicht öffnen, da mein Gleichgewichtsnerv kaputt gegangen war und ich mich, wenn ich die Augen öffnete, sofort übergeben musste, weil mir so schwindelig war und ich keinen festen Blick fassen konnte. Ich könnte es so beschreiben, als wenn ich dauerhaft schnell gedreht wurde.

Also die Schäden nach der OP sind:
- Rechtsseitig taub
- Gleichgewichtsverlust, rechts / Schwindel
- starke Lichtempfindlichkeit bei Sonne
- plötzlich auftetende, starke Kopfschmerzen.
- Tinnitus, dauerhaft

Nach dem Krankenhausaufehthalt war ich etwa 3 Wochen zu Hause und bin dann zu einer ambulanten Reha gegangen einen Monat lang. Laufen viel mir sehr schwer, da mir immernoch sehr schwindelig war. Den Schwindel habe ich heute übrigends immernoch. Nicht mehr so schlimm, aber er ist noch da.

Arbeitsunfähig war ich dann bis Februar 2010. Da ich mich in meiner Ausbildung befand, wollte ich unbedingt wieder arbeiten. Das war eine sehr schwere Zeit, da ich mich nur schlecht konzentrieren konnte und mir immer wieder schlecht und schwindelig wurde, sodass ich nach Hause fahren musste. Im Mai hatte ich meine Abschlussprüfung, die habe ich noch durchgezogen und zum Glück auch bestanden.

Im Juni glaube ich hatte ich dann wieder ein Kontroll MRT, wo dann zu erkennen war, dass der Resttumor gewachsen war. Nach der OP war es wirklich nur ein kleiner, länglicher Rest, doch nun war es wieder eine kleine Kugel. 4mm Durchmesser ungefähr.
Wir beschlossen bei mir eine Bestrahlung durchzuführen. Auch dies konnte ich im Krankenhaus Neukölln, Berlin machen. Etwa einen Monat lang bin ich dann täglich bei dieser Betrahlung gewesen. Nebenwirkungen dieser bestrahlung waren teilweise starke Kopfschmerzen, starker plötzlicher Schwindel, leichte Übelkeit und stellenweise Haarausfall. Aber auch das habe ich geschafft und erhoffte mir einen Erfolg.

Seit November 2010 arbeite ich jetzt wieder. So richtig ist die Konzentrationsfähigkeit noch nicht da und ich hab seit der OP Probleme mir Sachen zu merken. Das fordert mich sehr und ich setze mich auch ziemlich unter Druck, glaube ich. Naja..

Also ich muss seit der OP alle 6 Monate zum MRT und einmal im Jahr zur Kontrolle zu dem Bestrahlungsarzt, welcher am 26.Aug.11 war, wo der Bestrahlungsarzt mich so verunsichert hat, wegen meiner Bilder aus März11. Der Resttumor hatte dort einen Durchmesser von 9mm.

So.. Morgen habe ich nun mein nächstes MRT. Den Befund bekomme ich aber erst nächsten Dienstag. Bis dahin muss ich noch aushalten.

Ich hoffe, ich habe jetzt alles genannt, was wichtig war ..
Falls nicht, könnt ihr mir gerne Fragen stellen, ich beantworte euch gern alles ...

Bis dahin, liebe Grüße und auch alles Gute...

lolo1986

Liebe lolo1986,

eigentlich wollte ich Dir erst nach dem aktuellen MRT-Befund etwas ausführlich schreiben, um Dich nicht verrückt zu machen. Dann aber habe ich gedacht, der eine oder andere Gedanke könnte dir schon bei Deinem erneuten Arztgespräch helfen.

Dich hat es ganz schön erwischt. Eigentlich fehlt wirklich nur noch eine Fazialisparese, dann hättest Du alles, was so nach einer Therapie (OP und Bestrahlung) auftreten kann. Und los hast Du Deinen Quälgeist dennoch nicht! Vor der OP hattest Du Kopfschmerzen und zw. Schwindel, nach OP und Bestrahlung bist Du einseitig taub, hast Dauertinnitus, bist lichtempfindlich, hast Kopfschmerzen stärker als vor der OP und starken Schwindel.

Letzteres ist erklärlich, weil die sog. vestibuläre Kompensation, noch nicht eingesetzt hatte, weil Du vor der OP keinen starken Schwindel hattest. Allerdings habe ich schon hier eine Frage: Hast Du etwas dagegen getan, systematisch, ausdauernd? Zwei Jahre nach der OP hättest Du das besser im Griff haben müssen.

Deine ausführliche Schilderung war und ist wichtig, um Deine im ersten Beitrag gemachten Aussagen besser einschätzen zu können.

Danach korrigiere ich meine beruhigende Aussage zu der Zeit, in der ein bestrahltes AN anschwellen kann. Du wurdest fraktioniert bestrahlt, also oft mit sehr kleinen Dosen. Dann ist dieses Wachsen nicht zu erklären, leider. Es handelt sich hier nicht um ein paar läppische Millimeter von 4 auf 9 mm Durchmesser, nein, der Tumor war im März 2011 auf das Fünffache des Volumens gewachsen, von rd. 13 Kubikmillimeter auf rd. 64 Kubikmillimeter. Und heute ?

Dein AN war vor der OP mit rd. 3 cm nicht klein, das ist wahr. Aber Du hast von keiner Hirnstammkompression geschrieben, keine Dinge wie Stolpern und Fallen erwähnt. Da erscheinen mir solche Sätze wie „Da er so groß war, musste dann alles schnell gehen, irgendwie“ und „Eine andere Wahl hatte ich gar nicht“ doch etwas „alternativlos“, um mit der Kanzlerin zu sprechen.

Es stimmt, dass Warten, jedenfalls ein sehr langes, und auch Bestrahlen nicht in Frage kamen. Aber große Eile? Es war dann ja auch keine Not-OP, denn sie fand erst nach drei Wochen statt. Und dieser „Eile“, meiner Meinung nach völlig unnötig, unterlagst Du ein Jahr später wieder, als der belassene Resttumor zu wachsen begonnen hatte.

Liebe lolo1986, Du warst zum Zeitpunkt der OP-Entscheidung gerade mal 23 Jahre alt. Das muß man doch bei der Entscheidung und Zukunftsprognose berücksichtigen. Du kannst bei einer Therapieentscheidung nicht auf Zeit spielen und riskieren, dass Du den Wettlauf mit einem Tumor im Kopf (primär oder Rest- das ist egal) gegen das Altern gewinnst. Nein, das allerwichtigste Ziel muß in diesem Alter eine restlose Tumorentfernung sein.

Du schriebst „Nach der Operation war es wirklich nur ein kleiner länglicher Rest, doch nun war es wieder eine kleine Kugel, vier mm im Durchmesser ungefähr.“ Das ist die Crux: Der „kleine Rest“ ist natürlich meist so lang wie der Tumor in seiner Länge war, denn es ist die Hülle, die drin bleibt und die an der Nervenhülle klebt. Das sieht so harmlos aus, klingt harmlos, aber es ist so, als ob die Keimzellen für ein Wiederwachsen drin bleiben. Und es kam auch so.

Die nächste Entscheidung ist auch auf ihre Richtigkeit zu überprüfen. 24 Jahre, eine AN-OP, Resttumor wieder gewachsen. Und nun wird bestrahlt. Was sollte das für einen Zweck erfüllen? Alles im Hinblick auf Dein Alter und auf die Wachstumsfreudigkeit Deines Tumors. Was nun? Was Du auch machst – operieren oder bestrahlen – die Bedingungen haben sich verschlechtert.

Der Satz Deines Radiologen „....müsse man sich noch einmal mit den Neurochirurgen unterhalten, was man da machen könnte....“ deutet nicht annähernd die Tragweite der anstehenden Entscheidung an.
Ich bin kein Arzt, aber eine zweite Bestrahlung macht die Hoffnung, bei einer notwendig werdenden späteren zweiten Operation den Fazialisnerv zu erhalten, zunichte. Also bleibt wohl nur eine zweite Operation, evtl. nach einer kleinen Wartepause. Das alles hättest Du 2010 schon haben können, mit besseren Chancen.

Mein Tip, schon vor der Diskussion der aktuellen MRT-Ergebnisse: Nimm Dir dieses Mal mehr Zeit, denke an möglichst viele mögliche Entwicklungen und mögliche Reaktionen darauf, konsultiere einige Ärzte.

Nimm mir bitte nicht übel, dass ich so Klartext schreibe. Aber wenn Dich am Dienstag evtl. eine schockierende Nachricht unvorbereitet trifft, ist es noch schlimmer, und das Gespräch mit dem Arzt bringt Dir dann nicht viel. Ich drücke beide Daumen und erhoffe eine wundersame Entwicklung des ANs.

Beste Grüße
ANFux

Hallo ANFux,

danke für deine Ehrlichkeit. Das macht mich jetzt zwar noch unsicherer, aber das macht jetzt eigentlich auch nix mehr. Morgen habe ich nun endlich den Termin. Ich werde sehen, was er sagt.

Damals hatte man mir gesagt, dass er schon langsam irgendwo gegen drückt. Wie du schon sagst, ich war zu dem Zeitpunkt 23 Jahre alt. Ich wusste gar nicht, was ich mit der Diagnose anfangen sollte.
Fragen habe ich mir gar nicht gestellt, sonder habe alles so hingenommen.. ich wusste nur: ich soll schnell operiert werden, der Tumor ist gutartig.. Ich hab einfach nur gewartet...
Der Operateur sagte zu mir, die OP müsse schnell gemacht werden. Da er aber einen Termin festlegen wollte, wo er einen ganzen Tag für mich Zeit hat (er wollte auch nicht, dass jemand anders operiert), habe ich einen Termin 3 Wochen später bekommen.

Heute würde ich sicherlich darüber nachdenken.. Aber ich denke, wenn etwas ist.. müsse man operieren.. Eine weitere Bestrahlung wäre Schwachsinn.. Oder?? Ich weiß es nicht.. Ich weiß eigentlich gar nicht, was richtig und was falsch ist..

Ich hoffe so sehr, dass er mir morgen einfach sagt, dass der Resttumor wieder keiner geworden ist und somit "unschädlich" gemacht wurde..

Heute geht es mir beschissen. Hab solche Angst vor morgen. Mir ist schlecht, ich habe Bauchweh.. Ich hoffe so sehr, dass ich morgen einen Beitrag schreiben werde, welcher positiv ausfallen wird.. Das hoffe ich sehr...

Also dann bis morgen..... Und nochmal danke für deinn Beitrag, auch wenn er mir Angst macht..

liebe lolo1986,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß morgen das Ergebnis für Dich positiv ausfällt...
Kennst Du die Rescue Tropfen ? mir haben sie sehr geholfen, wenn die Angst und der Streß bis in den Bauch hineingingen...
Atme auch schön tief ein und aus...schließe die Augen...und versuche den Kopf leer zu bekommen...das hilft auch sehr...dann wird man ruhiger und sachlicher...heule einfach los...das leert auch...und atme...dann wird es Dir besser gehen...

sicher hast Du Angst vor dem Ergebnis...aber sobald Du es kennst, kannst Du wenigstens handeln...und da wird die Angst kleiner...dann nimmst Du Dich selber an die Hand und fängst an zu kämpfen...
triff bitte keine übereilige Entscheidung...falls der AN doch gewachsen wäre, gehört er sicherlich heraus (Du bist wirklich jung...)...aber dann laß das wirklich von ganz großen Spezialisten machen...laß Dir Zeit dann mit Deiner Entscheidung...
melde Dich morgen...
ich schicke Dir ganz viel positive Energie...

ganz liebe Grüße
vane

Hallo Vane,

danke für deine lieben Worte .. Ja dei Tropfen habe ich zu Haus .. Werd ich nachher ma nehmen. Und heulen tu ich schon die ganze Zeit immer mal wieder.. .. Zum Glück bin ich allein im Büro. Hoffe auch, dass meine Chefin nicht so schnell kommt.. Vor ihr will ich versuchen meine Angst zu verbergen.

Danke nochmal für die lieben Worte.. Und bis morgen.. Drückt mir die Daumen..

Liebe Grüße

lolo1986

liebe lolo1986,

wenn Deine Chefin über die Sache ein bißchen was weiß, wird sie schon Verständnis aufbringen können, oder? ich hoffe, Ihr habt ein gutes Verhältnis...es ist ja menschlich mal zu heulen, wenn eben die Ungewißheit da ist...morgen wird es Dir bestimmt besser gehen..egal wie es ausfällt...es ist immer besser zu wissen, was wirklich Sache ist, sich darauf gefaßt zu machen und dann Entscheidungen treffen...es wird gut !! Du schaffst das...erstmal..ein- und ausatmen...und vielleicht schöne Musik kurz hören...?


ganz liebe Grüße
vane

Liebe lolo1986,

vane hat schön beschrieben, was Du tun könntest, um etwas ruhiger zu werden.
Die Wahrheit, auch eine bittere, mit Bewußtheit zur Kenntnis zu nehmen, ist der erste Schritt für vernünftige Entscheidungen für die Zukunft.
Ich wollte Dich sebsibilisieren, daß Du Dich morgen nicht drängen läßt, eine "unbedingt notwendige, alternativlose" Entscheidung zu treffen.
Alles Gewackel nützt nicht: Das Ding müßte raus! Dein Kopf kann nicht zum Arbeitsfeld für Chirurgen und Strahlentherapeuten werden, im Abstand von einigen Jahren. Das ist möglichst auszuschließen, mit höchstmöglicher Wahrscheinlichkeit auszuschließen. Darauf sollten sich Deine Fragen morgen konzentrieren.

Wenn Wünsche wahr werden könnten, würde das Ergebnis morgen positiv ausfallen - da kannst Du sicher sein. Alle Forumsleser drücken Dir die Dauemn, garantiert.

Beste Grüße
ANFux

@ vane
ja kalr versteht sie das.. aber wenn wirklich was ist, dann wird sie sich auch umgucken (meine chefin), weil ich mit ihr alleine arbeite.. und dann ist hier niemand mehr im büro.. höre schon die ganze zeit schöne musik.. und versuche mich ja auch mit der arbeit abulenken.. aber mir ist soo schlecht.. es geht gar nicht.. ich bin froh, wenn ich heute nach hause gehe und dann einfach mich hinlegen kann und auf morgen warten kann..

wenn ich morgen eine schlechte nachricht bekomme, dann weiß ich gar nich, wie das weiter gehen soll.. mit der arbeit.. mit dem geld.. ich würde jetzt, wo ich allein wohne und meine miete allein zahlen muss.. also das würde nicht reichen, das krankengeld.. und alles wieder von vorne.. meine chefin hat das einmal mitgemacht mit mir.. aber ein zweites mal?? ich denke nicht..

deswegen wird es mir nich wirklich besser gehen.. mir geht es nur besser, wenn die mir morgen sagen, es ist alles ok.. das wäre wahres glück für mich..



@ANFux

Ja ich weiß, dass du mir das alles nur vor Augen halten willst. Das ist auch gut so und ich danke dir dafür..

Und ich hoffe meine Wünsche werden wahr......

Danke auch...

lolo1986

Danke euch sollte das sein

lolo1986

liebe lolo1986,

was hat der Arzt gestern gesagt? ist der AN nachgewachsen ? bleib bitte nicht alleine mit Deinen Problemen...es wird werden !! melde Dich doch kurz...hier sind alle bereit Dich zu unterstützen...dafür ist das Forum da..
liebe Grüße
vane

Hallo Vane, hallo ANFux und alle anderen

Sorry, dass ich jetzt erst schreibe. Aber ein Magen Darm Virus, der mich quält hat mich davon abgehalten online zu gehen .. Tut mir leid..

Meine Wünsche sind wahr geworden und mein Tumor ist nicht nachgewachsen!! ich bin sooo erleichtert. Meine Symptome hat der Arzt Stress zugeordnet. Eine andere Erklärung gibt es nicht. Zum Glück. (ich meine damit die häufigen Kopfschmerzen, die tauben Hände)... Muss jetzt erst wieder in einem Jahr zum Kontroll-MRT.

Ich danke euch von Herzen, dass ihr mich so unterstützt habt und euch ein wenig Zeit für mich genommen habt .. Das hat mir sehr geholfen ..

Liebste Grüße

Lolo1986