Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebes Forum,

es freut mich, euch auch dieses Jahr sagen zu können, dass mein AN unverändert ist. Die Bestrahlung liegt jetzt 3 Jahre zurück und die Zeit vor dem Kontroll-MRT ist trotzdem immer aufregend. Ich bin froh, dass ich es jetzt wieder hinter mir habe. Mein Hörtest zeigt eine leichte Verschlechterung.

Liebe Grüße und bis spätestens in einem Jahr
Hummeline

Liebe Hummeline,

vielen Dank für Deine (regelmäßigen) Berichte. Das ist das Beste, was dem Forum passieren kann, daß einige "ihren Fall" genau verfolgen und alle Veränderungen - positive wie negative - notieren und weitergeben. Da brauchst es weniger Statistiken, die mit unendlich vielen Randbemerkungen versehen werden müßten, um sie für sich selbst nutzen zu können.

Interessant wird sein, ob und wann es zu Verschlechterungen des Hörens kommt, denn das ist ja auch ein immer wieder diskutiertes Problem bei einer Entscheidung zur Bestrahlung.

Beste Grüße
ANFux

Lieber Anfux,

danke für's aufpassen. Das passt schon.

Natürlich hat sich mein Hören in den 3 Jahren leicht verändert. Ich denke das wird so schnell auch keinen Stillstand finden. Wichtig ist für mich, dass das AN so bleibt wie es ist. Wenn sich das Gehör ganz langsam verschlechtert ist das zwar nicht ideal aber da es sehr langsam vonstatten geht und auch nicht in allen Frequenzbereichen der Fall ist (habe meinen Hörtest gerade mit den MRT-Unterlagen nach Krefeld zur Kenntnisnahme geschickt, sonst könnte ich hier die betreffenden Bereiche nennen). Ich bekomme die Unterlagen aber zurück und kann dann dazu mehr schreiben.

Liebe Grüße
Hummeline

Hallo liebes Forum,

lange nicht mehr hier gewesen. Trotzdem möchte ich euch kurz über meinen Verlauf informieren. Nach fast 8 Jahren ist das Gehör, Tinnitus und Schwindel konstant. Kann mich aktuell nicht beklagen. Auch das Kontroll-MRT ist unverändert. Keine Veränderung zu damals. Natürlich weiß man nie, was die zeit bringt. Aber ich bin ein positiver Mensch, mit geht es gut und ich drücke euch allen die Daumen für eure Zukunft.
Liebe Grüße
Melanie (= Hummeline)

Liebe Hummeline,

herzlichen Glückwunsch und danke für dein Update -
das sind erfreuliche Nachrichten.

Wie ANFux weiter oben bereits bemerkt hat,
solche Langzeitbetrachtungen sind sehr wertvoll.

Ich habe den Beitrag hierher verschoben in der Hoffnung,
die eine oder andere Recherche zu erleichtern.

Alles Gute weiterhin, wir freuen uns auf kommende
Fortschrittsmeldungen

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo,

bei mir ist im Juni diesen Jahrese auch ein AKN im Rahmen eines MRT nach einem zweiten Hoersturz diagnostiziert worden (sorry, ich weiß nicht, wo ich meine persönlichen Daten zur Diagnose hinterlegen muss/kann), dass bereits im Juli 2017 im Gamma Knife Zentrum in Krefeld bestrahlt wurde (Groesse: 9 mm x 5 mm x 3 mm, links, Vestibularisschwannom nach Sami 1). Aufgrund der Groesse und weil es noch so klein ist, habe ich mich gegen die OP entschieden, da diese im Vergleich zur Gamma-Knife Bestrahlung mit hohen Risiken verbunden ist und bei der Bestrahlung eine Erfolgsaussicht von 90% besteht.

Die Bestrahlung dauerte 31 Minuten, insgesamt gut zu ertragen. Lediglich die Anbringung und das Entfernen des Fixierrahmens am Kopf war unangenehm. Danach hatte ich starke Kopfschmerzen, wogegen ich Ibuprofen 600 direkt bekommen hatte. Auch lag ich zwei Tage drauf flach und war total erschöpft ( war bestimmt auch die Anspannung und die Angst, was wird).

Ein erster Hoertest beim HNO hat ergeben, dass ich bisher noch keinen Hoerverlust durch die Bestrahlung erlitten habe (Risiko liegt bei 20-30 %).

Was ich jetzt bei mir feststelle ist gelegentlich leichter Schwindel, dumpfes Gefuehl auf der linken Gesichtsseite, Deutlich höhere Lärmempfindlichkeit bei Menschenansammlungen oder Unruhe, wenn mehrere Personen gleichzeitig reden. Auch habe ich häufig das Gefühl, mein linkes Ohr ist zu und alles hört sich an, als hätte ich Wasser im Ohr.

Na ja, ich bin ein „Stehaufmaennchen“ und denke positiv. Im Januar ist der erste Kontrolltermin in Krefeld: MRT. Die Wartezeit bis dahin macht ein wenig mürbe.


Ich möchte gerne meine Erfahrungen hier mit anderen teilen und euch Mut machen, positiv zu denken und nach vorne zu schauen. Die Infoseiten sind hier hervorragend!

Bis bald,

nati

Hallo nati,
den Kopfschmerz nach entfernen des Rahmens kenne ich auch - das war bis jetzt das Unangenehmste an der Sache mit der Bestrahlung. Leichter Schwindel habe ich auch immer noch, hält sich aber im Rahmen. Nächstes Jahr darf ich wieder zum Kontroll MRT und die Wochen davor bin ich auch ein Nervenbündel. Bis jetzt war dafür aber kein Grund. Aber man weiß es ja nie, auch wenn ich immer positiv denke, 2 Wochen vorm Termin geht das nicht mehr. Ich wünsche dir und uns alles viel Gesundheit und alles Gute.

Liebe Grüße
Hummeline - immer noch glücklich mit der Entscheidung zur Bestrahlung (habe vor einem Jahr eine Frau kennengelernt mit AKN die operiert wurde und möchte nicht tauschen- ist ja aber auch von Patient zu Patient sehr verschieden, da kann man nichts vergleichen - jeder muss selbst entscheiden und abwägen)

Liebe Hummeline,

vielen Dank für deine Antwort. Das gibt mir persönlich ein wenig Zuversicht. Mein HNO hat mir im Juli auch gesagt, dass die Hörfähigkeit sich verschlechtern wird mit zunehmender Zeit. Konkret e Aussagen dazu kann aber wohl keiner an dieser Stelle machen. Ich hoffe nur, dass dieses dumpfe Hoerempfinden sich bald ändert. Das wird auch bei Stress deutlich unangenehmer. ... da muss ich noch einmal zum HNO, um zu klären, ob dies eine Folge der Bestrahlung ist od er ob es stressbedingt ist.

Ich werde hier berichten. Der Austausch mit ebenfalls Betroffenen hilft auf alle Fälle für das eigene Verstehen und das Lernen mit dem AKN zu leben.

Liebe Grüße
Renate (= nati50)

Liebe nati50, liebe Forenleser,

die markanten persönlichen Eckdaten lassen sich ganz
einfach im persönlichen Profil erstellen:

Im oberen Bereich auf "Persönlicher Bereich" klicken,
dann unter "Optionen" die Rubrik "Signatur ändern" aufrufen,
im Textfeld die persönlichen Eintragungen vornehmen,
auf "Vorschau" klicken und "speichern".

Die Signatur hilft bei der Orientierung im Forum, sie
erleichtert die Recherche und Verfolgung spezieller
Themenschwerpunkte - denn sie erscheint als Eintrag
am Ende jedes Beitrags.

Beste Grüße
snowdog

Liebe Renate,

Mein Besuch gestern beim HNO war sehr gut. Mein Hörtest/mein hören ist unverändert. Es ist eine Hörminderung von ca 50 %. Ich komme aber sehr gut damit zurecht und das dumpfe Gefühl vom Anfang wurde bei mir mit der Zeit weniger. Aber man braucht Geduld.

Alles Gute

Liebe Grüße
Melanie (Hummeline)

Liebe Forumsteilnehmer.

da unter dieser Überschrift wohl Erfahrungsberichte mit grösserem Abstand zur Behandlung gebündelt sind, möchte ich mich auch zu dem Thema äußern.
Habe gerade, ca, 5 Jahre nach der Gammaknife-Bestrahlung, die jährliche MRT-Untersuchung hinter mich gebracht. Ergebnis: Kein Wachstum, leichte Verkleinerung des Tumors. Neben dem messbaren Ergebnis möchte ich noch sagen: Bin 100% zufrieden mit dem Verlauf der letzten 5 Jahre. Es hat sich nach der Bestrahlung eigentlicht nichts wesentlich verändert, außer einer geringen Eintrübung des Hörvermögens. Hätte ich ja vielleicht auch im Zuge des normalen Alterungsprozesses erlebt.
Ansonsten gibt es keine negativen Entwicklungen.

Noch ein Wort zu den gemessenen Veränderungen der Tumorgröße: Bei einer Größe von z.B 0, 48 ccm (bei mir gemessen) ist es nach meiner Meinung durchaus möglich, dass gemessene kleinere Veränderungen von +/-10%, welche beim Patienten bei Wachstum starke Verunsicherung auslösen können, durchaus auch im Rahmen der Messtoleranz liegen können. Habe selbst eine solche Phase der Verunsicherung durchgemacht. Am Ende hatte wohl ein etwas weniger erfahrener Radiologe eine Vergrößerung herausgelesen, wo es keine Veränderung gab.
Ich denke manchmal: Die Strahlentherapie ist vielleicht etwas besser als ihr Ruf.

Allen Betroffenen wünsche ich eine gute Entscheidung und einen guten Behandlungsverlauf!

michel

michel hat geschrieben: Ich denke manchmal: Die Strahlentherapie ist vielleicht etwas besser als ihr Ruf.

Danke für den Bericht!

Ich verfolge das Forum praktisch täglich.
Dabei fällt mir auf, wie beschwerlich doch meist die Folgen einer OP sind.

All dies gab es auch bei meiner Cyberknife-Behandlung nicht.
Keine Schmerzen, keine Intensivstation, keine Einschränkung der Arbeitsfähigkeit, keine Änderung des Freizeitverhaltens, keine Einschränkungen beim Führerschein...

OK: Wattegefühl an etlichen Tagen und völliger Verlust der Hörfähigkeit.
Aber das wäre auch beim reinen Abwarten so gekommen.

Bei einer OP wäre es -so entnehme ich es den vielen OP-Berichten- eher wahrscheinlich, dass auch der Facialis verletzt worden wäre.

Was die MRT-Kontrollen angeht: Auch nach OP sind MRTs erforderlich. Oft wurde dabei entdeckt, dasss noch Reste (versehentlich?) belassen wurden.
Bei meinem Verlauf sind MRTs nur noch im Jahres-Abstand erforderlich. Das scheint sich nicht wesentlich von der Beobachtung nach OPs zu unterscheiden.

Ich sehe für Patienten wie mich keine Indikation zur OP mehr.

Sehe ich etwas falsch?

Hallo elf,
Da kann ich dir nur zu 100% zustimmen.
Ich wurde am 14.6.2016 in Heidelberg mit CyberKnife bestrahlt.
Bei der MRT Nachkontrolle Juni 2018 wurde eine AN Minderung von über 30% vom Radiologen gemessen. Ich habe immer bei jedem MRT den gleichen Radiologen, so kann ich sicher sein, dass der auch immer an den gleichen Stellen dein Messband ansetzt und das Ergebnis sehr genau sei.
Bei nicht Anstrengung geht es mir sehr gut. Das Gehör im AN Bereich hat sich sehr früh innerhalb von 3-5 Monat verabschiedet, wird auch nicht wieder kommen.
Ansogst bin ich sehr froh, dass ich mich nicht auf einen OP Tisch gelegt habe.
Der leichte Schwindel bei Anstrengung wird sich hoffentlich auch noch ausschleichen.
Dir alles Gute und schöne Feiertage.
Ries363

Ries363 hat geschrieben:Hallo elf,
Da kann ich dir nur zu 100% zustimmen.

Danke!
Mal eine Frage an die übrigen Foristen:
Welche Erfahrungen widersprechen meiner Ansicht und der von Ries?

Das Gehör im AN Bereich hat sich sehr früh innerhalb von 3-5 Monat verabschiedet, wird auch nicht wieder kommen.

Jau!
Aber: Schon VOR Bestrahlung war das Hören eine Qual wegen des verzerrten Hörens.

Ansogst bin ich sehr froh, dass ich mich nicht auf einen OP Tisch gelegt habe.

Das kann ich sehr gut nachvollziehen.

Der leichte Schwindel bei Anstrengung wird sich hoffentlich auch noch ausschleichen.

Da habe ich die Hoffnung aufgegeben.
Immerhin kann ich darauf hinweisen, dass der "Schwindel" eher eine Gangunsicherheit ist, die sehr anstrengend ist, weil ich ja wesentlich mehr aufpassen muss bei jedem Schritt.
Wenn die Augen Bewegtes sehen (z.B. Wellen im Meer), dann sagt das übriggebliebene Gleichgewichtsorgan: Nö! Alles ruhig....Es kommt zum Widerstreit beider Eindrücke.
Immerhin: Unter Wasser, wenn ich nicht gehen muss, also schwebe: Keinerlei Schwindel.
Gibt es Foristen, die das ähnlich erleben?

Dir alles Gute und schöne Feiertage.

Euch allen ebenfalls Frohe Festtage!

Hallo Elf,
Ich wurde vor ca. 8 Monaten operiert, und hatte auch mehrere Wochen mit Schwindel und starken Gleichgewichtsstörungen zu kämpfen. Dazu kam noch die Augenbewegungslähmung, welche die Gleichgewichts-therapie in die Länge zog. Bin heute immer noch in Behandlung beim Physiotherapeuten, und er misst regelmässig meine Fortschritte (in einer Kabine mit so einem Schwankteller und Bildschirm). Ca. 3 Monate nach der Op bin ich wieder schwimmen gegangen, mit einer dichten Schwimmbrille. Ich muss ehrlich sagen, im Wasser schwimmend, mit Kopf unterwasser und offenen Augen hab ich mich endlich mal wieder beschwerdefrei gefühlt. Habe es so richtig genossen, mich in alle Richtungen zu drehen, ohne irgendwelche Missempfindungen.

Sobald ich dann aber wieder aus dem Becken stieg, musste ich mich meistens erstmal am Geländer festhalten.

Wünsche dir noch schöne Festtage,
Suz