Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Bitzi
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Bitzi » 09.05.2017, 15:01

Lieber ANFux,

vielen Dank für den Beitrag, ich schreibe in der anderen Rubrik weiter, da es hier ja um das Cochlea Implantat bei einseitiger Taubheit geht.

Mit Gruss
Bitzi
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.
Felipina
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Felipina » 08.04.2018, 23:43

Liebe Bitzi, alle an einem CI-Austausch Interessierten,

mich interessiert auf lange Sicht auch, was aus AN-Betroffener Sicht beim Erwägen eines CI zu berücksichtigen ist.

Komme gerade aus der Reha, bei der ein Techniker die immensen Vorteile darstellte, aber zum Glück auch Betroffene/Patienten ihre Sicht mitgeteilt haben.

Für mich auf der Pro-Seite:
- wenn ein Hörgerät nicht mehr hilft, aber ein Nerv vorhanden ist möglich

Kontra:
Speziell bei AN-Betroffenen:
- MRT zur Kontrolle d. evtl. Rezidivs erschwert oder nur mit einer geringen Tesla-Zahl möglich
- nur bei funktionsfähigem Hörnerv möglich

allgemein:
- Klangqualität elektronisch, es fehlen beim aktuellen technischen Stand scheinbar die "Tiefen", und nur eine bestimmte Menge an Frequenzen kann überhaupt "gesandt" werden?
- erneute Kopf-OP, genaue Risiken würden mich auch interessieren, z.T. wohl Schwindel, Tinnitus,
?Facialisparese?
- lebenslange Nachsorge/"Wartung" nötig, und Fachleute nur in Zentren zu finden
- "Hörenlernen" damit wohl langwierig und z.T. belastend
- optisch/praktisch: sichtbar, wie ein Hörgerät auch wohl empfindlich gegenüber Feuchtigkeit


Ich würde mich trotzdem sehr über Meinungen anderer sehr interessieren!

Besonders da mir durch den "Hörstress" durch die Einohrigkeit von einigen Seiten Angst vor Problemen mit dem gesunden Ohr gemacht wurde.... :shock:

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Isabell » 17.04.2019, 12:58

Hallo zusammen,

nach langer Suche im Internet und Leserei im Forum bin ich leider nicht viel schlauer.
Meine Frage ist: "Welche Möglichkeiten der Hörhilfe gibt es, bei defektem Hörnerv?"

OP war bei mir 2013, seitdem rechtsseitige Taubheit. Crossversorgung bin ich nicht mit klar gekommen.
Der Hörnerv wurde wohl sowohl durch den Tumor als auch durch die OP zerstört.
Weiß jemand welche Testverfahren es gibt um zu überpfrüfen ob der der Hörnerv noch eine Restfunktion hat. Dann käme ein Cochlearimplantat eventuell doch in Frage. Freue mich über Antworten.

LG Isabell
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 18.04.2019, 13:42

Isabell hat geschrieben:...
Der Hörnerv wurde wohl sowohl durch den Tumor als auch durch die OP zerstört...
Hallo Isabell!

Deine Fragen hinterlassen mich ratlos:

Mit welchen Spezialisten hast Du gesprochen?
Inwiefern bist Du mit Cros nicht klargekommen?

Wie soll ein Cochlea-Implantat helfen?
Ist die natürliche Cochlea kaputt?
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CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Isabell » 18.04.2019, 14:50

Hallo Elf,

aktuell bin ich in der Uniklinik in Münster.
Meinen nächsten Termin in der HNO habe ich am 29.04.2019
Nach gut fünfjähriger rechtsseitiger Taubheit will ich das Problem angehen.
Angefangen habe ich letztes Jahr im Oktober. Es wurden verschiedene Cros und Bi-Crosmodelle getestet. Leider haben die Geräte nicht die erwünschten Erfolge erzielt. Die Nebengeräusche waren extrem dominant, Sprache, worauf es mir ankommt wurde nicht unbedingt verständlicher. Trotz der Geräte waren Gespräche in denen eine Person rechts neben mir saß anstrengender. (Kopf verdrehen, Konzentration). Das Gefühl der ständigen Fremdkörper kam hinzu. Für mich waren es zu wenig postive Aha-Erlebnisse. Daher habe ich mich schlussendlich dagegen entschieden. Die Eigenleistung von 1.500€ hätte ich bezahlt, wenn es eine hörbare Verbesserung der jetzigen Situation gegenüber gegeben hätte. Am Preis hat es nicht gelegen.

Auf die Frage ob ein Cochleaimplantat für mich in Frage kommt gab es ein Nein. Ein Baha würde ebenso wenig funktionieren. Die Aussage hat mich gewundert, denn Baha funktioniert über den Schädelknochen und nicht über den Hörnerv. So habe ich es zumindest verstanden.

https://unbeschwert-hoeren.de/hoergeraete/baha/

Ich wollte es genau wissen und frage nach ob der Hörnerv jetzt komplett zerstört, entfernt sei. Meine MRT Bilder sind aktuell. Hohe Auflösung, dünne Schichten, mit und ohne Kontrastmittel. Die lapidare Antwort war, dass kann man erst bei einer OP sehen.

Alles in allem ein wenig frustrierend. Von Seiten der Ärzte hätte ich mir mehr Informationen und Beratung erhofft.

Ua habe ich mich auf den Firmenseiten (https://www.cochlear.com/de/startseite, https://www.medel.com/de/hearing-solutions) informiert welche Alternativen bei defektem Hörnerv gibt. Eine direkte Antwort auf meine Frage habe ich noch nicht gefunden außer dass man zwischen Cochlearimplanten, Knochenleitungsimplantaten bzw. Knochenverankerten Hörsystemen, Mittelohrimplantaten, und Hirnstammimplantaten unterscheidet.

https://www.uniklinik-freiburg.de/icf/i ... steme.html

So, ich hoffe ich konnte mein Problem jetzt ein wenig klarer darstellen.
Besten Gruß und frohe Ostern, Isa
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 19.04.2019, 09:54

Isabell hat geschrieben: Nach gut fünfjähriger rechtsseitiger Taubheit will ich das Problem angehen.
Fünf Jahre!
Eine lange Zeit ohne positive Änderung.
Es wurden verschiedene Cros und Bi-Crosmodelle getestet. Leider haben die Geräte nicht die erwünschten Erfolge erzielt.
Warum BiCros?
Bi ist doch dann angezeigt, wenn am anderen Ohr eine Schwerhörigkeit vorliegt, oder?
Welche Erfolge waren erwünscht?
M.E. ist damit nur möglich, das, was an der tauben Seite passiert (Nachbar o.ä.) besser zu verstehen.
Mein Phonak BiCros verbraucht Batterien" im Stundentakt".
Die Hörverbesserung ist gering. Ich trage BiCros praktisch nur bei Konzerten, wenn alle Zuhörer "die Klappe halten" müssen. Da habe ich den Eindruck, mehr zu hören.
Bei normaler Umgebung ist Cros eher lästig, weil ALLES in einem Ohr ankommt wie akustischer Kartoffelbrei, wenn alle durcheinander reden und Geschirr klappert.
Wurde Dein Recruitment getestet?
Auf die Frage ob ein Cochleaimplantat für mich in Frage kommt gab es ein Nein.
Das ist nach meinem Verständnis OK. Wie soll etwas(von Cochlea oder Cochlea-Implantat) im Hirn ankommen, wenn der Akustikusnerv nicht mehr funktioniert?
Alles in allem ein wenig frustrierend. Von Seiten der Ärzte hätte ich mir mehr Informationen und Beratung erhofft.
Den Frust verstehe ich. Ich bin ja auch einohrig.
Aber: Was hätten die Ärzte denn anderes sagen sollen?
Sie können (und sollten) doch keine Hoffnungen machen, wo keine Hoffnung besteht.
So, ich hoffe ich konnte mein Problem jetzt ein wenig klarer darstellen.
Ja, aber...
Mir ist nicht ganz klar, welche Hoffnungen bei Dir bestehen?
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Isabell » 23.04.2019, 12:08

Hallo Elf,

Ganz lieben Dank für Deine Antworten.
elf hat geschrieben:
19.04.2019, 09:54
Ja, aber...
Mir ist nicht ganz klar, welche Hoffnungen bei Dir bestehen?
Nachdem ich auf der Seite von MED-El die Kurzinfos las, hatte ich es hoffnungsvoll für die Lösung meiner einseitigen Taubheit gesehen. Leider ist es halt nicht so.

BONEBRIDGE - Knochenleitungsimplantat
Bei Schallleitungsschwerhörigkeit, kombiniertem Hörverlust oder einseitiger Taubheit kann das BONEBRIDGE Knochenleitungsimplantat eine passende Lösung sein.

Bi-Cros war einfach nur ein Experiment.

Am 29.05.2019 habe ich einen Termin in der Uniklinik Münster.
Mal sehen, was mir dort gesagt wird.

Gruß Isa
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 23.04.2019, 12:40

BONEBRIDGE - Knochenleitungsimplantat
Bei Schallleitungsschwerhörigkeit, kombiniertem Hörverlust oder einseitiger Taubheit kann das BONEBRIDGE Knochenleitungsimplantat eine passende Lösung sein.

______________________
Das KANN doch -bei Funktionsverlust des Akustikusnervs- gar nicht funktionieren.
Oder bin ich völlig falsch informiert?
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von Isabell » 23.04.2019, 12:57

Nein, du bist richtig informiert.

Aber wie es so ist, man selber denkt nicht immer bis zum Ende.
Ich wollte halt für eine Lösung des Problems, der einseitigen Taubheit, alle Möglichkeiten in Betracht ziehen.
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von snowdog » 23.04.2019, 18:27

Liebe Isabell, lieber elf,

bitte hierzu die Themen "labyrinthäre Resektion" (Thema eröffnet von pepper)
und "Neues Knochenleitungsimplantat "Bonebridge" in diesem Forenbereich
lesen.

Im Unterschied zum CI benötigt die Bonebridge keinen intakten Hörnerv, die
Schallübertragung erfolgt über das Knochengewebe.

Neuri04, Ista, Jakul, hortense und beutbo haben im Forum über ihre
Erfahrungen berichtet.

Beste Grüße
snowdog
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 23.04.2019, 19:35

Hallo snowdog!

DAS (!) glaube ich NICHT!
Was ich in den Beiträgen gelesen habe:
Man hört zwar nir mit dem gesunden Ohr, aber man hört Sprache und Geräusche die auf der tauben Seite sind
Das bringt aber nichts, oder habe ich da was überlesen?
Bonebridge selbst schreibt ja auch NUR von Schall-Leitungsstörungen.

Darum geht es doch nicht.
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 23.04.2019, 19:40

Filipina:
Für mich auf der Pro-Seite:
- wenn ein Hörgerät nicht mehr hilft, aber ein Nerv vorhanden ist möglich

Kontra:
Speziell bei AN-Betroffenen:
- MRT zur Kontrolle d. evtl. Rezidivs erschwert oder nur mit einer geringen Tesla-Zahl möglich
- nur bei funktionsfähigem Hörnerv möglich
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 24.04.2019, 13:07

snowdog hat geschrieben:
23.04.2019, 18:27
Liebe Isabell, lieber elf...
Im Unterschied zum CI benötigt die Bonebridge keinen intakten Hörnerv, die
Schallübertragung erfolgt über das Knochengewebe.
Ja, aber, snowdog..........
Es ging doch um Stereo-Hören, bzw. Versuch der Erlangung von Zweiohrigkeit.

Das geht mit Bonebridge nicht bei zerstörtem Nerv.

Oder habe ich WIEDER etwas falsch verstanden?
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von snowdog » 24.04.2019, 19:06

Lieber elf,

die Bonebridge-Lösung benötigt funktionsbedingt keinen Hörnerv,
die Schallsignale werden eben nicht über die Nervenleitung, sondern
über den Knochen transportiert.

Das ist von der erzielbaren Hörqualität ("Stereo-Hören" bzw.
"Erlangung der Zweiohrigkeit") zunächst einmal abzugrenzen.
Hier sind wir auf Erfahrungen von Betroffenen angewiesen, ob und
in welcher Qualität das funktioniert. Rolf4711 hat hierzu
im o.a. Beitrag ("Labyrinthäre Resektion") eine Aussage getroffen,
wonach das räumliche Hören "bei keinem Verfahren wiederhergestellt"
werden kann.

Es geht aber bei der Bonebridgelösung darum, die akustischen Signale
der ertaubten Schädelseite zum funktionierenden, gesunden Ohr zu bringen -
was in der Theorie bedeutet, Umgebungsgeräusche auf ein Ohr "gespielt"
zu bekommen. Der Übertragungsweg ist gegeben, das Gehirn muss nun
diese zusätzlichen Informationen "sinnvoll" verarbeiten. Wir sprechen hier
sicherlich nicht von Stereoeffekten eines räumlichen Klangbildes. Eine
Verbesserung des Hörvermögens ist aber prinzipbedingt gegeben, eben weil
zusätzliche Signale ankommen.
Ja, aber, snowdog..........
Es ging doch um Stereo-Hören, bzw. Versuch der Erlangung von Zweiohrigkeit.
Isabells Aussage war zunächst
Meine Frage ist: "Welche Möglichkeiten der Hörhilfe gibt es, bei defektem Hörnerv?"
und da bietet die Bonebridge einen Ansatz. Deshalb mein Hinweis
auf die Erfahrungsberichte von Betroffenen, die als Hilfestellung
und der weiteren Recherche im Forum dienen können.

Beste Grüße
snowdog
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Re: Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP

Beitrag von elf » 24.04.2019, 20:25

snowdog hat geschrieben:
24.04.2019, 19:06
Lieber elf,
die Bonebridge-Lösung benötigt funktionsbedingt keinen Hörnerv
Ich will mich doch gar nicht streiten, lieber snowdog, aber die o.a. Behauptung ist genau genommen definitiv falsch.
EINEN Hörnerv MUSS man mindestens noch haben.

Was das Ankommen auch von Krach der tauben Seite auf der gesunde Seite angeht darüber haben wir ebenfalls etliche Berichte.
Eine Verbesserung des Hörvermögens ist aber prinzipbedingt gegeben, eben weil zusätzliche Signale ankommen.
In Kneipen und auf der Straße und bei Feiern ist das eher ein Nachteil.
Bei Konzerten ist das vielleicht eine Verbesserung.

"Hören wie früher" ist etwas anderes.

Dazu kommen die Kosten, die Risiken der OP, die Probleme bei MRTs und die Fragilität der Bonebridge.

Lauschen wir einfach Isabells Erfahrungsberichten in der Zukunft.
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