Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo an alle!

Da ich noch genau weiß, wie ich damals nach der Diagnose/vor der OP wie wild nach positiven Berichten geschaut habe, nehme ich mir nun kurz die Zeit und berichte von mir.

Ich wurde im November 2010 operiert, ohne Auswirkungen auf mein Gesicht, doch das Gehör blieb nicht, ich war zwar der Meinung nicht taub zu sein, aber Signale im Hörtest konnte ich auf der betroffenen Seite nicht mehr hören. D.h. beim Hörtest schlug links nichts aus, und der Arzt machte mir wenig Hoffnung auf eine Änderung nach einer solchen OP.

Nun gut, ich hatte den Zustand ehrlich gesagt abgehakt, denn meiner Meinung nach konnte ich dennoch total zufrieden mit meinem Zustand nach der OP sein.

Erster kleiner Schock: das erste Kontroll-MRT, von dem ich bereits in einem anderen Forenbeitrag berichtete. Es wurde an der besagten Stelle wieder ein kleines 4mm großes "Etwas" gesehen, und der Arzt schloss einen Resttumor/Rezidiv nicht aus.

Nun die erfreuliche Nachricht: Im Februar war ich bei Prof.Dr.Tatagiba in der Sprechstunde, und er bestätigte mir, dass dieses kleine "Etwas" keineswegs ein Resttumor/Rezidiv wäre, sondern das Muskelstück, dass mir zum schließen des Kopfes eingesetzt wurde. Dieses Muskelstück wird also durch Kontrastmittelgabe mein ganzes Leben lang per MRT nun sichtbar sein. Mir fiel ein Stein vom Herzen!

Nun das Wunder: wie gesagt war ich laut HNO-Arzt linksseitig taub, auch bei Versuchen mit links zu telefonieren hörte ich absolut gar nichts.

Prof.Dr. Tatagiba macht mit mir mit seinem Iphone (!!!) ein Hörtest mit einer Hörtestapp, wir warteten auf die Auswertung, und diese ergab, ich wäre nicht taub!

Vor ca. einem Monat nahm ich dann das Telefon (aus Gewohnheit ans linke Ohr) und ich hörte den Anderen am anderen Ende des Gesprächs! Ich konnte es nicht fassen! Ich probierte es eine Woche später wieder, und ja, es funktioniert, zwar nicht in der gleichen Lautstärke wie rechts, aber ich höre und könnte darauf antworten.

Im Alltag habe ich nun auch wieder eine Verbesserung gemerkt, da ich nicht mehr automatisch mein rechtes Ohr jemandem zudrehe, und auch Gruppengespräche sind nun wieder einfacher =)

Da ich diese Sache wirklich für unmöglich hielt, musste ich das unbedingt berichten.

Also, Kopf hoch, bei mir dauerte es also 4 Monate nach OP bis ich wieder etwas hören konnte =)

VLG

Liebe slfinnley,

das sind doch tolle Nachrichten und es freut mich sehr für Dich!
Bei mir war es bezüglich des Gehörs ähnlich....nach der OP habe ich zwar auf dem betreffenden Ohr gehört, aber das Gefühl war verstopft wie als wäre ein dicker Propfen im Ohr und der Klang eher sehr dumpf. Ich habe immer mal vorsichtig getestet, ob ich ein Telefongespräch auf dem Ohr führen kann, da war erstmal nicht dran zu denken, ebensowenig wie ich über den Kopfhörer auch auf der Seite keine Musik hören konnte. Die OP ist bei mir ja jetzt erst 8 Wochen her, aber das hat sich alles so super gebessert, kann gefühlt fast normal auf dem Ohr hören, auch telefonieren und Musik hören, wobei ich bei beidem noch etwas zaghaft bin, um den Nerv nicht überzustrapazieren.
Habe überlegt, bald nochmal eine Tablettenkur mit Ginko hochdosiert zu machen, habe das nach meinem Hörsturz letztes Jahr auch gemacht und bin der Meinung, das war meine Rettung.
Vielleicht hilft das Deinem Gehör ja auch?
Was wohl alle AN Betroffenen nach der OP lernen (müssen), Geduld mit allem haben und positiv denken. Auch wenns nicht immer einfach wird....
Alles Gute Dir!
Viele Grüße
danzatoria

Erfolgsgeschichte verdient Auswertung

Liebe slfinnley,

da wir beide ja einen umfänglich beachtlichen Dialog im Forum geführt haben, drängt es mich, nun noch einmal zu Feder bzw. Tastatur zu greifen.
Deine Geschichte ist seit der Entscheidung zur Operation (in Tübingen) eine wahre Erfolgsgeschichte. Vorher? Vorher hatte Deine Umgebung einiges auszustehen. Und zu Deiner Umgebung zählten auch wir im Forum, und ich besonders....

Es ist kein Wühlen in Wunden, wenn ich das noch einmal in Erinnerung rufe, sondern ich möchte daraus einige Erfahrungen abheben. Oder besser: ich schlage vor, daß Du das mal laut machst. Dazu muß man einfach noch einmal das gesamte Thema "Zufallsbefund Akustikusneurinom - ohne Symptome" in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?" lesen. Ich habe es heute getan. Von einer hypochondrisch-aufgeregten, zweifelnden und drängenden Patientin bist Du zu einer sehr erfolgreich operierten Rekonvaleszentin geworden, die allen Grund hat, froh und dankbar zu sein; den Ärzten, Pflegern und Therapeuten, und Deiner Umgebung.

Deine Hektik konntest Du auch nach der OP nicht ganz ablegen, und schon nach einem Vierteljahr kamen wieder Zweifel und Ängste wegen Kopfschmerzen und Rezidivgefahr. Dabei gabe es so hilfreiche Beiträge zu dem Thema (Rubrik "Rezidiv oder Restttumor", Thema "Probleme nach OP-Narbengewebe oder Rezidiv?").

Du hast in der Zeit zwischen Diagnose und Entscheidungsfindung sehr gelitten. "Mit Grund?", frage ich heute. Heute sprichst Du von Wunder, die es noch gäbe. Auch über die Dauer, in der man Geduld haben muß und noch Hoffnung haben kann, schreibst Du schon anders. Aber wie siehst Du heute die Zeit zwischen Diagnose und Entscheidung? Was rätst Du anderen in vergleichbarer Situation?

Du kannst bald wieder fast uneingeschränkt hören. Warst Du überhaupt krank? Es ist wirklich eine Erfolgsgeschichte.

Weiterhin alles Gute - und bleibe dem Forum mit Deinen neuen Erfahrungen treu!

Beste Grüße
ANFux