Trigeminusneuralgie mit starken Gesichtslähmungen

[kawa800]

Ich muss euch sagen: So gut, wie bei Dr. Ulrich und Frau Michels, habe ich mich noch nirgendwo im Krankenhaus gefühlt.

Hallo Willy40,

Dein Bericht über Dr. Ulrich in Offenbach ermuntert mich sehr. Er nimmt mir alle Ängste und Zweifel ob er der richtige Operateur für mich ist. Ich habe am 28.8.2012 einen Termin im Klinikum Offenbach bei Dr. U., habe viel über ihn im Internet gelesen, aber was Du schreibst überzeugt mich noch mehr. Ich hoffe nur, dass ich mich bei ihm genauso wohlfühle wie Du (habe aber auch Positives von einem anderen Forummitglied erfahren).

Ich werde berichten, wie das Gespräch verlaufen ist.

Liebe Grüße von Offenbach nach Aachen
kawa800

[Willy40]

Hallo kawa800,

wie ist es in Offenbach gelaufen? Hoffentlich positiv. Bei mir soll ein Gamma Knife Eingriff in Krefeld gemacht werden, da mehrere Neurochirurgen von einer zweiten Operation nach Jannetta abgeraten haben. Es würde meinen Zustand nicht wesentlich verbessern. In den nächsten Tagen mehr dazu, wenn es mir besser geht.

[kawa800]

Hallo Willy40

das Gespräch mit Prof. Ulrich war super, er hat sehr viel Fachwissen und verleiht einem das Gefühl: Hier bin ich richtig, er soll mich operieren. Am 13.9.12 habe ich meine OP.

Wenn ich wieder fit bin melde ich mich und berichte.

Dir drücke ich die Daumen, das alles gut wird.

Grüsse aus Offenbach und alles Gut
kawa800

[Willy40]

Hallo zusammen,

nach langer Zeit gibt es von mir endlich mal wieder ein Lebenszeichen. Vorweg möchte ich schreiben, dass sich mein Gesundheitszustand nicht verbessert hat. Jeder Tag von neuem mit der Frage beginnt: Bleibt mein Zustand stabil instabil? Das Wetter spielt bei mir dabei eine große Rolle. Die kalten Temperaturen vertragen sich nicht mit meiner TN. Trotzdem trotze ich meiner Krankheit so gut es geht und lasse den Kopf nicht hängen.

In den letzten Monaten wurde ich vom Kopfschmerzzentrum Essen in die Uniklinik Essen weitergeleitet. Dr. Müller von der Neurochirurgie hatte sich meine Unterlagen schon im Vorfeld durchgelesen und er kam direkt auf den Punkt: Eine weitere Operation nach Jannetta würde er ablehnen, da nicht gesichert ist, dass der Eingriff mir nur annähernd eine Verbesserung bringen würde. Er zog eher eine Strahlentherapie mit Gamma Knife vor.

Mit diesem Ergebnis wurde ich einige Wochen später im Gamma Knife Zentrum Krefeld bei Dr. Horstmann vorstellig. Nach Durchsicht der ganzen Unterlagen befürwortete er einen Eingriff, bei dem es angeblich nur wenig Nebenwirkungen geben würde. Meiner Frau und mir kam das gesamte Gespräch ziemlich euphorisch vor. Es hörte sich alles so schön an ...

Die Krankenkasse machte mir dann einen Strich durch die Rechnung, da diese Leistung nicht zum Umfang dieser gehörte und der medizinische Dienst urteilen musste. Dieser befand, dass eine eindeutige Besserung nicht eintreten würde, da neben der Trigeminusneuralgie noch weitere Nervenschäden vorliegen würden, die das Gamma Knife nicht behandeln könnte.

Frohen Mutes legte ich Widerspruch ein. Nachdem auch dieser abgelehnt wurde, fuhr ich mit meiner Frau wieder nach Krefeld. Diesmal hatte ich Dr. Van Eck als Gesprächspartner. Wieder wurden meine Unterlagen durchforstet und er kam zu dem Entschluss: Eine Besserung der Trigeminusneuralgie würde etwa 40-50% betragen. Gleichzeitig erwähnte er ganz nebenbei, dass ich eine weitere Schädigung des Trigeminus in kauf nehmen müsste. Diese Schädigung bezifferte er mit etwa 10%. Auswirkungen würden sich mit einer kompletten Taubheit der Gesichtshälfte bemerkbar machen. Das wäre ja aber besser wie die Anfälle, die mich plagen. Und falls die KK wieder ablehnen würde, sollte ich diese wechseln. Sie hätten da eine, die die Kosten zu 100% tragen würde.

Wieder daheim wurde ich stutzig und recherchierte im Netz. Ich staunte nicht schlecht, als ich komplett andere Zahlen vorfand. Eine weitere Schädigung des Trigeminus liegt im Bereich von 30% - 50%. Ich war zu diesem Zeitpunkt ziemlich durcheinander und einige Zeit später bekam ich auch wieder Post von der Krankenkasse. Der Antrag wurde zum 3. mal abgelehnt. Eigentlich war ich froh, dass dieser Antrag abgelehnt wurde, da ich in der Zwischenzeit von dieser Behandlungsmethode abgekehrt war.

Dafür meldete sich das Versorgungsamt und die Rentenanstalt wieder. Meine Rente musste verlängert werden und das Versorgungsamt wollte sich ein Bild davon machen, wie es mir geht und schickte wieder einen netten Fragebogen mit. Da ich ja nichts zu verbergen hatte, füllte ich alles gewissenhaft aus und schickte alles wieder zurück. Bei der Rentenanstalt wurde ich am 2. Januar persönlich vorstellig und reichte die Unterlagen ein. Die Dame meinte noch, dass es 6 bis 8 Wochen dauern könnte, bis ich den Bescheid in Händen hielt. Die Dame irrte sich! Nach nicht ganz 14 Tagen erhielt ich schon den Bescheid. Meine Rente wurde um ein weiteres Jahr verlängert und dauert nun bis zum 31. März 2014. Die haben noch die Hoffnung, dass ich wieder Gesund werde.

Diese habe ich nicht mehr aber ich habe mich mit der gesamten Situation abgefunden. Ich nehme immer noch 2000 mg Novalgin, 100 mg Palexia und zum Schlafen 25 mg Amitriptylin.

Ich bin echt neidisch auf einige Berichte, wo die Patienten nach ihrer Operation schon wieder Bäume ausreißen können und ihr altes Leben zurück haben. Nicht nur im meinem Fall muss aber deutlich klargestellt werden, dass es auch ganz anders laufen kann und ein gutartiger Tumor das Leben eines Menschen komplett verändern kann.

Liebe Grüße

Willy40

(Der bald 43 wird)

[kawa800]

Hallo Willy40.... bald 43,
ich habe soeben Deinen Bericht gelesen und bin jetzt etwas traurig! Es tut mir so leid, dass Du so sehr leiden musst. Ich bewundere Dich, dass Du alles versuchst.... Soviel Energie hast.

Du hast recht... gutartiger Tumor hinterlässt so eine grosse Baustelle, dieser Dreckskerl. Ich bin so wütend und hatte soviel Glück, dass es mir relativ gut geht.

Ich wünsche Dir viel Kaft
Liebe Grüsse
kawa800

[vane]

hallo Willy40,

es tut mir leid zu lesen, daß es Dir noch nicht wesentlich besser geht. Ich schicke Dir ganz viel positive Energie und viele aufmunternden Gedanken. Es ist toll, wie Du weiterkämpfst, um Deinen Weg zu finden.
Ich wünsche Dir alles alles gute und noch viel Kraft !!
liebe grüße
vane

[snowdog]

Hallo Willy40,

es tut mir leid dass so wenig Besserung Deines Zustands zu erzielen ist -
hattest Du denn in jüngerer Zeit auch nochmal Dr. Ulrich konsultiert ?

Wie schätzt er denn die Chancen bei einer weiteren Operation ein
und warum waren denn die anfänglichen Besserungen der Schmerzen
nur von so kurzer Dauer ?

Ich hoffe für Dich, dass mit den milderen Temperaturen positive Einflüsse
auf dein Schmerzbild Einzug halten und dass es wenigstens gelingt,
die Medikamente bestmöglich einzustellen.

Alles Gute weiterhin und Ohren steif halten !

Herzliche Grüße
snowdog

[Willy40]

Hallo snowdog, vane und kawa800,

danke für die Kraft, die ihr mir mit euren Beiträgen gebt und danke an ANFux, der mir per PN sehr viel Kraft spendet.

Um deine Fragen zu beantworten lieber snowdog, habe ich in meinem letzten Beitrag schon einiges erzählt.

Ich habe bis heute nicht mehr in Offenbach angerufen oder einen E-Mail Verkehr gehabt. Der Grund ist einfach dieser, dass man mir dort nicht mehr helfen kann. Das hört sich etwas voreingenommen an. Ist es aber nicht, wenn du die Gutachter-Urteile schriftlich von mir zur Hand nimmst und letztlich die letzten neurochirurgischen Befunde. Das sind immerhin 7 Stück an der Zahl!

Was ich damit klarmachen möchte: Ich habe Nervenschädigungen im gesamten Trigeminus und vereinzelte Schädigungen im Facialis. Dazu kommen noch meine starken, teilweise migräneartigen Kopfschmerzen, die nur einseitig, auf der operierten Seite auftreten und noch extrem starke, einseitige Gesichtskrämpfe.

Die gesamte Problematik lässt sich auf einen Satz reduzieren: Die Neurochirurgen wissen nicht, wo sie operieren sollten, um mir die Schmerzen zu nehmen oder zu lindern. Deswegen wird eine erneute Operation von 3 Gutachtern und 4 Neurochirurgen nicht befürwortet.

Zu der Besserung, der Schmerzsymptomatik, nach einer Operation hat unser Körper einen genialen Mechanismus entwickelt. Dieser nennt sich Placebo-Effekt. Dr. Müller in Essen nannte mir dazu ein sehr schönes Beispiel. Du operierst 10 Patienten, die einen Bypass bekommen sollen. In einer Studie wurden 5 Probanden echte Bypässe eingesetzt. Bei den anderen Probanden wurde nur der Brustkorb aufgeschnitten und anschließend wieder zugenäht.
In dieser medizinischen Studie wurden die Probanden anschließend mehrere Wochen beobachtet und die Ergebnisse wurden dokumentiert. Dabei stellte sich heraus, dass die Probanden, denen kein Bypass eingepflanzt wurden, so gut wie kein Unterschied festgestellt werden konnte, zu den "echten" Bypass-Patienten. Der Körper stellt sich nach einem Eingriff auf "Gesund" ein. Da unsere Psyche ja nach dem Aufwachen auf Erfolg getrimmt wird. Dieser Placebo Effekt verschwindet allerdings nach ein paar Monaten wieder. Bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer.

Deswegen war meine kurzfristige Schmerzfreiheit auch so zu erklären und leider nicht von Dauer.

Aufgeben ist bei mir aber nicht drin. Ich lebe so gut es geht mit meinen Schmerzen. Das funktioniert aber nur gezielt mit einer psychologischen Schmerzbewältigung. Du musst nämlich erst mal erkennen, dass der Schmerz nicht dein Feind ist, sondern dein täglicher Begleiter. Dahin ist ein langer Weg. Ich kann aber nur jedem Patienten dazu raten, der längere Zeit mit starken Schmerzen lebt, diese Therapie in Angriff zu nehmen. Ich bin das beste Beispiel dafür, dass es funktioniert.

Hört auch zwischendurch mal auf euren Bauch und eure Partnerin oder Partner. Die meisten Ärzte wollen Geld verdienen. Die Gesundheit ist vielen Ärzten, aus meiner Sicht und meiner Meinung nach nur noch zweitrangig.

[snowdog]

Hallo Willy40,

nur das kein Mißverständnis aufkommt - meine Fragen waren der eigenen
Ratlosigkeit geschuldet - Deine Vorgehensweise halte ich für sehr plausibel,
die Gutachten und die Ausführungen zum Placeboeffekt machen deine
gewählten Schritte nachvollziehbar.

Es ist dein eigener sachlicher Entschluss, einen Operateur hinzuzuziehen oder
auch nicht - die Erkenntnisse und Erfahrungen aus den Therapien fließen da
mit hinein. Hier treffen mehrere Ansichten aufeinander, jeder Spezialist hat
seine eigene Wertung - am Ende zählt das Ergebnis in Form erzielbarer (erzielter)
Fortschritte für den Betroffenen.

Ich selbst habe die Erfahrung dieser besonderen Experten-Ratlosigkeit machen dürfen,
zwischen Euphorie und Skepsis für die eine und gegen die andere Variante
entscheiden zu sollen. Manchmal empfand man ehrliche Ratlosigkeit durchaus
in Einklang mit Kompetenz, manchmal kamen allzu klare Empfehlungen
eher rätselhaft rüber. Entschieden habe ich regelmäßig "aus dem Bauch" oder
nach dem Gefühl, nie aber gegen eigene Überzeugung.

Aufgeben ist bei mir aber nicht drin. Ich lebe so gut es geht mit meinen Schmerzen. Das funktioniert aber nur gezielt mit einer psychologischen Schmerzbewältigung. Du musst nämlich erst mal erkennen, dass der Schmerz nicht dein Feind ist, sondern dein täglicher Begleiter. Dahin ist ein langer Weg. Ich kann aber nur jedem Patienten dazu raten, der längere Zeit mit starken Schmerzen lebt, diese Therapie in Angriff zu nehmen. Ich bin das beste Beispiel dafür, dass es funktioniert.

Wenn Du es so bewertest, dann ist das doch ein Erfolg im Kampf gegen die
Erkrankung. Was zählt ist ein funktionierender Weg, der weiterhilft.

Beste Grüße
snowdog

[Willy40]

Hallo Zusammen,

auch bald 6 Jahre nach der OP leide ich immer noch heftig unter der TN und schweren Migräneanfällen. Trotzdem habe ich den Lebensmut nicht verloren. Neben den vielen Anfällen gibt es auch immer wieder Momente, die ruhig verlaufen und aus denen ich Kraft schöpfen kann.

Ich bin immer noch zeitlich berentet und bekomme wegen meiner starken Gesichtskrämpfe seit 7 Monaten Botox gespritzt. Die ersten beiden Monate habe ich mich richtig gut gefühlt. Danach schlug die Therapie ins Gegenteil um. Zurzeit habe ich wieder ein stark ausgeprägtes trockenes Auge durch das Nervengift. Der nächste Therapie Termin ist im Februar. Ich werde wohl Abstand von Botox nehmen, da es bei mir zwar gegen die Spastiken hilft, meine TN aber fördert.

Mein Krankheitsbild ist nun auch nach mehreren MRT klar. Nach dem Jannetta Eingriff hat sich Narbengewebe um den Nerv gebildet und so die Anfälle wieder ausgelöst. Das ist leider nicht heilbar, da das Gewebe immer wieder nachwachsen würde, wenn man es wegschneidet. Ich komme aber mit der Diagnose zurecht, da ich gelernt habe, mit den Schmerzen zu leben.

Im Juni wurde der Verein TN-Deutschland e.V. gegründet. Die Eintragung ins Vereinsregisters lässt noch auf sich warten. Auf Facebook ist die Gruppe Trigeminusneuralgie mit fast 400 Mitglieder, die größte Gruppe im deutschsprachigen Raum. Ehrenamtlich setze ich mich sehr für den Verein und die Gruppe ein. So gut es halt mit den Schmerzen funktioniert. Bald geht auch unsere neue Webseite mit einem neuen, modernen Forum online.

Ich versuche in unregelmäßigen Abständen hier wieder öfters reinzuschauen.

Willy40