Forum Akustikusneurinom – IGAN

Da ich ganz neu hier bin, ein herzliches Hallo an Alle....

ich habe zwar schon länger hier rumgestöbert, aber mich dann doch entschlossen, im Forum aktiv zu werden.
Ich bekam Anfang September 2010 nach einem Hörsturz im August nach MRT die Diagnose Akustikusneurinom rechts, Durchmesser ca. 1,2 cm. Der Radiologe hat mich zunächst beruhigt und meinte, es sei keine Hektik angebracht, da der Tumor in der Regel gutartig ist und sehr langsam wächst, ich solle aber mal in der Neurochirugie vorstellig werden.

Hatte dann Ende September 2010 einen Termin in der Neurochirugischen Ambulanz in der UK Bonn, bis dato habe ich das Thema eher verdrängt. Dann wurde mir aber sehr schnell klar, dass das auch nicht die richtige Methode sein kann....
der Termin in Bonn hat mich eher durcheinandergebracht, der Neurochirug war sich mit dem Befund unsicher und musste erstmal das Gremium der Radiologen befragen, die dann auch den Verdacht auf AKN äußerten...die 2 Stunden Wartezeit waren nicht wirklich schön!

Danach habe ich angefangen, hier im Forum zu recherchieren, denn mir ist klar, eine gute Arztwahl ist entscheidend.
Ich habe in Bonn dann noch Hör- und Gleichgewichtstests gemacht, alles soweit sehr gut, habe den 1. Hörsturz also fast unbeschadet "überstanden".

ANschließend habe ich Termine in der Robert Janker Klinik zwecks Gespräch über Bestrahlung gemacht, da ich zu viel Angst vor einer OP hatte. Der zuständige Neurochirug Dr. Boström nahm sich sehr viel Zeit, allerdings blieb meine Skepsis bezügl. der KOmpetenz hinsichtlich AKN Therapie (bin bezügl. Ärzten tendenziell erstmal skeptisch), weil ich nicht das Gefühl hatte, dass dort schon sehr viele AKN bestrahlt wurden, genaue Zahlen konnte man mir nicht nennen.

Ich war nun vor 2 Wochen in Tübingen und habe sowohl mit Strahlentherapeut ( Prof. Bamberg) und Neurochirug (Prof. Tatagiba) Termine gemacht. Danach stand für mich die Entscheidung für Tübingen, da im Vergleich zu Bonn die Ärzte für mich Kompetenz ausstrahlten und ich die Gespräche als angenehm empfand und keine grosse Skepsis bezügl. der Aussagen bei mir auftrat (gutes Zeichen).

Nach den Gesprächen war mein Kopf bezügl. der anstehenden Entscheidung für eine Therapiewahl (OP oder Bestrahlung) einfach zu voll und ich blockiert.
Es ist halt nicht einfach, wenn man momentan keine großen Beeinträchtigungen hat, sich für etwas zu entscheiden, ohne den Leidensdruck zu spüren.
Es ist für mich auch keine einfache Entscheidung, da für mich jede der beiden Therapien Vor-/ und Nachteile hat.

Ich tendierte zur Bestrahlung, aber mir fehlen die LAngzeitergebnisse. Ausserdem, falls die Bestrahlung nicht anschlägt, doppelt blöd. Daher habe ich mich dann doch zur OP entschieden, weil ich denke, Prof. Tatagiba weiss, war er da macht und raus ist dann raus. Manchmal kommen aber doch Zweifel, ob diese Entscheidung richtig war....könnt Ihr das verstehen?

Ich habe einfach Angst, in der Hinsicht einen Fehler zu machen....

Hallo danzatoria,

willkommen hier im Forum.

Ich denke Du bist in Tübingen in guten Händen. Deine Zweifel kann ich Dir nicht nehmen, du hast es bestimmt gut abgewägt. Du schreibst ja auch, dass beide Verfahren Vor- und Nachteile mit sich bringen. Das stimmt so. Man muss für sich entscheiden, was für einem besser passt. Vor meiner Bestrahlung hatte ich 2 Hörstürze und eine leichte Hörminderung im Hochtonbereich, einen leichten Tinnitus und ab und zu leichten Schwindel. Man hat mir mit diesen Sympthomen vorerst eher von einer OP abgeraten (Prof. Mann in Mainz). Da ich aber etwas unternehmen wollte, da mir die Version watch and wait nicht wirklich gefallen hatte, hat Prof. Mann mit mir entschieden, dass ich ein Kanditat für die Bestrahlung bin. Die Situation nach der OP wäre in meinem Fall schlechter als der damalige Stand meiner gesundheitlichen "Probleme". Auch ich hatte mich davor mit einer Bestrahlung angefreundet, aber mir war auch der Standpunkt von meinem auserkorenen Facharzt wichtig. Leider kann ich nur mit einer Kurzzeitstudie (Bestrahlung war 11/08) dienen.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute. Über weitere Beiträge über Deinen weiteren Verlauf würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Hummeline

Was ich mir gewünscht hätte, wäre eine wirkliche Empfehlung der Ärzte zu der oder der Therapieform gewesen. Ich weiss nicht, ob das zuviel verlangt ist.

Aber bei mir war es so: Strahlentherapeut 1 und 2 sagten: bestrahlen, Neurochirug 1 und 2 sagten: operieren.
Wie soll man sich da entscheiden?

Ich habe momentan keinerlei Probleme, von daher wird sich der status quo so oder so verschlechtern.
Ich frage mich, ist in meiner Situation Eile angesagt?
Pro. Tatgiba riet mir, bis zum Frühjar tätig zu werden, er sollte ja schon über ausreichend Erfahrung verfügen. Und eigentlich wird es auch nicht besser, je länger man wartet....

freue mich wirklich über jedes Feedback, ist irgendwie eine schwierige Situation!

Hallo danzatoria ,

dein Alter müßte für eine Bestrahlung die 2. Option sein.
Auf der linken Seite unter Therapie sind alle Vor-und Nachteile
ausführlich beschrieben.Dir eine glückliche Entscheidung.

Gruß Manu

Hallo danzatoria,

auch von mir ein herzliches Willkommen zum Entschluss,
auf die "aktive Seite" des Forums zu wechseln...

Auch wenn es schwer fällt, den "richtigen" Weg im Umgang
mit einer Offenbarung wie dieser zu finden, hast Du schon
einiges auf der Habenseite zu verbuchen:

• Du hast per eindeutiger Diagnose eine Gewissheit in einem frühen Stadium erhalten
  
  Du hast bereits viele Informationen zum Krankheitsbild
  eines Akustikusneurinoms und dessen möglichen Folgen
  und Begleiterscheinungen hier im Forum und im Gespräch
  mit Ärzten gesammelt
  
  Du zählst zu den jungen Betroffenen
  
  Du hast aktuell "geringe" Beschwerden

Auch wenn die Unsicherheit über die richtige Therapie
vorherrscht, hast Du damit eine fundierte Grundlage.
Dass sich selbst die Fachspezialisten in der Wahl schwertun
(der Radiologe favorisiert die Bestrahlung, der Chirurg die
Operation) macht es zwar nicht einfacher, allerdings gibt es
ja tatsächlich mehrere Optionen, aus denen Du begründet
wählen kannst.

Eine besondere Eile im Sinne einer akuten Operation besteht
nicht, wenn Du Dich aber für die Entfernung durch die OP
entscheidest, dann macht weiteres Zuwarten wenig Sinn.

Alles Gute und viel Glück, vertraue Deiner inneren Stimme !

Liebe Grüße
snowdog

Liebe danzatoria,

im vorletzten Absatz Deines einleitenden Beitrages hast Du alles schön zusammengefaßt. Jetzt mußt Du es nur noch umsetzen.
Auch in snowdogs letztem Absatz steht eine klare, logische Aussage.
Ich habe vor kurzem ähnlich argumentiert, und zwar in dieser Rubrik, im Thema "Nachlassendes Hören, dann Schock-Diagnose AN", im Beitrag "Fragwürdige 3-Monate-Frist". Diese Frist spielt in Deinen Überlegungen zwar keine konkrete Rolle, die Aussagen treffen aber für Dich zu.

Also, ruhig bleiben bis Januar 2011.

Alles Gute
ANFux