Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,
nachdem ich 11 Jahre mehr oder weniger erfolgreich verdrängt hatte, ein AN gehabt zu haben, hat mich der Alptraum wieder eingeholt.

Damals, im Juni 1999 wurde ich relativ schnell überredet, mir das ca. 4 mm kleine AN entfernen zu lassen.(außer schlechtem Hören links keine Probleme)
Hörte sich auch alles gar nicht schlimm an; und musste ja auch weg.
Die OP wurde von Prof. Hildmann in Bochum, Eisabeth Hospital (gehört zur Ruhr-Uni Bochum ) vorgenommen.
Im OP Bericht seht:
transtemporale Entfernung eines AN links,... herauspräparien des Tumors nach Eröffnung der Dura, dieser lässt sich gut vom N.facialis abpräparieren, er geht vom oberen Vestibularisnerven aus, der untere Vestibularisnerv wird zusätzlich durchtrennt.....
zukleben,... abdecken ..schichtweiser Wundverschluss.
Nach 2 Tagen bekam ich eine Fazialis-Parese komplett halbseitig.
Diese hielt 5 Monate komplett an; in den nächsten Jahren wurde es ganz langsam etwas besser.Angeblich hat sich der Gesichtsnerv nach Anschwellen irgendwann im Knochenkanal selbst erdrückt.
Damit lebe ich seit 11 Jahren mehr oder weniger gut, habe mir auf Anraten von Anfux vor ca. 2 Jahren nochmal Logopädie verschreiben lassen; es hat zumindest soviel gebracht, dass ich mir selbst im Spiegel wieder begegnen kann .
Je nach Verspannung meiner Schultern und Nacken, ist das Gesicht auch sehr unbeweglich und steif.(Bürojob)

Seit einigen Wochen hatte ich etwas persönlichen Stress,
konnte auf dem linken Auge nicht mehr richtig sehen, also neue Brille, mit mittlerweile dem 3 Glas links.Dann zwischendurch konnte ich noch schlechter hören, als sowieso schon; das linke Gehör hat nur noch ca. 40%, jetzt wohl noch weniger;
krankes Kind; tote Katze, extreme Muskelverspannung im Schulter und Nackenbereich, die nicht mehr weg ging;
und dann von 2 Wochen der Schwindel.
Hatte es erst auf den Kreislauf geschoben; war am nächsten Tag immer noch da; habe mich also krank schreiben lassen und auch jede Menge Überweisungen zum HNO, Neurologen und MRT bekommen.
Da es nach dem Wochenende so extrem schlecht wurde, hat mich mein Hausarzt von der Praxis in die Klinik bringen lassen.
Mit dem Verdacht auf Tumorneubildung.
Dort bin ich erstmal mit Cortison und Heparin auf meine Gesichtslähmung und den Hörsturz behandelt worden.
Da die Symtome aber schon seit Jahren bestehen, hat es nichts geholfen.
Das MRT , welches in der Klinik gemacht wurde, konnte leider nicht wirklich ausgewertet werden, da 1. meine alten Bilder in einer ambulanten Radiologie lagen und 2. die Ärzte leider nicht wirklich zwischen Narbengewebe und "neuem 3mm großen AN "entscheiden können.

Ich frage mich jetzt, kommt der Schwankschwindel, Verspannungen, und Augenprobleme von dem evtl. neuen AN, muss ich mir solche Krankenhausbesuche öfter antun, (das könnte ich maximal noch 2 x ertragen).Ich habe mich derart krank gefühlt, dass ich nicht mal mehr ne Telefonnummer zusammenbekam, geschweige denn, meine Tasche für die Klinik packen konnte.

Kann es sein, dass ein AN sich bewegt?

Mal sehe, höre, (Tinnitus sehr laut) ich schlecht und mir tut der ganze Nacken weh,Schwindel, als wenn jemand meinen Kopf schüttelt, und nach ein paar Stunden oder am nächsten Tag ist alles wieder gut.(Und ich denke, ich habe geträumt)


Damals wurde mich schon gesagt, falls es wieder kommt, würde ich vom Hinterkopf aus operiert werden, damit der Gesichtsnerv nicht noch mehr leidet.Das hört sich schrecklich an, ich will mich eigentlich nie wieder operieren lassen, kann aber auch diesen Schwindel nicht ertragen.Hatte darauf gehofft, es bestrahlen zu lassen, hier im Forum hört es sich allerdings so an , als wenn es nichts nützen würde, wenn der Schwindel schon besteht.

Jetzt im Moment geht es mir gerade gut,da will ich eigentlich nur verdrängen und vergessen; wenn mir aber wieder schwindelig wird, bekomme ich nichts mehr geregelt.

Ich fürchte, mein Bericht ist ziemlich chaotisch und durcheinander und ich habe die Hälfte vergessen.
Falls mir jemand antworten möchte, kann ich gern weiter ausführen.
Vielen Dank und viele Grüße
Plumps

Liebe Plumps,

jetzt ist es höchste Zeit für eine zusammenfassende Stellungnahme von mir zu Deinen zwei Beiträgen aus 7/08 und 9/10, nachdem wir bereit VN ausgetauscht haben.
Was mir noch nicht klar ist: War 1999 eine vollständige Entfernung des 4 mm großen AN gelungen?
Wenn man jetzt die Frage aufwirft, ob das 3 mm große, sichtbare Gebilde ein Rezidiv ist oder nur ein Narbengewebe, dann frage ich, ob dieses Gebilde auch auf den MRT sichtbar gewesen ist, die in den 11 Jahren nach der OP gemacht wurden? Wenn da etwas zu sehen war, dann wüsste man heute ziemlich gut, was es ist, denn wenn es nicht wächst, dann ist es höchstwahrscheinlich Narbengewebe. Ich habe in den letzten Tagen genau diese Frage beim Neurochirurgenkongreß gestellt. Die Antwort war so, wie ich es hier geschrieben habe.

Gute MRT, immer vom selben Radiologen, in regelmäßigen Abständen – das sind Grundvoraussetzungen für eine Nachkontrolle. Wenn das bei Dir nicht erfolgte, dann Arztwechsel!

Nein, liebe Plumps, ein AN bewegt sich nicht, jedenfalls nicht mehr als andere Teile im Schädel bei extremen Körper- oder Kopfbewegungen.
Aber Dein Schwankschwindel, die nun zunehmenden Nackenschmerzen und gelegentliche Sehprobleme können auf das Wiedererstehen eines AN hinweisen. Eine Abklärung ist also dringend geboten. Wobei der Streß der letzten Zeit unbedingt zu einer Verdeutlichung der Symptome beigetragen haben könnte. Warum? Weil die Blutversorgung bzw. –unterversorgung der Hirnnerven mindestens ebenso wichtig ist für das Wohlbefinden der Hirnnerven wie der Druck durch eine ungeplante Raumforderung am Nerv.

Die fast dauernd vorhandenen Nackenschmerzen sehe ich auch als eine mögliche Folge von Nervenreizung, aber hier spielt unbedingt auch die Psyche mit hinein.

Warum ein „Zugang über den Hinterkopf“ schonender für den Fazialisnerven sein soll, weiß ich nicht. Am schonensten ist ohnehin der translabyrinthäre Zugang durch einen HNO-Chirurgen mit garantiertem Hörverlust. Aber solche Details sollten Dich jetzt gar nicht bewegen; das kommt dann, wenn eine OP-Notwendigkeit gegeben ist und Details über ein mögliches Rezidiv vorliegen.

Ich kann nachempfinden und teile Deine Einschätzung, dass steter Schwindel die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt. Den möchte man loswerden. Richtig ist aber auch, dass eine Bestrahlung dann nicht die beste Therapie ist. Vielleicht nimmst Du mal mit Noki Kontakt dazu auf.

Zurück zu den MRT und den weiteren Schritten. Leider hast auch Du auf Münster und Prof. Sepehrnia gehofft und weißt jetzt nicht, wo er demnächst arbeiten wird. Aber Du solltest nicht die räumliche Nähe zu Deinem Heimatort zum bestimmenden Kriterium für die Arztwahl machen! Fallzahlen für D33 (das sind Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren“) von acht bzw. fünf pro Jahr sind keine Empfehlung für Deine Situation.
Ich empfehle gegen meine sonstige Gewohnheit, Dich im Schädelbasiszentrum Fulda vorzustellen (die Kontaktadressen stehen auf der Seite Medizinischer Beirat). Das ist nicht zu weit, zweimal hinfallen, dann bist Du dort.

Angst? Bedenke, noch geht es nur um eine Abklärung. Und was eine möglicherweise notwendig oder sinnvolle neue Operation anbelangt – bedenke, dass seit Deinem ersten Eingriff elf Jahre vergangen sind. Da hat sich bei den Ärzten in Sachen AN viel getan. Nur Mut.

Beste Grüße
ANFux.

Hallo Anfux,

vielen Dank für Deine sehr ausführliche Antwort.
Ich bewundere bei jedem Schriftverkehr, auch die der anderen Mitglieder, wie Du Dich für die "Mitleidenden" einsetzt, ausführlich schreibst und Mut zusprichst.
Das kostet sehr viel Zeit, und wohl auch Nerven.
Ein großes Kompliment an Dich.

Du hast mich wieder beruhigt, und auch vielen Dank für die Empfehlung.
Ich mache mich immer selbst ein bischen verrückt.
Ohne Partner und alleinerziehend mit einem pubertierenden Teenager, dem man nicht auch noch Sorgen machen will, ist es alles etwas schwierig.

So jetzt noch ein paar Antworten:
Das AN damals ist wohl ganz entfernt worden; im OP-Bericht stand nichts anderes drin; dafür hat der Gleichgewichtsnerv wohl dran glauben müssen.
Bei 2 nachfolgenden MRT's ca 1 Jahr und 2 Jahre später bestand jedes Mal der Verdacht auch ein AN -Rezidiv der gleichen Größe.
Also jedes Mal starkes Kontrastmittelaufnahme.
Beim letzten MRT vor ca. 6 Jahren teilte mir der "ambulante" Radiologe mit, dass es sich doch nur um Narbengewebe handelt.
Es war immer der gleiche Radiologe, bis auf das MRT von vor 4 Wochen.

Leider konnte ich den letzten MRT Termin vor 4 Wochen ambulant bei "meinem"Radiologen nicht in Anspruch nehmen, da es mir sehr schlecht ging und mein Hausarzt mich 2 Stunden vorher in die Klinik einweisen ließ.Mit Nackensteifigkeit, starkem Schwindel und Übelkeit, Sehstörungen und "Bewusstseinstörungen"(konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen)Diese Symtome ließen nach ca 3 Tagen nach, verschwanden aber erst nach ca 3 Wochen.
Das ganze mit Hilfe von Cortison und Heparin .
Aus dem Grund wurde das letzte MRT im Klinikum Lüdenscheid gemacht, mit der Diagnose:
suptzeptilitäts-Artefakte im Kl.Hirn.Brückenwinnkel links Hypointens in der T1w undTW2 nach Kontrastmittelgabe ohne Kontr.mittelenhancement.
Weiter distal im Meatus acusticus internus 3mm Durchmesser große Läsion mit starker Kontrastmittelenhancement, ansonsten unauffällig in den T1 und T2 gewichteten Sequenzen.
Beurteilung Verdacht auf kleineAN Rezidiv im Meatus acusticus internus links, narbige Veränderung nach OP unwahrscheinlich.
Und 2. Meinung erwünscht.
Die (sehr junge)Ärztin meinte, was es sei, könne sowieso nur der Pathologe sagen, wenn er das Teil unter dem Mikroskop hätte.

Alles sehr merkwürdig.
Die Lüdenscheider HNO Ärzte konnten sonst nichts dazu sagen,
wollten mir einen Termin in Bielefeld besorgen, haben sich aber bis heute nicht gerührt.
Hoffentlich finden sie wenigstens meine Behandlungs-Akte wieder, die ist nämlich auch verschwunden.Ich wollte mir die komplette Akte kopieren lassen, um sie auch mitzunehmen.
Mein Hausarzt hat den Krankenhausbericht auch noch nicht.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Termin in Fulda besorgen, um zumindest Gewissheit zu haben. Und evtl. den Schwindel anders bekämpfen zu können.
Teilweise (heute) geht es mir supergut, dann wieder gar nicht und es fängt damit an, dass ich schlechter höre, und nicht richtig sehe und mir schwindelig, übel wird.

Vielen Dank nochmal für die nette Antwort; ich werde mich gleich über die Klinik in Fulda informieren.
Ein Katzensprung im Gegensatz zu Tübingen.

Viele liebe Grüße

Plumps

Liebe Plumps,

bleibe hartnäckig beim Zusammentragen aller Unterlagen zu Deinem Fall. Das bringt evtl. auch etwas mehr Klarheit in die Frage Rezidiv oder Narbe ?.
Es gibt zwar leider eine große zeitliche Lücke zwischen den MRT, aber gerade deshalb sind die ersten MRT nach der OP so wichtig.

Beste Grüße
ANFux

Hallo Anfux
hiermit möchte ich mich nochmal für Deine Klinikempfehlung bedanken; ich war ziemlich ratlos, wohin ich mich wenden soll.
Ich habe innerhalb von 24 Stunden einen Termin bekommen, andem auch beide Klinikdirektoren der HNO und Neurochirurgie teilnehmen werden.
Endlich fühle ich mich nicht mehr "alleingelassen".

(Der Chefarzt "meines Krankenhauses" konnte mir lediglich anbieten, meine 2. Gesichtshälfte "unbeweglicher" zu machen, damit mein Gesicht einigermaßen gleichmäßig aussieht.)

Ich werde sogar von einem Freund mit seinem Porsche nach Fulda kutschiert.

Meine unterlagen suche ich auch langsam bei sämtlichen Ärzten zusammen; habe den Klinikbericht heute bekommen, auf dem stand: V.a Rezidiv Akustikusneurinom im Meatus acusticus interna; narbige Veränderungen nach OP wären unwahrscheinlich.

Nächste Woche fliege ich erstmal mit meinem Sohnemann nach Mallorca und erhole mich.Im Notfall gibt es dort auch deutsche Ärzte.
Nach dem Besuch des Klinikums Fulda melde ich mich wieder mit neuen Erkenntnissen.
Viele Grüße und schönes Wochenende
Plumps

Hallo zusammen,
ich wollte mich wieder melden, wenn ich meinen Termin in Fulda hinter mich gebracht habe.
Nach unserem Urlaub, in dem ich mich super gut erholt habe; bin ich guter Dinge nach Fulda gefahren.
Dort habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt und es wurde erstmal eine gründliche Untersuchung, Hörtest und Schwindeltest in der HNO-Abt. vorgenommen.
In der Neurochirurgie hat sich Herr. Prof.Behr viel Zeit für mich genommen, versucht auf die "Schnelle" meine alten und neuen Bilder zu vergleichen und mir erstmal meine Angst genommen.
Heute würde nicht mehr so schnell operiert, wie vor 11 Jahren.
Außerdem gäbe es ja auch Alternativen.
Von einer evtl. Bestrahlung habe ich jedenfalls sofort Abstand genommen, da Prof. Behr erwähnte, dass das AN bösartig werden könne.Zwar kein Krebs; aber bösartig.
Gestern habe ich nun den Untersuchungsbericht zugeschickt bekommen, in dem steht, dass es sich sehr wahrscheinlich um ein kleines Rezidiv handelt, und es vorläufig nicht op-bedürftig wäre.
Ich könne mich in 6 Monaten wieder vorstellen, dort ein neues MRT machen lassen, welches dann am selben Tag mit mir besprochen und über ein weiteres Vorgehen "entschieden" wird.
Meine älteren Bilder habe ich in der Radiologie einscannen lassen, so dass ich eigentlich auch gar nichts mehr mitbringen muss.
In der Schädelbasissprechstunde habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt und bedannke mich nochmal bei ANFUX,
dass er mir diese Empfehlung gegeben hat.
Die 250 km sind zwar eine Ecke zu fahren, ich hatte aber einen guten Freund dabei.
Für die nächste Untersuchung habe ich auch schon Begleitung durch eine Freundin.

Viele Grüße
Plumps

Liebe Plumbs, das sind doch gute Nachrichten. Versuch erst mal, dich wieder in den Alltag so regelmässig einzubringen, dass dir wohl ist und du keine Panikattacken mehr hast. Du siehst, du bist bei den richtigen Aerzten in guten Händen
Fühl dich dort aufgehoben, auch wenn es eine Distanz zu überbrücken gilt. Telefonisch und Mailmässig sind sie ja gut zu erreichen.

Versuch dich zu beruhigen und alles etwas gelassener zu sehen. Und bedenke; wir reden hier alle von einem gutartigen Tumor. Wir hatten alle Glück, es hätte auch anders kommen können. Das musst du dir immer wieder einreden und du siehst, es geht sofort viel besser
Und schlussendlich; du bist nie allein. Du merkst in solchen Situationen, wer deine guten Freunde sind und denke daran; wir sind auch noch da

Alles Gute und nicht unterkriegen lassen
Marmott

Hallo Marmott,

wenn ich mir Deine Signatur durchlese, muss ich natürlich ganz ruhig sein.
Du bist schon 2x mehr operiert worden als ich und Deine AN's waren auch locker ne Ecke größer als bei mir.
Ich komme einfach nicht über die erste OP hinweg, da ich jeden Tag erinnert werde, wenn ich in den Spiegel sehe.
Allerdings habe ich noch ein Restgehör behalten.
Der erste Schwindelanfall war echt extrem,
jetzt merke ich nur ab und zu leichten Schwindel.Allerdings höre ich schon bei leichem Stress kaum noch etwas, weil mein Tinnitus dann superlaut wird.
Natürlcih haben wir auch alle Glück, dass das AN gutartig ist, und wir mit oder ohne weiterleben können und dürfen.
Vielen Dank für das gute Zureden; mien Umfeld kann sich nicht da reinversetzen; entweder sind sie überfordert und können damit nicht umgehen, oder haben totales Mitleid.
Wirklich gut, dass ich mich hier nicht alleine fühlen muss.
viele Grüße und ein schönes Wochenende,

Plumps