Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo an alle Forum-Mitglieder,

ich bin neu hier, obwohl mir dieses Forum seit Dezember 2006 bekannt ist. Denn da wurde bei mir ein Akustikusneurinom festgestellt - im Februar 2007 wurde ich dann in München-Großhadern operiert.

Leider konnte damals auf Grund der engen Beziehung zu den benachbarten Hirnnerven nur subtotal entfernt werden.
Ich bin auf dem rechten Ohr taub und habe eine Facialis-parese - die man leider nach (jetzt) 3 Jahren immer noch sieht. Ich war seit meiner OP in regelmäßigen Abständen beim MRT, und eigentlich immer mit positiver Rückmeldung - der Tumor gering an Größe rückläufig.

Letzte Woche, dann die Ernüchterung, der Tumor hat an Größe gewonnen. T2waxial, T1w axial, T1w coronar/axial nach Gad.

Ich war immer positiv, aber jetzt bin ich doch ein bißchen ratlos, verunsichert. Ich bin seit 3 Jahren Witwe habe zwei Kinder und habe jetzt Angst davor, was kommt, wie geht es weiter?!

Ich habe nächste Woche einen Termin im Cyber-Knife Zentrum. Mein Osteophat rät mir eher ab.

Ich werde jetzt erst einmal hier weiter im Forum lesen denn hier sind wirklich ganz tolle Beiträge und Informationen, die mir wieder Mut machen! Auf jeden Fall, vielen Dank, fürs zuhören...
Kar70

Situation bitte besser charakterisieren

Liebe Kar70,

Deine Schilderungen machen wohl jeden Leser betroffen.
Du hast den richtigen Vorsatz, im Forum weiter zu stöbern, zu lesen, was andere AN-Betroffene erfahren haben und was sie Dir evtl. raten können.
Ich rate Dir noch, die Themenseiten der IGAN-Homepage zum AN, zu Symptomen, Diagnose und vor allem zur Therapie zu lesen. Danach wird i.d.R. einiges klarer, und man kann seine Fragen zielgerichteter stellen.

Um anderen Betroffenen die Chance zu geben, ihren Fall mit Deinem zu vergleichen, solltest Du noch ein paar Angaben zu Dir machen.
Wie groß war Dein AN vor der OP?
Wo lag es?
Welche Symptome hattest Du?
Wie groß war der Resttumor, der bei der OP belassen wurde?
Wie war dessen Entwicklung nach der OP (Du schriebst, daß seine Größe erst abnahm und dann anfing zuzunehmen.)
Wie groß ist er jetzt?
Was hast Du gegen die Fazialisparese getan?
Hat sich die Fazialisparese gebessert?

Die Angaben T1 und T2 sowie axial und coronar sind lediglich Angaben, welche sog. Sequenz beim MRT angewandt wurde. Gad bedeutet, daß das Kontrastmittel Gadolinum eingesetzt wurde. Die Angaben sagen also nichts über Lage und Größe des ANs aus.

Die Bezeichnung subtotale Entfernung finde ich scheußlich. Man liest Entfernung und total und denkt nicht daran, daß es einen Resttumor gibt. Nichts anderes aber wird hier gesagt ! Die engen Beziehungen als Grund für ein Belassen eines Teils des Tumors anzuführen, ist auch eine unnötige Wortfülle. Die engen Beziehungen sind nichts Außergewöhnliches, sondern das Normale beim AN, denn dieser Tumor wächst auf den Häuten der Hirnnerven.

Ein bißchen einfacheres Deutsch hätte Dir als Patientin sicher mehr geholfen als diese Beschreibungen.
Ich verstehe Deine Sorgen und Ängste prinzipiell, konkret kann ich die Situation aber noch nicht gut einschätzen. Dazu müßte ich die obigen Angaben haben.

Für Deine Entscheidung ist wichtig:
Du hast das Gehör auf der Seite verloren und Du hast eine Fazialisparese.
Gibt es jetzt neue Symptome, neue Belastungen des wieder gewachsenen Tumors?
Davon hängt ab, ob es überhaupt notwendig ist, jetzt über eine Therapie nachzudenken.

Daß Du in München die Cyber-Knife-Spezialisten konsultieren willst, finde ich gut. Danach solltest Du weitere Schritte einplanen.
Ich hoffe, daß ich Dich mit meinen Fragen nicht noch mehr beunruhigt habe, aber Ehrlichkeit und Offenheit sind immer noch ein guter Rat. Im Moment sehe ich keinen Grund, in große Angst zu verfallen.

Beste Grüße
ANFux