Forum Akustikusneurinom – IGAN

Was ist nach der OP möglich?

Liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu in diesem Forum und hoffe sehr, dass die übrigen Mitglieder mich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen. Toll, dass es so eine Möglichkeit gibt!

Ich habe nach zwei Hörstürzen (April 2009 und Januar 2010) am 01.02.2010 die Diagnose Akustikusneurinom rechts, ca. 1,5 cm, T2, erhalten. Am 15.02. bin ich in Tübingen bei Prof. Tatagiba vorstellig geworden und habe mich noch am selben Tag für eine Operation entschieden.

Ich hab nun den Aufnahmetermin in Tübingen am 15.03., die Operation wird dann am 16.03. durchgeführt.

Ich mache mir nun Gedanken, was nach der OP alles möglich ist.
Kann ich Bücher mitnehmen und lesen?
Macht es Sinn einen MP3-Player mitzunehmen oder ist Musikhören ausgeschlossen?
Außerdem frage ich mich, wie groß die Fläche ist, die an Haaren wegrasiert wird? Kann man das kaschieren mit längeren Haaren?
Wann könne die Haare wieder gewaschen werden?

Ich weiß, meine Fragen sind ziemlich unbedeutend angesichts der Tragweite der OP. Doch mir schwirren immer mehr Fragen durch den Kopf, je näher der Termin rückt.

Meine OP ist erst um 12 Uhr angesetzt, da der Prof. vormittags noch eine Vorlesung hat. Gedanken wie, was wenn die Studenten den Prof. geärgert haben oder was, wenn der Prof ins "Mittagsloch" fällt, fallen mir ein.
Außerdem weiß ich nicht, wann ich wieder wach werde.
Lohnt es sich für meinen Partner am OP-Tag zu warten oder werde ich ohnehin erst wach, wenn die Besuchszeit der Intensivstation bereits beendet ist.
Wie lange dauert die OP?

Oh Mann, Fragen über Fragen...
Vielleicht kann mir jemand helfen?

Viele Grüße
Micha

Hallo Micha,

das ist ja normal, daß Du Dich so viele Fragen stellst. Ich kann Dir gerne ein paar Antworte aus meiner Erfahrung liefern (bei mir war die OP im August 09).

Bücher: ich hatte eins dabei, habe es in den 2 Wochen Krankenhausaufenthalt nur 2 Mal geschafft, was zu lesen. kann natürlich unterschiedlich sein..war zu anstrengend.
für mich waren die kurzen Besuche schon anstrengend genug. Habe unheimlich viel Ruhe gebraucht. Musik hören war gar nicht drin..
Die wegrasierte Fläche ist nur ein längliches Rechteckt hinter dem Ohr , überhaupt nicht beeindruckend. mit längeren Haaren sieht es man gar nicht .
Ich habe meine Haare am 21. Tag nach OP gewaschen. 2 Wochen waren das Minimum aber ich durfte kein Wasser ins Ohr gelangen lassen. Deshalb habe ich lieber ein bißchen länger gewartet, da ich schlecht den Kopf nach hinten neigen konnte.
Die Dauer der OP ist variabel aber ein Minimum von 3-4 Stunden ist bestimmt realistisch. (Bei mir waren es 5). Fragt doch im voraus nach, ob Dein Freund auch später auftauchen darf. Ich könnte mir vorstellen, daß er auch am Abend vorbeikommen darf.

Wenn Du noch Fragen hast, stelle sie doch einfach. Das Forum ist dafür da.
Ich werde am 16.03 an dich denken! Es wird alles gut gehen. Sei zuversichtlich und versuche Dich zu entspannen.

schöne Grüße
vane

Hallo liebe Forumsmitglieder, vielen Dank Vane, für die schnelle Antwort.

Also das mit dem Haarewaschen erst am 21. Tag, hat mich doch etwas irritiert...

Hier also noch ein paar Fragen:
In Tübingen hat man mir gesagt, dass ich mit einem Fernbleiben vom Arbeitsplatz von ca. 6 Wochen rechnen muss. Ist das realistisch? Wenn man hier im Forum so rumstöbert, scheint sich der Genesungsprozess bei vielen erheblich länger hinzuziehen. Ich weiß natürlich, dass dies bei jedem anders verläuft, doch ich frage mich eben, ob 6 Wochen nicht doch vielleicht sehr optimistisch sind? Man sagte mir: eine Woche Klinik, eine Woche daheim, 2 Wochen Reha und dann vielleicht nochmal 2 Wochen daheim. Bei vielen lese ich auch, dass die Reha erheblich länger andauert...

Vane, du schreibst, dass du eine Fazialisparese hast. Ich weiß natürlich, auch aus vielen Beiträgen hier, dass der Gesichtsnerv gelähmt ist. Ich kann mir jedoch nicht wirklich vorstellen, mit was ich da rechnen muss. Kann ich normal sprechen und essen? Sieht ein Außenstehender die Lähmung? Wie behindert mich das? Ich habe gehofft, dass ich, wenn ich nach 6 Wochen wieder arbeiten gehe, das Thema für mich erledigt ist und man mir sozusagen "nichts anmerkt".

Eine weitere Frage habe ich noch: Wie sieht es mit Sport aus? Könnt Ihr hinterher wieder alles machen, wie vorher? Ich spiele aktiv im Verein Volleyball. Kann ich das später wieder oder muss ich mir das Thema abschminken?

So nun die für heute letzte Frage: Wir waren kurz vor meiner Diagnose gerade an der Urlaubsplanung für dieses Jahr. Nun haben wir dieses Thema ja vorerst mal auf Eis legen müssen. Wann denkt Ihr, dass ich wieder reisen, insbesondere fliegen kann? Man muss sich ja auf was freuen...

Ich danke euch jetzt schon für Eure Antworten.
Viele Grüße
Micha

Liebe Micha,

wenn Du 100 AN-Betroffene nach Verlauf, OP und Reha fragst, dann wirst Du 100 verschiedene Ergebnisse bekommen. Und Dein Bericht wird der 101ste sein! Betrachte Dich als Individuum!!
Nach 6 Wochen wieder arbeiten - kann sein, muss nicht! 6 Tage Klinik - dann ohne Komplikationen. Aus 2 Wochen Reha werden schnell mal 6. Sport - wie geschädigt ist der Gleichgewichtsnerv?

Micha, Warte das einfach ab - bei jedem verläuft das anders, aber das Hauptziel ist, dass der Tumor raus kommt!

Übrigens - am 16.03.2010 habe ich in TÜ vormittags einen Termin zur Kontrolle nach 1 Jahr. Aber da bist Du sicher schon in "Wartestellung". Sonst hätte ich Dich besucht.

Gruß von inge

Hallo Micha,

Inge hat vollkommen Recht. Es verläuft bei jedem anders. Ich dachte nur, ich gebe Dir ein paar Anhaltspunkte an meinem Beispiel aber es kann natürlich sein, daß andere deutlich schneller bei allem gewesen sind. Damals habe ich viele von diesen Fragen (sogar mit der Rasur) dem Chirurgen gestellt.

Das mit der Facialisparese soll Dich nicht zu sehr beunruhigen.Ich wünsche Dir, Du gehörst zu den Glücklichen, die damit dann nicht zu kämpfen haben. Ich muß aber sagen, daß meine Vorstellungen vor OP schlimmer waren als die Realität. einfach abwarten. Du mußt Dich nicht schon mit dem Thema auseinandersetzen. Bleib zuversichtlich und positiv. Klar, es kann was passieren, es muß aber gar nicht !!

"Nach 6 Wochen arbeiten" finde ich jetzt eine sehr gewagte Aussage...aber ich war auch von 6 bis 8 Wochen ausgegangen. Manche schaffen das !

Mit dem Fliegen sollte man (laut meinem Chirurgen) 3 bis 4 Monate warten. (ich bin selber noch nicht geflogen).

Also mach Dich nicht verrückt. Laß es einfach auf Dich zukommen. Und bleib immer positiv.
schöne Grüße
vane

Hallo Micha,

willkommen im Forum und Glückwunsch zur getroffenen Entscheidung, Dich einer Operation unterziehen zu wollen.

Du hast ja bereits erfahren, 100 Betroffene bleiben 100 mal 1 Einzelfall - das gilt selbstverständlich auch für die Antworten auf Deine konkreten Einzelfragen. Mag die Ausgangslage für viele vergleichbar gewesen sein, die Situation nach dem Eingriff ist individuell verschieden - und deshalb gibt es nicht "die" Antwort, sondern eine Variation von Ausprägungen. Bestenfalls also eigene Erfahrungen und Beobachtungen, die trotzdem Orientierung geben und beruhigend wirken können.

Zu Deinen Fragen (i.S.d. "so war´s bei mir !)

Rückkehr zum Arbeitsplatz:
6 Wochen als Zeitraum erscheint mir unrealistisch. Ganz klar trügt hier die Vorstellung, ähnlich wie nach einem Knöchelbruch wäre man nach einer Heilungsphase soweit wieder hergestellt, in den "Alltag" zurückzukehren.
Operation, Wundheilung, AHB (Anschlussheilbehandlung = REHA),
ggf. berufliche Wiedereingliederung. Tatsächlich war ich bis zur ersten Rückkehr zum Arbeitsplatz "nur" knapp 8 Wochen "weg" (davon sogar 2 Wochen Jahresurlaub) - das "wieder zurück" definiert sich allerdings anders...

Nix übers Knie brechen, 6 Wochen kann gehen, 3 Monate wären auch nicht bedrohlich - Geduld und Schonung bekommen eine ganz wichtige Bedeutung - genau das wird zur individuellen
Erfahrung.

Fazialisparese:
War eine der Hauptbefürchtungen vor der Operation, zum Glück
kein Thema nach der Operation. Glück gehabt oder nach Risikolage erwartungsgemäß - letzlich nicht vorherseh- und von mir nicht beeinflussbar.

Sport "danach":
Sehr große Diskrepanz zwischen Ärzteprognose und Realität. Leider geht bis heute noch nicht viel von dem, was ich vorher
unter Sport verstanden habe. Wohl nicht das "übliche" Resultat,
wohl mehr ein ziemlich individuell gelagerter Kollateralschaden.
Ich denke nicht, daß Du Dir Volleyballspielen "abschminken" musst - sei aber "gesund" skeptisch, wenn Dir jemand volltönend
große Hoffnungen in Verbindung mit konkreten Zeitplänen macht. Und versuche einzuordnen, daß die Bewegungsabläufe bei deinem Sport nicht zu den Basisgrundlagen eines Rekonvaleszenten gehören (Springen, Körperspannung, Schnellkraft, Reaktion) - auch hier gilt: es langsam angehen lassen, Geduld und Versuch zählt.

Urlaubsplanung:
In der Sache wichtig, in der Durchführung schwierig. Mein Operateur "unterstützte" meinen Plan, eine im Herbst geplante Flugfernreise durch eine Operation im Frühjahr (des
gleichen Jahres !) realistisch anzugehen. Aus Sicht des Arztes war dies möglich (übrigens meinte ein anderer, bereits 3 Monate
nach der OP wäre Fußballspielen incl. Kopfball "normal"...) -
faktisch haben wir die Reise um ein ganzes Jahr verschieben
müssen. Subjektive Flugfähigkeit und solcherart "Urlaubsbelastung" war für mich einfach keine Thema.
Wenn möglich, plane als erstes eine einfache Luftveränderung - Geist und Seele baumeln lassen, aktives Erholen durch Schonung. Ein lang gehegtes Urlaubsabenteuer direkt nach der Operation nachholen zu wollen, könnte Enttäuschungen mit sich bringen.

Vergleiche richtig einordnen:
Wohl kaum einer hier möchte die Erfahrungen und Hilfestellungen
Betroffener missen. Wie war das bei dem, was passierte mit der, womit sollte (oder muss) ich rechnen, was könnte ich mit einiger Wahrscheinlichkeit ausklammern. Der eine fühlt sich nach kurzer Zeit fit für einen Halbmarathon, ein anderer realisiert erst viele Monate (Jahre ?) später davongetragene Einschränkungen. Hat der eine deshalb Sachen "richtiger" gemacht als der andere ? Hier findet die Übertragung auf andere Fälle ihre Grenzen, es bleibt eine individuelle Erkrankung mit sehr vielen Facetten, der jeder Betroffene eben individuell begegnen muss. Auch hier gilt, Hoffnung und Chance statt Risiko und Furcht, alle Kraft in die positiven Akzente setzen.

Am Schluss bringst Du es selber auf den Punkt: Man muss sich
ja auf etwas freuen. Genau so sieht es aus. "Plane" positiv das danach, ohne zugleich zu hohe Erwartungen zu stellen.
Die Realität gibt nachher den Rahmen vor, in dem Du alles
angehen kannst, sollst, wirst. Gehe davon aus, das alles klappt
und gut geht, nix anderes kannst Du beeinflussen. Die Fragen, die Du Dir im Moment stellst, sind für sich das beste Zeichen, schnell wieder auf die Beine zu kommen.

Bangemachen gilt nicht - und schon gar nicht, sich selbst.
Alles Gute für Dich, Du schaffst das schon !

Viele Grüße
snowdog

Vom Wesen eines guten Operateurs

Liebe Micha,

Du schreibst am Ende Deines ersten Beitrages "Oh Mann, Fragen über Fragen". Das ist unfair - Du hättest schreiben müssen "Oh Frau, Fragen über Fragen" . Spaß beiseite. vane, inge und snowdog haben Dir ja schon viel und treffend geantwortet und Dir damit sicher etwas geholfen. Viele offene Fragen bleiben da nicht, zumal es richtig ist, daß es nicht "die" Antwort gibt. Man muß und wird seine eigenen Erfahrungen machen müssen und auch machen. Und die dann hoffentlich an andere weitergeben ....

Im Forum stehen übrigens zu diesem Thema noch mehr Beiträge. Suche bitte.

Ich schreibe etwas zu Deinen Sorgen, der Professor könne einen schlechten Tag erwischen (Du hast es anders beschrieben...).

Ich hatte von Anfang an einen riesigen, ehrlichen Respekt vor jemandem, der es wagt, den Schädel eines anderen Menschen zu öffen und in dieser Schaltzentrale des Lebens etwas herauszuholen. Konkret und lange hatte ich nicht darüber nachgedacht, aber ich stellte mir irgendwie vor, daß eine solche Operation so viel Konzentration erfordert, daß der Operateur quasi stundenlang zuvor quasi in Meditation versinken müßte. Dieser Vorstellung, die ich hatte, wurde mir aber erst dann bewußt, als ich mit der Situation ganz persönlich konfrontiert wurde. Und zwar zwei Male. 2005 in Magdeburg und 2008 in Tübingen.

In beiden Fällen erlebte ich den Operateur, die Herren Prof. Freigang und Prof. Tatagiba, in den Stunden vor der OP und dann direkt bei der OP.
Erst später wurde mir mit Verwunderung bewußt, daß ich da etwas erlebt hatte, das ich mir unbewußt ganz anders vorgestellt hatte.

Im ersten Fall weilte Prof. F. unter den Teilnehmern an einem Workshop für AN-OP (ich hatte die Ehre, an diesem Wochenkurs teilnehmen zu dürfen), hörte Vorträge an, diskutierte mit und stellte dann die OP-Fälle vor. Nach einer kurzen Zeit meldete er sich per Video und Mikrofon aus dem OP-Saal, operierte, erläuterte die OP-Schritte und diskutierte mit uns im "Videoraum".
Im zweiten Fall hatte Prof. T. Herrn Fluri und mir einiges im Klinikum Tübingen gezeigt, wir hatten einiges erörtert und waren gemeinsam in ein anderes Gebäude gelaufen. Dort haben wir uns vorschriftsgemäß umgezogen und desinfiziert und sind dann gemeinsam in den OP-Saal gegangen. Nur kurz hinter dem Professor stehend, zusätzlich mit Bildern auf einem großen Monitor vorsorgt, erlebten wir hier zwei AN-Operationen mit.

Später habe ich mir bewußt gemacht, was ich da erlebt habe, nicht nur die chirurgisch-handwerklichen Fakten, sondern vor allem die menschlichen Leistungen.
Beide Professoren ruhten wahrhaft in sich. Sie strahlten etwas aus, so daß alles, was sie sagten und taten, auf die Anwesenden beruhigend und zuversichtlich wirkte. Sie brauchten keine lange Meditationsphase vor der OP, wie ich das so verschwommen gedacht hatte. Sie wirkten den gesamten Tag so. In einem Folgespräche erfuhr ich, daß diese innere Konzentration auf Pflicht und Aufgaben bei beiden bereits am Morgen beginnt.

Ich will damit sagen, daß Du und auch andere Betroffene ganz beruhigt sein können, was die Verfassung des Operateurs anbetrifft. Zumindest bei diesen beiden Genannten habe ich erlebt, mit welchem Verantwortungsbewußtsein für ein fremdes Leben sie ihre Arbeit tun. Ich möchte weder Personengruppen noch Berufsgruppen nennen, wo ich mit dieser Einschätzung sparsamer umgehen würde.

Liebe Micha, sei optimistisch und habe Vertrauen.
Ich wünsche Dir und Prof. Tatagiba viel Erfolg.
Beste Grüße
ANFux