Forum Akustikusneurinom – IGAN

Meine Operation am 27.1.2010 im Clemenshospital Münster

Hallo zusammen,

nun ist es also soweit. Ich bin aus der Klinik Münster zurück und konnte mein AkustikusneurinomN laut Prof. Sepehrnia komplett da lassen. (OP am 27.01.10)
Das ist ja schonmal ein Erfolg!

Das Ding muss in seinen 10 oder mehr Jahren Wachstum wohl ganz schön gewütet haben. Nach Aussage des Professors hätte er im OP Verlauf mit einer starken Faszialisparese bei mir gerechnet- die sich allerdings gar nicht eingestellt hat (zum Glück!).

Zu schaffen macht mir im Moment recht stark ein verändertes Geschmacksempfinden der rechten Zungenhälfte, teilweises unscharfes Sehen (wohl noch von der Kleinhirnverlagerung) und fehlendes Hören rechts bei einem "ziemlich lautem Düsentriebwerk" (Tinnitus). Die Taubheit der Haut rund um das rechte Ohr empfinde ich als nicht so störend.

Laut dem Professor gibt es auch keine besonderen Behandlungsmethoden, um den erhaltenden rechten Hörnerv zu etwas Aktivität anzuspornen.

Wie sind da eure Erfahrungen? Könnte man mit Akkupunktur, Bioresonanz, Osteopathie oder irgendwelchen anderen Methoden evtl. noch etwas Hoffnung hegen?

Morgen starte ich in eine ambulante neurologische Reha hier in Köln- ich bin mal gespannt was mich da dann so erwartet. Allerdings sagte mir man im Prinzip schon im Vorfeld, dass ich in Sachen Tinnitus und Taubheit bzw. Hören keine so speziellen Behandlungsmethoden erwarten könnte.
Ich gehe also mit gemischten Gefühlen dahin- gerade das läge mir so am Herzen, wo hingegen ich denke, dass mein Gleichgewicht sich z.B. sowieso recht gut anpasst und sicherlich in absehbarer Zeit wieder bekrabbeln würde...

Habt ihr evtl. noch Tipps für die Nachbehandlung?

Vielen Dank und viele Grüße
srakki

Gute Erfahrungen mit Osteopathie

Hallo Srakki,

mit Osteopathie habe ich gute Erfahrungen gemacht. Gleich bei der ersten Sitzung hat es zweimal in meiner rechten Zungenhälfte von hinten bis vorne gekribbelt. 3 Tage später war meine Zunge wieder freibeweglich: geradeaus herausstrecken und Zungenröllchen in der Mitte bzw. sogar bis links bewegen waren keine Probleme mehr. (Hatte eine Facialisparese und dies war nicht mehr möglich und war sehr anstrengend).

Es hat bestimmt was in meinem Kopf entklebt. Kann ich Dir nur empfehlen, da der Geschmackssinn auch mit einer Verletzung des Gesichtsnerv zu tun hat. Es hilft mir auch gegen die Kopfschmerzen. Ich habe 3,5 Monate nach OP damit angefangen, wahscheinlich kann man es schon früher machen.

Akupunktur teste ich gerade und hoffe, es kann mir helfen (Kopfschmerzen und Facialisparese mit anfänglichen Synkinesien).

Für das Ohr habe ich Betahistin (12 mg) 6 Wochen lang bekommen und hatte dann eine Woche lang eine Verbesserung des Hörvermögens (konnte konzentriert in aller Stille mit dem Ohr telefonieren , leider ist es wieder weg aber ich bekomme es nochmal für 5-6 Wochen und hoffe, es wacht wieder auf !).
Frage nach, ob es bei Dir in Frage kommen könnte.

Ich wünsche Dir noch viel Kraft. Die Reha ist auch anstrengend aber bringt einen weiter.

schöne Grüße
Vanessa = vane

Rehaklinik muß Kompetenz für Symptome haben

Lieber srakki, liebe Forumsleser,

für srakki kommen natürlich Ratschläge zum Finden einer passenden Reha-Klinik zu spät. Dennoch ein paar Hinweise:

Zunächst die Themenseite Reha auf der IGAN-Homepage lesen. Dort steht u.a.:
Die Rehaklinik für eine Kur nach einer Akustikusneurinom -Operation sollte in ihrem Leistungsprofil die Sachgebiete Neurologie und Orthopädie enthalten, evtl. auch den speziellen Hinweis auf Anschlussheilbehandlungen.

Dann im Forum mit der Suchfunktion Beiträge zum Thema Reha, Rehakliniken usw. aufstöbern.

Eine Vorauswahl bereits vor Therapiebeginn treffen und die endgültige Festlegung in Abhängigkeit vom Verlauf der Therapie treffen.

srakki kann nun nur noch versuchen, durch individuelle Absprachen vor Ort ein für ihn zugeschnittenes Programm zu ereichen.
Viel Glück dabei.

ANFux

Reichhaltiges ambulantes Reha-Angebot

Lieber ANFux, liebe Vanessa,

vielen Dank für eure Antworten, es ist toll wie schnell und hilfsbereit hier immer wieder Infos erfolgen...

Ich denke ich mache mich mal auf die Suche nach einem guten Osteopathen hier im Kölner Raum (> hat jemand Tipps?).

Ansonsten bin ich den von vorgeschlagenen Weg gegangen- habe mich auf den -wie immer sehr ausführlichen- Seiten der IGAN informiert und hatte auch eine Liste mit Kliniken angefertigt, die ich mir für eine AHB hätte vorstellen können.
Unter anderem hatte ich mit den möglichen ambulanten Zentren hier in und um Köln Kontakt aufgenommen, war aber z.B. auch nicht abgeneigt eine etwas weiter entfernte Klinik aufzusuchen.

Ich hatte auch mit verschiedenen Neurologischen Rehas Telefonate geführt um zB schon im Vorfeld zu erfahren, ob bestimmte von ihnen spezielle Angebote in Sachen Tinnitus-Therapie bieten. Eine solche habe ich aber nicht finden können...
(Ich bin mir abgesehen davon auch nicht sicher ob Tinnitus-Therapie ohne Resthören möglich ist...) Der soziale Dienst der KH war auch der Meinung, dass das eher spezielle Kliniken sind, die wiederum die Rentenversicherung nach dieser OP nicht finanzieren würde...

Meine Entscheidung für die ambulante Variante viel aus verschiedenen Gründen, absolut ausschlaggebend war sicherlich, dass ich einfach nur zu Hause und im Kreise meiner Familie sein wollte...

So fiel meine Entscheidung für die ambulante Einrichtung und ich habe schon das Gefühl, dass man sich bemüht mir adäquate Angebote zu machen, auch wenn das die nächsten Tage noch zeigen müssen. Einige Sachen hätte ich mir anders gewünscht, das weiss ich schon (ich komme aus der Sporttherapie, hätte gerne einen großen Bereich der Medizinischen Trainingstherapie/ Gerätetraining gehabt- der ist hier (fast) nicht vorhanden; ebenso fehlt mir ein Bewegungsbad), dafür gibt es aber schon Gruppenangebote die mir im Moment sehr passend erscheinen (Schwindeltraining, Koordination, Gleichgewichtstraining in versch. Schwierigkeitsstufen, Entspannung, auch Oberkörpermobilisation/ -training halte ich nach dieser OP für sinnvoll). Ergänzt wird das bei mir durch Krankengymnastik, Massagen, kognitives Training (da es scheint als würde bei mir Konzetration den Schwindel auslösen). Verzichten könnte ich in dieser ersten Woche auf eine 3stündige Kochstunde und eine Theoriestunde zum Thema Schlaf.
Patienten die es benötigen werden in Sprachtherapie (hier auch: Training Fazialisparese) und Ergotherapie mit eingebunden.

Ich werde wieder berichten ob meine Erwartungen erfüllt wurden!

Viele Grüße
lars = srakki