Forum Akustikusneurinom – IGAN

Zurück aus Tübingen

Hallo,
seit Montag den 23.11 bin ich wieder daheim. Jetzt kurz der Bericht über den Ablauf.

Am 9.11 wurde stationär in die Neurochirurgie der Universitätsklinik Tübingen aufgenommen. Am gleichen Tag fanden sämtliche Voruntersuchung statt. Es gab kein Schluckecho!

Operationam 10.11, 8:00 Uhr. Das postoperative Erwachen war begleitet von starker Übelkeit, Doppelbildern, Schmerzen und Druck im Kopf. Das CT am nächsten Morgen ergab eine Nachblutung, so dass ich erneut operiert werden musste.

Nach dem Erwachen aus der Narkose waren die Doppelbilder verschwunden. Nun ergab das wiederum durchgeführte CT eine Thrombose im Geflecht der Kopfnerven. Folge war ein einwöchiger Aufenthalt auf der Intensivstation. Danach verbrachte ich noch eine Woche auf der Normalstation. Diese war gekennzeichnet durch starke Erschöpfung sowie zeitweilig sehr, sehr heftigen Kopfschmerz.

Der Stand der Dinge zwei Wochen nach der OP:
Alle Nerven erhalten. Das linke Ohr ist taub! Keine Paresen. Die Thrombose ist rückläufig. Der Schwindel nimmt langsam, langsam ab. Die Kopfschmerzen dauern nicht mehr den ganzen Tag, sondern beschränken sich auf wenige Stunden. Weiterhin starke Erschöpfung. Ich kann alle drei bis vier Stunden circa 15 bis 20 Minuten auf den Beinen sein. Danach muss ich mich wieder hinlegen. Druck im Kopf; das Sehen ist, als ob ich einen Fernseher schaue, den jemand rüttelt. Der Nacken ist steif. Alles geht ganz, ganz langsam oder manchmal auch schlicht gar nicht. Anfang Dezember gehe ich in eine Anschlussheilbehandlung in die Damp-Klinik nach Ahrenshoop.

Die Qualität der Krankengymnastik, als auch der Pflege auf den neurochirurgischen Stationen in Tübingen, empfand ich als mittelmäßig. Es gibt einige sehr bemühte Personen, andere hingegen vermitteln den Eindruck, als wollen Sie sich an den Patienten für irgendetwas rächen. Also ein ganz normales Krankenhaus.

tatunka.

Hallo zusammen ,

auch ich möchte mal was dazu schreiben, denn dank Forum konnte ich mich für eine OP entscheiden und mir wurde die Angst genommen.

Bei mir ging es im Oktober 2008 los und ich dachte nur, ich hätte einen Proppen im Ohr und ging zum HNO-Arzt. Da bekam ich dann die Diagnose Hörsturz, Tabletten die Durchblutung und Arbeitsunfähigkeit für eine Woche. Ich ging dann vertrauensvoll nach Hause und merkte nach ein paar Tagen, dass es schlimmer wurde und suchte den HNO-Arzt deshalb noch einmal auf. Der meinte, ich brauche da Geduld und meinte, das kommt vom Stress, und ich wurde wieder nach Hause geschickt.

Es wurde von Woche zu Woche schlimmer. Ich konnte nicht mehr richtig hören, der Schwindel nahm zu, ich hatte Ausfallschritte und dazu kam die Übelkeit. Ich also irgendwann wieder hin und habe mich nicht mehr so einfach abweisen lassen. Dann wurden endlich Hörtests gemacht. Darauf hin wurde mir gesagt, dass es von Eisenmagel und Mangnesiummagel auch kommen kann. Ich dachte, ich bin im falschen Film.

Im Juni 2009 hatte ich dann meinen 2.Hörsturz und wechselte sofort den HNO-Arzt. Es wurde sofort ein MRT gemacht und da hat man dann auch das Übel gesehen. Als dann beim HNO-Arzt in der Klinik die Auswertung stattfand, bin ich in ein tiefes Loch gefallen und die Welt brach für mich zusammen. Dazu kam noch, dass ich mich frisch von meinem Mann getrennt hatte.
Ich hatte ein Akustikusneurinom. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Ich musste es erstmal sacken lassen, und ein paar Tage später war dann die OP-Besprechung.

In der Zwischenzeit hatte ich viel im Internet rumgezappt und bin hier gelandet. Ich habe hier stundenlang gelesen und das tat mir auch gut und ich konnte mich auf vieles vorbereiten.

Dann kam die OP-Besprechung und dann ganz schnell die OP.
Mir wurde der Tumor komplett mit dem Hörnerv entfernt, da der Hörnerv schon zu doll geschädigt war.

Die OP hatte ich sehr gut überstanden und die Schwellung und die Beulen auf meinem Kopf gingen relativ schnell zurück. Ich mußte nur eine Nacht auf der Intensiv verbringen. Oh je ich hatte einen Brummschädel durch die Fixierung. Mir sind an diesen Stellen auch die Haare ausgefallen. Die ersten 3 Tage nach der OP hatte ich mit Gleichgewichtsstörungen und Übelkeit bis hin zum Erbrechen zu tun. Das wußte ich aber, da ich sehr gut aufgeklärt wurde. Danach ging es mir jeden Tag besser.

Nach einer Woche lief dann meine Nase und ich dachte mir, nanu, was ist das und fragte nach. Toll dachte ich, jetzt läuft dir auch noch Hirnwasser aus. Das war meine einzige Angst, die ich hatte und das passierte dann auch. Also der 1. Versuch mit "immer schön Kopf hoch oder fast im Sitzen schlafen", damit das Leck verklebt. Paar Tage später war dann Ruhe.

Dann bekam ich einen Schreck, da mir Flüssigkeit aus der Narbe lief. Ich wieder in Angst zur Schwester. Der Arzt schaute sich das an und drückte noch schön am Leck rum und dann dachte ich, ich hätte einen Rohrbruch, so sehr lief das Hirnwasser aus die Narbe. Ich bekam einen Druckverband und es wurde eine Hirnwassersenkung vorgenommen ( 2. Versuch).

Der Horrortripp begann. Mir wurde vom Neurochirugen eine Rückenmarkdrainage gelegt und er hatte mich nicht darauf hingewiesen, dass ich ganz flach liegen soll. Ich saß im Bett wie immer und da waren dann auf einmal die schlimmen Kopfschmerzen und die Übelkeit. Dazu lief die Hirnwassersenkung zu schnell. Deshalb bin ich dann ganz schnell auf der Wachstation gelandet, und ich muss sagen, ja, ab da ging es mir dann auch wieder besser. Ich war rund um die Uhr unter Kontrolle und bekam sofort was gegen Übelkeit und die starken Kopfschmerzen und das immer sofort, wenn der nächste Schub kam. Somit verbrachte ich dann 5 Tage auf der Wachstation immer schön flach liegend.

Wieder auf der normalen Station zurück, sah ich schon meine Entlassung nahen. Die letzte Nacht vor der Entlassung und schon voller Vorfreude, merkte ich dann, wie mir was Nasses übers Gesicht lief. Ich voll in Panik ab zur Schwester und mußte feststellen, dass der Horrortripp sich nicht gelohnt hatte.

Für mich war auch sofort klar, eine Hirnwassersenkung gibt es nie wieder. Also jetzt der 3.Versuch und die undichte Stelle wurde noch einmal genäht und ich bekam dazu für 5 Tage einen Druckverband und Bettruhe. Danach war dann auch mein Leck endlich dicht.

Jetzt nach 3 Monaten sieht man nichts mehr von der Operation, die Haare sind wieder schön gewachsen, die große Narbe sieht man auch nicht auf den ersten Blick, und mir gehts saugut. Dazu kommt noch, dass ich nicht zur Reha musste. Ich hatte mich nach dem Klinikaufenthalt so gut erholt, dass ich nach 4 Wochen wieder meine Arbeit aufnehmen konnte. Mit der neuen Geräuschkulisse kam ich auch ganz gut zurecht. Nun steht noch ein Eingriff im Sommer an und dann bekomme ich ein ABI-Implantat eingesetzt.

Ich kann für mich sagen, dass bis auf mein Leck alles ganz gut gelaufen ist. Ich sag mir immer, es gibt schlimmeres und ich habe noch ein Ohr, womit ich ganz gut hören kann.

Meine Schwester hatte nicht soviel Glück, da man bei ihr zu gleichen Zeit Krebs festgestellt hatte und sie nur nach 3 Monate verstarb und das mit 38 Jahre.

Ich war im HELIOS Klinikum Berlin-Buch Klinik für Hals -Nasen-
Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Kommunikationsstörungen und wurde vom ersten Termin bis zur Nachsorge von Professor Dr. med. Marc Bloching und Dr. med. Wolfgang Flügel behandelt. Die nächste Op wird auch von beiden durchgeführt.

LG BRemus

Liebe BRemus,

wie ich in Deinem Beitrag gelesen habe, hattest Du auch das Pech, an einem AN operiert werden zu müssen. Mir steht das noch bevor, und ich habe die begründete Befürchtung, dabei auch einseitig taub aus der Geschichte herauszukommen.
Du schreibst, Du würdest Dir ein ABI implantieren lassen. Ich weiß, dass Dein Beitrag nun einige Zeit her ist, aber falls Du meine Frage liest,
hat die Implantation geklappt, und kannst Du mir Tipps geben, wie man sowas mit den Kassen und zuständigen Ärzten regeln kann?
Soweit ich weiß, muss man sich laut der Uniklinik Freiburg einem langen Auswahlverfahren unterziehen, und vermutlich muss die Krankenkasse zustimmen, die Kosten zu übernehmen.

Vielen Dank!

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina