Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo IGAN Forum,

2005 war meine erste Akustikusneurinom- OP (dauer ca.12h) Transtemporaler Zugang am nächsten Tag war ich recht euphorisch Gesichtsnerv und Restgehöhr waren OK.
Inder nächsten Nacht begann das Hauptproblem, Hirnwasserundichtigkeit. (Liquorfistel.). 2 nachfolge OP´s(1mal Transtemporaler Zugang, 2mal translabyrinthäre Zugang). 3x Lumbaldrainage war notwendig um mich wieder abzudichten. das ist aber angebl. recht selten. 5Wochen Krankenhaus mit dem Ergebniss :mittelprächtiger Schwankschwindel,links100%taub.+Tinnitus
anschliessend AHB 5Wochen.

Danach kam ich mit den Veränderung eigentlich recht schnell zurecht.

Vor 15 Monaten stellte der Operateur an der ehemaligen Tumorstelle eine Kontrastmittelaufnahme fest, für die er Narbengewebe verantwortlich machte.

Daraufhin konnte ich das Akustikusneurinom (außer der Taubheit und Tinnitus) schon sehr gut aus meinem Bewusstsein verdrängen.

Egentl hatte ich das Thema schon absolut Abgeschlossen und wollte nach meinen Krankenhaus- Erfahrungen auch nicht zu einer Kontrolluntersuchung gehen solang ich keine Probleme hab.

Im Rahmen meiner 2. Nachuntersuchung wurde jetzt am 08.01.08 ein Rezidiv mit 8mm und
einem Wachstum von 2mm (seit 15 Monaten) nach innen (Richtung Gehirn) diagnostiziert.

Das schockiert mich schon.

vor einer 2. OP hab ich viel mehr Angst als vor der 1. OP. Man weiß, was man zu erwarten hat und was ev. passieren kann.

Nach kurzem, nicht sehr erholsamen Schlaf, war ich gestern bei meinem Hausarzt.
Für Montag den 14.01 bekam ich einen ersten Beratungstermin in der neurochirurgischen Abteilg. der Uni-Klinik in Regensburg.
Langsam erhole Ich mich von dem Schock. In nächster Zeit möchte ich mich in 2-3 Kliniken von Neurochirurgen und auch von Strahlenärzten beraten lassen, was machbar ist.

Wie und Wo bekommt man solche Gesprächstermine?

Habt Ihr Empfehlungen für mich?

Mit besten Grüssen

Joe

Liebe/r Joe,

Dein Bericht ist leider mal wieder einer von der schlechten Sorte, aber Du bist auf jeden Fall im Forum richtig, um Dich zu informieren, Dir moralischen Beistand und vor allem Rat zu holen.

Es tritt wirklich und Gott sei Dank nicht so oft auf, dass das Operationsfeld nicht so abgedichtet wurde, dass kein Hirnwasser austritt. Es kommt aber leider vor. Solche Parameter gehören auch zu denen, die man bei der Suche und Auswahl von Kliniken beachten sollte. Nur erhält man solche Angaben leider nicht so einfach. Das muß man erst einmal wissen, dass man danach fragen sollte. Und dann muß man sich trauen, danach zu fragen. Das ist nicht einfach.

Durch die dritte Operation durch den Gehörgang (translabyrinthärer Zugang) ist Dein Gehör auf der betroffenen Seite unwiderruflich verloren. Das hat, auch wenn es makaber klingt, für die Folgeoperationen auch etwas Gutes. Sie können auf diesem Weg erfolgen, der weniger belastend ist. Insofern – sieht man von der wirklich verflixten Sache mit der Undichtheit ab – können die nächsten Eingriffe eigentlich nur besser werden.

Du brauchst jetzt eine Klinik und ein Ärzteteam, denen Du voll vertraust. Bereite Dich vor, alle Dich bewegenden Fragen zu stellen, auch solche nach den Erfahrungen, die an dieser Klinik bei der Operation von ANs und speziell mit Liquorfisteln. Scheu’ Dich nicht, Du hast allen Grund, konkret und bohrend zu fragen. Das kann Dir kein Arzt übel nehmen. Nimmt es einer übel, ist es nicht der richtige!

Du hast nicht geschrieben, wo die Operationen durchgeführt wurden. Egal – Du hast einen Termin in Regensburg, ich nehme an, bei Prof. Brawanski. Nimm ihn wahr und nutze ihn auch als Test für Dich, wie es Dir gelingt, die Dich interessierenden Informationen zu erlangen und wie die Ärzte darauf reagieren. Das hilft Dir bei einer zweiten oder dritten Ärztekonsultation. Dein Konzept ist richtig.

Weitere Termine kannst Du heutzutage i.d.R. über das Internet vereinbaren. Auf den Homepages der Kliniken gibt es die entsprechenden Adressen. Manchmal gibt es auch die Möglichkeit, bestimmte Untersuchungsergebnisse (z.B. MRT auf CD) vorab an die Klinik zu übermitteln. Bereite eine kurze Schilderung Deines Falles schriftlich vor und halte sie für die Terminvereinbarung bereit. Sie sollte kürzer sein als die vollständige, die Du zur Konsultation selbst mitnimmst.

Dir brennt die Gretchenfrage auf den Lippen, das weiß ich: An welche Kliniken soll ich mich wenden?
Natürlich habe ich dazu einige Antworten, aber ich möchte erst einmal andere zu Wort kommen lassen. Außerdem ist es nicht ganz unproblematisch, im Forum öffentlich eine Rangliste der besten Neurochirurgen und Strahlentherapeuten für ANs zu publizieren. Das können wir aber über den Weg der „Vertraulichen Nachrichten“ machen. Eines ist aber klar: Die Mitglieder des Medizinischen Beirates sind allesamt sehr gute Adressen.

Ich wünsche Dir Zuversicht und einen guten Start Deiner Kliniksuche am Montag.
Herzliche Grüße von ANFux.

Meine Güte, du hast schon einiges durchgemacht! Gottseidank hast du das Forum hier gefunden und hilft dir AnFux und die IG weiter. Halt den Kopf oben und verzage nicht, dieses Mal kommt es sicher gut!

Wir denken an dich!
Marmott

Hallo ,IGAN

Dank Eurer Unterstützung

OP-Termin im Juni in Münster.
Ich bin optimist und glaube es klappt diesmal
ohne Liquorfistel und Resttumor.

Hallo liebes Forum ,

Nach Kontrolle im Jan 2008 wurde ein Wachstum des AN festgestellt.(wie unter „Rezidiv“ beschrieben)
Daraufhin habe ich mich im Internet informiert und bin auf die IG Akustikusneurinom von Herrn Guido Fluri aufmerksam geworden.
Durch seine persönlichen Informationen, auch dank des Moderators des Forums ANFux, habe ich mich zu einer OP durch Herrn Professor Dr. Sepehrnia vom Clemenshospital in Münster entschlossen.
Am 12. Juni 2008 wurde ich operiert und das AN von der Größe 1,4 cm wurde mir komplett entfernt.
Dank der hervorragenden Arbeit des Professors konnte ich bereits nach wenigen Tagen nach der OP meinen 1.kurzen Spaziergang machen.
Es kam nach der OP zu keinerlei wirklichen Komplikationen, diskrete Facialisparese, Schwindel und Gangstörung sind rückläufig. Die bestehenden Kopfschmerzen bekämpfe ich mit Paracetamol . Ich bin Herrn Professor Dr. Sepehrnia , seinem Team und dem Pflegepersonal sehr dankbar. Das Clemenshospital kann ich sehr empfehlen, weil ich mich zu jeder Zeit bestens betreut fühlte.(Leider musste ich vor 3Jahren in Regensburg andere Erfahrungen machen.)Nun ich bin sehr froh , diesen Schritt getan zu haben und sehr zuversichtlich was die weitere Genesung betrifft.
Ab 02.07.2008 beginne ich eine Anschlussheilbehandlung in einem Reha-Zentrum.

Herzlichen Dank an alle die mir mit Rat und Tat geholfen haben.

Joe
48 Jahre, 2005 transtemp. AN-OP im Anschluss 2 Revisions OP`s wegen Liquorfistel in Regensbg, danach einseitig taub, Tinnitus, 2008 Rezidiv 1,4 cm groß, nach dem ersten Schock die Hilfe der IG Akustikusneurinom. 2008 Rezidiventfernung in Münster
diskrete Facialisparese, Schwindel und Gangstörung sind rückläufig.

Lieber Joe,
ich bin soeben von einer siebentägigen Reise zurück und finde Deinen Bericht. Danke dafür und Glückwunsch zu den gelungenen Verlauf. Das macht sicher anderen Mut.
Für Deine Reha alles Gute, sie wird Dir sicher guttun.
Vielleicht liest Du vor der Abreise noch diese kurze Mitteilung.
Herzliche Grüße
ANFux.