Forum Akustikusneurinom – IGAN

OP-Termin steht - Angst vor möglichem Hörverlust

Hallo meine lieben Kolleginnen und Kollegen

Nun, melde ich mich nach dem Gespräch mit Prof Sepehrnia (Clemenshospital in Münster). Ich weiß eigentlich gar nicht genau was ich berichten soll. Das war ein kurzes Gespräch, habe auch nicht viel gefragt, war wahrscheinlich zu aufgeregt. Schade, hätte gerne noch zu fragen gehabt , z.B wie er bei mir vorgehen wird bei der OP.

Er schaute sich die Bilder der MRT an und sagte, das es besser ist mich operieren zu lassen - bei der Größe und Position des Akustikusneurinoms.

Nach meiner Frage zu den Risiken beantwortete er mir: das Gleichgewichtsnerv ist dahin, auch wenn ich nicht viel davon merke, dies wird von der anderen Gehirnhälfte übernommen. Zu meinem Gesichtsnerv: kein Problem da dieser strapazierfähiger ist als das Gehörnerv (Fazialsparese 5%). Wenn, könnte es passieren, das dieser beleidigt würde (eine temporäre Fazialsparese).

Und nun kommen wir zu den höheren Risiko von 50% gehörlos zu werden. Dies macht mir ANGST und natürlich das was noch hinzu kommen kann nach der Operation. Jetzt kommen mir Zweifel ob es richtig ist sich operieren zu lassen oder besser zu bestrahlen ??????

Spontan habe ich mich für die OP entschieden (Termin Ende November).
Nun möchte ich mich für eine passende Reha Klinik kümmern, am besten in der Nähe von zuhause.
Viele Grüße
NINO69

Restlose Entfernung ist sehr wichtig

Lieber NINO,

die Aussagen von Prof. Sepehrnia sollten Dir Zuversicht verleihen.
Er war auch ehrlich, wenn er die Chancen auf Hörerhalt nur mit 50 % bezifferte. Was hättest Du davon, wenn er Dir Zahlen wie 66 oder 75 % genannt hätte? Wenn Du unter den 25 (bei 75 % Chancen) oder wenn Du unter den 50 (bei 50 % Chancen) bist, die das Gehör verlieren, dann ist es für Dich in beiden Fällen nicht schön. Es bleibt ein Risiko! Du mußt es eingehen, sonst kannst Du Dich nicht operieren lassen.

Und operieren solltest Du Dich lassen, denn eine Bestrahlung läßt den Tumor in irgendeiner Form und Art in Deinem Kopf. Du hattest bereits eine Krebsoperation. Die ist gut verlaufen. Warum willst Du jetzt nicht auch "reinen Tisch machen" und den Tumor herausholen lasen? Prof. Sepehrnia wird sich bestimmt zum Ziel gesetzt haben, den Tumor restlos zu entfernen. Das ist für Dich wichtig.

Also, bleibe bei Deiner Entscheidung, sei optimistisch. Wer einen Krebs besiegt hat, der schafft auch ein Akustikusneurinom.

Beste Grüße
ANFux

In Münster in den besten Händen

Lieber Nino69!

Hab nur Vertrauen.........Du wirst Dich in die Hände eines sehr erfahrenen Operateurs begeben!!!!! Denke positiv, es muß ja nicht immer nur das schlechteste eintreffen.........

Das Team in Münster wird schon alles erdenklich BESTE für Dich tun!!!!!!!

Mein Hörvermögen ist auch noch vorhanden, vor der OP lag meine Kurve bei 60 dB, nach der OP bei 70 dB .....aber wie gesagt, lass es auf Dich zukommen und hab Vertrauen!!

Ich wünche Dir einen guten OP-Verlauf im November, drücke die Daumen, und anschließend viel Erfolg für Deine REHA......

Alles LIEBE und GUTE.....
Manucux=Manuela

Beschwerden nehmen zu

Hallo meine Lieben,

Viele Dank für die ermunternden Wörter, meine Angst kommt nicht nur durch die Aussage von Prof Sepehrnia, an ihn habe ich vertrauen, auch allein durch die positiven Berichte die ich über den Prof gelesen habe sondern auch weil ich seit mindestens 4 Wochen ein Schmerz am linken Ohr und am linken Auge ein Druck verspüre.

Mein Arzt hat schon oft reingeguckt sieht aber nichts und meint es könnte eine Verspannung sein, für mich eine nicht ganz Akzeptabel, eine Verspannung hält nicht so lange, und gegen die Schluckstörungen das gleich, im Forum Berichtet kaum jemand über Schluckstörungen sind diese so selten??

Nochmals vielen Dank
Ciao NINO69.

Realistische Zahlen sind besser als schönfärberische

Hallo Nino,

die selben Ängste (einseitiger Gehörverlust) habe ich auch, vor allem weil ich beruflich auf mein Gehör angewiesen bin und alle meine Hobbies darauf aufbauen.

Wenn ich mir aber die ganzen Erfahrungsberichte hier anschaue und auch die Aussagen von Dr. Tatagiba heranziehe, solltest Du dennoch bei der Größe Deines Tumors sehr gute Chancen auf Erhalt Deines Gehörs haben.
Denn bei den meisten hier mit ähnlicher Größe (sofern ich das beurteilen kann nach den Angaben in den Sigs) konnte mindestens der Hörnerv erhalten werden und viele konnten danach sogar immer noch hören.
Du kannst also sehr zuversichtlich sein! Die genannten Prozente entsprechen eben der Realität bzw. beziehen sich auf Statistiken oder Erfahrungswerte und sind, wie ANfux das passend beschreibt, keine Schönmalerei sondern realistisch. Das bedeutet, dass Du auch eine realistische Chance auf Erhalt Deines Gehörs hast!

Mir hat Dr. Tatagiba vergangenen Montag eine Wahrscheinlichkeit auf Erhalt des Gehörs von "wohlwollenden" 30% eingeräumt. An diesen halte ich mich fest und hoffe das Beste!

Ich wünsche Dir alles Gute.

Gruß,
Andreas = videoa