Forum Akustikusneurinom – IGAN

Diagnose und keine Aufklärung

Hallo,

mein Name ist Sonja, 41 Jahre.

Ich habe die Diagnose Akustikusneurinom im September 2009 bekommen und fühle mich ziemlich hilflos. Mein HNO-Arzt erwähnte in einem Nebensatz, dass ich eine "Geschwulst am Hörnerv" habe und er mich deshalb zum MRT schickt. Die Diagnose habe ich mir quasi selbst erarbeitet, als ich auf der Überweisung den Grund für das MRT gelesen habe. Google sei Dank......

Das MRT ist erst am 11.11.2009 und ich schwanke, ob ich in Panik verfallen soll oder nicht. Ausschlag für diese Diagnose war die Beschwerdesymptomatik, 2 Hörstürze li. im Januar 2000, ein Sprachaudiogramm und eine Testung des Innenohrs. Ich bin seit meinem 3. Lebensjahr in HNO-ärztlicher Behandlung wg. Tympanoplastik li. 1975 und 1990. Nie ist jemand auf die Idee gekommen, die Möglichkeit eines ANs in Betracht zu ziehen.

Ich habe in den letzten 2 Wochen viele Beiträge auf dieser Seite gelesen und - Dank Euch - ein ganzes Stück Gelassenheit dazugewonnen. Ich sehe jetzt der Bestätigung der Diagnose ruhig ins Auge und hoffe, dass ich demnächst ausführlicher berichten kann.

Momentan bin ich noch etwas unbeholfen, mich zu diesem Thema in Worte zu fassen.

Sonja und skup (=Lars),
ich habe Eure Berichte mit großem Interesse verfolgt. Auch ich komme aus dem Kölner Großraum und werde von den gleichen Ängsten und Fragen gequält. Ich denke, wir sind hier mit unseren Sorgen sehr gut aufgehoben.

Ich melde mich, sobald ich Näheres erfahren habe.

Vielen Dank für Euren Beistand

skup (=Sonja)

Hoffnungsvoll auf MRT warten

Liebe skub = Sonja,

(ich verwende auch den Codenamen, weil ich sonst die Übersicht mit den Sonjas im Forum verliere)
ich gestehe ehrlich daß mich Dein Beitrag an einer Stelle zum Schmunzeln gebracht hat, so ernst das Thema ist. Es ist die Stelle, wo Du die Diagnose selbst gestellt hast, vor der MRT. Das ist mutig, ist aber auch ein Lob auf das Internet und vielleicht sogar für unsere Homepageseiten.

Aber ich würde nach Deinen Informationen die "Diagnose Akustikusneurinom" nicht als sicher bezeichnen. "Verdacht auf Akustikusneurinom" würde ich als Begründung für das Veranlassen einer MRT als passender ansehen. Dazu können die Hörstürze und die Hörminderung bis auf 15 % passen, aber müssen nicht.

Egal, welcher Typ der Tympanoplastik bei Dir eingesetzt wurde, bei den Operationen 1975 und 1990 hätte man mit Sicherheit ein Akustikusneurinom gesehen.
Es kann also nur nach 1990 begonnen haben zu wachsen, oder es ist kein AN.
Ich weiß nicht, wie der HNO-Arzt Kenntnis von einer Geschwulst am Hirnnerven haben kann, einen Verdacht, ja. Den Beweis für eine Geschwulst kann nur die MRT bringen.

Bis dahin solltest Du gelassen warten. Und hoffnungsvoll.

Beste Grüße
ANFux

Hallo skup (=Sonja),

wo du mich schon erwähnst in deinem Beitrag
und auch aus dem Raum Köln kommst...
Ich kenne die Typanoplastik nicht, es geht aber auch eher um Allgemeineres:

ich habe mit Hilfe der Gelben Seiten 5 oder 6 Praxen angerufen und so hatte ich nur gute 2 Wochen Wartezeit bis zum MRT-Termin. Das könntest du noch versuchen, wenn dich das Warten gar zu sehr aufregt.

Nachdem ich meinen ersten Schreck überwunden hatte (auch dank dieser Seiten), drängt mich die Zeit nun nicht mehr sooo sehr, in den meisten Fällen kommt es ja "auf den Tag nciht an"...
Bei mir steht nun am 16.11. Vorstellung in Münster an.

Kopf hoch und tapfer weiter!

Viele Grüße
srakki (=Lars)

Empfehlung für Dr. Schultheiß / Dortmund

Hallo,

Du hattest nach Dortmund gefragt.
Ich wurde am 15.10. in Dortmund operiert. Ich bin mit komplettem Hörvermögen in die Operation gegangen und mit komlettem Hörvermögen nun wieder zu Hause.
Deshalb empfehle ich jetzt gerne eine Operation bei Dr. Schultheiß im Universitätsklinikum Dortmund.

Eva-Maria

Mehr Informationen über Dortmund

Liebe Eva-Maria,

Danke, Dass Du Dich im Forum beteiligst. So ganz kurz streust Du eine sehr erfreuliche Meldung ein, die Akustikusneurinom-Operation in Dortmund mit Erhalt der (vollen) Hörfunktion.

Es wäre interessant, mehr über Deinen Tumor, über dessen Symptome und vor allem über die OP zu erfahren.

Ich weiss, dass in Dortmund seit vielen Jahhren eine Arbeitsgruppe AN wirkt, zu der u.a. Prof. Schultheiss von der Neurochirurgie und Prof. Deitmer von der HNO-Chirurgie gehören.

Es gehört zu den selbst gestellten Aufgabe der IGAN und des Forums, gewissermassen Kompetenzzentren für Akustikusneurinome zu erkennen und in die Information und Beratung einzubeziehen. Du könnstest einen Beitrag dazu leisten.

Ich wünsche Dir weitere Genesung. Der Zeit nach müsstest Du inzwischen das Gröbste überstanden haben.

Beste Grüsse
ANFux