Forum Akustikusneurinom – IGAN

Akustikusneurinom-Operation gut überstanden


Lieber AnFux
liebe Forumsteilnehmer,

zunächst einmal möchte ich mich herzlich bei allen bedanken, die ihre
Geschichten ins Forum gestellt haben und somit mir und sicherlich auch
vielen anderen bei der Entscheidung, was zu tun ist, geholfen haben. Ganz besonderen Dank gilt hier dem lieben ANFux, der unermüdlich mit fachlichem Rat zur Seite steht. Auch ich hätte nicht gewußt, was zu tun ist, wäre ich nicht per Zufall auf dieses Forum gestoßen. Hier meine Geschichte.

Im November 2008 erlitt ich einen Hörsturz, der bei meiner HNO-Ärztin mit Infusionen behandelt wurde, jedoch ohne Erfolg. Darauf hin folgten
Behandlungen beim Orthopäden und beim Zahnarzt (Schiene etc.) Da diese Behandlungen keine Besserungen brachten und ich das Gefühl hatte, dass sich mein Gehör weiter verschlechterte wurde bei meiner HNO-Ärztin gemessen,welche akustischen Reize im Gehirn ankommen. Hier wurde festgestellt, dass mit meinem rechten Ohr etwas nicht in Ordnung war. Es wurde ein MRT gemacht und ein Akustikusneurinom mit einer Raumforderung von 9x10mm festgestellt, das war Anfang April 09.

Rückblickend kann ich sagen, dass sich dieser Tumor bereits vor 14 Jahren bemerkbar gemacht hatte, als ich mitten im Schlaf einen starken Drehschwindel erlitt, der mich quasi mit voller Kraft ins Weltall schleudern wollte. Die anschließenden Untersuchungen auch das erfolgte MRT waren jedoch damals ohne Befund. In der Folgezeit gab es immer wieder Probleme mit Schwindel, ich war aber immer in der Lage zu arbeiten.

Als ich nun die Diagnose AKustikusneurinom erfuhr, war ich zunächst heilfroh, dass man den Übeltäter ausfindig gemacht hatte. Als mir bewusst wurde, dass es sich um einen Hirntumor handelte, bekam ich es doch mit der Angst zu tun. Ich hatte einige schlimme Nächte mit regelrechten Panikattacken. Die Vorstellung, dass an meinem Kopf operiert werden musste, versetzte mich in panische Angst. Auch die Tatsache, dass es sich hier um einen gutartigen Tumor handelte, konnte mich nicht besonders trösten. Ich wollte dieses Ding so schnell wie möglich loswerden, hatte aber gleichzeitig Angst vor der Operation.

Zu diesem Zeitpunkt bin ich auf das Forum gestoßen. Habe die Informationen durchgearbeitet und die positiven und negativen Berichte gelesen. Dabei haben mir auch die Kommentare von Marmott sehr geholfen. Ich kam also zu der Einstellung, mich operieren zu lassen. Aus dem Forumsberichten hatte ich mich für Tübingen entschieden und mich bei Prof. Tatagiba vorgestellt. Für den 20.Juli 09 erhielt ich einen Termin zur Aufnahme ins Krankenhaus. Die Zwischenzeit habe ich genutzt, um meinen Körper fit zu machen und für einen entspannenden Urlaub, um dann gestärkt in die OP zu gehen.

Als ich mich für diese Strategie entschieden hatte, bin ich nicht mehr ins Forum gegangen. Ich hatte meine Entscheidung getroffen und wollte meine Gefühlswelt nicht durch negative Nachrichten durcheinander bringen. Mit dieser Einstellung wurde ich ganz ruhig.

So wurde ich nun nach verschiedenen Voruntersuchungen am 21. Juli in
Tübingen operiert. Der Tumor konnte entfernt werden, mein Resthörvermögen blieb erhalten, ebenso der leichte Tinnitus. Besonders zu kämpfen hatte ich mit Schwindel und Übelkeit. Ich habe noch am 5. Tag im Krankenhaus 'spucken'müssen. Die Schmerzen am Kopf sind unerheblich. Ich hatte jedoch Schmerzen am rechten Augen, das sich aber schließen ließ. Im Krankenhaus hatte ich keinerlei Anzeichen einer Gesichtslähmung.

Wieder zuhause am 17. Tag nach meiner Operation bemerkte ich beim Frühstück, dass ich nicht richtig trinken konnte. Mein rechter Mundwinkel und mein rechtes Auge (Doppelsehen beim Lesen ) machen mir etwas Probleme. Ich merke, dass ich nicht die volle Kontrolle über meine rechte Gesichtshälfte habe. Optisch ist dies nicht zu erkennen. Ich hoffe daher, dass sich hier eine Besserung einstellt.

Habe jetzt noch einige Kortison-Infusionen von meiner HNO-Ärztin erhalten und merke, dass mein Mundwinkel langsam beweglicher wird. Das Doppelsehen ist verschwunden. Es wird aber sicher noch etwas dauern, bis die Lähmung ganz verschwunden ist.

Noch bin ich etwas wackelig auf den Beinen. Habe immer noch mit Schwindel zu kämpfen. Eine direkte Anschluß-REHA wäre daher für mich zu früh gewesen. Bin jetzt froh, den Schritt getan zu haben und hoffe, dass ich die vorhandenen Probleme auch noch in den Griff bekomme.

Liebe Grüße an alle Betroffenen
Iris

Hallo Iris

Schön, dass du die OP gut überstanden hast und optimistisch in die Zukunft blickst. Das musst du auch...
Viel Geduld ist gefragt und setze dich ja nicht unter Druck, so wie ich es am Anfang gemacht habe - nach dem Motto: die anderen sind doch auch wieder "auf den Beinen" - wieso du nicht??
Bis ich dann merkte, jeder "Stress" macht einen kleinen Fortschritt im Gesichtsbereich sofort wieder zunichte.
Nun höre ich sehr sensibel auf die Signale meines Körpers - was nicht geht, das geht nicht. Ich brauche für alles viel Zeit, manchmal fange ich 3 Dinge miteinander an - ermüdet mich das eine, gehe ich zum nächsten...
Ich versuche, mich an den kleinen Dingen des Lebens zu freuen und dankbar zu sein, dass mein Tumor ganz weg ist...
Mit der Facialisparese werde ich mich wohl arrangieren können...
Herzliche Genesungswünsche
von Sabine

Reha auch nach erfolgreicher Operation

Liebe Iris,

ich möchte Dir zu Deinem besonnenen Vorgehen gratulieren. Es ist sehr gut, sich nicht in noch größere Aufregung zu versetzen, als das bereits die Diagnose getan hat. Man braucht in dieser Zeit alle Kraft für die Therapie und die folgende vollständige Genesung.

Die heftigen Schwindelattacken sind keine OP-Folgen, die man fürchten muß. Sie rühren meist davon her, daß vor der OP noch keine sog. vestibuläre Kompensation stattgefundne hat. Und das Übelsein gleich nach der OP ist eine gern gesehene Reaktion, bei der das Narkosemittel wieder aus dem Körper kommt.

Der Erhalt des Resthörvermögens ist ein deutliches Plus, das den Erhalt des leichten Tinnitus aufwiegen könnte. Aber wer weiß, vielleicht bessert sich der auch noch. Die leichte Fazialisparese wird nicht bleiben, sie ist sicher nur temporär.

Alles in allem hast Du eine richtige Entscheidung getroffen, und die Operation war erfolgreich.
Es ist auch gut, nicht unbedingt eine Anschlußheilbehandlung anzutreten. Ich rate das Frauen mit Haushalt und Alleinstehenden zwar zu bedenken, falls sie keine Hilfe zu Hause haben. Aber im anderen Fall ist eine Kur nach einer fast vollständigen Stabilisierung des allgemeinen Gesundheitszustandes effektiver.
Die Zeit zu Hause darf aber auf keinen Fall leichtsinnig genutzt werden. Du bist in der Reha-Phase, die ist nicht an eine Klinik gebunden !

Beste Grüße von
ANFux

Lieber Anfux,

ich möchte Ihnen ein glückliches und vor allen Dingen gesundes neues Jahr wünschen. Ich bin ab und zu im Forum um zu sehen, wie es anderen Betroffenen geht und ich bin immer wieder von Ihren tollen Antworten begeistert, mit welchem Fingerspitzengefühl Sie auf jeden eingehen. Ihre breitgefächerte Erfahrung auf dem Gebiet des AN ist unbezahlbar. Auch wenn es den ein oder anderen Betroffenen gibt, der vor lauter Panik und Schock der Diagnose, das erst einmal nicht sehen kann. Ich hatte vor einiger Zeit eine Begegnung mit einer jungen, sehr nachdenklichen Frau, die schon zwei Hirnoperationen hinter sich gebracht hat. Sie war ganz überrascht, als sie von meiner OP hörte. Originalton: Ja, aber sie sind doch noch so fröhlich......! Erst da wurde mir bewusst, dass ich diese OP mit Mitte zwanzig sicherlich schlechter weggesteckt hätte, als heute, mit Mitte fünfzig.

Mein Dank gilt selbstverständlich auch allen anderen Teilnehmern, die hier aktiv ihren Beitrag leisten.

Zu mir ist noch kurz zu sagen, dass es mir gut geht. Die leichte Gesichtslähmung hat sich vollständig zurückgebildet. Schwindel kenne ich nicht mehr - lange Spaziergänge sind hier sehr hilfreich. Mein Hörvermögen ist wie vor der OP und der leichte Tinnitus, den ich vorher schon hatte, beeinträchtigt mich kaum.Auch dieses taube Gefühl am Kopf durch die Narbe- am Anfang fühlte es sich so an, als hätte man mir ein Hütchen angetackert - ist völlig verschwunden.

Liebe Grüße
Iris

Liebe Iris,

es ist schön, wieder etwas von Dir zu hören. Ich hoffe, daß das Thema "Akustikusneurinom-Operation gut überstanden" noch viele Leserinnen und Leser finden. Es ist fast ein Muster für ein systematisches, unaufgeregtes Herangehen an das Problem AN. Dabei ist es kein Widerspruch, wenn ab und zu und vor allem zu Beginn Zweifel und Angst aufflackerten - aber eben aufflackerten und nicht alles niederbrannten.

Die innere Haltung zum Problem, die realistischen Erwartungen an das Ergebnis (und auch an mögliche Folgen !) tragen ganz wesentlich dazu bei, mit der Situation vor und nach einer Therapie zurechtzukommen.

Bis auf einen Tinnitus, der bereits vor der OP existierte, alles wieder normal - das ist ein wirklich sehr guter Verlauf. Der Tinnitus, fast wie eine kleine Erinnerung an die Zeit mit mehreren Beeinträchtigungen. Das kann man ertragen.

Danke für den Fortschrittsbericht und weiterhin alles Gute
wünscht
ANFux.

PS:
Vielleicht ist es doch nur das Schilf, das im Wind rauscht???

Liebe Forumteilnehmer,

ich möchte gerne auch mal etwas positives zu diesem Thema schreiben.
Meine OP fand am 17.07.2012 in Rostock statt. Ein SuperTeam und eine sehr liebe Station, die mich gut betreut hat.
Nach 1 Tag ITS und 7 Tage Station wurde ich entlassen. Das AKN war vollständig raus. 2 Tage später wurde ich dann "entklammert" und alles ohne Schmerzen. Wirklich, ich hatte und habe KEINE Schmerzen. Ich laufe zwar noch unsicher, was aber auch von Tag zu Tag besser wird, aber es geht mir ganz gut. Ich höre auf der operierten Seite nicht mehr so gut, aber ich hoffe immer noch. Und der "Helm" auf der linken Seite wird auch immer etwas kleiner.

Meine Entscheidung zur OP war gut und richtig und jetzt hilft nur das eine Zauberwort: GEDULD !!!

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und dass sie die richtige Entscheidung für sich treffen.

Herzliche Grüße
april