Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo

ich habe ein 12 x 12 mm großes Verstibullarisschwannom
.... jetzt habe ich den Termin für die CyberKnife Bestrahlung und freue mich natürlich total, das es schnell ging, nach dem MRT-Kopf mit Kontrastmottel und Maske + CT , jetzt komme ich zur Bestrahlung

nur habe ich da doch irgendwie auch Bammel = Robotermesser
- bestimmt spüre ich die Strahlen !?
- warm / heiß !?
- ich hoffe nur das es wirklich nicht soooo Schmerzt

- mein Gleichgewicht ist bis jetzt noch voll da, hoffe das habe ich nach der Bestrahlung auch noch voll !!!!?

- und bekomme ich da auch eine Klingel in die Hand, wie bei dem MRT ?
- oder wie geht das, den über s komplette Gesicht/Kopf habe ich die Maske und bin dann fixiert ...... und ich muss doch irgendwie den Bescheid geben können wenn was ist, wenn was voll Schmerzt, oder so ?
- was wenn ich Niesen muss ?

....vielleicht liest das noch jemand, der schon eine CyberKnife Bestrahlung am Kopf, oder auch Vestibularisschwannom hat und kann mir noch n Tip geben

- weiss nur, ich soll n gr. Badetuch mit bringen, auf das ich dann liegen kann

hoffe ich habe da vor der Bestrahlung noch ein Gespräch mit dem Arzt, damit ich den meine X Fragen auch fragen kann

ich bin soooo froh wenn ich das hinter mir habe ..... bin Aufgeregt

Hallo Snoopy,

ich hatte eine andere Bestrahlungsform, verteilt auf mehrere Sitzungen, aber auch mit einer eng anliegenden Maske.
Zu Schmerzen: ich merkte nichts, absolut nichts, einige Male einen seltsamen Geruch, es würde mich interessieren, wenn Du schildern magst, falls Du das auch erlebst (ist belanglos, wurde mir als harmlose Reizung des Geruchszentrums erklärt).
Für mich war die Maske "gewöhnungsbedürftig", wegen der Enge, aber ich habe versucht, ganz entspannt zu atmen, und hatte ein Gedicht zur Ablenkung dabei (und auswendig gelernt). Und die MTRA's und ÄrztInnen boten wegen der Maske auch an, sie notfalls neu herzustellen, was auch ohne ging. Man kann auch ein Beruhigungsmittel bekommen.
Ich verstehe voll, dass die Aussicht auf diese Behandlung beunruhigend ist, und möchte Dich nur ermutigen. Du schaffst das, und in meinem Fall waren alle MTRAs und ÄrztInnen sehr einfühlsam, also bei Dir sicher auch. Falls Du in Göppingen bist, die dort tätige Ärztin habe ich als so unglaublich freundlich erlebt, sie nahm sich als eine der wenigen Zeit, die MRT Kontrollbilder ausführlich zu erklären, und über meinen Verlauf ausführlich zu sprechen.

Es würde mich freuen, falls Du Lust hast, von Deiner Erfahrung zu reden,
bald hast du es hinter Dir!

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Hallo Snoopy,
ich war im ZAP -X, wahrscheinlich mit der gleichen Maske. Ich habe rein gar nichts von den Strahlen gemerkt. Das fand ich eher im Nachgang unheimlich: dass in meinem Kopf unbemerkt etwas passiert ist. Selbstverständlich bekommst du einen Notfallknopf und wie Felipina schon sagte, kannst du ein Beruhigungsmittel bekommen. Du musst aber bei Bewußtsein bleiben, damit du ggfs deinen Kopf nach Anweisung bewegen kannst. Wichtig ist, komplett ruhig zu liegen. Ich habe eine Rolle unter die Kniekehle bekommen, damit ich den Rücken entlaste. Für mich war das alles sehr einfach - ist aber Typsache.
Die Nebenwirkungen kommen meist erst drei bis vier Monate nach der Bestrahlung.
Ich wünsche dir ganz viel Gelassenheit und drücke die Daumen.
LG Schaba

vielen lieben Dank Felipina und Schaba

**juhuuuuu** hab s hinter mir !!!!! ...und war überhaupt nicht so schlimm, wie ich dachte ....

- hate noch n kurzes Gespräch vor der Bestrahlung mit den 2 Ärzten die die Bestrahlung überwachten, die zeigten mir alles, den Raum in dem die 2 sind und alles überwachen mit den Kammeras und ihren X Comutern ...... und den Bestrahlungsraum, die Robotter die da um mich rum fahren und die Liege auf der ich Liege, die sich auch immer wieder bewegt, nach vorne/hinten und zur Seite

- da war 1 Stuhl im Raum, da konnte ich alles hin packen, Rucksack, alles von meiner Hose weg wie Schlüssel, Handy, Gelbeutel-Kette, Münzen, Bonbons, Kulli, alles raus was irgendwie raus fallen könnte und stören könnte

- mein gr. Badetuch kam auf die Liege und ich wurde darauf richtig hin gelegt, ja unter die Knie kam ne Rolle und die Füße kamen in so ne Halterung, Schuhe habe ich aus gezogen, musste ich aber nicht, nur mag ich da nicht mit Schuhen liegen

- Maske ja huhuuuu, der hatte da wirklich mein Gesicht aus geschnitten, Augen, Nase, Mund, da war n Loch, soooo klasseeee, ich konnte Augen auf machen und ich konnte richtig Luft bekommen und im Notfall hätte ich auch durch n Mund atmen können, so minni bissi konnt ich den öffnen .... die Maske war sonnst schon noch komplett über s ganze Kinn, bis zu der Lippe ..... und mit der wurde ich dann auf der Liege Fixiert

- bin die ganze Zeit über n Mikro und Video mit den 2 Ärzten verbunden, wenn was ist, kann ich es sagen, oder die Hand heben, dann wird gestoppt und die helfen mir

- dann ging s los .... Arzt kam doch nochmal rein und musste mich n bissi noch oben ziehen/platzieren, aber dann ..... am Anfang schaute ich noch, sah aber nicht wirklich viel, hörte nur das da was um mich rum fährt .... von den Strahlen habe ich absolut NIX gemerkt, nicht warm, nicht heiß, gar nix, nicht mal hell..... 1 mal dachte ich, mit Augen ZU, hatte fast immer Augen zu, dachte was helleres zu sehen, aber nicht wirklich

- so mitte der Bestrahlung (insgesammt ca 30 min) ist der Arzt nochmal rein gekommen und musste mich bissi zur seite ziehen/platzieren ..... sonnst hat das immer die Liege gemacht, auf der ich lag, ja die ist immer wieder mal zur Seite oder mal bissi hoch oder runter, hat sich schon immer wieder mal bissi bewegt

- plötzlich, juckte es mich soooooo sehr, an der Nase, da ist mir ein gefallen, ich hatte vergessen zu fragen: was wenn ich Niesen muss ich habe mich NICHT bewegt und hoffte nur das, das Jucken an der Nase wieder auf hört und ja, es ließ irgenwann nach ..... wenn man Niesen / Husten muss, dann sollte man den Nieser / Husten möglichst klein halten und der Robotter hört dann auf zu bestrahlen, macht ne Pause, hatte hinterher gefragt

- ähm ob es da irgendwann, nach irgendwas anderem gerochen hat absolut keine Ahnung ich kann seit 40 Jahren nix mehr Riechen und nix Schmecken. damals hatte ich als Beifahrerin im Auto ein Schweres-Schädel Hirn Trauma erlitten und damals wurden die Rich-nerven komplett durchtrennt

- ich habe mich sooo gefreut nach der Bestrahlung, es war gar nicht Schlimm und ich hatte wirklich NIX von den Strahlen bemerkt .... ja mein dauer-Pfeifen im Kopf Tinitis, der ist noch lauter, obwohl er eh schon ewig voll laut ist......... hatte dann noch n Gespräch mit meinem Arzt und konnte dann Heim gehen .... ich fühlte mich da, genau so wie vor der Bestrahlung, war alles super TOP !!!!!!

- war froh als ich Zuhause war, mir war da dann doch voll warm beim der Heimfahrt, waren auch 31°C ....... Zuhause da spürte ich dann doch, es tat weh, da wo Bestrahlt wurde, spürte es voll ..... und Zuhause, da hat es mich gefrohren, ich musste ne Jogging-hose und n Pulli an ziehen, gut ich hatte die Rollos unten damit die Sonne nicht rein scheint, nur hatte es bei mir in der Wohnung auch 24°C ..... ja und mein lauteres Pfeifen war daaa im Kopf.... und bissi übel war mir auch ..... wollte nix wissen, wollte nur meine Ruhe, war voll KO, Hundemüde aber konnte nicht Schlafen ......

- soll viel Wasser Trinken, habe ich n paar mal gelesen und auch gehört und ich kenne das, ja viel Trinken, habe ich gemacht

- bin um 21 Uhr ein geschlafen, nur um 24 Uhr war ich wach, voll Kopfweh und übel und lautes dauer-Pfeifen, konnte erst um 3 oder so wieder ein Schlafen bis 7 , jetzt wach , aber mir ist übel und ich habe Kopfweh und das lautere Dauer-Pfeifen Tinitis , auch wie überall Muskelkater ganz komisch ....... irgendwie wie n Sonnenstich da geht s mir auch immer so dreckig .... hoffe mein Kopfweh wird bald besser!!!! .... vom Schwindelig merke ich noch nix, oder doch n bissi, da mir immer übel ist

- hoffe mir geht es morgen besser .... werde massig Wasser (Zitrone, Orange) trinken

Hallo Snoopy,

danke, dass Du uns von Deiner aufregenden "Cybererfahrung" erzählst! Sind ja schon faszinierende Geräte, und es ist beruhigend, dass Du in Erfahrung gebracht hast, dass es bei Bedarf automatisch anhalten würde (bei "ungeplantem" Niesen).
Es tut mir sehr leid, dass Du leider schon länger nicht riechen kannst...

Ich hoffe, die Kopfschmerzen beruhigen sich, und dass es Dir insgesamt gut geht, oder wenigstens bald besser. Und viel trinken klingt sehr gut.

Danke für den Bericht.

Mit freundlichen Grüßen,
von Felipina

Hallo Snoopy, schoen zu lesen, dass es viel besser lief als befuerchtet. Ich lese hier als Angehoeriger mit, und genau das nimmt mir vieles an Sorge: dass die Teams sich vorher Zeit fuer die Fragen nehmen und man einen Notfallknopf hat. Bei uns hat in den Tagen danach eine ruhige Tagesstruktur am meisten geholfen, also feste Schlafzeiten, kurze Spaziergaenge und lieber einen Termin weniger einplanen. Falls in den naechsten Wochen doch etwas Neues auftaucht, wuerde ich es aufschreiben und beim naechsten Gespraech mit dem behandelnden Team ansprechen, statt selbst zu deuten. Alles Gute fuer die Zeit jetzt.